Vivre avec un trouble schizo-affectif : le témoignage de Tevy

Que faire lorsque le trouble schizo-affectif surgit dans votre vie et bouleverse tout ? Tevy partage son parcours marqué par cette maladie psychiatrique complexe qui associe des symptômes psychotiques de la schizophrénie et des troubles de l’humeur similaires à la bipolarité.

Tout commence lorsque Tevy quitte son emploi et son compagnon avec pour objectif d'entamer un tour du monde. Rapidement, des symptômes apparaissent : elle commence à entendre des voix bienveillantes. Ces premiers signes la mènent à une hospitalisation, qui pose le diagnostic de trouble schizo-affectif.

Cette pathologie entraîne des phases maniaques et des périodes de dépression profonde, rendant chaque geste difficile et impactant profondément son quotidien.

Le trouble schizo-affectif est un handicap invisible qui empêche Tevy, pour le moment, de reprendre une activité professionnelle. Malgré cela, elle fait preuve de courage et de résilience, apprenant à vivre avec cette maladie grâce à un traitement et un suivi personnalisé mis en place avec son psychiatre et son psychologue.

Dans son témoignage, Tevy aborde :

• Le diagnostic du trouble schizo-affectif : pourquoi il est crucial pour une prise en charge adaptée.

• Les symptômes psychotiques et les troubles de l’humeur propres au trouble schizo-affectif : comprendre comment ils se manifestent au quotidien.

• L’impact sur la vie quotidienne : entre phases maniaques et dépression, et l’incapacité à travailler, comment Tevy réorganise son existence.

• L’importance du suivi psychiatrique : le rôle du duo psychiatre-psychologue dans la gestion de cette pathologie complexe.

• Les relations personnelles et le couple : comment cette maladie bouleverse les liens avec ses proches.

• La résilience de Tevy : malgré les défis posés par la schizophrénie et la bipolarité combinées, elle retrouve peu à peu des activités qui l’aident à se reconstruire.

Le trouble schizo-affectif, en bref

Le trouble schizo-affectif est une pathologie complexe qui combine des éléments de schizophrénie et de troubles de l’humeur comme la bipolarité. Cette maladie psychiatrique, souvent méconnue, constitue un handicap invisible, impactant gravement la vie sociale, professionnelle et personnelle des patients. On estime qu'environ 500 000 personnes seraient concernées en France.

Les symptômes incluent des épisodes psychotiques (hallucinations, délires) associés à des troubles de l’humeur tels que la dépression ou la manie. Les phases dépressives se manifestent par une tristesse profonde, une perte d’énergie ou des idées suicidaires, tandis que les phases maniaques impliquent une excitation excessive, une impulsivité et une énergie débordante. Les symptômes psychotiques peuvent survenir indépendamment des variations d’humeur.

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💡 Comment gérer son quotidien lorsque l’on vit avec une maladie rénale rare comme le syndrome de Gitelman ?

Dans cet épisode, je reçois Marlène, diagnostiquée avec cette pathologie rénale chronique qui perturbe l’équilibre en minéraux du corps. Ce syndrome entraîne une fatigue chronique intense, des crampes musculaires invalidantes, ainsi qu’un handicap invisible.

Un parcours marqué par l’errance médicale

Comme beaucoup de personnes atteintes d’une maladie rare, Marlène a connu une longue période d’errance médicale avant d’obtenir le diagnostic du Syndrome de Gitelman. Ses symptômes – hypokaliémie, hypomagnésémie, douleurs musculaires et troubles de l’oreille interne – étaient souvent minimisés ou mal interprétés par le corps médical qui ont pensé à de l'anorexie.

Après une année d'errance médicale et de longues recherches, elle a finalement rencontré une néphrologue qui a validé le diagnostic du Syndrome de Gitelman et su adapter son traitement, améliorant ainsi sa qualité de vie et lui permettant de mieux gérer sa fatigue persistante.

Les défis d’un handicap invisible au quotidien

Malgré un suivi médical régulier, vivre avec une maladie rénale rare implique de nombreuses adaptations dans la vie de tous les jours. Marlène partage :

✔ L’impact du syndrome de Gitelman sur son énergie : comment elle gère sa fatigue chronique et évite l’épuisement.
✔ Les défis au travail : comment elle a appris à fixer des limites professionnelles et à mieux communiquer sur son handicap invisible.
✔ Son rapport au corps et à l’effort : pourquoi elle doit constamment écouter ses besoins physiologiques et adapter ses activités.
✔ La gestion émotionnelle : comment elle a trouvé dans la méditation et la communication non violente des outils précieux pour mieux vivre avec la maladie.
✔ Le rôle du soutien familial : comment son époux, Hervé, joue un rôle essentiel en tant qu’aidant et partenaire du quotidien.

Vivre avec une maladie rénale rare : entre adaptation et acceptation

Le syndrome de Gitelman est une maladie génétique peu connue, et son impact sur la vie sociale, professionnelle et émotionnelle est souvent sous-estimé. Marlène nous livre un témoignage empreint de résilience et de réalisme, sur la façon dont elle a réussi à réinventer son quotidien sans renoncer à ce qui compte pour elle.

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Peut-on bien vivre avec la cyclothymie ?
Jean livre un témoignage hauts en couleurs sur son expérience avec la cyclothymie, une pathologie psychiatrique qui façonne son quotidien depuis des années. Comme beaucoup de personnes atteintes, il a longtemps ignoré ce dont il souffrait et n’a reçu son diagnostic de la cyclothymie qu’après un long parcours d’errance médicale.

Jean compare sa cyclothymie à une navigation en plein tempête : il alterne entre des phases dépressives, marquées par des idées noires, et des épisodes d’euphorie proche de l’hypomanie. Ce rythme de vie épuisant a eu un impact sur sa vie sociale, professionnelle et émotionnelle. Plein de bons conseils, il partage ses astuces pour mieux vivre avec la cyclothymie, en abordant notamment sa vie avant que le diagnostic ne soit posé, son traitement, le rôle de la psychiatrie et la gestion du quotidien.

