TroubleS dans le Spectre – Détails, épisodes et analyse

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Bonjour à toutes et à tous, nous sommes très heureux de vous retrouver pour une nouvelle saison de TroubleS dans le Spectre. 

Pour ce retour, nous vous proposons un double contenu, rien que ça ! 

Nous interrogeons aujourd'hui les vécus- atypiques souvent - de la douleur chez les personnes autistes.

Dans un premier enregistrement vous entendrez - réunis autour de la table du studio ZEST (ZeStudio) - trois intervenants :

• Le Dr. Arnaud Sourty, algologue au Centre Ressources Autisme Auvergne Rhône-Alpes et coordinateur du Collectif Autisme et douleurs du Rhône.
• Fanny Kersivien (à distance). Elle sera là pour partager le vécu de douloureuse chronique de sa fille autiste Élina, 
• Alain Pouillet, artiste peintre, art thérapeute et personne concernée par l'autisme et les douleurs chroniques.

Dans un second enregistrement, je me suis entretenu avec Louise. Elle partage elle aussi son vécu atypique des douleurs pour une personne autiste. Attention bonus…

Libre à vous d'écouter l'un ou l'autre de ces enregistrements, ou les deux, dans l'ordre qu'il vous plaira. 

Très bonne écoute. N'hésitez pas à réagir sur nos réseaux sociaux.

mots clés : #douleur #pain #autisme #autism #douleur chronique #chronicpain

L'article cité en introduction 

source primaire : 

Hoffman, T., et al. (2022) Indifference or hypersensitivity? Solving the riddle of the pain profile in individuals with autism. Pain, November 2022.

Ressources générales

Inserm : Dossier Douleur

La page du collectif Autisme et douleurs (CRA)

Et si c’était la douleur ? (plaquette du CRA)

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Recevoir un diagnostic d'autisme est encore un parcours épineux pour la plupart des personnes concernées et leurs proches . Et pourtant, au delà de l'étiquette, recevoir le bon diagnostic est essentiel pour pouvoir comprendre le fonctionnement de la personne et adapter les soins aux spécificités de ses besoins. 

On dit que l'on ne peut pas reconnaitre ce que l'on ne connait pas. Cet épisode donne la parole à des personnes qui ont dû se battre pour avoir une reconnaissance de leur condition, ou de celle de leurs enfants, face un environnement qui n'avait pas une vision actualisée de l'autisme. 

En fin d'épisode, Sophie Cervello, médecin coordinateur de l'unité TS2A et Stephanie Marignier, neuropédiatre au CRA donneront leur perspective sur les enjeux liés au diagnostic et des conseils pratiques destinés aux professionnels de santé.

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Dans ce cinquième épisode du podcast TroubleS dans le Spectre, nous  vous proposons d'explorer le thème des sensorialités et de leurs particularités chez les personnes autistes. Ces particularités ne sont pas toujours présentes ou visibles, mais restent bien plus fréquentes chez les personnes autistes. Nous verrons avec Clara, Florence, Magali, Catrin, Patrick, Audrey, Françoise, Amélie, Catherine, quels sont leurs rapports à la sensorialité ou ceux de leurs proches, comment ceux-ci évoluent au cours de la vie ou en fonction de l’environnement. Ils ou elles s’exprimeront aussi sur comment ces manifestations sensorielles peuvent être parfois handicapantes, mais peuvent aussi donner lieu des comportements qui ont une dimension fonctionnelle pour la personne concernée (anxiolytique notamment). Nous montrerons que ces manifestations ne doivent pas être réduites à un sensorialité différente mais à un traitement cognitif particulier de l’information sensorielle.

En fin d’épisode, nous recevrons Marie Golbéry, une psychomotricienne de l'équipe mobile du centre ressource autisme Auvergne Rhône-Alpes. Nous essaierons de comprendre avec elle comment mettre à profit les particularités sensorielles des personnes autistes au service de leur mieux-vivre.

Ce podcast est coordonné par Pascal Bellanca-Penel, en partant de son vécu, auquel nous nous sommes associés avec le Centre ressource Autisme Rhône-Alpes ( http://www.cra-rhone-alpes.org/ ), ZEST, Zone d'expression contre la stigmatisation (https://centre-ressource-rehabilitation.org/zest ), le Centre Ressource de Réhabilitation psychosociale et le centre référent lyonnais de réhabilitation psychosociale.

Un projet soutenu par TS2A, I-Mind et le GNCRA.

Mixage et réalisation par Jorick Guasch

Extraits musicaux : Cloudy King, MicroMega https://soundcloud.com/wearemicromega/cloudy-king 

Interludes au piano par Véronique Barathon 

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Trajectoire développementale : une notion qui peut paraitre complexe ou un peu technique… De quoi parle-t-on dans cet épisode ?

Il s’agit d’identifier les particularités liées à l’autisme et leur expression en fonction des différents stades du développement.

Bien que les manifestations varient… Etre autiste est une condition à vie, on ne devient pas autiste.

