La Pastille – Détails, épisodes et analyse

"C'est une extraordinaire aventure humaine. Il s'agit de mon combat contre la leucémie. Une seconde leucémie. Dès l'annonce de la maladie, ma fille m'a invité a initié un blog pour restituer mon parcours. J'ai suivi son conseil. Romancier à mes heures, il était clair que l'écriture pouvait être une aide. Elle a bien eu raison. Écrire est une thérapie." extrait du livre "Je suis né 3 fois" de Philippe Gourdin.

Un parcours atypique... 3 leucémies dans une vie !

Philippe, 52 ans, père de famille et écrivain. Tout commence pour lui en 2001, lorsqu'on lui découvre une leucémie aiguë. Philippe démarre alors un long combat contre la maladie. Les premiers sentiments qu'il affronte sont la sidération et la perte de repère. L'annonce de la maladie c'est ça, une vague d'informations en peu de temps et une aventure inconnue qui débute. Les préoccupations ne sont alors plus du tout les mêmes. Cinq ans plus tard, on lui annonce qu'il est en rémission et 10 ans plus tard que la guérison est définitive et ne nécessite plus de suivi médical. Malheureusement, 13 ans plus tard (2015), suite à des examens médicaux, on lui découvre une seconde leucémie. Le parcours médical est similairement le même avec une chimiothérapie. En 2019, on lui découvre une troisième leucémie.

Un lien très fort entre écriture et maladie

Lors de la première leucémie, Philippe a commencé à écrire des lettres. Pendant sa convalescence, il décide d'en faire un roman qu'il publiera sous le nom : "Les 11 lettres de mon père". Ce roman est l'histoire d'un enfant qui grandit sans son père. Son père lui a laissé 11 lettres pour chacun de ses anniversaires de 10 à 20 ans.

Lors de la deuxième leucémie, Philippe ouvre un blog afin de raconter son parcours avec la maladie. Ce blog rencontre un vrai succès ( + de 70 000 visites). Le blog est devenu une véritable clé de résilience. Malgré la lourdeur des traitements et une situation très préoccupante, Philippe raconte avec humour son quotidien avec la leucémie. Grâce au succès de ce blog, Philippe décide de le faire éditer sous le nom de "Je suis né trois fois".

Les 4 clés de résilience face à la maladie :

• Un entourage présent et aidant
• L'écriture
• L'importance de savoir bien respirer et se recentrer sur son corps. (Cohérence cardiaque)
• L'acceptation de la maladie

Respiration, Sophrologie et Chaîne Youtube

Philippe co-anime une chaîne youtube avec Soraya Melter-Bittar, une psychologue qu'il a rencontré lors de sa deuxième leucémie. La sophrologie lui a permis de se recentrer sur son corps et son esprit. La chaîne youtube s'appuie sur le livre avec un double regard : Patient - Soignant.

En savoir plus : 

• Site internet de Philippe : https://www.philippegourdin.net/
• Acheter le livre les 11 lettres de mon père : Boutique ici
• Acheter le livre Je suis né trois fois : Boutique ici
• Chaîne Youtube Je suis né trois fois

Justine 33 ans, est atteinte de vaginisme partiel depuis le début de sa vie sexuelle. Après un début de relations sexuelles à 23 ans, des rapports plus ou moins compliqués et des douleurs parfois présentes, Justine met cela sur le dos de ses courtes relations. Justine tombe sur un article qui sensibilise aux Dyspareunies. C'est une révélation pour elle, Justine se reconnaît dans les témoignages et pose enfin un mot sur ses maux.

En 2015, elle décide ensuite de consulter une gynécologue. Justine se prépare mentalement à ce rendez-vous afin d'éviter toutes douleurs lors de l'examen. Pas de douleur pour Justine et le diagnostic tombe : Elle n'est pas atteinte de vaginisme ni de dyspareunie. Deux ans plus tard, Justine rencontre son conjoint actuel. La pénétration est de nouveau compliquée. Les mois passent, le désir est là, mais la pénétration est impossible.

En 2018, elle consulte la gynécologue qui lui conseille de s'appliquer des crèmes et d'utiliser du lubrifiant. Quelques mois plus tard, elle consulte à nouveau, car le lubrifiant et les crèmes n'aident absolument pas. Le diagnostic tombe : Justine est atteinte de Vaginisme. La gynécologue lui propose d'utiliser des dilatateurs de différentes tailles afin d'aider le corps à s'habituer à la pénétration. Les dilatateurs (dispositifs médicaux) peuvent être utilisés seul, avec son partenaire, une sage-femme ou alors une kiné périnéale. Pour Justine, c'est un choc, car son errance de diagnostic a duré 2 ans. 2 ans pendant lesquels elle aurait pu "travailler" sur ce trouble.