Au programme de l'épisode :

🔹 Mieux comprendre la cyclothymie : ses caractéristiques, ses différences avec le trouble bipolaire, et pourquoi elle reste difficile à diagnostiquer.
🔹 Les symptômes de la cyclothymie : comment reconnaître les phases dépressives et les phases hypomaniaques ?
🔹 Comment mieux vivre avec la cyclothymie ? : Jean partage ses stratégies pour gérer ses sautes d’humeur, améliorer son bien-être et trouver un équilibre émotionnel.
🔹 Cyclothymie et relations sociales : comment cette pathologie psychiatrique impacte l’entourage et quelles solutions permettent de mieux communiquer avec ses proches.
🔹 Cyclothymie et travail : Jean revient sur les moments de stress qui ont impacté sa relation au travail
🔹 Le rôle de la psychiatrie : Jean évoque sa relation avec sa psychiatre, la manière dont le diagnostic a été posé après une période d'errance médicale, les traitements médicaux et l'importance du suivi thérapeutique.
🔹 Les conséquences des épisodes dépressifs : Jean revient longuement sur ses périodes de dépression ainsi que ses idées noires,.
🔹 L’impact du mode de vie sur la cyclothymie : alimentation, sommeil, activité physique… quels éléments influencent la stabilité émotionnelle et comment mieux gérer la maladie ?

Cyclothymie, de quoi parle-t-on ?

Ce trouble de l’humeur, appartenant à la famille des troubles bipolaires, est caractérisé par des alternances rapides entre des phases dépressives et des périodes d’excitation, dites hypomaniaques. Contrairement aux troubles bipolaires, la cyclothymie se distingue par des fluctuations émotionnelles très rapprochées.

💡 En France, environ 1 % de la population est touché par la cyclothymie, mais beaucoup de personnes ignorent qu’elles en souffrent. L’absence d’un diagnostic précoce complique la prise en charge : il faut parfois plusieurs années avant que le diagnostic ne puisse être posé.

⚠️ Note importante : Le témoignage de Jean traite de sujets sensibles tels que les idées suicidaires et les violences intrafamiliales. Prenez soin de vous et assurez-vous de l’écouter dans un moment où vous vous sentez prêt(e).

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Endométriose : Douleurs Chroniques, Carrière et Projet de Parentalité
Johanna témoigne sur l'endométriose, une maladie gynécologique chronique qui touche une personne sur dix ayant un utérus. Elle partage son expérience personnelle face à cette pathologie, abordant des sujets cruciaux tels que :

• les symptômes de l'endométriose : Douleurs menstruelles intenses, fatigue chronique et douleurs pelviennes qui affectent le quotidien.

• le diagnostic de l'endométriose : Le parcours est souvent long et complexe pour obtenir un diagnostic précis. Johanna a ainsi dû réaliser de nombreux examens (échographies, IRM) et consulter plusieurs spécialistes avant que le diagnostic de l'endométriose ne soit officiellement posé.

• le traitement de l'endométriose : nous évoquons les différentes options thérapeutiques, parmi lesquels la mise en place d'une contraception prise en continu.

• la faible reconnaissance de l'endométriose et les difficultés soulevées : l'endométriose fait l'objet d'une ALD hors liste, ce qui implique que de nombreux justificatifs doivent être fournis par la.le patient.e pour bénéficier d'une prise en charge via le dispositif "Affection longue durée"

• Endométriose, fertilité et projets de parentalité : Les défis liés à la fertilité et les considérations pour les projets de parentalité. Johanna et son compagnon envisagent de se lancer dans un parcours de PMA si leur projet de parentalité n'aboutit pas prochainement. En effet, en cas d'endométriose, une procédure de PMA "allégée" est proposée aux futurs parents.

• l'mpact de l'endométriose sur la vie professionnelle : Comment concilier une carrière ambitieuse avec les limitations imposées par la maladie ? Comment partager à sa hiérarchie ou à ses collègues les symptômes avec lesquels on vit, même s'ils ne sont pas visibles ?

• Soutien psychologique : L'importance de l'accompagnement psychologique pour faire face aux défis émotionnels associés.

Johanna évoque également son parcours vers un traitement efficace qui a amélioré sa qualité de vie, ainsi que sa décision de partager ou non sa condition dans différents contextes sociaux et professionnels.

Son témoignage offre un regard intime sur les réalités de l'endométriose, mettant en lumière les obstacles rencontrés par les personnes atteintes et l'importance de la sensibilisation à cette maladie encore trop peu connue.

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Faire face à une thrombose veineuse cérébrale suivie de crises d’épilepsie.

Au cours de son témoignage,Marie-Pauline évoque comment se reconstruire après un événement traumatique et rare, qui a bouleversé son quotidien.

🎙️ La thrombose veineuse cérébrale peut être extrêmement difficile à détecter, car elle affecte les veines cérébrales et les sinus duraux du cerveau. Dans le cas de Marie-Pauline, des symptômes tels que des maux de tête persistants l’ont poussée à faire des examens médicaux, aboutissant à un diagnostic. Marie-Pauline a dû faire face à un parcours de soins long et difficile, et apprendre à vivre avec les conséquences de la thrombose, notamment les crises d'épilepsie qui en ont découlé.

🔵 Marie-Pauline nous raconte comment elle a surmonté cet obstacle majeur, et nous livre son expérience sur les impacts de cette maladie sur sa vie professionnelle et personnelle. Elle revient sur la manière dont sa famille, ses amis et ses collègues ont été essentiels pour sa guérison. En effet, au-delà du traitement médical, c’est l'entourage, le soutien moral et les relations humaines qui ont joué un rôle décisif dans sa réadaptation.

💼 Marie-Pauline nous parle aussi des difficultés professionnelles engendrées par les crises d’épilepsie. En raison de son état de santé, elle a dû faire face à la suspension de son permis de conduire, une conséquence directe de ses crises, modifiant ainsi une partie importante de son autonomie et de son quotidien. Ce fut une expérience difficile à accepter, mais elle a su s’adapter et poursuivre son travail grâce à la solidarité de son entourage.

💪 Le syndrome post-traumatique fait également partie de cette réalité que Marie-Pauline a dû apprendre à gérer. Marie-Pauline dévoile comment elle a progressivement réintégré une vie sociale et professionnelle tout en affrontant les séquelles émotionnelles laissées par cette expérience.

Le témoignage de Marie-Pauline met aussi en lumière des thèmes essentiels, comme l’impact de la maladie neurologique sur le travail et la gestion de la fatigue chronique liée aux crises, ainsi que la manière de communiquer sa condition à ses proches, collègues ou supérieurs. Marie-Pauline nous livre des conseils pratiques sur comment aborder les conversations sur la santé dans un contexte professionnel, tout en restant fidèle à soi-même et en prenant soin de son bien-être.

