„Jetzt erst recht!“  Positiv leben mit Parkinson – Details, episodes & analysis

Es ist mal wieder Zeit für ein Angehörigeninterview! Mein heutiger Gast ist Carsten Frey.

Carstens Mann Heino ist bereits seit mehren Jahren an Parkinson erkrankt und die beiden haben schon so einige Höhen und Tiefen gemeinsam gemeistert. Carsten hat viele hilfreiche Gedanken und Einsichten, insbesondere zum Thema wie Angehörige gut für sich selbst sorgen können.

Darüber hinaus ist er auch aktiv im Vorstand des Vereins JUP – Jung und Parkinson. Dort leitet er den monatlichen Angehörigen-Chat und unterstützt bei sozialen und rechtlichen Fragen.

Ich freue mich sehr, dass Carsten seine Erfahrungen und sein umfangreiches Wissen in dieser Folge mit uns allen teilt. Daher wünsche ich dir viel Freude mit diesem Interview.

Links zu dieser Folge:

• Kontakt zu Carsten: Carsten.Frey@jung-und-parkinson.de

• Homepage von jup - Jung und Parkinson: https://jung-und-parkinson.de/

• kindgerechter Film über Parkinson: https://jung-und-parkinson.de/die-jupsons-erklaeren-parkinson/

Ich freue mich über deine Rückmeldung zu dieser Podcastfolge. Schreib mir gerne: kontakt@jetzt-erst-recht.info

Herzlich Willkommen bei meinem Podcast "Jetzt erst recht - Positiv leben mit Parkinson".

Mein heutiger Interviewgast ist Melanie Giebel - ein echter Sonnenschein. Sie gehört zu der wunderbaren Sorte Mensch, die es schaffen allein mit ihrer Stimme und ihren schönen Gedanken anderen den Tag zu erhellen.

Melanie ist seit 12 Jahren an Parkinson erkrankt und sie sagt: Ich bin gesund mit Parkinson. Wie sie zu dieser Einstellung kommt, wie sie ihr Leben mit der Krankheit meistert und über ihr Engagement bei den ParkinsonPaten und in einem Radioprojekt - all das erzählt sie uns in diesem Interview.

Ich lade dich herzlich ein zu unserem Gespräch, das mich sehr inspiriert hat.

Links zur Folge:

• Melanies Instagram-Account: https://www.instagram.com/gluecklich_mit_parkinson/

• Instagram Account von Melanies Selbsthilfegruppe "Junge Parkis Hameln Pyrmont": https://www.instagram.com/junge_parkis_hameln_pyrmont?igsh=MWlmZGl3eWdnMTgyZg%3D%3D&utm_source=qr

• Homepage der ParkinsonPaten: https://parkinsonpate.org/

• Homepage von Radio Aktiv: https://www.radio-aktiv.de/

Ich freue mich über deine Rückmeldung zu dieser Podcastfolge. Schreib mir gerne: kontakt@jetzt-erst-recht.info

Herzlich Willkommen zur 78. Folge von meinem Podcast "Jetzt erst recht - Positiv leben mit Parkinson". Vielleicht kennt der eine oder die andere von euch meinen heutigen Gast Dr. Britta Sprick. Sie ist eine wunderbare Frau, die mit ihrem Sinn für Humor und ihrer oft schonungslosen Ehrlichkeit viele Menschen anspricht. Sie ist seit ca. 3 Jahren an Parkinson erkrankt und sie managed neben ihrer beruflichen Tätigkeit als Juristin auch einen sehr erfolgreichen und informativen Instagram Kanal. Nebenbei engagiert sie sich für die Yuvedo Foundation, spielt Tischtennis bei PPP Gütersloh, ist als Parkinson-Patin tätig. Klingt nach einer echten Powerfrau? Genau das ist sie! Wir beide hatten ein gutes Gespräch über kuriose Diagnoseerlebnisse, über Brittas Outing auf Social Media und über die Wichtigkeit von Öffentlichkeitsarbeit. Aber vor allem hatten wir richtig viel Spaß! Und den wünsche ich dir jetzt auch beim Hören!

