lanomalie : témoignages sur la maladie et le handicap – Details, episodes & analysis

Vivre avec un trouble schizo-affectif : le témoignage de Tevy

Que faire lorsque le trouble schizo-affectif surgit dans votre vie et bouleverse tout ? Tevy partage son parcours marqué par cette maladie psychiatrique complexe qui associe des symptômes psychotiques de la schizophrénie et des troubles de l’humeur similaires à la bipolarité.

Tout commence lorsque Tevy quitte son emploi et son compagnon avec pour objectif d'entamer un tour du monde. Rapidement, des symptômes apparaissent : elle commence à entendre des voix bienveillantes. Ces premiers signes la mènent à une hospitalisation, qui pose le diagnostic de trouble schizo-affectif.

Cette pathologie entraîne des phases maniaques et des périodes de dépression profonde, rendant chaque geste difficile et impactant profondément son quotidien.

Le trouble schizo-affectif est un handicap invisible qui empêche Tevy, pour le moment, de reprendre une activité professionnelle. Malgré cela, elle fait preuve de courage et de résilience, apprenant à vivre avec cette maladie grâce à un traitement et un suivi personnalisé mis en place avec son psychiatre et son psychologue.

Dans son témoignage, Tevy aborde :

• Le diagnostic du trouble schizo-affectif : pourquoi il est crucial pour une prise en charge adaptée.

• Les symptômes psychotiques et les troubles de l’humeur propres au trouble schizo-affectif : comprendre comment ils se manifestent au quotidien.

• L’impact sur la vie quotidienne : entre phases maniaques et dépression, et l’incapacité à travailler, comment Tevy réorganise son existence.

• L’importance du suivi psychiatrique : le rôle du duo psychiatre-psychologue dans la gestion de cette pathologie complexe.

• Les relations personnelles et le couple : comment cette maladie bouleverse les liens avec ses proches.

• La résilience de Tevy : malgré les défis posés par la schizophrénie et la bipolarité combinées, elle retrouve peu à peu des activités qui l’aident à se reconstruire.

Le trouble schizo-affectif, en bref

Le trouble schizo-affectif est une pathologie complexe qui combine des éléments de schizophrénie et de troubles de l’humeur comme la bipolarité. Cette maladie psychiatrique, souvent méconnue, constitue un handicap invisible, impactant gravement la vie sociale, professionnelle et personnelle des patients. On estime qu'environ 500 000 personnes seraient concernées en France.

Les symptômes incluent des épisodes psychotiques (hallucinations, délires) associés à des troubles de l’humeur tels que la dépression ou la manie. Les phases dépressives se manifestent par une tristesse profonde, une perte d’énergie ou des idées suicidaires, tandis que les phases maniaques impliquent une excitation excessive, une impulsivité et une énergie débordante. Les symptômes psychotiques peuvent survenir indépendamment des variations d’humeur.

Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

💡 Comment gérer son quotidien lorsque l’on vit avec une maladie rénale rare comme le syndrome de Gitelman ?

Dans cet épisode, je reçois Marlène, diagnostiquée avec cette pathologie rénale chronique qui perturbe l’équilibre en minéraux du corps. Ce syndrome entraîne une fatigue chronique intense, des crampes musculaires invalidantes, ainsi qu’un handicap invisible.

Un parcours marqué par l’errance médicale

Comme beaucoup de personnes atteintes d’une maladie rare, Marlène a connu une longue période d’errance médicale avant d’obtenir le diagnostic du Syndrome de Gitelman. Ses symptômes – hypokaliémie, hypomagnésémie, douleurs musculaires et troubles de l’oreille interne – étaient souvent minimisés ou mal interprétés par le corps médical qui ont pensé à de l'anorexie.

Après une année d'errance médicale et de longues recherches, elle a finalement rencontré une néphrologue qui a validé le diagnostic du Syndrome de Gitelman et su adapter son traitement, améliorant ainsi sa qualité de vie et lui permettant de mieux gérer sa fatigue persistante.

Les défis d’un handicap invisible au quotidien

Malgré un suivi médical régulier, vivre avec une maladie rénale rare implique de nombreuses adaptations dans la vie de tous les jours. Marlène partage :

✔ L’impact du syndrome de Gitelman sur son énergie : comment elle gère sa fatigue chronique et évite l’épuisement.
✔ Les défis au travail : comment elle a appris à fixer des limites professionnelles et à mieux communiquer sur son handicap invisible.
✔ Son rapport au corps et à l’effort : pourquoi elle doit constamment écouter ses besoins physiologiques et adapter ses activités.
✔ La gestion émotionnelle : comment elle a trouvé dans la méditation et la communication non violente des outils précieux pour mieux vivre avec la maladie.
✔ Le rôle du soutien familial : comment son époux, Hervé, joue un rôle essentiel en tant qu’aidant et partenaire du quotidien.

