Schmetterlingstalk – Details, episodes & analysis

Ich erzähle euch, was in den letzten Monaten bei mir so passiert ist, über meine Krankenhausaufenthalte über und meine Erlebnisse im Sommer. Außerdem erzähle ich euch, würde mich mein Studium abgebrochen habe und über meinen bevorstehenden TV Auftritt.

Wenn ihr mehr zu einem im TV Auftritt erfahren wollt, dann folgt mir gern auf Instagram  @schmetterlingclara. da nehme ich euch bei den Aufnahmen mit. Außerdem könnt ihr mir dort auch gerne schreiben, falls ihr Fragen oder Anregungen zum Podcast habt. Und jetzt wünsche ich euch viel Spaß beim hören.

Montag, den 3. März wurde ich in der Klinik in Freiburg aufgenommen, da ich am darauf folgenden Tag operiert werden sollte. Ich sollte eine PEG-Magensonde bekommen, welche zum einen meine in schlechten Zeiten sichern soll und zum anderen dafür sorgen soll, dass sich alle wichtigen Nährstoffe und mehr Kalorien bekomme. Leider gab es einige unschöne Situationen und Zwischenfälle während diesem Krankenhausaufenthaltes. so vieles lief schief und dann gab es auch noch bei Komplikationen bei der OP. Für nähere Infos hört einfach selbst in die Folge rein, um alles zu erfahren und wenn ihr wissen wollt, wie nun mein Alltag mit Sonde aussieht und wie gut ich mich erhole, folgt mir doch gerne auf meinem Instagram Account @schmetterlingclara.

Anfang Oktober war ich auf dem Jahrestreffen der Debra Austria (Selbsthilfegruppe für meine Erkrankung in Österreich). in dieser Podcast Folge möchte ich ein bisschen über das Treffen erzählen, was wir dort gemacht haben, was wir für Ausflüge gemacht haben und was für Veranstaltungen und Workshops es gab. Außerdem erzähle ich euch in dieser Folge, warum ich zum Jahrestreffen der österreichischen Selbsthilfegruppe gehe und nicht zu dem Treffen der Deutschen Selbsthilfegruppe. Ich beantworte eure Fragen zum Jahrestreffen, gebe euch ein paar Zahlen und Fakten über die Selbsthilfegruppe selbst und erzähle euch, warum es inzwischen gar nicht mehr möglich ist sich mit allen Teilnehmer/innen des Treffens zu unterhalten.

Im Kindergarten habe ich meine heute noch beste Freundin kennen gelernt und auch in der Schule hatte ich anfangs viele Freundinnen. Später mit der Pubertät haben sich unsere Interessen und somit auch unsere Wege getrennt, aber ich hatte immer Freundinnen, die zu mir gestanden sind und mich unterstützt haben.

Meine Eltern haben gekämpft, dass ich zusammen mit einer Schulbegleitung eine normale Grundschule besuchen durfte und das war das beste, was mir je geschehen konnte. Denn DAS ist gelebte Inklusion.  Nach dem Schulwechsel bin ich auf die Realschule gegangen und auch da bin ich immer gut zurecht gekommen und mit allen gut ausgekommen. Natürlich gab es Konfliktpunkte und man konnte nicht mit jedem befreundet sein, aber wir konnten miteinander reden und ich hatte das Glück nie gemobbt zu werden. Auch später auf dem Gymnasium, meiner Traumschule, für die ich hart gekämpft habe, wurde ich von allen akzeptiert. Es war eine schöne Zeit, aber ich bin auch froh, dass sie vorbei ist, da es trotz allem auch oft eine harte Zeit war. Dennoch kann ich sagen, dass Kinder viel toleranter sind im Umgang mit mir und meine Erkrankung als Erwachsene Menschen. Wie wir den Kindern und auch den Eltern meine Erkrankung und den Umgang mit mir erklärt haben, ob die Lehrer eines Sonderbehandlung für mich bevorzugten und warum ich und auch meine Eltern, trotz alle Akzeptanz oft kämpfen mussten, erfahrt ihr in dieser Podcast Folge. Wenn ihr Fragen oder Anregungen habt oder mir Feedback senden wollt, dann schreibt mir gerne auf meinem Instagram Account @schmetterlingclara. 

Seit meiner Geburt lebe ich mit der seltenen Hautkrankheit Epidermolysis bullosa (EB). EB wird auch Schmetterlingskrankheit genannt da die Haut der Betroffenen so empfindlich ist wie die Flügel eines Schmetterlings. 