🔍 Au-delà du témoignage personnel, cet épisode soulève des enjeux importants autour de la santé mentale et du soutien familial après une thrombose veineuse cérébrale et des crises d’épilepsie.

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La spondylarthrite ankylosante est-elle compatible avec la pratique de sports extrêmes ?
Grâce à ma rencontre avec Carole, je crois pouvoir dire que la réponse est oui, à condition de connaître ses limites et de les respecter.

Dans ce troisième épisode de lanomalie, je vous invite à découvrir l’histoire de Carole, diagnostiquée dès l’adolescence avec une spondylarthrite ankylosante, une pathologie inflammatoire chronique. Cette maladie rhumatologique provoque des symptômes intenses comme des douleurs articulaires chroniques, une raideur matinale et des mouvements restreints. Avec environ 180 000 personnes concernées en France, cette maladie représente un défi majeur pour ceux qui en sont atteints.

Carole, une ancienne collègue, n’évoquait jamais son handicap invisible lorsque nous travaillions ensemble. Aujourd’hui, elle se confie à mon micro sur son expérience et ses réflexions autour de sa maladie.

Ensemble, nous avons abordé des thématiques essentielles liées à la spondylarthrite ankylosante :

• La frustration quotidienne : vivre avec des limitations physiques et des douleurs permanentes.

• Une carapace protectrice : pourquoi elle évite d’évoquer sa pathologie et son handicap invisible, notamment sur son lieu de travail.

• Les défis des maladies chroniques : gérer des symptômes invalidants au jour le jour.

• Se dépasser malgré tout : trouver un équilibre entre volonté de contrôle et respect de ses capacités.

• Le rôle du sport : un outil clé pour se réapproprier son corps et apaiser l’esprit malgré la maladie.

• Le contexte professionnel : la difficulté de parler de santé ou de handicap dans un environnement de travail.

• Le duo patient/médecin : l’importance d’une relation de confiance pour poser le diagnostic de spondylarthrite ankylosante et adapter les traitements.

• La quête d’un traitement efficace : un processus souvent long mais essentiel pour améliorer la qualité de vie.

J’espère que le témoignage de Carole sur la spondylarthrite ankylosante vous émouvra autant qu’il m’a touchée. Bonne écoute !

La spondylarthrite ankylosante en bref

La spondylarthrite ankylosante (SA) est une maladie auto-immune chronique qui affecte principalement la colonne vertébrale et les articulations sacro-iliaques. Cette pathologie, qui touche souvent les jeunes adultes, est un handicap invisible pouvant entraîner une douleur persistante et une rigidité progressive.

Les symptômes caractéristiques incluent des douleurs inflammatoires dans le bas du dos, souvent plus marquées au repos ou durant la nuit, et une raideur matinale prolongée. Au fil du temps, la SA peut entraîner une fusion des vertèbres, réduisant la mobilité et provoquant une posture voûtée. D'autres symptômes incluent des inflammations articulaires périphériques, des douleurs thoraciques ou des atteintes extra-articulaires comme des uvéites (inflammations des yeux).

Le diagnostic de la spondylarthrite ankylosante peut être complexe, car ses symptômes sont parfois confondus avec d’autres troubles musculosquelettiques.

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Peut-on mener une vie épanouie avec un handicap invisible, comme le kératocône ?

Dans cet épisode de lanomalie, Albert nous raconte son parcours avec le kératocône, une maladie des yeux qui affecte la cornée et entraîne une vision floue, une irritation persistante et une grande sensibilité à la lumière.

Diagnostiqué dans sa vingtaine, Albert a dû apprendre à adapter son quotidien à cette pathologie ophtalmologique. Entre doutes, ajustements et défis, il partage son expérience, ses stratégies pour vivre avec ce trouble visuel et la manière dont il a trouvé un équilibre malgré les difficultés.

🎙️ Au programme du témoignage d'Albert sur le kératocône :

✔️ Comprendre le kératocône : symptômes, impact sur la vie quotidienne et évolution de la maladie.
✔️ Vivre avec une vision altérée : comment Albert a réappris à travailler, à se déplacer et à gérer la fatigue visuelle.
✔️ Un handicap invisible en entreprise : faut-il en parler auprès de sa hiérarchie et de ses collègues ? Comment faire face aux incompréhensions ?
✔️ L’impact sur les relations sociales et la confiance en soi : comment le regard des autres influence-t-il la perception de la maladie ?
✔️ Sensibiliser et informer : pourquoi il est crucial de mieux faire connaître le kératocône pour améliorer la prise en charge et l’accompagnement.

✔️ L'importance du militantisme : Albert explique longuement pourquoi il est essentiel de militer sur des questions de santé.

Comprendre le kératocône

Le kératocône se manifeste par un amincissement et une déformation conique de la cornée, ce qui provoque une détérioration de la qualité de la vision. Les symptômes du kératocône incluent :

• Vision floue et déformée

• Sensibilité à la lumière (photophobie)

• Irritation oculaire constante

• Astigmatisme irrégulier

Cette maladie des yeux affecte environ 1 personne sur 2 000, mais sa prévalence varie selon les populations étudiées.

Bonne écoute à vous

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Comment vivre avec un déficit immunitaire commun variable ?

Dans ce premier épisode de lanomalie, nous abordons une thématique essentielle : comment gérer le regard des autres lorsque l'on vit avec une maladie chronique ou un handicap invisible ? Pour en discuter, j’ai invité Thibault, un ami atteint d’un déficit immunitaire commun variable (DICV), une pathologie qui touche également plusieurs membres de sa famille. Diagnostiqué dès l’enfance, Thibault partage avec nous son parcours et ses réflexions.

🎙️Au programme du témoignage de Thibault sur le déficit immunitaire commun variable :

• La construction personnelle : comment il s’est construit en tant qu’homme malgré les défis imposés par la maladie.

• La prise en compte d'un diagnostic familial : si le diagnostic du déficit immunitaire commun variable a été posé dans l'enfance de Thibault, il concernait également son père et sa soeur.

• L’importance des proches : le rôle essentiel de sa famille et de son entourage dans son quotidien.

• Le regard des autres : sa manière de vivre avec un handicap invisible et d’aborder le sujet de sa pathologie. Thibault évoque longuement la notion de pitié, qu'il refuse totalement, dans le cadre de son rapport aux autres.