Vivre avec une maladie rénale rare : entre adaptation et acceptation

Le syndrome de Gitelman est une maladie génétique peu connue, et son impact sur la vie sociale, professionnelle et émotionnelle est souvent sous-estimé. Marlène nous livre un témoignage empreint de résilience et de réalisme, sur la façon dont elle a réussi à réinventer son quotidien sans renoncer à ce qui compte pour elle.

Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Peut-on bien vivre avec la cyclothymie ?
Jean livre un témoignage hauts en couleurs sur son expérience avec la cyclothymie, une pathologie psychiatrique qui façonne son quotidien depuis des années. Comme beaucoup de personnes atteintes, il a longtemps ignoré ce dont il souffrait et n’a reçu son diagnostic de la cyclothymie qu’après un long parcours d’errance médicale.

Jean compare sa cyclothymie à une navigation en plein tempête : il alterne entre des phases dépressives, marquées par des idées noires, et des épisodes d’euphorie proche de l’hypomanie. Ce rythme de vie épuisant a eu un impact sur sa vie sociale, professionnelle et émotionnelle. Plein de bons conseils, il partage ses astuces pour mieux vivre avec la cyclothymie, en abordant notamment sa vie avant que le diagnostic ne soit posé, son traitement, le rôle de la psychiatrie et la gestion du quotidien.

Au programme de l'épisode :

🔹 Mieux comprendre la cyclothymie : ses caractéristiques, ses différences avec le trouble bipolaire, et pourquoi elle reste difficile à diagnostiquer.
🔹 Les symptômes de la cyclothymie : comment reconnaître les phases dépressives et les phases hypomaniaques ?
🔹 Comment mieux vivre avec la cyclothymie ? : Jean partage ses stratégies pour gérer ses sautes d’humeur, améliorer son bien-être et trouver un équilibre émotionnel.
🔹 Cyclothymie et relations sociales : comment cette pathologie psychiatrique impacte l’entourage et quelles solutions permettent de mieux communiquer avec ses proches.
🔹 Cyclothymie et travail : Jean revient sur les moments de stress qui ont impacté sa relation au travail
🔹 Le rôle de la psychiatrie : Jean évoque sa relation avec sa psychiatre, la manière dont le diagnostic a été posé après une période d'errance médicale, les traitements médicaux et l'importance du suivi thérapeutique.
🔹 Les conséquences des épisodes dépressifs : Jean revient longuement sur ses périodes de dépression ainsi que ses idées noires,.
🔹 L’impact du mode de vie sur la cyclothymie : alimentation, sommeil, activité physique… quels éléments influencent la stabilité émotionnelle et comment mieux gérer la maladie ?

Cyclothymie, de quoi parle-t-on ?

Ce trouble de l’humeur, appartenant à la famille des troubles bipolaires, est caractérisé par des alternances rapides entre des phases dépressives et des périodes d’excitation, dites hypomaniaques. Contrairement aux troubles bipolaires, la cyclothymie se distingue par des fluctuations émotionnelles très rapprochées.

💡 En France, environ 1 % de la population est touché par la cyclothymie, mais beaucoup de personnes ignorent qu’elles en souffrent. L’absence d’un diagnostic précoce complique la prise en charge : il faut parfois plusieurs années avant que le diagnostic ne puisse être posé.

⚠️ Note importante : Le témoignage de Jean traite de sujets sensibles tels que les idées suicidaires et les violences intrafamiliales. Prenez soin de vous et assurez-vous de l’écouter dans un moment où vous vous sentez prêt(e).

Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Endométriose : Douleurs Chroniques, Carrière et Projet de Parentalité
Johanna témoigne sur l'endométriose, une maladie gynécologique chronique qui touche une personne sur dix ayant un utérus. Elle partage son expérience personnelle face à cette pathologie, abordant des sujets cruciaux tels que :

• les symptômes de l'endométriose : Douleurs menstruelles intenses, fatigue chronique et douleurs pelviennes qui affectent le quotidien.

• le diagnostic de l'endométriose : Le parcours est souvent long et complexe pour obtenir un diagnostic précis. Johanna a ainsi dû réaliser de nombreux examens (échographies, IRM) et consulter plusieurs spécialistes avant que le diagnostic de l'endométriose ne soit officiellement posé.

