Pentobarbital : le podcast sur l'aide active à mourir – Details, episodes & analysis

On entend parfois que pour certains malades, dans certaines situations, le suicide est impossible. Avec Marie de Hennezel, psychologue et spécialiste de la fin de vie, nous parlons d'une manière old school d'en finir avec la vie, qui, si elle n'a pas la facilité des dispositifs techniques parfois les plus futuristes, présente l'avantage d'être partout disponible, à toute heure de la vie, sans l'assistance d'un tiers. "Mourir à l'indienne", "mourir d'inanition", "mourir à l'ancienne", "s'éteindre" : les expressions abondent pour décrire une réalité particulière, qu'il faut distinguer du syndrome de glissement ou de l'anorexie, quoique cette distinction puisse parfois être périlleuse voire poreuse.

« J’ai pris soin qu’on ne pût vous retenir malgré vous, l’issue est toujours grande ouverte !. Si vous ne voulez pas combattre, vous n'avez qu'à fuir. Voilà pourquoi, de toutes les nécessités auxquelles je vous ai soumis, je n'en ai rendu aucune plus facile que la mort. J'ai placé la vie sur une pente : elle y glisse. Prenez-y garde et vous verrez combien la voie qui mène à la liberté est courte et commode à suivre. Je ne vous ai pas donné pour sortir de la vie autant d'obstacles à franchir que pour y entrer : la Fortune aurait eu sur vous trop d'empire, si l'homme mettait à mourir autant de temps qu'il en met à naître.

Pas d'instant, pas de lieu qui ne vous enseigne combien il est facile de rompre avec la Nature et de lui jeter au visage le cadeau qu'elle vous a fait. »

Sénèque, De la providence, VI, 8-9

NB : contrairement à ce qui est indiqué à la fin, cet épisode est le dernier de Pentobarbital.

Écrits de Marie de Hennezel :

• 28 février 2023, « Beaucoup de personnes âgées rêvent de mourir ainsi, d’anorexie finale », Marie de Hennezel

• 2023, L'Adieu Interdit

• 1995, La Mort intime

Autres références :

• "Le syndrôme de glissement à l'aune d'un placement en EHPAD", Juliette Nabarrot, Sara Piazza, Alexia Chandon-Piazza, 2022

• La mort de Louis XIV, 2016, Albert Serra et Jean-Pierre Léaud

• Philippe Ariès, L'homme devant la mort

• "En fin de vie, on laisse les patients mourir de faim et de soif" --> le fact-checking complet

• Hazif-thomas, Cyril et Philippe Thomas. « Anorexie et refus alimentaire du sujet âgé », Soins Gérontologie. 1 janvier 2016, vol.21. p. 34‑36.

Musique :

• Howard Harper Barnes, Life in pieces

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Philippe Nitschke est président fondateur de l'association exit international. Ingénieur de formation, il prépare en ce moment une "capsule sarco", pour "sarcophage". Cet engin futuriste devrait être déployé en Suisse, en 2024. Il s'agit d'une capsule activable de l'intérieur, par la voix, permettant à son occupant d'être asphyxié en douceur, à l'aide d'un gaz neutre qui prend progressivement la place de l'air dans l'habitacle, de sorte que la perte de conscience précède la sensation de détresse respiratoire.

Dans cet épisode, nous évoquons ce projet pour le moins original, mais pas que. On parle ainsi des logiciels intelligents permettant de s'assurer de la capacité décisionnelle d'une personne potentiellement atteinte de démence. On évoque enfin un interrupteur de vie subcutané qu'il faudrait réactiver chaque année, au risque de mourir, ce qui finirait par arriver lorsque, la démence aidant, le sens du boitier serait oublié par son porteur.

Attention, l'épisode est pour sa majeure partie en anglais.

Vous trouverez ici un document contenant quelques éléments traduits.

Musique :

• Howard Harper Barnes

Sources :

• Simpsons, Milion Dollar Papy

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Où il est question des représentation du suicide selon que l'on est jeune ou vieux, malade ou bien portant, riche ou pauvre.

Sara Piazza est psychologue clinicienne, elle partage son temps entre le service de réanimation et l’équipe Mobile de Soins Palliatifs au centre hospitalier de Saint Denis (93). Elle a rédigé en septembre dernier avec Isabelle Marin un ouvrage sur l'euthanasie intitulé "Euthanasie, un progrès social ?".

