À propos : "RARE à l'écoute" est un podcast dédié à la sensibilisation aux maladies rares et au soutien des personnes touchées par ces affections. Créé par un groupe passionné de professionnels de la santé, le podcast vise à informer les professionnels de santé et fournissant des informations sur les dernières avancées médicales et scientifiques dans le domaine des maladies rares, et inspirer les patients et leurs proches en partageant des histoires de courage et de persévérance.
Contenu : 🔍 "RARE à l'écoute" sensibilise les professionnels de santé et le grand public aux maladies rares pour faciliter leur repérage et leur dépistage. 📚 Pour chaque maladie rare, quatre épisodes font intervenir des médecins experts, le dernier épisode est consacré à un témoignage de patient. 📊 Le podcast aborde des sujets tels que les dernières avancées de la recherche, les types de traitements disponibles et les défis quotidiens auxquels les patients et leurs familles sont confrontés.
Objectifs : 💡 Offrir un contenu pédagogique et accessible à tous. 🎯 Guider les auditeurs vers une meilleure compréhension des maladies rares, leurs symptômes et les options de prise en charge.
Format : 🎙️ Interviews de médecins spécialistes des maladies rares, chercheurs, et représentants d'associations de patients. 👥 Témoignages inspirants de personnes confrontées à des maladies rares.
Autres podcasts : 🩺 Si vous êtes passionné par la santé, découvrez nos autres podcasts : La Minute Rhumato, La Minute Néonat, La Minute du Pancréas, La Minute Dialyse, Méta Cast (cancer du sein)...
RARE à l'écoute est là pour répondre à vos questions sur les maladies rares. Rejoignez-nous et ensemble, faisons entendre ces voix trop souvent oubliées.
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1️⃣ Comment s’organise le parcours de soins d’un patient atteint de PIDC ? [0’39 – 2’13] ✔️ Orientation rapide vers un neurologue ou un centre expert pour confirmer le diagnostic et instaurer un traitement adapté. ✔️ Suivi régulier, progressivement espacé lorsque la maladie est stabilisée. Pour plus d’informations, retrouvez notre page article : https://rarealecoute.com/la-polyradiculonevrite-inflammatoire-demyelinisante-chronique-ou-pidc/
2️⃣ Quels professionnels de santé sont impliqués dans sa prise en charge ? [2’14 – 5’08] ✔️ Prise en charge multidisciplinaire associant neurologue, kinésithérapeute, enseignant en activité physique adaptée, ergothérapeute, psychologue et assistant de service social.
3️⃣ Quelle place occupe l’activité physique adaptée et quels bénéfices les patients peuvent-ils en attendre au quotidien ? [5’09 -7’59] ✔️ Activité physique adaptée pour réduire la sédentarité et maintenir une activité régulière au quotidien. ✔️ Bénéfices sur la force, la fatigue, l’équilibre, la proprioception et l’autonomie.
4️⃣ Comment l’éducation thérapeutique s’intègre-t-elle dans cette prise en charge ? [8’00 – 10’24] ✔️ Éducation thérapeutique pour mieux comprendre la maladie, les traitements et les bénéfices de la rééducation. ✔️ Apprentissage d’exercices adaptés à pratiquer régulièrement à domicile, avec l’accompagnement des professionnels de santé et des associations de patients.
5️⃣ Quelles sont les perspectives d’évolution de la prise en charge de la PIDC dans les années à venir ? [10’25 – 12’02] ✔️ Développement de traitements plus ciblés pour mieux contrôler le processus inflammatoire et dysimmun. ✔️ Meilleure coordination entre kinésithérapeutes et enseignants en activité physique adaptée, avec un enjeu majeur de financement et de remboursement de cette prise en charge.
RARE à l’écoute est le 1er média d’influence entièrement dédié aux maladies rares : - Un podcast pour faire entendre les voix de celles et ceux qui vivent, soignent et accompagnent ces maladies souvent invisibles. - Les Revues Horizon pour mettre en lumière les meilleures initiatives des centres experts, pour inspirer et connecter les professionnels de santé. - Des Lives engagés, pensés pour les patients, leurs proches et les associations.
Un média indépendant, engagé et utile, au service d’un meilleur parcours de soin pour les patients atteints de maladies rares.