• Sa vision d’avenir : quelles sont ses attentes et espoirs pour le futur, compte tenu de la présence du DICV ?

• Le rapport au monde médical : comment il perçoit le suivi, le traitement et les soins liés à son déficit immunitaire commun variable ?

  
  

J’espère que le mots de Thibault vous plairont !

👉 Vous pouvez suivre les aventures de lanomalie sur Instagram : @lanomalie.media 

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lanomalie est un podcast qui vise à créer un espace safe et bienveillant pour évoquer la maladie et le handicap. Tous les 15 jours, je reçois un.e invité.e pour échanger sur son parcours, son rapport à la maladie / au handicap et sa vision de la vie, en général.

Les thématiques sont variées : on parle de symptômes, de diagnostic, de traitement, d'errance médicale, de douleurs chroniques, de handicap visible ou invisible, de maladie physique ou bien psychique. Mais on évoque aussi tout ce que cela soulève : le rapport au travail quand on vit avec une maladie ou un handicap, le regard des autres, la communication avec les gens qu'on aime, comment être un aidant.

Bref, lanomalie c'est une petite plongée sur des questions métaphysiques pour se rendre compte que parler, ça fait du bien. Et que surtout, on n'est jamais vraiment seul.e, contrairement à ce que l'on peut penser quand on expérimente la maladie ou le handicap.

lanomalie est un podcast imaginé par Giulietta Bressy, entièrement conçu entre le quartier de Ménilmontant et le Canal de l'Ourcq à Paris.

Retrouvez l'actualité du podcast sur Instagram : @lanomalie.lepodcast

L'illustration est de Studio Bingo

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Après avoir enregistré notre épisode sur la maladie de Lyme (cf "Marie et la maladie de Lyme - "Trouver la force"), Marie et moi avons pris le temps de discuter et de partager nos ressentis respectifs sur le fait de vivre avec une maladie chronique qui génère un handicap invisible et de ressentir, parfois, un sentiment de honte. À travers son témoignage, elle revient sur l'importance d’écouter d’autres voix pour se sentir moins seule et mieux comprendre sa propre expérience.

Marie évoque les défis de l’acceptation de soi, du regard que l'on porte sur son corps et sur son identité lorsque la maladie bouleverse le quotidien. Avec le temps, elle a appris à redéfinir ses objectifs et à trouver de la valeur au-delà de la performance.

Nous abordons ensemble la honte liée à la maladie, un sentiment souvent ressenti mais pourtant injustifié. Pourquoi se sentir coupable d’un état dont on n’est pas responsable ? Comment dépasser cette honte et oser parler de ce que l’on vit ?

Marie partage aussi une réflexion sur la manière dont la maladie chronique accélère certaines prises de conscience, notamment sur le regard sur le handicap et la place accordée aux personnes malades dans notre société. En expérimentant des limites physiques précoces, elle a dû adapter son rapport au monde, mais aussi déconstruire les jugements portés sur elle-même et sur les autres.

👉 La cagnotte pour soutenir Marie

💜 lanomalie est un podcast auto-produit, dont l’objectif est d’ouvrir de façon bienveillante la discussion sur la maladie et le handicap. Vous pouvez le suivre sur Instagram : @lanomalie.media.

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Comment la maladie ou le handicap influencent-ils la relation entre un parent et son enfant ? Dans cet épisode, nous abordons un sujet sensible mais essentiel : les répercussions de la maladie et du handicap sur la dynamique familiale. Marie, qui est intervenue dans un précédent épisode pour parler de sa propre expérience avec la maladie de Lyme, revient cette fois pour approfondir l'impact de cette pathologie sur sa fille.

Au cœur de cet échange, Marie évoque les moments d'incompréhension et de dissonance qui ont émergé entre elle et sa fille lorsque la maladie de Lyme a bouleversé leur quotidien. Elle raconte notamment comment elles ont appris à ajuster leur communication et leurs attentes pour surmonter les défis liés à la maladie, au handicap et aux symptômes parfois invisibles qui l'accompagnent. Marie évoque notamment comment la lecture du livre "Ma maman a une maladie invisible mais moi je la vois!" de Tamara Pellegrini a contribué à ouvrir la communication sur le handicap invisible de Marie et à faire comprendre à Émeline qu'elles n'étaient pas les seules à vivre ces difficultés.

Marie évoque la façon dont la fille de Marie, Emaline, a dû faire preuve d’une grande autonomie bien plus tôt que ses pairs, en raison des contraintes imposées par l'invalidité de sa mère : elles ont mis en place une organisation qui leur est propre pour soulager Marie, sans pour autant sur-solliciter Emaline. Toutefois, Marie insiste sur le fait qu'Emaline reste une enfant, et elle veille à ce que le poids de la maladie et du handicap ne soit pas trop lourd à porter pour elle.

👉 La cagnotte pour soutenir Marie

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Comment concilier parentalité et une maladie chronique lorsque la fatigue chronique et les douleurs articulaires nous imposent un rythme au ralenti ? Dans cet épisode de lanomalie, Marie partage son quotidien avec une forme sévère de la maladie de Lyme, un handicap invisible qui affecte son énergie, sa mobilité et son bien-être mental.

Marie doit composer avec des troubles cognitifs, une douleur persistante et un système de soins qui ne reconnaît pas pleinement l’impact de cette infection bactérienne causée par Borrelia burgdorferi. Ses symptômes rendent difficile son rôle de mère et l’ont contrainte à arrêter de travailler, vivant avec le RSA faute de prise en charge adaptée.

Dans cet épisode, nous abordons :

🔹 Le parcours de diagnostic : Pourquoi identifier la maladie de Lyme reste un défi malgré les tests disponibles. En effet, malgré de nombreux examens médicaux, le diagnostic de la maladie de Lyme n'a toujours pas été officiellement posé
🔹 Les symptômes du Lyme chronique : migraines, douleurs et fatigue chronique.
🔹 L’impact sur la parentalité : comment gérer le quotidien avec un handicap invisible.
🔹 Le manque de reconnaissance médicale : pourquoi la maladie de Lyme n’est pas classée en Affection Longue Durée (ALD).
🔹 L’isolement et la précarité : compte tenu de la difficulté à poser un diagnostic, les maux de Marie ne sont toujours pas reconnus par la sécurité sociale, mettant Marie dans la précarité.
🔹 Les ressources et stratégies d’adaptation : comment Marie apprend à composer avec ses limites tout en restant présente pour sa fille.