Références :

• Euthanasie : un progrès social ?, Isabelle Marin et Sara Piazza

• Les publications de Sara Piazza disponibles sur Cairn.info

• Marx : le texte complet sur le suicide disponible ici.

Contactez-moi directement par mail : [email protected]

Ou sur https://www.instagram.com/pentobarbicast/

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Après les épisodes 13 et 14 sur la gestion de la douleur et les sédations, voici quelques pages de philosophie commentées par votre serviteur, dans le but de préciser ce que l'on entend par "conscience", "douleur" et "sédation". Et puis aussi ce que l'on entend par "intention" dans des expressions telles que "intention sédative" ou "intention létale" dans l'usage des morphiniques par exemple, qui renvoie à la distinction entre euthanasie et SPCD.

Évoqués dans cet épisode :

• Étude portant sur les demandes d’aides actives à mourir auprès des professionnels de santé :

• https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1636652222000836 

• Sur la définition de la mort dans le code de santé publique :

• Et un commentaire de cette définition touchant à la mort encéphalique :

• Maximes capitales, Épicure, IV

• Martine Lombard, L’Ultime Demande

• Situations, I, « Sur une idée fondamentale de Husserl, l’intentionnalité", Jean-Paul Sartre

• Nouveaux Essais sur l'entendement humain, Leibniz, préface  

• Intention, E. Anscombe

• Cours de Linguistique générale, Ferdinand de Saussure, Payot

Code de santé publique, art. L. 1110-5

"Toute personne a le droit de recevoir des soins visant à soulager sa douleur. Celle-ci doit être en toute circonstance prévenue, évaluée, prise en compte et traitée. Les professionnels de santé mettent en oeuvre tous les moyens à leur disposition pour assurer à chacun une vie digne jusqu'à la mort."

Code de santé publique, article 4127-38 :

« Le médecin doit accompagner le mourant jusqu'à ses derniers moments, assurer par des soins et mesures appropriés la qualité d'une vie qui prend fin, sauvegarder la dignité du malade et réconforter son entourage. Il n'a pas le droit de provoquer délibérément la mort. »

Code pénal article 221-1 :

Le fait de donner volontairement la mort à autrui constitue un meurtre. Il est puni de trente ans de réclusion criminelle.

Code pénal article 221-5 :

L'empoisonnement est puni de trente ans de réclusion criminelle.

Régis Aubry, « item 141 : Soins Palliatifs », Douleurs, soins palliatifs, deuils, éthique, 3e édition, ed. Elsevier, p. 217

« Il est recommandé, pendant toute la durée de la sédation, de maintenir une attention constante à la proportionnalité du traitement et à l’effet sédatif visé. […] Dans le cadre d’une sédation pour détresse en phase palliative ou terminale, les doses utilisées sont titrées et adaptées à l’intention, qui est de permettre à la personne de ne plus ressentir ou éprouver ce qui lui apparaît insupportable. […] En revanche, si le produit sédatif est utilisé pour mettre un terme à la vie d’une personne […], il s’agit d’une euthanasie. Le médecin ne procède pas du tout de même, et le médicament sédatif est souvent employé à dose crescendo jusqu’au décès. Le risque de confusion serait grand si, derrière un même mot, on plaçait des réalités aussi différentes. L’euthanasie relève d’une démarche différente de la sédation sur le plan médical. « Cette distinction entre la sédation continue et l’euthanasie est essentielle, mais il ne faut pas laisser à penser pour autant qu’elle est toujours évidente en pratique. »

Douleurs, soins palliatifs, deuils, éthique, 3e édition, ed. Elsevier, p. 115 et 127 (item 135) :

« La dépression respiratoire [en cas d’usage de la morphine] n’est pas à craindre avec le schéma thérapeutique proposé (augmentation progressive des doses). » ; « Pour la morphine, il faut savoir faire une titration, connaître les durées maximales de prescription, connaître les modalités de surveillance et connaître les principaux effets secondaires pour pouvoir les prévenir et les traiter. […] Au concours, la prescription d’une posologie de morphine disproportionnée (surdosage) peut être éliminatoire. »

CCNE, avis 121,

« l’heure n'est plus aux discussions byzantines sur l’intention exacte du médecin dans l’utilisation de produits qui peuvent contribuer à accélérer la survenue de la mort. »

Où l'on évoque plus en détail le dispositif de la Sédation Profonde et Continue maintenue jusqu'au Décès (SPCD) avec le docteur Geneviève Gridel, médecin spécialisée en soins palliatifs.