Doch wie entsteht EB, was sind die Symptome und Folgen der Erkrankung? Wie ist der derzeitige Stand der Forschung? Gibt es Hoffnung auf Heilung? Was sind die Hürden, Probleme und Herausforderungen des Alltags? 

All diese Fragen beantworte ich euch in diesem Podcast. Außerdem berichte ich euch von meinen Erfahrungen von meinem Leben mit EB. 

Wichtig dabei ist das es nur meine Erfahrungen sind und ich keine Medizinerin bin. Dieses Wissen habe ich mir entweder selbst angeeignet, oder habe ich durch meine eigenen Erfahrungen und Erlebnisse meines Lebens erfahren. 

Herzlich Willkommen zu meiner ersten Folge meines neuen Podcasts "Schmetterlingstalk". In dieser Folge möchte ich euch erst einmal ein bisschen etwas über mich, meine Erkrankung und mein Leben erzählen. Außerdem werde ich euch einen kleinen Einblick geben, was euch in Zukunft hier in diesem Podcast erwarten wird. Für Fragen und Anregungenbin ich jederzeit offen. Falls ihr also Wünsche, Anregungen und Fragen zu mir, meiner Krankheit oder dem Podcast allgemein habt könnt ihr mir diese gerne entweder per Nachricht auf meinem Instagram Account @schmetterlingclara zukommen lassen oder ihr schreibt einfach einen Kommentar hier direkt unter den Podcast. Nun wünsche ich euch aber erst einmal viel Spaß beim Hören der ersten Folge. :)

Ich bin Clara und lebe mit einer seltenen chronischen Erkrankung namens Epidermolysis  bullosa. In diesem Podcast möchte ich über meine Erkrankung aufklären, über Themen reden, die mich beschäftigen wie z.B. das Thema Inklusion oder Barrierefreiheit. Aber ich möchte auch meine Geschichte erzählen und mir Gäste dazu holen, die ihre Geschichte erzählen, denn jeder von uns hat eine Geschichte die gehört werden sollte.

Wenn du vor ab mehr über mich erfahren möchtest, dann schaue gerne auf meinem Instagram Account  @schmetterlingclara vorbei. 

Heute gibt es mal eine etwas andere Podcast Frage und zwar wurde ich interviewt von einem Studenten der Sozialpädagogik. In dem Podcast geht es zum einen natürlich auch ein bisschen um mich und meine Erkrankung aber vor allem geht es um meine Arbeit auch Social Media und inwieweit diese Arbeit zu mehr Inklusion beitragen kann und Inklusion voranbringen kann . Ich wünsche euch viel Spaß beim hören und wenn ihr mehr über mich und mein Leben mit meiner Erkrankung wissen möchtet, dann folgt mir doch gerne auch auf Instagram auf meinem Account @schmetterlingclara

Happy Birthday an meine Magensonde. Wenn diese Podcast Folge erscheint, ist es genau ein Jahr und eine Woche her, dass ich ins Krankenhaus gegangen bin, um mir einen Tag später dort meine Magensonde legen zu lassen. Das erste halbe Jahr mit Magensonde war sehr herausfordernd und auch heute habe ich manchmal immer noch Probleme, auch wenn das sondieren die Pflege der Sonde inzwischen wirklich zur Routine geworden ist. Wenn ihr wissen wollt, wie die OP damals verlaufen ist, was für Komplikationen es gab und was für Probleme ich alle im Nachhinein hatte und auch was für -im Nachhinein lustige - Fails mir schon mit der Sonde, passiert sind dann hört gerne hier in die neue Podcastfolge rein. Und wenn ihr mich und meinen Alltag regelmäßig verfolgen wollt, dann folgt mir auch gerne auch auf Instagram auf meinem Account @schmetterlingclara

Eigentlich hätte ich ja versprochen, dass ich nun wieder regelmäßig Podcasts hochlade, aber das Leben kam normal dazwischen, und in den letzten Monaten ist einiges passiert von einer Erkältung zu Weihnachten, einem Notfall in der Familie, einem absolut chaotischen Besuch in der Klinik bis hin zu einem Besuch bei "Holiday on ice, worüber ich euch in dieser Podcast Folge erzählen möchte. Hört also gerne mal rein wenn ihr wissen möchtet, was gerade so bei mir los ist und was in nächster Zeit passieren wird denn da steht einiges an.

Und falls ihr mich in meinem Alltag begleiten wollt dann folgt mir doch gerne auch auf Instagram @schmetterlingclarq