Entre errance médicale, impact psychologique et recherche de solutions, Marie témoigne avec une sincérité qui m'a beaucoup touchée.

👉 La cagnotte pour soutenir Marie

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Quels sont les impacts du handicap invisible et de la maladie chronique sur la vie de couple ? Comment construire une relation solide lorsque la fatigue chronique, la douleur invisible ou les traitements s'invitent au quotidien ?Dans cet épisode de lanomalie, j’ai réuni quatre invité.e.s pour explorer ces questions avec bienveillance et authenticité. Thibault, qui vit avec un déficit immunitaire commun variable, et Marlène, atteinte du syndrome de Gitelman, partagent leurs expériences aux côtés de leurs conjoint.e.s respectifs. Ensemble, nous avons abordé les défis et les ressources nécessaires pour construire une relation épanouie en présence de la maladie et d’un handicap invisible.

Voici les points que nous avons abordés :
🟣 L’annonce de sa maladie ou de son handicap en début de relation
Les débuts d’une relation sont toujours délicats, et parler de sa maladie chronique ou de son handicap peut être un véritable défi. Comment en parler ? À quel moment ? La peur du rejet est souvent présente : mes invité.e.s partagent les coulisses du début de leur relation.
🟣 Construire une communication bienveillante au sein du couple
Dans une relation où l’un des partenaires est concerné par une pathologie chronique ou un handicap invisible, la communication est essentielle. Comment exprimer ses besoins sans culpabilité ? Comment, en tant que conjoint.e, offrir du soutien sans étouffer l’autre ? Trouver l’équilibre demande du dialogue et beaucoup d’écoute.
🟣 L’entourage et les défis du handicap invisible
Partager son quotidien avec une maladie invisible, c’est aussi faire face aux réactions de l’entourage. Présenter ses limites à la famille et aux ami.e.s de son/sa partenaire peut être compliqué : entre remarques maladroites, incompréhensions et besoin de reconnaissance, ces situations peuvent être éprouvantes.
🟣 Handicap, intimité et résilience en couple
Comment préserver une relation épanouie lorsque la fatigue chronique ou les traitements impactent le quotidien ? Comment soutenir l’autre lorsque l’on est soi-même fatigué.e.
🟣 Assumer le rôle d’aidant.e
Quand faut-il mettre sa casquette d’aidant.e pour soulager l’autre ? Dans quels cas se préserver est-il essentiel ? La discussion est vive, joyeuse et enjouée. J’espère que vous trouverez dans cet épisode des clés qui vous permettront d’aborder les questions relatives au couple et à la maladie / au handicap.

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Quel est l'impact du regard des autres lorsque sa maladie "se voit" ? Dans cet épisode, Georgia, une amie de prépa, partage son expérience avec le vitiligo, une maladie de la peau qui provoque une dépigmentation sous forme de taches blanches sur différentes parties du corps et du visage. Atteinte depuis l'âge de deux ans, elle a grandi avec cette maladie chronique. Au cours de son témoignage, Georgia aborde les thématiques suivantes :
🟣 Comprendre le vitiligo
Nous explorons ensemble l’apparition du vitiligo, ses symptômes et le diagnostic qui a été donné (vitiligo non segmentaire). Georgia nous raconte comment son entourage a réagi à son vitiligo pendant l'enfance et l'adolescence, et comment cela a façonné son rapport à elle-même.
🟣 Quels traitements pour le vitiligo ?
Des premières consultations aux nouveaux traitements du vitiligo, Georgia revient sur son parcours de soin et la décision, parfois difficile, de suivre ou non une thérapie. Nous parlons aussi des options comme les immunosuppresseurs, la photothérapie pour le vitiligo, du protocole qu’elle a suivi avec du Protopic et des périodes durant lesquelles elle a cessé de se traiter.
🟣 Les évolutions du vitiligo
Georgia revient sur l’anxiété qu’elle peut ressentir quant à l’évolution de sa pathologie, qui continue à se développer sans qu’elle comprenne pourquoi. Nous revenons sur la manière dont la perspective de mettre en place un protocole de traitement et un parcours de soins adaptés l’ont apaisée.
🟣 Vitiligo et qualité de vie
Si le vitiligo est sans danger sur la santé physique, son impact psychologique peut être considérable. Comment gérer le poids du regard des autres, notamment des inconnus ? Quel rôle jouent la santé mentale et le stress dans son évolution ? Georgia partage son ressenti face à l’anxiété liée au vitiligo, une maladie imprévisible qui évolue parfois sans prévenir.
🟣 Accepter sa peau : des injonctions contradictoires
Pour terminer, Georgia revient sur les injonctions qui sont faites à s’accepter et qui peuvent parfois être déroutantes. Si le vitiligo a été rendu plus visible et qu’il est documenté, on enjoint parfois les personnes qui en sont atteintes de s’accepter.

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Comment vivre avec TDAH et cyclothymie au quotidien ? Comment transformer son diagnostic en opportunité de mieux se connaître ? Dans cet épisode intense et authentique, Damien Cavaillès, entrepreneur et créateur du podcast "Pas de Charbon, Pas de Wafer", partage son parcours du diagnostic TDAH à la maîtrise de ses troubles de l'humeur.

Le chemin vers le diagnostic

Après un accident de vélo ayant déclenché un syndrome post-traumatique sévère, Damien découvre à 30 ans son trouble de l'attention avec hyperactivité adulte et sa cyclothymie. Son témoignage axé sur la santé mentale met en lumière les symptômes TDAH souvent ignorés chez l'adulte : logorhée, erreurs d'inattention chroniques depuis l'enfance, difficulté à rester statique, et cette sensation permanente d'avoir le cerveau en ébullition.

Comprendre les symptômes cyclothymie et TDAH

La cyclothymie se caractérise par des variations d'humeur rapides - parfois dans la même journée. Damien explique comment distinguer cyclothymie et bipolarité, et comment gérer ces phases d'hypomanie où l'énergie créative explose, suivies de périodes dépressives où la charge émotionnelle accumulée se fait payer.

Il décortique les symptômes TDAH spécifiques : la recapture excessive de dopamine qui empêche le cerveau de "démarrer" le matin, l'hyperactivité mentale constante, le trouble de l'opposition face à l'autorité, et cette sensibilité au rejet exacerbée qui complique les relations sociales.