La sédation profonde est continue jusqu’au décès (SPCD) est une spécificité française. Elle est rendue possible, de manière implicite, par la loi Léonetti du 22 avril 2005 (en vertu de ses articles 2 et 4). La loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016 la nomme explicitement (art. 3) et en fait un droit exigible par les patients (art. 4) si ses conditions d’applications sont satisfaites. Le patient doit nécessairement avoir une maladie grave et incurable provoquant des souffrances réfractaires aux traitements. Cette maladie doit ensuite être mortelle « à court terme » selon deux hypothèses. Ou bien la maladie est en train de tuer le patient malgré les soins prodigués. Ou bien la maladie pourrait le tuer si les traitements étaient retirés. Après réunion collégiale de l’équipe soignante et consultation d’un médecin tiers n’ayant pas eu affaire au patient, la SPCD est mise en place, et, le cas échéant (deuxième hypothèse), les dispositifs de maintien en vie sont retirés (médication, sonde gastrique, respirateurs artificiels). Un guide d’une quarantaine de page, édité par la Haute Autorité de Santé en février 2018, précise les modalités d’application de la loi de 2016, en s’appuyant sur l’expérience des spécialistes de la fin de vie. Le pronostic vital engagé « à court terme » signifie dans un délai « allant de quelques heures à quelques jours (p. 12 du guide).

Attention ne pas confondre :

• sédation d’urgence (sans procédure collégiale)

• sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès (nécessitant une procédure collégiale).

Musiques :

Life in pieces, Howard Harper Barnes

Mourir sur scène, Dalida (Arrangement et mix : S. Abaldonato et B. Terrier)

Glossaires des mots barbares :

1. Demi-vie: La demi-vie d'un médicament est le temps nécessaire pour que sa concentration dans le sang diminue de moitié. C'est un indicateur important pour comprendre combien de temps un médicament reste actif dans le corps. Par exemple, si l'on administre une dose de 100mg de médicament ayant une demi-vie de 4 heures, cela signifie qu'après 4 heures, il en reste 50mg dans le corps du patient.

2. Pharmacocinétique: La pharmacocinétique étudie comment le corps absorbe, distribue, transforme et élimine un médicament. Elle répond à des questions comme : À quelle vitesse le médicament agit-il ? Combien de temps reste-t-il actif ? Comment est-il éliminé du corps ? Cette discipline aide les médecins à déterminer la bonne dose et la fréquence d'administration d'un médicament.

3. Tachyphylaxie: La tachyphylaxie est une diminution rapide de la réponse à un médicament après son administration répétée. Cela signifie que le corps devient moins réceptif au médicament, et donc, le médicament devient moins efficace. La tachyphylaxie peut survenir après quelques doses seulement.

4. Benzodiazépine: Les benzodiazépines sont une classe de médicaments principalement utilisés pour traiter l'anxiété, l'insomnie, les convulsions et parfois la relaxation musculaire. Ils agissent en ralentissant l'activité du cerveau, ce qui peut aider à se sentir plus détendu et moins anxieux.

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Où l'on tâche de comprendre la pharmacopée des soins palliatifs, c'est-à-dire le panel de médicaments disponibles permettant de lutter contre la douleur et l'inconfort qu'elle provoque, plus que contre la maladie en elle-même. Embarquez pour un épisode sur les Benzodiazépines, ces molécules aux noms baroques qui rendent la maladie moins âpre. Si l'épisode est compliqué et technique, vous pouvez télécharger un schéma récapitulatif ici (https://drive.google.com/file/d/10nx04CGMCQA2kYUKGicwXVH8GyQs203S/view?usp=sharing)

Invité : Dr. Geneviève Gridel, médecin en soins palliatifs à Lyon

Musique :

• Life in peaces, Harper Barnes

Références :

• Lien vers un schéma récapitulatif.

