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rare stories Podcast - gemeinsam weniger selten

CHIESI & Patients

Health & Fitness

Frequency: 1 episode/27d. Total Eps: 55

In Rare Stories erzählen Menschen von ihren Erfahrungen mit seltenen Erkrankungen. Sie teilen ihre persönlichen Geschichten, geben wertvolle Alltagstipps und schenken Mut. Auch Angehörige berichten von ihren Erlebnissen, und Expert*innen liefern hilfreiche Einblicke. Jeden Monat eine neue Folge mit inspirierenden Geschichten und spannenden Insights. Hör mal rein und lass dich berühren!

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Folge 52: LHON - Ein Fall, der nicht geschlossen war

Episode 55

Tuesday, September 15, 2026 • Duration 38:04

Eine alte Patientenakte. Ein ungeklärter Sehverlust. Und eine Krankengeschichte, die plötzlich abbricht. Zum LHON Awareness Month erzählen wir diese Folge von Rare Stories etwas anders. Gemeinsam mit Assistenzarzt Lukas Wellerdieck folgen wir einer medizinischen Spur, die rund 25 Jahre zurückführt. Alles beginnt eher zufällig: Lukas hört auf einem Kongress zum ersten Mal intensiver von LHON. Zurück in Norddeutschland lässt ihn das Thema nicht mehr los. Nach Feierabend beginnt er, alte Akten zu durchsuchen. Er stößt auf Fälle mit zentralem Gesichtsfeldausfall, nacheinander betroffenen Augen und Krankengeschichten, deren weiterer Verlauf in den Unterlagen nicht dokumentiert ist. Was folgt, ist eine echte medizinische Spurensuche. Warum kann LHON gerade außerhalb spezialisierter Zentren aus dem Blick geraten? Welche Hinweise sollten Ärztinnen und Ärzte kennen? Welche Rolle spielen Alter, Familiengeschichte und genetische Diagnostik? Eine Akte erzählt viel. Aber sie ersetzt niemals den Menschen dahinter.

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Folge 51: Cystinose – wenn aus einer Diagnose Familienalltag wird

Episode 54

Monday, August 31, 2026 • Duration 40:54

In dieser Folge von Rare Stories spreche ich mit Priv.-Doz. Dr. med. Katharina Hohenfellner über Cystinose, eine sehr seltene Erkrankung. Wir sprechen über erste Warnzeichen wie Gedeihstörungen, starken Durst und auffällige Urinwerte. Auch Herausforderungen werden direkt angesprochen, wie z. B. der Geruch der Medikation, Erschöpfung, eingeschränkte Belastbarkeit, Hornhautkristalle und Lichtempfindlichkeit. Auch das Thema Selbsthilfe darf nicht fehlen. Dabei kommt es vor allem auf den Zeitpunkt an, der für jeden Menschen individuell ist. Besonders hängen geblieben ist mir ein Gedanke: Medizinische Empfehlungen funktionieren nur dann wirklich gut, wenn sie auch in das Leben der Betroffenen passen. Genau das hat Dr. Hohenfellner durch ihre Patientinnen und Patienten gelernt. Eine Folge über Cystinose, aber vor allem über das Leben damit.

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