Toutes nos ressources utiles sont accessibles gratuitement sur : www.rarealecoute.com
Maladie rare – Diagnostiquer une PIDC : quels examens et quels défis aujourd’hui ?
Saison 120 · Épisode 2
mercredi 16 septembre 2026 • Durée 13:07
2éme épisode / 3, de la série sur la PIDC.
Episode 2 : Maladie rare – Diagnostiquer une PIDC : quels examens et quels défis aujourd’hui ?
1️⃣ Quels signes cliniques doivent faire évoquer une PIDC ? [0’27 – 1’39] ✔️ Troubles sensitifs et moteurs des quatre membres : faiblesse musculaire, paresthésies, douleurs et troubles de l’équilibre. ✔️ Difficultés à la marche, à monter les escaliers, à réaliser les gestes fins. ✔️ Plus rarement, atteinte des nerfs crâniens : troubles de la déglutition, dysphonie ou vision double. Pour plus d’informations, retrouvez notre page article : https://rarealecoute.com/la-polyradiculonevrite-inflammatoire-demyelinisante-chronique-ou-pidc/
2️⃣ Comment s’opère le diagnostic de cette maladie rare ? [1’40 – 3’47] ✔️ L’électroneuromyogramme est l’examen de référence pour mettre en évidence une démyélinisation et des anomalies de la conduction nerveuse. ✔️ Le diagnostic peut être complété par une ponction lombaire, des examens biologiques et d’imagerie, plus rarement par une biopsie nerveuse.
3️⃣ Comment les outils diagnostiques récents ont-ils fait évoluer le diagnostic de la PIDC ces dernières années ? [3’48 -6’16] ✔️ L’IRM et l’échographie permettent une analyse non invasive des nerfs et améliorent le diagnostic. ✔️ Les nouveaux anticorps et biomarqueurs contribuent au diagnostic différentiel, au pronostic et au suivi des patients.
1️⃣ Qu’est-ce que la filière OSCAR ? [0’53 – 3’03] ✔️ Filière maladies rares dédiée aux pathologies de l’os, de la croissance, du métabolisme minéral et aux pathologies dentaires. ✔️ Coordination des acteurs et amélioration des parcours de soins, de l’accès au diagnostic aux centres experts et aux traitements. ✔️ Soutien à la recherche, aux registres nationaux et européens et au développement de traitements innovants. ✔️ Formation des professionnels de santé, accompagnement des patients et sensibilisation du grand public et des institutions.
2️⃣ Comment est organisée la filière OSCAR ? [3’04 – 3’52] ✔️ Accompagnement des patients tout au long de son parcours de soins. ✔️ Continuité du suivi de l’enfance à l’âge adulte.
3️⃣ Pourquoi s’adresser à la filière OSCAR ? [3’53 -4’49] ✔️ Accès à des équipes expertes et pluridisciplinaires réparties sur l’ensemble du territoire. ✔️ Diagnostic plus précoce et parcours de soins harmonisé au sein de la filière. ✔️ 83 centres de soins permettant une prise en charge au plus près du domicile des patients.
4️⃣ Comment la filière OSCAR contribue-t-elle à faire progresser la recherche, l’innovation et les traitements ? [4’50 – 6’57] ✔️ Soutien aux essais cliniques, financement annuel de projets de recherche portés par les équipes de la filière.✔️ Diffusion des résultats auprès des professionnels de santé et des patients, notamment lors de la journée annuelle OSCAR et via des contenus dédiés.✔️ Participation à des réseaux européens et internationaux pour faire progresser les connaissances et les traitements des maladies rares et ultra-rares.
2️⃣ Quel est le profil des patients concernés par cette maladie rare ? [1’26 – 2’30] ✔️ Maladie touchant principalement l’adulte, le plus souvent entre 40 et 70 ans. ✔️ Atteinte plus rare chez l’enfant et l’adolescent.
3️⃣ Quelles sont les manifestations cliniques les plus fréquentes de la PIDC ? [2’31 -3’47] ✔️ Symptômes sensitifs et moteurs : paresthésies, douleurs, troubles de l’équilibre et faiblesse musculaire. ✔️ Atteinte le plus souvent symétrique des quatre membres, avec des formes motrices, sensitives ou multifocales. ✔️ Difficultés à la marche et à la réalisation des gestes fins, pouvant nécessiter une aide à la mobilité.