Links zu dieser Folge:

• Bestellung von Brittas Instabook unter dieser Kontaktadresse möglich: guginstabook@gmail.com oder unter https://amzn.eu/d/78JjQqu

• Brittas Instagram Kanal: https://www.instagram.com/geschuettelt_und_geruehrt/

• Yuvedo Foundation: https://www.yuvedofoundation.de/yuvedofoundation.php

• Tremor-Therapieball Vilimed: https://vilimed.com/de/startseite/ (Hinweis: Mit dem Gutscheincode BRS50 ist der Ball 50 Euro günstiger)

Ich freue mich über deine Rückmeldung zu dieser Podcastfolge. Schreib mir gerne: kontakt@jetzt-erst-recht.info

Heute teile ich mit euch eine weitere kurze Folge mit Eindrücken vom Weltparkinsonkongress. Der WPC fand vom 4.-7. Juli 2023 in Barcelona statt. Die vier Tage in Barcelona waren bunt, vielfältig, laut und quirlig aber vor allem waren sie auch eine wunderbare Gelegenheit Menschen zu treffen, die ich bislang nur aus Online Treffen und Social Media kannte. Ganz besonders freute ich mich darauf, Hannington Kabugo aus Uganda zu treffen.

Leider sind meine Tonaufnahmen vom WPC sehr schlecht geworden und daher habe ich lange mit mir gehadert, ob ich weitere Episoden vom Kongress veröffentlichen soll. Aber ich habe beschlossen trotz der schlechten Tonqualität das Update zu Hanningtons Geschichte mit euch zu teilen. Die englischen Interviews und Texte habe ich mit der Hilfe von Gunnar Sahr und May Evers auf Deutsch synchronisiert. Herzlichen Dank!

Hannington war in meinem Podcast zu Gast im April 2022 in der Folge 44. Falls du diese Folge noch nicht kennst empfehle ich dir absolut, sie anzuhören. Du findest den direkten Link hier:

• in deutscher Sprache: https://fyyd.de/episode/8575848

• in englischer Sprache: https://fyyd.de/episode/8576017

Hannington ist ein Mensch, der zeigt, dass wir egal wie hoffnungslos eine Lage scheint immer die Macht haben Veränderungen zum Positiven zu bewirken. Die Mutter von Hannington war an Parkinson erkrankt. In Uganda, einem der ärmsten Länder der Erde, wurde die Krankheit lange als Fluch angesehen. Wer Parkinson-Symptome hatte galt als verhext, wurde verstoßen und niemand durfte auch nur in die Nähe dieser Menschen kommen, weil man der Meinung war Parkinson sei ansteckend. Hannington hat das Leid seiner Mutter hautnah miterlebt und nach ihrem Tod beschlossen, dass nie wieder ein Mensch mit Parkinson in Uganda so sehr leiden soll. Er hat Parkinson’s si Buko ins Leben gerufen, eine Organisation, die heute dafür sorgt, dass Dörfer und Gemeinden in Uganda aufgeklärt werden über die wahren Hintergründe von Parkinson. Mithilfe von ausländischen Unterstützern konnte Hannington bis heute unglaublich viel bewegen. Dieses große Engagement wurde auf dem Weltparkinsonkongress gewürdigt, wo Hannington einen ganz besonderen Preis verliehen bekam.

Links zu dieser Podcastfolge:

-Homepage der Partnerorganisation in den USA von Sherryl Klinglhofer: https://parkinsonssibuko.org/ Dort ist auch ein direkter Link zur Spendenmöglichkeit über PayPal zugunsten Parkinson's si Buko USA zu finden. Alle Mitarbeiter:innen arbeiten ehrenamtlich, die kompletten Spenden fließen direkt nach Uganda.

• Kontakt zu Hannington Kabugo

  • via facebook: https://www.facebook.com/kabugo.hannington.330

  • via E-Mail: hannyug@hotmail.com

• Informationen über Parkinson's Africa:

  • https://www.parkinsonsafrica.org/

Herzlichen Dank für deine Spende und deine Unterstützung.

Ich freue mich über deine Rückmeldung zu dieser Podcastfolge. Schreib mir gerne: kontakt@jetzt-erst-recht.info

Herzlich Willkommen bei meinem Podcast "Jetzt erst recht – Positiv leben mit Parkinson". Mein Name ist Kathrin Wersing und in meinem Podcast geht es um lebensbejahende positive Inspirationen von Menschen, die mit Parkinson leben. Ich bin überzeugt davon, dass wir auch mit Parkinson unser Leben selbst in der Hand haben und dass die Art wie wir in die Zukunft schauen einen ganz entscheidenden Einfluss auf unsere eigene Lebensqualität hat.