Il faut savoir que ce trouble est parfois lié à une agression sexuelle. Justine en parle avec une amie et elle fait le lien très vite avec un épisode "traumatique" de sa vie. Lorsqu'elle était enfant, elle a été attouchée par un autre enfant...

En septembre 2020, elle apprend qu'une amie est atteinte d'une autre pathologie vulvaire. Justine décide de "militer" pour toutes ces pathologies dont les femmes n'ont pas forcément connaissance.

Bien souvent on constate qu'une approche multidisciplinaire est bénéfique pour diminuer voire faire disparaître les dyspareunies, notamment pour casser le schéma de la douleur : approche psy + physique avec ou sans traitements spécifiques (traitement de la douleur, traitement de la sécheresse vaginale etc.)

Les Dyspareunies sont de douleurs sexuelles persistantes et récurrentes pendant les rapports ou après les rapports jusqu'à rendre impossible la pénétration. 20% des femmes seraient atteintes de dyspareunies. Certaines maladies peuvent être sources de Dyspareunies comme l'endométriose.

Le vaginisme est une contraction involontaire des muscles du périnée. Les professionnels de santé comparent le vaginisme à un clignement d'œil : se fait d'une manière spontanée et involontaire. Le vaginisme rend la pénétration très douloureuse voire impossible. Il existe 2 types de vaginisme : Le vaginisme primaire qui apparaît dès le début de la vie sexuelle et le vaginisme secondaire qui apparaît après le début de la vie sexuelle et qui peut être lié à des pathologies (endométriose, vulvodynie, sécheresse vaginale, névralgie pudendale, lichen scléreux atrophique,etc) ou des traumatismes (accouchement, agressions, etc).

Axelle, jeune trentenaire entrepreneure a créée en 2018 la plateforme digitale Mapatho pour lutter contre les inégalités d'accès aux experts médicaux et l'errance des malades chroniques. Mapatho est le premier annuaire permettant aux patients de partager et de trouver les spécialistes de leur pathologie instantanément et GRATUITEMENT.

Grâce à la mobilisation des utilisateurs, des associations et des médecins, MAP-Patho actuellement 18 annuaires sur les pathologies suivantes : Endométriose - Fibromyalgie - Cancer de la Thyroïde - Hypothyroïdie - Hyperthyroïdie (Maladie de Basedow) - Troubles de la fertilité - Syndrome des ovaires polykystiques - VIH/Sida - Tuberculose - Apnée du Sommeil - Addiction aux jeux - BPCO - Sclérose en Plaques - Obésité - Mucovisidose - Maladie de Parkinson - Lupus - Insuffisance veineuse chronique - Polyarthrite Rhumatoïde

Vous pouvez suggérer des pathologies à l'équipe Mapatho : ici

Axelle décide de créer Mapatho suite à la complexité de trouver des spécialistes. Après 3 diagnostics à 23, 25 et 27 ans de 3 pathologies différentes, il était temps pour elle de bouger les choses et d'aider à son échelle les 20 millions de Français atteints d'une maladie chronique. Mapatho est véritable enjeu pour le système de santé Français : Tous les rendez-vous dits inutiles c'est autant de coûts pour la sécurité sociale et de temps perdus pour les médecins.

Axelle a écrit un livre "Lonely Patient" sorti le 23 janvier dernier. Né du constat qu'aujourd'hui 20 millions de Français sont atteints d'une maladie chronique alors comment vivre cette solitude face à la maladie ? Passionnée par le voyage et les lonely planet, elle décide de créer le lonely planet des patients.

En décembre dernier, j'ai rencontré Karine Degunst, enseignante rennaise et écrivain du livre "Félicitations c'est une FIV" et "Félicitations c'est encore une FIV".

Karine nous plonge dans sa course à la procréation. Avec humour, elle nous raconte les années passées en PMA : Procréation Médicalement Assistée.

Dans cet épisode, Karine nous parle de l'obsession quotidienne de tomber enceinte, de la prise de conscience et de la place du conjoint dans cette étape de vie, du marathon psychologique qui atteint le couple mais également comment vivre la grossesse des amies quand pour soit le parcours est semé d’embûche.

Le conseil de Karine : Expliquer la PMA aux enfants avec le livre "Le mystère des graines à bébé" de Serge Tisseron

En savoir plus : 

• Félicitations c'est une FIV
• Félicitations c'est encore une FIV   (Seulement en format numérique)

Dans cet épisode, je suis partie à la rencontre de Pierre Cressard, co-fondateur de Nahibu avec sa femme Chrystèle. La jeune start-up Nahibu propose aux particuliers d'analyser leur flore intestinale et de leur suggérer un accompagnement complet avec des conseils alimentaires et du coaching.