Il est donc nécessaire de connaitre les particularités liées à l’autisme chez le jeune enfant même lorsqu’on rencontre une personne adulte qui se pose la question d’un autisme la concernant. Cette identification des signes précoces est une aide précieuse sur la question diagnostique mais aussi pour mieux comprendre et mieux accompagner les adolescents et adultes autistes.

Plus d'infos : https://centre-ressource-rehabilitation.org/a-ecouter-podcast-troubles-dans-le-spectre-1188

Prenez la parole, faites nous un retour sur les épisodes via le questionnaire en ligne : https://framaforms.org/podcast-troubles-dans-le-spectre-vos-retours-1634744266]

Avec le soutien de TS2A, I-Mind et le GNcra.

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Les professionnels de santé les nomment de différentes manières : rituels, troubles du comportement, comportements répétitifs, stéréotypies… Cet épisode vous explique ce que recouvrent ces différentes terminologies et les différentes fonctions chez une personne autiste. En effet, certains de ces comportements sont essentiel à maintenir pour les caractères anxiolytiques et d’autres peuvent parfois être trop envahissants et empêcher la personne d’évoluer dans son quotidien. Le caractère restreint et répétitif des comportements et des activités est un des critères diagnostiques du Trouble du Spectre de l’Autisme. Ce caractère atypique des comportements et des activités est aussi un levier pour une meilleure compréhension des personnes autistes et pour un accompagnement qui prend en compte leurs besoins spécifiques. 

Rachel Freire, éducatrice spécialisée au Centre de Ressources Autisme et plus particulièrement à l’Equipe Mobile Autisme, témoigne en fin d’épisode, de la nécessité de se décaler du fonctionnement typique, neurotypique pour comprendre et accompagner les personnes autistes, avec ou sans déficiences intellectuelles.

Plus d'infos : https://centre-ressource-rehabilitation.org/a-ecouter-podcast-troubles-dans-le-spectre-1188

Prenez la parole, faites nous un retour sur les épisodes via le questionnaire en ligne : https://framaforms.org/podcast-troubles-dans-le-spectre-vos-retours-1634744266]

Avec le soutien de TS2A, I-Mind et le GNcra.

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Les représentations sur le TSA sont influencées par le stéréotype de la personne autiste qui serait enfermée dans sa bulle, sans volonté d’interagir avec l’extérieur. Ce que l’on va découvrir dans cet épisode c’est que la réalité vécue par les personnes qui témoignent ici est un peu plus complexe que ça ; que les personnes avec un TSA ont, comme la plupart des gens, une appétence sociale, une envie d’aller vers les autres. Mais qu’avec l’autisme, c’est PLUS difficile d’interagir de façon usuelle, plus COÛTEUX psychiquement et...certainement plus fatiguant.

Dans ce second épisode du podcast TroubleS dans le Spectre, Pascal donne la parole à Amélie, Audrey, Catherine, Clara, Florence, Françoise et Magalie. Elles s’expriment sur comment elles ou leurs proches vivent les interactions sociales, comment leur rapport à celles-ci a évolué au fil du temps, et sur les stratégies qu’elles ont mis en place pour mieux vivre les interactions sociales.

En fin d’épisode, Sandrine Sonié, psychiatre nous partage son ressenti suite à l’écoute des témoignages et apporte des conseils pratiques aux professionnels de santé qui peuvent accompagner des personnes autistes sur le volet des interactions sociales.

Ce podcast est coordonné par Pascal Bellanca-Penel, en partant de son vécu, auquel nous nous sommes associés avec le Centre ressource Autisme Rhône-Alpes ( http://www.cra-rhone-alpes.org/ ), ZEST, Zone d'expression contre la stigmatisation (https://centre-ressource-rehabilitation.org/zest ), le Centre Ressource de Réhabilitation psychosociale et le centre référent lyonnais de réhabilitation psychosociale.

Un projet soutenu par TS2A, I-Mind et le GNCRA.

Mixage et réalisation par Jorick Guasch

Extraits musicaux : Cloudy King, MicroMega https://soundcloud.com/wearemicromega/cloudy-king 

Interludes au piano par Véronique Barathon

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Dans ce premier épisode du podcast Troubles Dans le Spectre, Pascal vous invite à rencontrer Amélie, Audrey, Catherine, Clara, Florence, Françoise et Magali. Elles partagent avec nous leurs représentations et leur rapport aux représentations de l’autisme : Comment celles-ci ont évolué pour elles comme pour leurs proches ? Quel impact les préjugés ou stéréotypes ont pu avoir sur leur vécu ? En fin d’épisode Romain Tabone, psychologue, nous livre également son ressenti sur ses questions.