Vor einigen Wochen vom 4.-7. Juli 2023 war ich auf dem Weltparkinsonkongress in Barcelona. Die 4 Tage in Barcelona waren nicht nur heiß von den Temperaturen her sondern auch heiß bezüglich der Themen und des eng gestrickten Zeitplans. Was aber vor allem für mich am wichtigsten war in diesen Tagen: Den Geist dieser Veranstaltung aufzusaugen. Es waren so viele interessierte, engagierte und absolut beeindruckende Menschen rund um das Thema Parkinson an einem Ort versammelt, wie ich es noch nie zuvor erlebt habe. Über 2600 Menschen aus 73 Ländern, darunter über 900 Ärzt:innen und Therapeut:innen, 450 Menschen aus pflegenden und therapeutischen Berufen, 685 Betroffene und 260 Angehörige.

Ich habe in diesen 4 Tagen, viele Gespräche geführt, viele Fotos und Tonaufnahmen gemacht. Schließlich stand ich vor der großen Aufgabe, wie ich all das in nur EINE Podcastfolge packen soll. So habe ich mir überlegt, einfach mehrere kurze Folgen zu veröffentlichen, mit Menschen und Themen, die MICH am meisten bewegt haben bei diesem Weltparkinsonkongress. Starten möchte ich heute in dieser Folge mit einem Interview mit einem einzigartigen Mann, dem ich auf dem WeltParkinsonKongress erneut begegnen durfte: Nenad Bach ist nicht nur ein wunderbarer Musiker und Komponist sondern auch der Gründer der weltweiten Bewegung PingPongParkinson, die sich seit 2017 von NewYork aus wie ein Lauffeuer über die ganze Welt ausgebreitet hat. Die Idee von PingPongParkinson ist ganz einfach: Menschen mit Parkinson spielen gemeinsam Tischtennis in regionalen Sportvereinen an ihrem Heimatort, denn die Sportart hilft Betroffenen dabei, aktiv und im sozialen Leben zu bleiben und das Fortschreiten der Krankheit zu verzögern. Ich selbst habe es immer wieder erlebt: PingPongParkinson gibt vielen Menschen ein großes Stück Lebensqualität zurück. Nenad Bach ist ein Mann mit vielen Talenten - aber vor allem ist er ein Visionär und ein inspirierender Friedensaktivist. Was ihn bezüglich PingPongParkinson bewegt und was Tischtennis und Frieden gemeinsam haben, das erzählt er uns in diesem Interview. Ich habe es mit Nenad auf englisch geführt und hier für dich übersetzt. Dabei geholfen hat mir Gunnar Sahr  - der Nenad seine deutsche Stimme leiht -  danke lieber Gunnar!

Links zu dieser Folge:

• Link zu Nenad Bachs Artikel “World peace in 1 hour” im Chronicle der Vereinten Nationen:

  • Original in Englisch: https://www.un.org/en/un-chronicle/world-peace-one-hour

  • deutsche Übersetzung als pdf: https://jetzt-erst-recht.info/wp-content/uploads/2023/09/Weltfrieden-in-einer-Stunde-Nenad-Bach.pdf

• Link zu PingPingParkinson international: https://www.pingpongparkinson.org/

• Link zu PingPongParkinson Deutschland: https://www.pingpongparkinson.de/

Ich freue mich über deine Rückmeldung zu dieser Folge. Schreib mir gerne unter: kontakt@jetzt-erst-recht.info

Welcome to my podcast "Jetzt erst recht – Positiv leben mit Parkinson". My name is Kathrin Wersing, I am 44 years old and I live in Germany. 4 years ago I was diagnosed with Parkinson’s myself. One year later I started this podcast which is about life-affirming positive inspirations from people living with Parkinson's disease.  II am convinced that - no matter if we live with Parkinson's or not  - WE are in control of our own lives and that the way we look into the future has a huge impact on our own quality of life.

