SCHARFE WELLE - der Bonner Epilepsie-Podcast – Details, episodes & analysis

In dieser Folge nehmen wir Sie mit in unsere Klinik und Poliklinik für Epileptologie am Universitätsklinikum Bonn und geben Ihnen einen Einblick in den Stationsalltag. Maria Schruff, die Leiterin unserer Abteilung des Video-EEG-Monitorings, und Alexander Sieben, stellvertretender Stationsleiter des Pflegeteams auf unserer Station Foerster, plaudern mit uns aus dem Nähkästchen und erzählen, was sie an ihrer Arbeit lieben und worin ihre täglichen Herausforderungen bestehen. Hören Sie hier, wie der Alltag bei uns an der Klinik aussieht, was unsere stationären Patientinnen und Patienten zu erwarten haben und warum es immer wieder sein kann, dass die Unberechenbarkeit von Epilepsie und epileptischen Anfällen unsere Planungen über den Haufen wirft und zu Änderungen und Verzögerungen führt.

Haben Sie eine Frage zu Epilepsien und epileptischen Anfällen, die wir in einer unserer nächsten Podcastfolgen beantworten sollen? Oder möchten Sie uns einfach nur ein Feedback zur "Scharfen Welle" geben? Dann melden Sie sich per Mail unter: scharfe.welle@ukbonn.de

Wir freuen uns auf Ihre Nachricht!

Wir suchen weitere Fachkräfte in der Pflege auf unserer Station Foerster. Melden Sie sich bei uns, wenn Sie Interesse haben, Teil des Teams zu werden und Erfahrungen bei uns und mit dem vielseitigen und spannenden stationären Alltag unserer Klinik für Epileptologie zu sammeln!

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Der Podcast ”Scharfe Welle” wird unterstützt durch den Verein zur Förderung der Epilepsieforschung e.V.

Viele Epilepsiepatientinnen und -patienten wünschen sich, wie Gesunde auch, eine Familie mit Kindern. Aber ist das möglich? Darf man schwanger werden, wenn man anfallssupressive Medikamente einnimmt? Welche Risiken birgt eine Geburt? Ist ein Kaiserschnitt nötig? Und wie groß ist die Wahrscheinlichkeit, dass auch das Neugeborene von Epilepsie betroffen sein wird?

In dieser Folge sprechen wir mit unserer geschäftsführenden Oberärztin PD Dr. Randi von Wrede über Kinderwunsch, Schwangerschaft und Geburt bei Epilepsie. Die Leiterin der Ambulanz unserer Klinik und Poliklinik für Epileptologie erzählt uns, welches die größten Sorgen der Betroffenen und ihrer Lebenspartner*innen sind, was man beachten sollte und warum sie von Epilepsie betroffene Paare in den meisten Fällen dazu ermutigt, sich für die Elternschaft zu entscheiden.

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In dieser Podcastfolge sprechen wir mit Florian Richter, einem Patient unserer Klinik, der sich vor über einem Jahr einem epilepsiechirurgischen Eingriff am Universitätsklinikum Bonn unterzogen hat. Er und sein behandelnder Oberarzt, Dr. Tobias Baumgartner, schildern eindrücklich, wie sein Erkrankungsverlauf war, wie es zur Entscheidung für die Operation kam und welche Vorbereitungen für den Eingriff getroffenen wurden. Wollen Sie wissen, wie die Operation verlaufen ist und wie es Florian Richter heute geht? Dann hören Sie rein!

Wenn Sie mehr zur Epilepsiechirurgie erfahren möchten, dann hören Sie sich auch Folge 7 an. Dort haben wir mit Prof. Hartmut Vatter über epilepsiechirurgische Eingriffe gesprochen. Er ist Chefarzt und Direktor der Klinik und Poliklinik für Neurochirurgie am Universitätsklinikum Bonn.

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Es gibt zahlreiche Selbsthilfegruppen und Interessenverbände für Menschen mit Epilepsie und deren Angehörige, in denen sich viele Betroffene besonders engagieren, um andere rund um das Leben mit der Erkrankung zu unterstützen. Thomas Porschen, Gast in unserer heutigen Podcastfolge, ist ein solch engagierter Patient, der seit vielen Jahren in der Selbsthilfe aktiv ist. Er ist innerhalb der weltweiten Patientenvertretung für Epilepsie (International Bureau for Epilepsy) Ansprechpartner für die Vertretung Deutschlands, stellvertretender Vorsitzender für die Europa-Vertretung und Ansprechpartner für die Stop-SUDEP-Kampagne der Oskar-Killinger-Stiftung, für die er als Patienten-Botschafter aktiv ist. Thomas Porschen war zudem Mitorganisator der ersten Veranstaltungen für Patientinnen und Patienten mit Epilepsie in Bonn und später auch an anderen Kliniken. Gemeinsame Aufklärung zum Thema Epilepsie ist ihm sehr wichtig und deshalb freuen wir uns, dass er in dieser Podcastfolge mit uns über seine langjährigen Erfahrungen spricht.