Le spectre autistique, de Véronique Barathon : https://centre-ressource-rehabilitation.org/le-spectre-autistique

Auzanneau N., et Weidmann A., pour OpinionWay (mars 2010). Connaissance et perception de l’autisme : étude miroir auprès des Français et des professionnels de santé. 

https://www.opinion-way.com/fr/sondage-d-opinion/sondages-publies/connaissance-et-perception-de-l-autisme-etude-miroir-aupres-des-francais-et-des-professionnels-de-sante/viewdocument/322.html

Auzanneau N., et Chardon S. ; OpinionWay pour LE MOUVEMENT ENSEMBLE POUR L’AUTISME – Autisme, clichés et préjugés – Rapport mars 2012 https://www.opinion-way.com/fr/sondage-d-opinion/sondages-publies/autisme-cliches-et-prejuges-pour-le-mouvement-pour-l-autisme/viewdocument/581.html

Ce podcast est coordonné par Pascal Bellanca-Penel, en partant de son vécu, auquel nous nous sommes associés avec le Centre ressource Autisme Rhône-Alpes ( http://www.cra-rhone-alpes.org/ ), ZEST, Zone d'expression contre la stigmatisation (https://centre-ressource-rehabilitation.org/zest ), le Centre Ressource de Réhabilitation psychosociale et le centre référent lyonnais de réhabilitation psychosociale.

Un projet soutenu par TS2A, I-Mind et le GNCRA.

Mixage et réalisation par Jorick Guasch

Extraits musicaux : Cloudy King, MicroMega https://soundcloud.com/wearemicromega/cloudy-king 

Interludes au piano par Véronique Barathon 

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 Aujourd’hui, nous vous invitons à écouter un épisode sur le thème suivant : “Être femme et être autiste”. Cet épisode est découpé en deux parties que vous avez le loisir d’écouter contigument ou non. 

Pour comprendre comment ces deux conditions s’articulent, nous avons utilisé un dispositif tout particulier : nous avons réunis au sein du studio de l’équipe Zest, la chercheuse Adeline Lacroix - en zoom depuis Grenoble - et les pairs-aidantes en autisme, Véronique Barathon de l’unité TS2A et Amandine Roche, étudiante stagiaire. 

Adeline Lacroix vient de publier un ouvrage de référence sur la question : Autisme au féminin, approches historiques et scientifiques, regards cliniques. 

Nous vous invitons également à découvrir l'ouvrage "Le profil Asperger au féminin - Caractéristiques, récit et guide d'évaluation clinique" (2021) d'Isabelle Hénault et Annyck Martin. (Le terme "asperger" reste davantage utilisé au Québec).

Les questions évoquées durant ces presque deux heures d’échanges croisés nourriront peut-être votre réflexion. 

N'hésitez pas à réagir dans le questionnaire. Bonne écoute !

TroubleS dans le Spectre est un podcast coordonné par Pascal Bellanca-Penel, en partant de son vécu auquel nous nous sommes associés avec le Centre ressource Autisme Rhône-Alpes, l'unité TS2A et le dispositif ZEST, Zone d'expression contre la stigmatisation (porté par le centre référent lyonnais et le centre ressource de réhabilitation psychosociale).

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Aujourd’hui, nous vous invitons à écouter un épisode sur le thème suivant : “Être femme et être autiste”. Cet épisode est découpé en deux parties que vous avez le loisir d’écouter contigument ou non. 

Pour comprendre comment ces deux conditions s’articulent, nous avons utilisé un dispositif tout particulier : nous avons réunis au sein du studio de l’équipe Zest, la chercheuse Adeline Lacroix - en zoom depuis Grenoble - et les pairs-aidantes en autisme, Véronique Barathon de l’unité TS2A et Amandine Roche, étudiante stagiaire. 

Adeline Lacroix vient de publier un ouvrage de référence sur la question : Autisme au féminin, approches historiques et scientifiques, regards cliniques. 

Les questions évoquées durant ces presque deux heures d’échanges croisés nourriront peut-être votre réflexion. 

N'hésitez pas à réagir dans le questionnaire. Bonne écoute !

Nous abordons dans cet épisode la question des violences faites aux femmes. La ligne d'écoute disponible au 3919 est anonyme, accessible 24h/24 et 7j/7 et gratuite. Elle assure l’écoute et l’orientation à destination des femmes victimes de violences sexistes. Plus d'informations ici : https://www.solidaritefemmes.org/appeler-le-3919

Les équipes des C.I.D.F.F. peuvent aussi être une ressource, des antennes sont présentes sur l'ensemble du territoire français : https://lannuaire.service-public.fr/navigation/cidf

Lien vers l'étude suédoise évoquée dans l'épisode : https://www.researchgate.net/publication/283523527_Premature_mortality_in_autism_spectrum_disorder

(voir le tableau 5 se référant à la question du suicide pour les différences hommes-femmes).

Nous vous invitons également à découvrir l'ouvrage "Le profil Asperger au féminin - Caractéristiques, récit et guide d'évaluation clinique" (2021) d'Isabelle Hénault et Annyck Martin. (Le terme "asperger" reste davantage utilisé au Québec).

TroubleS dans le Spectre est un podcast coordonné par Pascal Bellanca-Penel, en partant de son vécu auquel nous nous sommes associés avec le Centre ressource Autisme Rhône-Alpes, l'unité TS2A et le dispositif ZEST, Zone d'expression contre la stigmatisation (porté par le centre référent lyonnais et le centre ressource de réhabilitation psychosociale).

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