A few weeks ago in July, I visited the World Parkinson's Congress in Barcelona. Those 4 days in Barcelona were not only hot in terms of temperature, but also hot in terms of topics. But what was most important for me during these days: to absorb the spirit of this event. There were so many interesting, committed and absolutely impressive people related to Parkinson's gathered in one place, as I have never experienced before. More than 2600 people from 73 countries, including over 900 doctors and therapists, 450 people from the caring and therapeutic professions, 685 people with Parkinson's and 260 relatives.

During those days in Barcelona, I had many conversations, I took a lot of photos and audio recordings. Finally, I was faced with the overwhelming task of how to pack all this into just ONE podcast episode. So I decided to publish several short episodes with people and topics that touched ME the most at this World Parkinson's Congress. Today I’ll start with an interview with a unique man whom I had the pleasure of meeting again at the World Parkinson's Congress: Nenad Bach is not only a wonderful musician and composer but also the founder of the worldwide movement PingPongParkinson, which has spread like wildfire from NewYork all over the world since 2017. The idea of PingPongParkinson is quite simple: People with Parkinson's play table tennis together in regional sports clubs in their hometown. The sport helps those affected to stay active in social life and to delay the progression of the Parkinson‘s. I experienced it myself: PingPongParkinson helps a lot of people to improve their quality of life. Nenad Bach is a man of many talents - but above all he is a visionary and an inspiring peace activist. In this interview, he tells us what keeps him moving regarding PingPongParkinson and what table tennis and peace have in common.

Links to this episode:

• Link to Nenad Bachs artice "World peace in 1 hour" in the united Nations Chronicle https://www.un.org/en/un-chronicle/world-peace-one-hour

• Link to PingPingParkinson worldwide: https://www.pingpongparkinson.org/

• Linkto PingPongParkinson Germany: https://www.pingpongparkinson.de/

I appreciate your feedback on this podcast episode. Feel free to send me an email: kontakt@jetzt-erst-recht.info

Hallo und herzlich willkommen zu unserer zweiten Kinderfolge von meinem Podcast „Jetzt erst recht – Positiv leben mit Parkinson“. Mein Name ist Kathrin Wersing und in meinem Podcast spreche ich mit Menschen darüber, wie wir es schaffen können, auch mit der Erkrankung ein schönes und buntes Leben zu führen. Immer wieder kam dabei auch die Frage auf, wie denn Kinder die Parkinson Erkrankung ihrer Eltern oder Großeltern erleben. Das wollte ich herausfinden und habe mir dafür vier Experten-Kinder gesucht, die das am besten wissen können, denn sie  alle haben eine Mutter oder einen Vater, die an Parkinson erkrankt sind.

Gemeinsam haben wir uns im ersten Kinderpodcast – in der Folge 71 – angeschaut, wie das Leben mit Parkinson in der Familie aus Sicht der Kinder so aussieht und vor allem was ihnen im Alltag hilft. Das war ganz schön spannend, denn wir haben festgestellt, dass es überall ein bisschen anders ist – eben so wie wir Menschen auch alle ganz verschieden sind. Unser Ziel ist es, dass jedes Kind, das diesen Podcast hört sich vielleicht DIE Ideen und Tipps raussucht, die er oder sie hilfreich findet und ich glaube, da ist für jeden was dabei! Und da unser erster Podcast so gut ankam, sind meine 4 Expertenkinder Luisa, Yelva, Mika und Simon heute wieder dabei.  Daneben habe ich sogar noch Brit Mollenhauer zu Gast. Sie ist Ärztin und Professorin in der Parkinsonklinik in Kassel und eine echte Parkinsonexpertin! Sie alle werdet ihr in dieser Folge kennenlernen.

Wir wünschen euch viel Spaß beim Hören!

Links zu dieser Folge:

• Wer noch mehr über Parkinson wissen will findet auf dieser tollen Seite der JuPa Rheinland Pfalz altersgerecht sehr gut aufbereitete Informationen: http://parkinson-verstehen.de/portal/

• Hört euch gerne auch unsere erste Kinderpodcastfolge an. Ihr findet sie hier: https://dyyf.de/p1b7f!

Habt ihr Rückmeldungen zu dieser Folge oder sind für euch Fragen offen und ihr wünscht euch weitere Kinderpodcastfolgen? Dann schreibt uns doch gerne unter: kontakt@jetzt-erst-recht.info

Wir freuen uns sehr über eure Nachrichten!