Wer Thomas Porschen persönlich kennenlernen möchte, hat dazu am 28. Oktober die Gelegenheit. An diesem Tag findet am UKB in Kooperation mit der Deutschen Epilepsievereinigung, Landesverband NRW e.V. das 3. Bonner Epilepsie Forum für Patient*innen, Angehörige und Freunde statt. Unter dem folgenden Link geht es zum Programm und zur Anmeldung: 3. Bonner Epilepsieforum am 28.10.2023

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In dieser Podcastfolge ist PD Dr. Walid Fazeli zu Gast, der kommissarische Leiter der Klinik für Neuropädiatrie am Universitätsklinikum Bonn. Prof. Dr. Rainer Surges und Simone Claß sprechen mit ihm über das Dravet-Syndrom, ein genetisch bedingtes Epilepsie-Syndrom, das im frühen Kindesalter auftritt und mit epileptischen Anfällen und Entwicklungseinschränkungen einhergeht. Erfahren Sie in dieser Folge, wie das Dravet-Syndrom verläuft, was es mit der derzeit laufenden AUTONOMIC-Studie zur Erkrankung auf sich hat und welche neuen, vielversprechenden Therapieverfahren es bald geben könnte.

Weitere Informationen zum Dravet-Syndrom finden Sie unter: www.dravet.de

Informationen zur AUTONOMIC-Studie finden Sie hier: AUTONOMIC-Studie zum Dravet-Syndrom

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Ein epilepsiechirurgischer Eingriff kann bei einigen Patientinnen und Patienten mit Epilepsie zur vollkommenen Anfallsfreiheit führen und stellt somit - im Gegensatz zur medikamentösen Therapie - einen kurativen, also heilenden, Ansatz dar. In dieser Folge sprechen Professor Rainer Surges und Simone Claß mit Professor Hartmut Vatter, Direktor der Klinik und Poliklinik für Neurochirurgie am Universitätsklinikum Bonn, über die Möglichkeiten der Epilepsiechirurgie. Erfahren Sie hier, für wen eine chirurgische Behandlung der Epilepsie eine echte Chance ist und wie Planung und Durchführung eines entsprechenden Eingriffs erfolgen.

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In dieser Folge sprechen Simone Claß und Prof. Dr. Rainer Surges mit PD Dr. Michael Wenzel, der mit seiner wissenschaftlichen Arbeitsgruppe an einem neuen revolutionären Ansatz zur Anfallskontrolle arbeitet: Mittels chemischer „Lichtschalter“ sollen zukünftig bei Bedarf Wirkstoffe aktiviert werden, die die Anfallsentstehung direkt am Ort des Anfallsursprung im Gehirn hemmen. Das klingt unglaublich? Dann hören Sie rein, denn diese Podcastfolge bringt garantiert Licht ins Dunkel.

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In dieser Folge sprechen Prof. Dr. Rainer Surges und Simone Claß über ein Thema, das häufig verdrängt wird, und daher umso dringender besprochen werden sollte: SUDEP (Sudden Unexpected Death in EPilepsy) - der plötzliche und unerwartete Tod bei Epilepsie. Erfahren Sie, welche Risikofaktoren es für das Auftreten eines SUDEP gibt, wie man das Risiko verringern kann und was dem Direktor der Klinik und Poliklinik für Epileptologie bei der Aufklärung seiner Patientinnen und Patienten zu SUDEP besonders wichtig ist.

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In dieser Podcastfolge sprechen Prof. Dr. Rainer Surges und Simone Claß über ganz grundsätzliche Fragen: Was ist eigentlich ein epileptischer Anfall? Welche Ursachen dafür gibt es? Wann wird eine Epilepsie diagnostiziert?

Wir bringen Licht ins Dunkel und klären die wichtigsten Fachbegriffe, mit denen Patientinnen, Patienten und Angehörige regelmäßig konfrontiert werden.

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In dieser Podcastfolge spricht Simone Claß mit Prof. Dr. Rainer Surges und Oberarzt Dr. Tobias Baumgartner über die Dreiländertagung zur Epilepsie, die vom 15.-18. 2023 in Berlin stattgefunden hat. Diese Tagung wird alle zwei Jahre durch die Deutsche und die Österreichische Gesellschaft für Epileptologie sowie die Schweizerische Epilepsieliga ausgerichtet. Der Kongress ist die wichtigste Fachveranstaltung zur Epilepsie im deutschsprachigen Raum. Wir reden über die Top-Themen der Tagung, über interessante Veranstaltungsformate und auch über die soziale Funktion solcher Kongresse. Viel Spaß!

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