Maladie rare – Vivre avec un angiœdème héréditaire
Saison 117 · Épisode 5
mercredi 8 juillet 2026 • Durée 07:37
5éme épisode / 5, de la série sur l’angiœdème héréditaire.
Episode 5 : Maladie rare – Vivre avec un angiœdème héréditaire
1️⃣ Quelles sont les circonstances de découverte d’un angiœdème héréditaire ? [0’24 – 1’23] ✔️ Premiers symptômes dès l’enfance avec œdèmes et douleurs abdominales. ✔️ Crises fréquentes, douloureuses et invalidantes. ✔️ Fort impact familial. Pour plus d’informations, retrouvez notre page article : https://rarealecoute.com/langioedeme-hereditaire/
2️⃣ Comment expliquer la période d’errance avant le diagnostic de l’angiœdème héréditaire ? [1’23 – 2’36] ✔️ Une maladie longtemps méconnue. ✔️ Diagnostic tardif après plusieurs années d’errance et une hospitalisation pour œdème pharyngé.
3️⃣ Comment s’organise la prise en charge ? [2’36 -3’14] ✔️ Prise en charge spécialisée au sein du réseau CREAK. ✔️ Suivi régulier avec accès à l’éducation thérapeutique.
4️⃣ Quelles sont les motivations à rejoindre l'Association AMSAO ? [3’15 – 4’00] ✔️ Création de l’AMSAO face à l’errance diagnostique et l’isolement des patients. ✔️ Initiative portée par une famille directement touchée par l’angiœdème héréditaire. ✔️ Association devenue un acteur important pour représenter et accompagner les patients.
5️⃣ Quels sont les objectifs de l'association AMSAO ? [4’01 – 5’03] ✔️ Rompre l’isolement des patients : partage d’expériences et échanges entre malades.✔️ Informer les patients sur la maladie et les traitements, les rendre acteurs de leur prise en charge.✔️ Sensibiliser les professionnels de santé et favoriser l’accès aux traitements innovants.
Maladie rare - L’histoire de Lucien
Saison 119 · Épisode 1
mercredi 1 juillet 2026 • Durée 15:21
Dans cet épisode spécial de RARE à l'écoute, notre ambassadrice, le Dr Laure Geisler, donne la parole à Audrey, la maman de Lucien, un adolescent de 15 ans atteint du syndrome EIF3F, une maladie génétique ultra rare identifiée chez une vingtaine de personnes dans le monde.
En toute intimité, Audrey revient sur dix années d'errance diagnostique, les doutes, les difficultés du quotidien et le moment où un diagnostic a enfin pu être posé grâce à l'Institut IGMA.
Cet été, Laure et Audrey relèveront ensemble un défi de 450 kilomètres à vélo entre Paris et le Mont-Saint-Michel afin de soutenir deux structures essentielles dans le parcours de Lucien : l'Institut IGMA et l'Institut Bruckhof.
Un témoignage bouleversant sur l'amour d'une mère, la force de l'amitié et l'importance de la recherche et de l'accompagnement dans les maladies rares.
RARE à l’écoute est le 1er média d’influence entièrement dédié aux maladies rares : - Un podcast pour faire entendre les voix de celles et ceux qui vivent, soignent et accompagnent ces maladies souvent invisibles. - Les Revues Horizon pour mettre en lumière les meilleures initiatives des centres experts, pour inspirer et connecter les professionnels de santé. - Des lives engagés, pensés pour les patients, leurs proches et les associations.
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Toutes nos ressources utiles sont accessibles gratuitement sur : www.rarealecoute.com
Maladie rare – Accompagner les patients atteints d’angiœdème héréditaire : focus sur l’éducation thérapeutique
Saison 117 · Épisode 4
mercredi 1 juillet 2026 • Durée 10:57
4éme épisode / 5, de la série sur l’angiœdème héréditaire.