Pierre et Chrystèle s'appuient sur l'expertise scientifique et technologique de l'unité MétaGénoPolis de l'INRA, la première plate-forme à avoir séquencé le métagénome. L'INRA est le premier institut de recherche agronomique en Europe et le deuxième en sciences agricoles dans le monde. L'institut National de Recherche Agronomique mène des recherches au service d'enjeux de société majeurs.

Le microbiote est désormais mondialement reconnu comme ayant un rôle majeur et essentiel dans notre santé. Il permet de maintenir la fonction de nos muqueuses, il agit contre la colonisation du tube digestif par des germes pathogènes et permet la maturation du système immunitaire.

" Notre microbiote pèse environ 2 kilos"

De nombreuses études montrent que le microbiote peut avoir un impact sur certaines maladies chroniques, sur la qualité du sommeil, sur les problèmes de concentration, la dépression, le système immunitaire. Aujourd’hui la recherche sur le microbiote n’en est qu’à ses débuts. Le microbiote pourrait devenir à la fois un biomarqueur, une cible thérapeutique potentielle ou même un médicament prometteur.

Dans cette conversation, Pierre nous parle de son parcours avant de lancer Nahibu, des raisons pour laquelle il s’est intéressé au microbiote intestinal et du lancement de Nahibu.

Je vous souhaite à toutes et à tous une très bonne écoute.

Pour mon deuxième podcast, je suis partie à la rencontre de Karine Lévy-heidmann, une jeune trentenaire fondatrice de la Cancer Pride et de la communauté Kicking Cancer au sein de MakeSence.

Kicking Cancer mobilise une communauté engagée et qualifiée de citoyens et d’acteurs de l’écosystème de la santé pour faire émerger des solutions concrètes aux enjeux du cancer. La Cancer Pride est le plus grand événement en France pour libérer la parole autour de tous les cancers !

" Il faut savoir que le cancer est la première cause de mortalité en France. 3,8 millions de personnes vivent avec un cancer en France aujourd'hui et 40% des cancers pourraient être évités. "

Après plusieurs années à être bénévole au sein de MakeSence, c'est en 2017 que Karine décide de créer la communauté Kicking Cancer. L'objectif étant de parler plus facilement du cancer, de briser les tabous et de faire de la prévention différemment. Très vite est née l'idée d'organiser un évènement grand public et national : La Cancer Pride. Cet évènement regroupe toutes les initiatives à destination de tous les types cancers. Le but étant de faire de la sensibilisation à grande échelle et de rassembler un maximum d'acteurs de la santé.

Dans ce podcast, Karine témoigne de son déclic à créer Kicking Cancer et organiser la première Cancer Pride. On parle également du tabou face au cancer et de la peur de la mort.

Je vous souhaite à toutes et à tous une très bonne écoute !

Bienvenue sur La Pastille : Le rendez-vous décomplexé de la santé ! 

Touché(e) de près ou de loin par une maladie ? Bénévole au sein d'une association de santé ? Expert du domaine médical ? 

La Pastille va à la rencontre des femmes et des hommes qui souhaitent sensibiliser et informer sur les maladies et les parcours de vie des malades et des aidants. 

Pour mon premier podcast, je suis partie à la rencontre de Lucie Hovhannessian une jeune femme de 27 ans qui a contracté le virus du VIH à l'âge de 20 ans. Il faut savoir que chaque année en France, 6 000 personnes découvrent leur séropositivité, 25 000 personnes sont séropositives et l'ignorent. 

Lors de cette rencontre, Lucie témoigne de la découverte du virus lors d'un examen médical de routine en juin 2012, de l'annonce à ses proches et à ses anciens partenaires et de sa vie avec le traitement. Lucie a décidé de rendre public cette séropositivité en écrivant un livre : "Presque comme les autres" qui est sorti en librairie le 1er mars 2018.

Aujourd'hui en 2019, Lucie a une charge virale indétectable c'est à dire qu'elle ne peut pas transmettre le virus du VIH à ses partenaires et qu'elle ne sera pas atteinte du SIDA.  

J’ai rencontré Lucie à Paris autour d’un café. Cet échange m’a permis d’en apprendre plus sur le VIH, le SIDA et la cohabitation entre le virus et la jeune femme qu’elle est.

Je vous souhaite à toutes et à tous une très bonne écoute et surtout, protégez-vous ! 

• Sida Info Service


• Que signifie VIH ? SIDA ?


• Où se faire dépister ? 


• Contact :  0 800 840 800

• Lettre ouverte à une jeunesse inconsciente sur Konbini


• Livre “Presque comme les autres” sur FNAC.com


• Contacter Lucie : Twitter

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C'est à l'âge de 18 mois que le diagnostic tombe. Aurore est atteinte de la mucoviscidose. La mucoviscidose est une maladie génétique rare qui touche le système respiratoire ainsi que le système digestif. La mucoviscidose entraîne l'obstruction des bronches et l'infection des voies pulmonaires. Pour certains patients, il est nécessaire de subir une greffe pulmonaire.

