Paroles de Gliome – Détails, épisodes et analyse

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Paroles de Gliome

RARE à l'écoute

Forme & Santé

Fréquence : 1 épisode/7j. Total Éps: 32

Paroles de Gliome – un podcast pour mieux comprendre les tumeurs cérébrales.
Produit par RARE à l’écoute, une initiative soutenue par Servier France, ce podcast donne la parole aux experts, patients, aidants et associations impliqués dans la prise en charge du gliome de bas grade.
Chaque épisode, d’une durée de 12 à 15 minutes, explore un aspect concret du parcours de soins : du diagnostic à la prise en charge, de la vie quotidienne à la recherche.
En écoutant Paroles de Gliome, vous trouverez des réponses, des repères et des voix pour ne plus être seul face à la maladie.

Contact : Email : podcast@rarealecoute.com

RARE à l’écoute est le 1er média d’influence entièrement dédié aux maladies rares :
Un média indépendant, engagé et utile, au service d’un meilleur parcours de soins pour les patients atteints de maladies rares.
Toutes nos ressources utiles sont accessibles gratuitement sur : www.rarealecoute.com

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Vivre avec un proche malade

Saison 1 · Épisode 32

jeudi 22 octobre 2026 • Durée 14:34

Invités :
Mr Semir Hammadi et Mme Ingrid Hammadi
Conjoint aidant et patiente atteinte d’un gliome de bas grade

Résumé :

1️⃣ Dans quelles circonstances et à quel moment la maladie a-t-elle été diagnostiquée ? [1’16 – 2’38]

2️⃣ Comment se sont déroulées les différentes étapes entre l’annonce du diagnostic, l’intervention chirurgicale et ses conséquences ? [2’40 – 5’34]

3️⃣ En quoi consiste concrètement le rôle d’aidant auprès de son épouse atteint d’un gliome de bas grade ? [5’35 – 7’37]

4️⃣ Comment le soutien apporté par son mari est-il perçu durant cette période ? [7’39 – 8’30]

5️⃣ Comment traverser cette période avec les enfants et plus largement, en famille ? [8’31 – 9’52]

6️⃣ Huit ans après le diagnostic, et après l’annonce récente d’une récidive, comment vivre avec cette incertitude toujours présente ? [9’54 – 11’29]

7️⃣ Quels messages transmettre à d'autres couples ou d'autres aidants confrontés à cette situation ? [11’29 – 13’51]

Mr et Mme Hammadi déclarent ne pas avoir de lien d'intérêt en rapport avec le sujet traité.

L’équipe : 
Comité éditorial : Pr Dominique Figarella-Branger, Dr Sarah Dumont, Pr Johan Pallud, Pr François Ducray
Animation : RARE à l’écoute
Production : RARE à l’écoute

Soutien institutionnel : Servier France

Crédits : RARE à l’écoute

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Paroles de Gliome est un podcast RARE à l’écoute, une initiative soutenue par Servier France.
À deux voix, un journaliste spécialisé en santé et un invité expert explorent les réalités du gliome de bas grade – une tumeur cérébrale rare – à travers des histoires, des explications claires et des conseils utiles pour mieux vivre avec la maladie.

Production et Animation : RARE à l’écoute

Pour en savoir plus :
Site de l’ARC : https://www.fondation-arc.org/wp-content/uploads/2025/03/brochure_cerveau.pdf
Site de l’INCa : https://www.cancer.fr/catalogue-des-publications/les-tumeurs-du-cerveau
Site de l’ESMO (European Society for Medical Oncology) : https://dam.esmo.org/image/upload/v1671554133/For%20patients/Patient%20Guides/Glioma/FR-Gliomes-Guide-pour-les-Patients.pdf

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Aides sociales et démarches administratives

Saison 1 · Épisode 31

jeudi 15 octobre 2026 • Durée 14:27

Invitée :
Mme Mégane Parisse
Assistante de service social au pôle Neuro Saint-Anne du GHU Paris, psychiatrie et neurosciences.

Résumé :

1️⃣ Pourquoi est-il important d’aborder les aides sociales et les démarches administratives dès le diagnostic d’un gliome de bas grade ? [1’17 – 2’07]

2️⃣ Quels sont les principaux éléments que les patients doivent vérifier en priorité ? [2’08 – 3’33]

3️⃣ Que doivent connaitre les patients concernant l’ALD, la mutuelle et la CPAM au début de leur parcours de soin ? [3’33 – 4’52]

4️⃣ Quelles sont les démarches à anticiper au moment de l’hospitalisation, puis lors du retour au domicile ? [4’52 – 7’09]

5️⃣ Quelles sont les principales solutions pouvant être proposées aux patients en sortie d’hospitalisation ? [7’10 – 9’07]

6️⃣ Quelles sont les principales aides disponibles et dans quelles situations peuvent-elles être mobilisées ? [9’07 – 11’41]

7️⃣ Quelles sont les démarches plus sensibles à anticiper une fois le diagnostic posé ? [11’43 – 12’47]

8️⃣ Quels sont les repères essentiels à retenir pour les patients et leurs proches ? [12’47 – 13’50]

Mme Parisse déclare ne pas avoir de lien d'intérêt en rapport avec le sujet traité.