Episode 4 : Maladie rare – Accompagner les patients atteints d’angiœdème héréditaire : focus sur l’éducation thérapeutique
Invitée : Dr Isabelle Boccon-Gibod, médecin interniste, praticien hospitalier en immunologie clinique à l’hôpital Michallon du CHU de Grenoble, responsable du Centre de référence national des Angiœdèmes à Kinines (CREAK), membre du comité scientifique de la filière MaRIH, coordonnatrice nationale du programme d’éducation thérapeutique des patients du CREAK, et coordonnatrice du PNDS sur l’angiœdème héréditaire. https://www.creakfr.org/ https://marih.fr/
1️⃣ Quels sont les enjeux de l’éducation thérapeutique dans l’angiœdème héréditaire ? [0’43 – 3’09] ✔️ Prévenir les crises graves, notamment les atteintes des voies aériennes supérieures (risque potentiellement vital). ✔️ Réduire l’anxiété, les passages aux urgences et mieux contrôler une maladie imprévisible. Pour plus d’informations, retrouvez notre page article : https://rarealecoute.com/langioedeme-hereditaire/
2️⃣ Quelle est la place de l’ETP dans la prise en charge de cette maladie rare ? [3’10 – 4’07] ✔️ L’ETP fait partie intégrante de la prise en charge dès le diagnostic. ✔️ Elle accompagne le patient tout au long de son parcours et de l’évolution de sa maladie. ✔️ Elle coordonne patients et professionnels autour des bons réflexes.
3️⃣ Quels programmes d’éducation thérapeutique ont été développés dans le cadre du CREAK ? [4’07 -6’10] ✔️ EDUCREAK : programme national d’ETP du CREAK dédié à l’angiœdème héréditaire. ✔️ Outils et ateliers adaptés pour apprendre à gérer la maladie.✔️ Déployé dans de nombreux centres CREAK, développement de l’e-ETP.
1️⃣ Pourquoi participer au projet « Horizon HypoPTH » ? [0’37 – 2’17] ✔️ Améliorer le parcours de soins grâce à des supports variés (revue, podcasts). ✔️ Sensibiliser patients et professionnels à l’hypoparathyroïdie et aux ressources expertes de la filière OSCAR. ✔️ Valoriser une collaboration multidisciplinaire entre centres experts et association de patients.
2️⃣ Comment la revue Horizon améliore-t-elle la visibilité des actions du centre de référence du CHU de Nantes ? [2’18 – 4’01] ✔️ Valoriser les parcours innovants développés par le centre, notamment en éducation thérapeutique et en collaboration avec l’Association Hypoparathyroïdisme France. ✔️ Diffuser les ressources du centre auprès des patients et des professionnels de santé.
3️⃣ Quels aspects de votre collaboration lors de la création de la revue Horizon ont été particulièrement enrichissants ? [4’01 – 6’13] ✔️ Renforcer la collaboration multidisciplinaire et les partenariats entre centres et intervenants. ✔️ Valoriser le rôle essentiel de l’Association Hypoparathyroïdisme France dans l’accompagnement des patients. ✔️ Souligner la complémentarité entre patients experts et professionnels pour améliorer la prise en charge.
4️⃣ Dans quelle mesure d'autres filières de santé ou centres experts pourraient-ils collaborer avec RARE à l'écoute pour développer des revues Horizon et valoriser leurs initiatives ? [6’14 – 7’10] ✔️ Collaborer avec RARE à l’écoute pour valoriser initiatives et expertises. ✔️ Utiliser ces supports pour mieux faire connaître les maladies rares invisibles et orienter vers les centres experts. ✔️ Souligner l’impact concret des revues et podcasts auprès des patients et des professionnels de santé.
Maladie rare – Prise en charge de l’angiœdème héréditaire : point sur les nouvelles recommandations
Saison 117 · Épisode 3
mercredi 24 juin 2026 • Durée 06:43
3éme épisode / 5, de la série sur l’angiœdème héréditaire.