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Où l'on évoque le conflit entre liberté et fraternité, constitutif du débat sur la fin de vie.

Invité : Jean Leonetti

Musique :

• "Changer la vie", Mikis Theodorakis

• Life in peaces, Harper Barnes

Références :

• Sur l'hypnovel

• "Les débats sur la fin de vie prennent une mauvaise orientation", Jean Leonetti, Marianne

• Sur la phrase de Lacordaire

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Où l'on évoque l'avant-projet de loi actuel à l'orégonaise, encore un peu Charcot, la sédation, mais aussi la médiatisation des maladies, la dignité et la liberté. 

Invité : Jonathan Denis, président de l'Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité (ADMD) 

Musique : 

Life in pieces, Howard Harper-Barnes

Références : 

- Discours du Président de la République, concernant les conclusions de la Convention citoyenne sur la fin de vie, à Paris le 3 avril 2023.

- Sur la proposition de loi du 8 avril 2021 autorisant une aide active à mourir, initiée par Olivier Falorni mais finalement non adoptée. 

- ADMD : 20 contributions pour mieux comprendre , article de Raphaël Enthoven (p. 33-37)

- Les "20 idées reçues à déconstruire" de l'ADMD 

- Article de vulgarisation sur la sédation  (dans l'attente d'un épisode plus complet sur le sujet) 

- Sur la mort par insuffisance rénale 

- Jean-Louis Tourraine, Donner la vie, choisir sa mort : Pour une bioéthique de liberté, 2019

Pour se répérer : 

Dans cet épisode, plusieurs cas de malades concrets sont évoqués. Pour bien comprendre de quoi il retourne, voici une courte description de ces situations : 

- Anne Bert  (atteinte de la maladie de Charcot). À écouter : interview  dans laquelle elle estime qu’il lui reste deux mois avant l’«horreur», sans doute la respiration artificielle. À lire aussi : Le tout dernier été, roman dans lequel elle explique sa décision de partir en Belgique recevoir l'euthanasie, en 2017

- Alain Cocq (atteint d'une maladie orpheline, alimenté artificiellement par sonde gastrique) : suicide assisté en Suisse, 2021
- Maïa Simon (atteinte d'un cancer en phase terminale, pronostic vital engagé à moyen terme, mais non à court terme) : suicide assisté en Suisse, 2007

- Vincent Humbert (jeune homme devenu tétraplégique en 2000, suite à un accident de la route, nourri par sonde – ce qui est aujourd’hui considéré comme un soin et peut être retiré en accord avec la loi Leonetti) : euthanasié illégalement par sa mère, en France, 2003.

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Où l'on évoque l'histoire de l'ADMD, les racines de l'engagement de Jonathan Denis, le pacte progressiste sur la fin de vie qui réunit l''ADMD, la MGEN, et 26 autres associations en faveur d'une loi légalisant l'aide active à mourir. 

Invité : Jonathan Denis, président de l'Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité (ADMD France) 

Musique : 

Life in pieces, Howard Harper-Barnes

Références :

• “Euthanasie : la campagne-choc qui fait mourir les candidats à la présidentielle”, Le Point, 06/03/2012
• Le Serment de Berne, De la mort solitaire à la mort solidaire, J.-L. Romero-Michel, Olivier Falorni, Line Renaud, octobre 2023
• “Euthanasie, de quoi se mèlent les mutuelles ?”, La Croix, Tugdual Derville, 08/09/2022 
• “MGEN : ‘Pourquoi nous soutenons la légalisation de l’aide active à mourir’”, La Croix, Matthias Savignac,  
• “‘Je n’ai pas peur de mourir, j’ai peur de ne plus vivre’, Katherine Icardi-Lazareff, atteinte de la maladie de Charcot, aura recours à la fin de vie assistée en Belgique”, France 3, 21/10/2022

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Où l'on évoque les récents combats de la SFAP en faveur de l'application et du maintien de la loi Claeys-Léonetti, et contre la légalisation de l'aide active à mourir.

Invitée : Claire Fourcade 

Musique : 

• Life in pieces, Howard Harper-Barnes

• Political Game, Skornik

Liens : 

• Le reportage engagé de Marina Carrère D’Encausse : « Fin de vie, pour que tu aies le choix »  

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