Vivre avec TDAH : stratégies concrètes

Damien a développé des stratégies de compensation redoutablement efficaces :

• Routine matinale optimisée : douche froide, petit-déjeuner riche en protéines, sortie quotidienne à vélo pour produire de la dopamine naturellement

• Psychonutrition : arrêt de l'alimentation grasse qui provoque des hypoglycémies réactives, supplémentation en oméga-3 et vitamine D

• Sport quotidien : les muscles produisent la dopamine que le cerveau peine à générer

• Gestion du cortisol : éviter le stress matinal qui élève l'anxiété pour toute la journée

Traitement TDAH par la thérapie

Damien détaille son parcours en thérapie cognitive et comportementale (TCC) et schémathérapie.

La métacognition - cette capacité à observer ses propres pensées - devient une compétence professionnelle et personnelle. Il l'applique même à la parentalité, aidant son fils de 4 ans à comprendre ses émotions et éviter les messages contraignants.

TDAH et émotions : le lien avec la cyclothymie

L'épisode explore la comorbidité entre TDAH et troubles de l'humeur. Comment le dérèglement de la dopamine impacte les phases d'hypomanie et de dépression. Pourquoi les antidépresseurs classiques sont dangereux pour les personnes avec TDAH. Comment le cortisol, hormone du stress, procure paradoxalement une clarté mentale aux TDAH en situation de crise.

Diagnostic bipolaire et handicap invisible

Damien aborde frontalement la psychophobie ambiante, y compris dans le corps médical. Il dénonce les parcours de diagnostic inadaptés, les psychiatres psychanalystes non formés aux neurosciences, les anesthésistes qui ignorent l'impact du TDAH sur les médicaments.

Il démonte aussi le mythe du "surdiagnostic" : avec seulement 20% des personnes TDAH diagnostiquées et des délais d'attente de 6 à 20 mois dans les centres médico-psychologiques, le vrai problème n'est pas le diagnostic à la mode mais l'absence criante de formation du corps médical.

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Vivre avec des douleurs chroniques et l'errance médicale : le témoignage de Léa

Dans cet épisode de lanomalie, Léa partage son quotidien avec des douleurs chroniques inexpliquées et son parcours d'errance médicale. Diagnostiquée à 8 ans avec un syndrome de Turner à mosaïque, une maladie génétique rare, elle vit depuis ses 15 ans avec des symptômes qui bouleversent son quotidien : migraines chroniques, douleurs articulaires, nausées persistantes et fatigue chronique.

L'errance médicale : quand le corps médical peine à diagnostiquer

L'errance médicale représente l'un des défis majeurs pour les personnes vivant avec une maladie invisible. Sans diagnostic médical précis pour ses douleurs, Léa se heurte à l'incompréhension du corps médical. Suivie en médecine interne depuis plusieurs années, elle ne trouve pas de traitement efficace pour soulager ses symptômes. Cette absence de réponses médicales complexifie son suivi médical et impacte profondément sa santé mentale.

Vivre avec la douleur au quotidien : un handicap invisible

Les douleurs chroniques constituent un handicap invisible qui transforme radicalement le rapport au monde. Léa explique comment avoir mal en permanence, à des intensités variables, l'oblige à développer des stratégies d'adaptation. Contrairement aux idées reçues, la fatigue chronique ne se résout pas par le repos. C'est un épuisement constant qui persiste indépendamment du nombre d'heures de sommeil.

Reconnue travailleuse handicapée (RQTH) à vie par la MDPH, Léa témoigne de la difficulté à faire reconnaître sa maladie au travail. Comment expliquer ses limites quand les symptômes sont invisibles ? Comment dire que ça ne va pas alors que ça ne va jamais vraiment ?

Dissociation et trauma médical

Léa aborde un sujet rarement évoqué : la dissociation comme mécanisme de défense face aux expériences médicales vécues dans l'enfance. Cette déconnexion entre le corps et l'esprit, développée pour supporter les examens et traitements qu’elle a supportés depuis son enfance, a eu des conséquences durables sur sa perception de la douleur et son rapport au corps médical.

L'importance de l'empathie médicale

Ce témoignage maladie souligne le manque d'empathie médicale dans le parcours de soins. Léa explique comment elle a appris à poser ses limites face aux professionnels de santé, à exiger d'être traitée comme un être humain et non comme "des données". Elle partage des exemples concrets de phrases maladroites ou blessantes entendues lors de consultations, et insiste sur l'importance du dialogue patient-médecin.

Maladie invisible au travail : briser le silence

Vivre avec un handicap invisible au travail nécessite un équilibre fragile. Léa n'a jamais pris d'arrêt maladie pour ses douleurs chroniques, continuant à travailler malgré les douleurs articulaires et la fatigue. Elle explique pourquoi il est si difficile de verbaliser sa situation professionnelle : peur de ne pas être crue, difficulté à résumer une condition complexe, crainte d'être surprotégée ou au contraire minimisée.

J’espère sincèrement que ce nouvel épisode de lanomalie vous plaira.

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Comment réussir ses études avec un handicap visuel ? Quels aménagements universitaires sont nécessaires pour étudier avec une rétinite pigmentaire ?

Dans ce témoignage, Alexandra, étudiante dans la vingtaine, partage son parcours d'études supérieures avec un handicap visuel. Diagnostiquée dans l'enfance d'une rétinite pigmentaire, elle voit son quotidien impacté par cette maladie génétique des yeux.

La rétinite pigmentaire d'Alexandra affecte sa vision périphérique et nocturne : elle voit mal lorsque la lumière est faible et peine à distinguer les objets quand les contrastes sont insuffisants. Ces troubles visuels génèrent des besoins spécifiques pour étudier avec une déficience visuelle :

• Mise à disposition d'agrandissements pour les supports de cours

• Aménagements des examens universitaires avec tiers temps

• Accompagnement par une AESH

• D’éventuelles adaptations pédagogiques par le corps enseignant

• Un environnement lumineux adapté en cours et examens

Ces aménagements universitaires n'ont pas toujours été accordés à Alexandra. Elle revient sur les difficultés administratives rencontrées, les refus et l'impact sur son parcours étudiant déficient visuel.