Episode 3 : Maladie rare – Prise en charge de l’angiœdème héréditaire : point sur les nouvelles recommandations
1️⃣ Quels sont les enjeux de la prise en charge de l'angiœdème héréditaire ? [0’36 – 1’25] ✔️ Sécurité des patients : prévenir crises graves, notamment avec risque vital. ✔️ Autonomie : rendre le patient acteur de sa prise en charge. ✔️ Qualité de vie : limiter l’impact des crises au quotidien. Pour plus d’informations, retrouvez notre page article : https://rarealecoute.com/langioedeme-hereditaire/
2️⃣ Quels spécialistes sont impliqués ? [1’26 – 2’09] ✔️ Spécialistes référents : médecins internistes et dermato-allergologues, notamment au sein de centres de référence maladies rares. ✔️ Parcours de soins : prise en charge coordonnée avec l’ensemble des professionnels de santé, dont le médecin traitant.
3️⃣ Quelle prise en charge proposer ? [2’10 -3’20] ✔️ Traitement des crises. ✔️ Prévention ponctuelle avant les situations à risque (chirurgie, gestes invasifs, facteurs déclenchants). ✔️ Prévention au long cours.
Maladie rare – Organisation de la génétique au sein de la filière FILSLAN, les enjeux pour les patients et leur famille
Saison 116 · Épisode 3
lundi 22 juin 2026 • Durée 12:13
3éme épisode / 3, de la série sur la filière FILSLAN.
Episode 3 : Maladie rare – Organisation de la génétique au sein de la filière FILSLAN, les enjeux pour les patients et leur famille.
1️⃣ Comment la génétique est-elle organisée au sein de la filière FILSLAN ? [0’52 – 3’08] ✔️ Organisation nationale coordonnée autour des centres experts FILSLAN et de trois laboratoires de référence. ✔️ Tests génétiques réalisés par séquençage à haut débit à partir d’une prise de sang. ✔️ Maillage territorial garantissant un accès équitable aux tests génétiques sur l’ensemble du territoire.
2️⃣ Quelle place occupe aujourd’hui la génétique dans la prise en charge des patients atteints de SLA ou d’autres maladies du neurone moteur ? [3’09 – 5’11] ✔️ Les tests génétiques sont aujourd’hui proposés à tous les patients atteints de SLA. ✔️ La génétique occupe une place centrale dans la prise en charge de la maladie. ✔️ Les analyses génétiques permettent de faire progresser la recherche et les connaissances sur la SLA.
3️⃣ Quels sont les enjeux lorsqu’une origine génétique est identifiée ? Comment la filière accompagne-t-elle les apparentés ? [5’12 -7’21] ✔️ La génétique permet de confirmer le diagnostic et d’orienter certaines prises en charge. ✔️ Un accompagnement spécifique des apparentés peut être proposé via le conseil génétique et les tests présymptomatiques. ✔️ Cet accompagnement, strictement encadré, permet d’expliquer les risques de transmission et les notions de pénétrance incomplète aux familles.
4️⃣ Quels diagnostics différentiels écarter ? [6’17 – 9’14] ✔️ Principaux diagnostics différentiels : neuropathies héréditaires (notamment maladie de Charcot-Marie-Tooth et amylose à transthyrétine), autres maladies inflammatoires, hémopathies et cancers.
5️⃣ Quelle prise en charge proposer aux patients concernés ? [9’15 – 12’43] ✔️ Traitement par immunoglobulines, corticoïdes ou échanges plasmatiques, adapté selon la réponse du patient. ✔️ En cas d’échec ou de dépendance, recours possible aux immunosuppresseurs et à des thérapies ciblées.
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5️⃣ Quels sont les grands enjeux de la filière OSCAR dans les années à venir ? [6’58– 8’28] ✔️ Améliorer le diagnostic précoce, notamment en développant le dépistage néonatal. ✔️ Renforcer l’accompagnement des patients à toutes les étapes de la vie, de l’enfance au vieillissement. ✔️ Accélérer la recherche, notamment grâce aux biobanques, et poursuivre la sensibilisation du grand public.
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4️⃣ Quelle est la physiopathologie de la PIDC ? [3’48 – 5’30] ✔️ Maladie inflammatoire auto-immune touchant principalement la myéline des nerfs périphériques. ✔️ Implication des anticorps et des lymphocytes, avec un déclenchement parfois infectieux mais souvent sans cause identifiée.