Guten Morgen,

heute gibt es eine Ultrakurzfolge - einfach mit ein paar Podcast-News und meinen persönlichen Gedanken der letzten Wochen.

Daher steht jetzt hier auch nicht viel Text! :-)

Hör gerne mal rein und ich freue mich wie immer über deine Rückmeldung dazu, wenn du magst an: kontakt@jetzt-erst-recht.info

Ab der nächsten Folge geht es dann wieder wie gewohnt mit meinen Interviewgästen weiter.

Ich wünsche dir bis dahin einen schönen Sommer!

Herzliche Grüße, Kathrin

Heute begrüße ich dich heute zu einer Solofolge. Ich dachte, es wäre mal wieder soweit, ein paar Gedanken zu teilen, die mir schon länger durch den Kopf schwirren und euch somit auch ein Stück an meinem Leben teilhaben zu lassen.

Manchmal habe ich tatsächlich schon darüber nachgedacht mit dem Podcast aufzuhören, weil es auch viel Arbeit ist und viel Zeit bindet, die mir an anderen Stellen fehlt. Dann stellte ich mir die Fragen: Irgendwann ist doch mal alles gesagt oder? Irgendwann ist jeder Gedanke gedacht und jede positive Strategie vorgestellt. Vielleicht will irgendwann keiner mehr diese schrecklich positiven Gedanken hören… Aber dann kam ich doch immer wieder an den Punkt zurück, dass ich diesen Podcast vor knapp 3 Jahren begonnen habe für MICH, weil ICH diese positiven Geschichten brauchte und weil ICH wissen wollte, wie mein Leben weitergehen kann auch mit der Diagnose. Und daran hat sich gar nichts geändert, genau die brauche ich immer noch. Deshalb mache ich einfach weiter, solange es mir Spaß macht und ich die Kraft und Energie dafür habe. Und ich danke DIR, dass du auch heute wieder dabei bist, mir deine Zeit schenkst und diesen Podcast mit anderen Menschen teilst.

Ich möchte heute gerne über drei Themen sprechen, die mir wichtig geworden sind und über die ich in den letzten Wochen sehr viel nachgedacht habe: Empowerment, Selbsthilfe und Selbstfürsorge. Und genau darum geht es heute in dieser Solo-Kurzfolge. Ich wünsche dir viel Spaß beim Hören!

Link zu dieser Folge:

• Übersicht "Selbsthilfe-Vielfalt nutzen" zum download als pdf

Herzlich Willkommen bei der heutigen ganz besonderen Kinderausgabe von meinem Podcast "Jetzt erst recht - Positiv leben mit Parkinson". Mein Name ist Kathrin Wersing und ich mache diesen Podcast bereits seit zweieinhalb Jahren.

Aber die Folge heute ist eine echte Premiere, denn zum ersten Mal habe ich gleich vier Interviewgäste. Das sind vier ganz besondere Menschen, denn dies ist eine Folge von Kindern für Kinder. Auch die Musik heute ist ganz anders, denn die haben die Kinder selbst ausgesucht und mir gefällt sie richtig gut.

Die vier Jungen und Mädchen finde ich sehr mutig, denn es ist gar nicht so einfach in einem Podcast mitzumachen. Das Thema, das sie alle verbindet ist ein sehr persönliches, denn alle Kinder haben eine Mutter oder einen Vater, die an Parkinson erkrankt sind.

Daher freue ich mich ganz besonders diese schöne Folge, die mir sehr am Herzen liegt, mit euch teilen zu können. Bald wird es eine zweite Folge geben, in der wir gemeinsam versuchen für andere Kinder verständlich zu erklären was Parkinson ist und wie die Krankheit behandelt werden kann.

Die Kinder und ich - wir sind sehr gespannt und freuen uns über eure Rückmeldungen zu dieser Folge. Schickt sie bitte an:

kontakt@jetzt-erst-recht.info

Hinweisen möchten wir alle Kinder und Eltern gerne auf diese tolle Homepage von JuPa Rheinland Pfalz. Hier ist Parkinson sehr gut, altersentsprechend und verständlich erklärt!

https://www.parkinson-verstehen.de/