Ensemble, nous analysons les bonnes et mauvaises pratiques pour intégrer un étudiant handicap visuel, car Alexandra a également eu de belles expériences. Alexandra explique comment étudier avec un handicap visuel devient possible grâce à l'attention de ses proches et du personnel enseignant. Elle partage aussi ses conseils pour comment étudier avec une maladie des yeux et surmonter les obstacles administratifs.

Un témoignage utile pour :

• Les étudiants en situation de handicap visuel

• Les familles accompagnant un proche avec rétinite pigmentaire

• Le personnel enseignant souhaitant mieux accompagner

• Toute personne concernée par l'inclusion dans l'enseignement supérieur

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À quoi ça ressemble une introspection suite à l’annonce d’un cancer du sein triple négatif ?

Adeline, auteure de "Mon cancer, quelle chance ?", partage son parcours avec un cancer du sein triple négatif diagnostiqué en mai 2020. À 37 ans, cette consultante en communication se retrouve face à une maladie particulièrement agressive qui va transformer sa vision de la vie. Dans cet épisode, Adeline raconte comment elle a vécu une année de traitements intensifs : quatre mois de chimiothérapie, deux opérations, 33 séances de radiothérapie et un traitement complémentaire par voie orale. Mais le coeur de son témoignage, c'est l'approche qu'elle a développée pendant cette période. Convaincue que son corps lui envoyait un message, elle entreprend ce qu'elle appelle une "enquête" sur elle-même. À travers un travail d'introspection approfondi, elle explore les déséquilibres qui ont pu contribuer à sa maladie : perfectionnisme, stress chronique, difficultés à poser ses limites professionnelles et personnelles. Adeline explique comment elle a mobilisé différentes ressources : suivi psychologique classique, thérapies alternatives, lectures, podcasts. Elle détaille son processus de questionnement : "Est-ce que je fais vraiment ça pour moi ? Est-ce que ça part d'un élan authentique ?" Son témoignage aborde aussi la reconstruction post-cancer. Comment reprendre le travail différemment, apprendre à écouter les signaux de son corps, maintenir l'authenticité gagnée pendant la maladie. Elle parle de cette sensation étrange : se souvenir plus intensément de sa vie depuis le cancer que de celle d'avant, comme si elle avait enfin commencé à vraiment vivre. L'épisode explore des questions délicates : peut-on voir sa maladie comme une opportunité de croissance sans culpabiliser ? Comment concilier médecine conventionnelle et approches complémentaires ? Quelle responsabilité avons-nous dans ce qui nous arrive ? Adeline donne des conseils concrets pour ceux qui souhaiteraient entamer un travail similaire : commencer par des lectures qui nous attirent, chercher des thérapeutes de confiance, oser les conversations profondes avec ses proches. Elle insiste sur un point essentiel : ce travail sur soi ne remplace jamais les traitements médicaux conventionnels, mais peut les compléter efficacement. Son message n'est pas prescriptif mais offre une perspective différente sur l'expérience de la maladie.

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François raconte son parcours avec la maladie de Behçet, une maladie auto-immune rare touchant les vaisseaux sanguins. À 21 ans, des douleurs articulaires insupportables bouleversent sa vie d'étudiant parisien, déclenchant deux années d'errance médicale intense.

Dans cet épisode François partage son expérience de la douleur chronique qui l'a contraint à abandonner ses études de théâtre et à retourner vivre chez ses parents. Entre examens médicaux, morphine quotidienne et errance médicale, il évoque cette période où "survivre aux douleurs" était son seul objectif.

Le témoignage prend un autre tournant quand François rencontre enfin le bon médecin spécialisé en micronutrition. Le diagnostic tombe : syndrome de Behçet lié au gène HLA-B51 et déficience en coenzyme Q10. "C'est bon, dans six mois, t'en es sorti" - cette phrase marque le début de sa rémission.

L'après-maladie révèle une personnalité transformée : François évoque sa "boulimie d'expériences" qui l'emmène de l'Espagne au Mexique, puis en Suède.

Cet épisode aborde des thématiques cruciales : l'importance de l'accompagnement familial, les limites du système hospitalier face aux pathologies rares, et l'intérêt des approches complémentaires comme la micronutrition.

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Vivre avec 4 maladies chroniques : le parcours de Julie pour devenir patiente experte

Dans ce nouvel épisode de lanomalie, le podcast qui ouvre la discussion sur la maladie et le handicap, je vous propose d’écouter le parcours de Julie, qui vit avec 4 pathologies (la spondylarthrite ankylosante, l’endométriose, le psoriasis et la maladie de Basedow) et qui a décidé d’entamer un DU de patient partenaire. Nous parlons d’errance médicale, de douleurs chroniques, de vie professionnelle et du fait de devenir patiente experte.

L'errance médicale : 8 ans avant le diagnostic

Julie commence à ressentir des douleurs dans le dos à 25 ans. Pendant près d'une décennie, son médecin lui dit que c'est lié au stress. Elle culpabilise, se demande si elle ne gère pas bien la pression. Ce n'est qu'à 34 ans, après sa deuxième grossesse où les douleurs deviennent insoutenables, qu'elle obtient enfin un diagnostic : celui de la spondylarthrite ankylosante. Paradoxalement, c'est un soulagement pour elle. Elle n'était pas folle, il y avait bien quelque chose.

La cascade de diagnostics

Tous les deux ans, Julie découvre une nouvelle pathologie. En 2020, la maladie de Basedow (hyperthyroïdie) la met littéralement à l'arrêt. En 2022, elle développe un psoriasis paradoxal sévère couvrant 80% de son corps, nécessitant une hospitalisation. En 2024, c'est l'endométriose et l'adénomyose qui viennent compléter ce tableau clinique complexe.

Les défis du quotidien

Julie nous parle avec franchise des biothérapies successives (elle en est à sa cinquième), des effets secondaires des traitements, de la fatigue chronique et des douleurs qui rythment son quotidien. Elle aborde également la difficulté d'annoncer sa maladie au travail, le syndrome de l'imposteur face à des collègues du secteur médical, et la nécessité de réinventer sa carrière de directrice des fonctions support.

Du patient au patient partenaire

Face à ces épreuves, Julie décide de donner du sens à son expérience. Elle se lance dans un Diplôme Universitaire de patient partenaire à Bordeaux, avec l'objectif de devenir patiente experte. Son objectif est de créer des ponts entre soignants et patients, former les professionnels de santé à la communication et accompagner d'autres malades chroniques. Un projet qui lui permet de continuer à travailler avec les gens, mais différemment.