5️⃣ Quel est le pronostic et l’impact sur la qualité de vie des patients touchés en l’absence de prise en charge ? [5’31 – 7’04] ✔️ Pronostic variable, allant de formes peu évolutives à des formes sévères pouvant entraîner un handicap moteur important. ✔️ En l’absence de prise en charge adaptée : troubles sensitifs, difficultés à la marche, risque de chute et perte d’autonomie dans les gestes du quotidien.
6️⃣ À qui adresser les patients en cas de suspicion de PIDC ? [7’05 – 8’20] ✔️ Adresser le patient à un neurologue pour confirmer le diagnostic, notamment par électroneuromyogramme. ✔️ En cas de doute ou de forme complexe, solliciter un centre de compétences ou de référence de la filière Filnemus.
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6️⃣ Quelles actions sont mises en place pour accompagner les patients concernés ? [5’04 – 6’32] ✔️ Réunions d’information et d’échanges médecins experts - patients. ✔️ Création d’outils pratiques : carte d’urgence, plaquettes d’information, livret enfant... avec le CREAK. ✔️ Participation à la recherche et relai auprès des autorités de santé.
7️⃣ Quel message transmettre aux auditeurs ? [6’33 – 7’02] ✔️ Les traitements de l’angiœdème héréditaire ont fortement évolué. ✔️ L’AMSAO est essentielle pour informer et représenter les patients.
L’équipe : Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l’écoute Cyril Cassard – Journaliste/Animation Hervé Guillot - Production
Crédits : Sonacom
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4️⃣ Quelles sont les principales situations à risque de crise et quelles mesures de prévention sont recommandées ? [6’11 – 8’23] ✔️ Situations à risque : soins invasifs, grossesse, stress, émotions. ✔️ Certains médicaments sont contre-indiqués. ✔️ Une prophylaxie et un suivi spécialisé permettent de prévenir les crises.
5️⃣ Comment impliquer les proches et l’entourage dans l’éducation thérapeutique des patients ? [8’23 – 10’25] ✔️ Les proches jouent un rôle clé dans la reconnaissance et la gestion des crises. ✔️ Ils sont formés à accompagner le patient, notamment pour les situations d’urgence. ✔️ L’ETP intègre aussi les familles pour informer, rassurer et accompagner le dépistage familial.
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L’équipe : Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l’écoute Cyril Cassard – Journaliste/Animation Hervé Guillot - Production
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4️⃣ Quelles sont les principales évolutions du Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) sur l’angiœdème héréditaire récemment actualisé ? [3’20 – 4’12] ✔️ Hiérarchisation des traitements avec une place renforcée de la prophylaxie au long cours.
5️⃣ Quel suivi proposer aux patients concernés ? [4’13 – 5’15] ✔️ Suivi annuel en centre expert. ✔️ Autonomie des patients : maîtrise et accès au traitement des crises. ✔️ Suivi administratif et prévention. ✔️ Adaptation du traitement : réévaluation.
6️⃣ Quel accompagnement proposer à la famille des patients touchés ? [5’16 – 6’14] ✔️ Proposer le dépistage aux apparentés (parents, fratrie, enfants). ✔️ Aider la famille à reconnaître les symptômes et à réagir. ✔️ Education thérapeutique et soutien psychologique si besoin.
L’équipe : Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l’écoute Cyril Cassard – Journaliste/Animation Hervé Guillot - Production
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4️⃣ Quels sont les enjeux de la filière dans l’organisation de la génétique au niveau national ? [7’22 – 9’29] ✔️ Garantir un accès équitable aux tests génétiques sur tout le territoire. ✔️ Faire face à des analyses génétiques toujours plus complexes tout en réduisant les délais de résultats. ✔️ Mieux interpréter les variants génétiques grâce au développement d’analyses complémentaires.
5️⃣ Comment les avancées récentes en génétique transforment-elles les perspectives pour les patients et leurs familles ? [9’30 – 11’39] ✔️ Les avancées génétiques améliorent la compréhension des différentes formes de SLA. ✔️ Elles ouvrent la voie à une médecine plus personnalisée et à des traitements ciblés. ✔️ L’intelligence artificielle et les nouvelles technologies pourraient accélérer la découverte de nouvelles cibles thérapeutiques.
L’équipe : Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l’écoute Cyril Cassard – Journaliste/Animation Hervé Guillot - Production
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