• le traitement de l'endométriose : nous évoquons les différentes options thérapeutiques, parmi lesquels la mise en place d'une contraception prise en continu.

• la faible reconnaissance de l'endométriose et les difficultés soulevées : l'endométriose fait l'objet d'une ALD hors liste, ce qui implique que de nombreux justificatifs doivent être fournis par la.le patient.e pour bénéficier d'une prise en charge via le dispositif "Affection longue durée"

• Endométriose, fertilité et projets de parentalité : Les défis liés à la fertilité et les considérations pour les projets de parentalité. Johanna et son compagnon envisagent de se lancer dans un parcours de PMA si leur projet de parentalité n'aboutit pas prochainement. En effet, en cas d'endométriose, une procédure de PMA "allégée" est proposée aux futurs parents.

• l'mpact de l'endométriose sur la vie professionnelle : Comment concilier une carrière ambitieuse avec les limitations imposées par la maladie ? Comment partager à sa hiérarchie ou à ses collègues les symptômes avec lesquels on vit, même s'ils ne sont pas visibles ?

• Soutien psychologique : L'importance de l'accompagnement psychologique pour faire face aux défis émotionnels associés.

Johanna évoque également son parcours vers un traitement efficace qui a amélioré sa qualité de vie, ainsi que sa décision de partager ou non sa condition dans différents contextes sociaux et professionnels.

Son témoignage offre un regard intime sur les réalités de l'endométriose, mettant en lumière les obstacles rencontrés par les personnes atteintes et l'importance de la sensibilisation à cette maladie encore trop peu connue.

Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Faire face à une thrombose veineuse cérébrale suivie de crises d’épilepsie.

Au cours de son témoignage,Marie-Pauline évoque comment se reconstruire après un événement traumatique et rare, qui a bouleversé son quotidien.

🎙️ La thrombose veineuse cérébrale peut être extrêmement difficile à détecter, car elle affecte les veines cérébrales et les sinus duraux du cerveau. Dans le cas de Marie-Pauline, des symptômes tels que des maux de tête persistants l’ont poussée à faire des examens médicaux, aboutissant à un diagnostic. Marie-Pauline a dû faire face à un parcours de soins long et difficile, et apprendre à vivre avec les conséquences de la thrombose, notamment les crises d'épilepsie qui en ont découlé.

🔵 Marie-Pauline nous raconte comment elle a surmonté cet obstacle majeur, et nous livre son expérience sur les impacts de cette maladie sur sa vie professionnelle et personnelle. Elle revient sur la manière dont sa famille, ses amis et ses collègues ont été essentiels pour sa guérison. En effet, au-delà du traitement médical, c’est l'entourage, le soutien moral et les relations humaines qui ont joué un rôle décisif dans sa réadaptation.

💼 Marie-Pauline nous parle aussi des difficultés professionnelles engendrées par les crises d’épilepsie. En raison de son état de santé, elle a dû faire face à la suspension de son permis de conduire, une conséquence directe de ses crises, modifiant ainsi une partie importante de son autonomie et de son quotidien. Ce fut une expérience difficile à accepter, mais elle a su s’adapter et poursuivre son travail grâce à la solidarité de son entourage.

💪 Le syndrome post-traumatique fait également partie de cette réalité que Marie-Pauline a dû apprendre à gérer. Marie-Pauline dévoile comment elle a progressivement réintégré une vie sociale et professionnelle tout en affrontant les séquelles émotionnelles laissées par cette expérience.

Le témoignage de Marie-Pauline met aussi en lumière des thèmes essentiels, comme l’impact de la maladie neurologique sur le travail et la gestion de la fatigue chronique liée aux crises, ainsi que la manière de communiquer sa condition à ses proches, collègues ou supérieurs. Marie-Pauline nous livre des conseils pratiques sur comment aborder les conversations sur la santé dans un contexte professionnel, tout en restant fidèle à soi-même et en prenant soin de son bien-être.

🔍 Au-delà du témoignage personnel, cet épisode soulève des enjeux importants autour de la santé mentale et du soutien familial après une thrombose veineuse cérébrale et des crises d’épilepsie.

Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

La spondylarthrite ankylosante est-elle compatible avec la pratique de sports extrêmes ?
Grâce à ma rencontre avec Carole, je crois pouvoir dire que la réponse est oui, à condition de connaître ses limites et de les respecter.