Les thèmes abordés dans cet épisode :

• L'importance de s'écouter et de persévérer face à un médecin qui minimise vos symptômes

• L'acceptation progressive de la maladie et la gestion des émotions (soulagement, colère, tristesse)

• La place des maladies invisibles dans la vie professionnelle et personnelle

• Le rôle crucial de l'entourage et la communication avec les enfants

• Les médecines complémentaires : hypnose, yoga, Reiki, nutrition

• Le rapport complexe au corps qui change et la quête d'authenticité

• L'optimisme comme outil de survie, sans nier les moments difficiles

Un message d'espoir

Julie rappelle qu'il existe toujours des solutions, qu'on peut avancer petit pas par petit pas. Son parcours montre comment transformer l'adversité en projet de vie qui a du sens. Un témoignage utile pour toutes les personnes vivant avec une maladie chronique, leurs proches et les professionnels de santé.

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Neurofibromatose de type 1 : Sarah témoigne du harcèlement scolaire et des violences médicales

Sarah vit avec une neurofibromatose de type 1, une maladie génétique qui touche de nombreux aspects de sa santé. Cette pathologie affecte sa colonne vertébrale (qui s’arrondit), peut entraîner le développement de fibromes, fragilise ses os et s'accompagne de troubles cognitifs comme la dyspraxie, la dyslexie et la dysorthographie.

Malgré un environnement familial aimant et protecteur, Sarah a été confrontée à des violences répétées, tant dans le cadre scolaire que médical. Elle partage son histoire dans lanomalie pour faire entendre une réalité que vivent de nombreuses personnes en situation de handicap.

Le harcèlement scolaire : quand l'école devient un lieu d'insécurité

Pendant son enfance et son adolescence, Sarah a subi du harcèlement scolaire de la part d'autres élèves. Ces violences ont marqué son bien-être psychologique, mais ont également eu des conséquences directes sur sa santé physique. Un épisode particulièrement grave l'illustre : un dispositif médical fixé sur son dos a été arraché par une autre élève, obligeant Sarah à subir une intervention chirurgicale. Face à ces actes répétés, le personnel éducatif n'a pas apporté les réponses nécessaires pour protéger Sarah et faire cesser le harcèlement.

Violences médicales : quand le soin devient une épreuve

La neurofibromatose a entraîné de nombreuses hospitalisations dans la vie de Sarah. Ces séjours, qui auraient dû être des moments de prise en charge bienveillante, se sont souvent transformés en expériences difficiles. Sarah décrit des soins pratiqués sans les précautions nécessaires, des actes médicaux imposés sans recueillir son consentement, et des professionnels de santé qui ne lui ont pas donné les informations auxquelles elle avait droit. Ces violences médicales vécues dans des hôpitaux ont laissé des traces profondes dans son parcours de vie avec la maladie.

Les conséquences durables des violences

Aujourd'hui, Sarah porte encore les séquelles de ces violences. Le harcèlement scolaire et les maltraitances médicales ont affecté sa confiance en elle. Ces expériences ont également créé une méfiance envers le personnel médical, compliquant sa relation aux soins alors même que son état de santé nécessite un suivi régulier.

Retrouver le travail de Sarah

Sarah a publié deux livres : Pas impossible(s) et Ma Bataille.

Vous pouvez également la retrouver sur Instagram

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Qu'est-ce que le validisme et comment le combattre au quotidien ? Dans cet épisode de podcast handicap, j'échange avec Arnaud sur le militantisme antivalidiste et l'importance de la lutte collective pour les droits des personnes handicapées.

Arnaud vit avec un handicap visible et se déplace quotidiennement avec des béquilles ou en fauteuil roulant. Plutôt que de parler uniquement de son état de santé, nous explorons ensemble ce qui l'a conduit à s'engager dans le militantisme handi et pourquoi la mobilisation collective est essentielle pour faire bouger les lignes.

Comment devient-on militant antivalidiste ?

Arnaud partage son parcours personnel. Pendant longtemps, il a multiplié les efforts pour s'intégrer et s'adapter au monde tel qu'il est. Dans sa vingtaine, confronté à l'épuisement de devoir constamment coller à un mode de vie inadapté à ses besoins, il traverse une lourde dépression. C'est en découvrant le militantisme antivalidiste qu'il trouve des clés de réflexion qui transforment son regard : ce n'est pas à lui de s'adapter en continu, mais à la société de devenir accessible et inclusive.

Comprendre le validisme : définition et impacts concrets

Arnaud explique ce qu'est le validisme et comment cette discrimination affecte les personnes en situation de handicap au quotidien. Il détaille les adaptations constantes qu'il doit réaliser et l'énergie que cela lui demande, rendant visible ce qui reste souvent invisible pour les personnes valides.

Un manuel pratique pour s'engager dans la lutte pour l'égalité handicap

Cet épisode s'adresse aussi bien aux personnes concernées qu'aux alliés qui souhaitent comprendre et agir. Arnaud partage des pistes concrètes pour celles et ceux qui veulent s'engager sur les sujets handi :

• La définition du handicap en France : pourquoi elle pose problème et limite l'accès aux droits des personnes handicapées

• Les obstacles à l'accessibilité : ce qui freine actuellement l'inclusion handicap en France et comment y remédier

• Le mouvement creep : une approche collective qui pourrait faire avancer les choses de manière significative

• Se mobiliser malgré la diversité des situations : plus de 12 millions de personnes sont en situation de handicap en France, avec des réalités très différentes (handicap invisible vs visible, physique vs psychique, de naissance vs acquis). Arnaud explique pourquoi la lutte collective reste possible et nécessaire malgré cette diversité

• Comment être un allié respectueux : conseils pratiques pour les personnes valides qui souhaitent soutenir la lutte antivalidiste de manière safe et appropriée

Pourquoi écouter cet épisode ?

Si vous vous demandez comment devenir militant, si vous cherchez à mieux comprendre la discrimination que vivent les personnes handicapées, ou si vous souhaitez découvrir des témoignages personnes en situation de handicap authentiques, cet échange vous donnera des clés de compréhension et d'action.

Un épisode pour mieux comprendre le validisme, découvrir des pistes de militantisme handicap concrètes, et réfléchir ensemble à la construction d'une société plus accessible et inclusive pour toutes et tous.

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