Dès la naissance, Aurore prend très peu de poids et à de grosses problématiques de digestion. Après l'avis du médecin traitant, des tests sont réalisés et le diagnostic tombe : c'est la mucoviscidose. Aujourd'hui, les tests sont réalisés à la naissance pour poser le diagnostic de la mucoviscidose.

Le quotidien d'Aurore est ponctué par la prise de médicaments (une trentaine de médicaments par jour), des inhalations ainsi que des séances de kinésithérapie respiratoire. Aurore doit éviter le contact avec les personnes porteuses d'une maladie respiratoire. Un virus peut se transformer en infection et avoir des conséquences sur les poumons.

Le sport est bénéfique pour les personnes atteintes de la mucoviscidose (en fonction de son état et de sa capacité respiratoire). L'activité physique permettant de maintenir l'état des poumons et du coeur.

Aurore est en 4ème année de médecine. En côtoyant les hôpitaux depuis sa naissance, Aurore a trouvé une véritable vocation en démarrant ses études de médecine.

Aurore ne peut travailler dans les services de pneumologies pour éviter de contracter un virus et être un risque pour les patients. Elle ne peut également pas côtoyer les patients immunodéprimés pour éviter de leur transmettre des bactéries.

Il y a 4 ans, Virginie a créé Happy Biote afin de répondre à une problématique personnelle. Virginie souffre d’une rectocolite hémorragique. Cette maladie chronique provoque des troubles digestifs et l’envie de changer son alimentation est vite devenue comme indispensable. Suite à ce constat, elle se rend vite compte que son entourage est également intéressé par sa nouvelle routine alimentaire.

Le coaching a donc débuté afin d’accompagner ses proches, ses amis qui s’interrogeaient sur leur alimentation et sur les problèmes digestifs qu’ils n’arrivaient pas à gérer. Le projet a démarré par des textos envoyés à ses clients matins et soirs. (Envoie de pdf et de mails)

Le constat de Virginie est simple : Il existe des diététiciens, des spécialistes, des livres de recettes, mais les problèmes du quotidien ne sont pas encore résolus. L’accompagnement au quotidien est primordial et cela n’est pas encore disponible sur le marché. Le coaching permet d’apprivoiser son microbiote intestinal et connaître l’impact de l’alimentation sur notre flore intestinale, sur notre santé et notre bien-être. Grâce à Happy Biote, vous saurez comment bien nourrir et chouchouter votre microbiote.

Happy Biote est destiné à toutes les personnes qui s’interrogent sur leur alimentation et sur leur microbiote. Si vous êtes atteint d’une maladie chronique et plus particulièrement d’une maladie chronique inflammatoire, Happy biote peut vous aider à réguler les périodes inflammatoires. Happy biote n’est absolument pas réservé aux personnes atteintes d’une pathologie intestinale. Tout le monde peut démarrer le coaching alimentaire de virginie.

Découvrir le coaching Happy Biote

Les menus ont été élaborés avec des diététiciennes micro-nutritionnistes. Le programme dure 6 semaines comprenant une semaine de préparation : refaire ses placards, préparer une liste de courses, faire ses courses, préparer et s’organiser. Happy Biote vous propose un accompagnement complet au changement.

Le guide pratique pour passer à l’action.

Aujourd’hui trop de personnes se résignent et “font avec” les problèmes digestifs, les kilos en trop, les coups de fatigue au quotidien. Pour Virginie le fait de changer certains aliments ou d’en retirer d’autres momentanément a changé beaucoup de choses. Fini les ballonnements, les symptômes inflammatoires, les coups de pompe après manger…

Acheter le livre

Dans ce 11 ème épisode, je suis partie à la rencontre d’une jeune femme extraordinaire. Pauline, 18 ans, atteinte d’une alopécie. L’alopécie ou pelade est une maladie auto-immune qui entraîne une perte des cheveux et de la pilosité corporelle (poils, sourcils, cils). L’alopécie de Pauline s’est déclenchée à l’âge de 7 ans.

J’ai rencontré Pauline sur Instagram. Grâce à son compte Pauline alopecia, elle sensibilise le grand public à sa maladie, elle casse également les tabous face aux dictâts et aux critères de féminité qui colle aux femmes.

Cette jeune femme m’a clairement ébloui par sa maturité et sa force des caractères.

Je suis ravie d’avoir pu échanger avec une personne aussi engagée et combattante que peut l’être Pauline.

Je vous laisse découvrir notre conversation et vous souhaite à toutes et à tous une très bonne écoute.