Dans ce troisième épisode de lanomalie, je vous invite à découvrir l’histoire de Carole, diagnostiquée dès l’adolescence avec une spondylarthrite ankylosante, une pathologie inflammatoire chronique. Cette maladie rhumatologique provoque des symptômes intenses comme des douleurs articulaires chroniques, une raideur matinale et des mouvements restreints. Avec environ 180 000 personnes concernées en France, cette maladie représente un défi majeur pour ceux qui en sont atteints.

Carole, une ancienne collègue, n’évoquait jamais son handicap invisible lorsque nous travaillions ensemble. Aujourd’hui, elle se confie à mon micro sur son expérience et ses réflexions autour de sa maladie.

Ensemble, nous avons abordé des thématiques essentielles liées à la spondylarthrite ankylosante :

• La frustration quotidienne : vivre avec des limitations physiques et des douleurs permanentes.

• Une carapace protectrice : pourquoi elle évite d’évoquer sa pathologie et son handicap invisible, notamment sur son lieu de travail.

• Les défis des maladies chroniques : gérer des symptômes invalidants au jour le jour.

• Se dépasser malgré tout : trouver un équilibre entre volonté de contrôle et respect de ses capacités.

• Le rôle du sport : un outil clé pour se réapproprier son corps et apaiser l’esprit malgré la maladie.

• Le contexte professionnel : la difficulté de parler de santé ou de handicap dans un environnement de travail.

• Le duo patient/médecin : l’importance d’une relation de confiance pour poser le diagnostic de spondylarthrite ankylosante et adapter les traitements.

• La quête d’un traitement efficace : un processus souvent long mais essentiel pour améliorer la qualité de vie.

J’espère que le témoignage de Carole sur la spondylarthrite ankylosante vous émouvra autant qu’il m’a touchée. Bonne écoute !

La spondylarthrite ankylosante en bref

La spondylarthrite ankylosante (SA) est une maladie auto-immune chronique qui affecte principalement la colonne vertébrale et les articulations sacro-iliaques. Cette pathologie, qui touche souvent les jeunes adultes, est un handicap invisible pouvant entraîner une douleur persistante et une rigidité progressive.

Les symptômes caractéristiques incluent des douleurs inflammatoires dans le bas du dos, souvent plus marquées au repos ou durant la nuit, et une raideur matinale prolongée. Au fil du temps, la SA peut entraîner une fusion des vertèbres, réduisant la mobilité et provoquant une posture voûtée. D'autres symptômes incluent des inflammations articulaires périphériques, des douleurs thoraciques ou des atteintes extra-articulaires comme des uvéites (inflammations des yeux).

Le diagnostic de la spondylarthrite ankylosante peut être complexe, car ses symptômes sont parfois confondus avec d’autres troubles musculosquelettiques.

Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Peut-on mener une vie épanouie avec un handicap invisible, comme le kératocône ?

Dans cet épisode de lanomalie, Albert nous raconte son parcours avec le kératocône, une maladie des yeux qui affecte la cornée et entraîne une vision floue, une irritation persistante et une grande sensibilité à la lumière.

Diagnostiqué dans sa vingtaine, Albert a dû apprendre à adapter son quotidien à cette pathologie ophtalmologique. Entre doutes, ajustements et défis, il partage son expérience, ses stratégies pour vivre avec ce trouble visuel et la manière dont il a trouvé un équilibre malgré les difficultés.

🎙️ Au programme du témoignage d'Albert sur le kératocône :

✔️ Comprendre le kératocône : symptômes, impact sur la vie quotidienne et évolution de la maladie.
✔️ Vivre avec une vision altérée : comment Albert a réappris à travailler, à se déplacer et à gérer la fatigue visuelle.
✔️ Un handicap invisible en entreprise : faut-il en parler auprès de sa hiérarchie et de ses collègues ? Comment faire face aux incompréhensions ?
✔️ L’impact sur les relations sociales et la confiance en soi : comment le regard des autres influence-t-il la perception de la maladie ?
✔️ Sensibiliser et informer : pourquoi il est crucial de mieux faire connaître le kératocône pour améliorer la prise en charge et l’accompagnement.

✔️ L'importance du militantisme : Albert explique longuement pourquoi il est essentiel de militer sur des questions de santé.

Comprendre le kératocône

Le kératocône se manifeste par un amincissement et une déformation conique de la cornée, ce qui provoque une détérioration de la qualité de la vision. Les symptômes du kératocône incluent :

• Vision floue et déformée

• Sensibilité à la lumière (photophobie)

• Irritation oculaire constante

• Astigmatisme irrégulier

Cette maladie des yeux affecte environ 1 personne sur 2 000, mais sa prévalence varie selon les populations étudiées.

Bonne écoute à vous

Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Comment vivre avec un déficit immunitaire commun variable ?

Dans ce premier épisode de lanomalie, nous abordons une thématique essentielle : comment gérer le regard des autres lorsque l'on vit avec une maladie chronique ou un handicap invisible ? Pour en discuter, j’ai invité Thibault, un ami atteint d’un déficit immunitaire commun variable (DICV), une pathologie qui touche également plusieurs membres de sa famille. Diagnostiqué dès l’enfance, Thibault partage avec nous son parcours et ses réflexions.

🎙️Au programme du témoignage de Thibault sur le déficit immunitaire commun variable :

• La construction personnelle : comment il s’est construit en tant qu’homme malgré les défis imposés par la maladie.

• La prise en compte d'un diagnostic familial : si le diagnostic du déficit immunitaire commun variable a été posé dans l'enfance de Thibault, il concernait également son père et sa soeur.

• L’importance des proches : le rôle essentiel de sa famille et de son entourage dans son quotidien.

• Le regard des autres : sa manière de vivre avec un handicap invisible et d’aborder le sujet de sa pathologie. Thibault évoque longuement la notion de pitié, qu'il refuse totalement, dans le cadre de son rapport aux autres.

• Sa vision d’avenir : quelles sont ses attentes et espoirs pour le futur, compte tenu de la présence du DICV ?

• Le rapport au monde médical : comment il perçoit le suivi, le traitement et les soins liés à son déficit immunitaire commun variable ?

  
  

J’espère que le mots de Thibault vous plairont !

👉 Vous pouvez suivre les aventures de lanomalie sur Instagram : @lanomalie.media 

Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

lanomalie est un podcast qui vise à créer un espace safe et bienveillant pour évoquer la maladie et le handicap. Tous les 15 jours, je reçois un.e invité.e pour échanger sur son parcours, son rapport à la maladie / au handicap et sa vision de la vie, en général.

Les thématiques sont variées : on parle de symptômes, de diagnostic, de traitement, d'errance médicale, de douleurs chroniques, de handicap visible ou invisible, de maladie physique ou bien psychique. Mais on évoque aussi tout ce que cela soulève : le rapport au travail quand on vit avec une maladie ou un handicap, le regard des autres, la communication avec les gens qu'on aime, comment être un aidant.

Bref, lanomalie c'est une petite plongée sur des questions métaphysiques pour se rendre compte que parler, ça fait du bien. Et que surtout, on n'est jamais vraiment seul.e, contrairement à ce que l'on peut penser quand on expérimente la maladie ou le handicap.

lanomalie est un podcast imaginé par Giulietta Bressy, entièrement conçu entre le quartier de Ménilmontant et le Canal de l'Ourcq à Paris.

Retrouvez l'actualité du podcast sur Instagram : @lanomalie.lepodcast

L'illustration est de Studio Bingo

Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Après avoir enregistré notre épisode sur la maladie de Lyme (cf "Marie et la maladie de Lyme - "Trouver la force"), Marie et moi avons pris le temps de discuter et de partager nos ressentis respectifs sur le fait de vivre avec une maladie chronique qui génère un handicap invisible et de ressentir, parfois, un sentiment de honte. À travers son témoignage, elle revient sur l'importance d’écouter d’autres voix pour se sentir moins seule et mieux comprendre sa propre expérience.

Marie évoque les défis de l’acceptation de soi, du regard que l'on porte sur son corps et sur son identité lorsque la maladie bouleverse le quotidien. Avec le temps, elle a appris à redéfinir ses objectifs et à trouver de la valeur au-delà de la performance.

Nous abordons ensemble la honte liée à la maladie, un sentiment souvent ressenti mais pourtant injustifié. Pourquoi se sentir coupable d’un état dont on n’est pas responsable ? Comment dépasser cette honte et oser parler de ce que l’on vit ?

Marie partage aussi une réflexion sur la manière dont la maladie chronique accélère certaines prises de conscience, notamment sur le regard sur le handicap et la place accordée aux personnes malades dans notre société. En expérimentant des limites physiques précoces, elle a dû adapter son rapport au monde, mais aussi déconstruire les jugements portés sur elle-même et sur les autres.

👉 La cagnotte pour soutenir Marie

💜 lanomalie est un podcast auto-produit, dont l’objectif est d’ouvrir de façon bienveillante la discussion sur la maladie et le handicap. Vous pouvez le suivre sur Instagram : @lanomalie.media.

Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.