L’équipe : 
Comité éditorial : Pr Dominique Figarella-Branger, Dr Sarah Dumont, Pr Johan Pallud, Pr François Ducray
Animation : RARE à l’écoute
Production : RARE à l’écoute
Soutien institutionnel : Servier France

Crédits : RARE à l’écoute

Fertilité et désir d'enfant

Saison 1 · Épisode 30

jeudi 8 octobre 2026 • Durée 12:13

Invité :
Dr Pierre Kubicek
Oncologue médical à l'Institut de cancérologie de l'Ouest à Angers

Résumé :

1️⃣ Pourquoi la question de la fertilité doit-elle être abordée suffisamment tôt dans le parcours de soins ? [1’14 – 2’27]

2️⃣ Quels traitements sont susceptibles d’altérer la fertilité ? Par quels mécanismes ? [2’28 – 3’43]

3️⃣ Quelles sont les solutions permettant de préserver la fertilité avant mise en place d’un traitement ? [3’44 – 5’09]

4️⃣ Comment les questions liées à l’avenir et au projet parental sont-elles abordées en consultation ? [5’10 – 6’40]

5️⃣ Quelles questions la grossesse soulève-t-elle chez une patiente atteinte d’un gliome de bas grade ? [6’40 – 8’15]

6️⃣ Quel est le risque de transmission dans le cadre d’un gliome de bas grade ? [8’16 – 9’22]

7️⃣ Le sujet de la fertilité et du désir d’enfant est-il spontanément abordé par les patients atteints d’un gliome de bas grade ? [9’22 – 10’37]

8️⃣ Quels messages essentiels transmettre aux patients concernés par un désir d’enfant ? [10’37 – 11’38]

Le Dr Kubicek déclare ne pas avoir de lien d'intérêt en rapport avec le sujet traité.

Crédits : RARE à l’écoute

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Conduite automobile et sécurité

Saison 1 · Épisode 29

jeudi 1 octobre 2026 • Durée 11:03

Invité :
Docteur Mathieu Boone
Neuro-oncologue au CHU d’Amiens

Résumé :

1️⃣ Pourquoi la question de la conduite automobile doit-elle être abordée avec les patients atteints d’un gliome de bas grade ? [1’13 – 2’26]

2️⃣ Dans quelle situation la conduite doit-elle être interrompue ou réévaluée ? [2’29 – 3’48]

3️⃣ Pourquoi l'épilepsie occupe-t-elle une place centrale dans l’évaluation de l’aptitude à la conduite ? [3’49 – 4’54]

4️⃣ Quels sont les rôles respectifs de l'oncologue, du patient et du médecin agréé dans les démarches liées au permis de conduire ? [4’55 – 6’12]

5️⃣ Comment l’aptitude à la conduite est-elle évaluée chez les patients atteints d’un gliome de bas grade ? [6’14 – 7’40]

6️⃣ Quelles peuvent être les conséquences d’une restriction de conduite sur la vie quotidienne et la vie professionnelle ? 7’41 – 9’02]

7️⃣ Quel message de prudence et d'espoir transmettre aux patients concernant la conduite automobile ? [9’03 – 10’25]

Le Dr Boone déclare ne pas avoir de lien d'intérêt en rapport avec le sujet traité.

Crédits : RARE à l’écoute

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Paroles de Gliome est un podcast RARE à l’écoute, une initiative soutenue par Servier France.À deux voix, un journaliste spécialisé en santé et un invité expert explorent les réalités du gliome de bas grade – une tumeur cérébrale rare – à travers des histoires, des explications claires et des conseils utiles pour mieux vivre avec la maladie.

Travailler avec un gliome : quels aménagements possibles ?

Saison 1 · Épisode 28

jeudi 24 septembre 2026 • Durée 16:08

Invitée :
Docteur Sarah Dumont
Neuro-oncologue à l'Institut Gustave-Roussy

Résumé :

1️⃣ Pourquoi la question du travail doit-elle être suffisamment anticipée dans le cadre du gliome de bas grade ? [1’12 – 2’35]

2️⃣ Quels sont les impacts de la maladie et des traitements sur la vie professionnelle ? [2’38 – 4’42]

3️⃣ L’arrêt de travail est-il systématique après le diagnostic et la chirurgie d’un gliome de bas grade ? [4’43 – 6’33]

4️⃣ Quelles sont les conditions d’une reprise d’activité professionnelle réussie ? [6’35 – 7’55]

5️⃣ Qui peut accompagner les patients durant cette période ? [7’57 – 9’19]

6️⃣ La reprise d’activité doit-elle se faire dans les mêmes conditions qu’avant la maladie ? [09’20 – 10’51]

7️⃣ Quel est le rôle de la RQTH (Reconnaissance de qualité de travailleur handicapé) et des démarches auprès de la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) dans ce contexte ? [10’52 – 12’15]

8️⃣ Que se passe-t-il lorsque le patient ne peut pas reprendre son ancien poste ? [12’16 – 13’26]

9️⃣ Le retour au travail peut-il être ajusté au cours du temps ? [13’27 – 14’20]

🔟 Quels messages essentiels transmettre aux patients ainsi qu’à leurs proches ? [14’21 – 15’29]

Le Dr Dumont déclare ne pas avoir de lien d'intérêt en rapport avec le sujet traité.

L’équipe : 
Comité éditorial : Pr Dominique Figarella-Branger, Dr Sarah Dumont, Pr Johan Pallud, Pr François DucrayAnimation : RARE à l’écouteProduction : RARE à l’écouteSoutien institutionnel : Servier France

Accompagnement (neuro)psychologique et rééducation

Saison 1 · Épisode 27

jeudi 17 septembre 2026 • Durée 11:01

Invitée :
Mme Bénédicte Trancart
Orthophoniste et neuropsychologue dans le service de neurochirurgie de l'hôpital Sainte-Anne à Paris

Résumé :

1️⃣ Quel est le rôle de l’accompagnement neuropsychologique et de la rééducation dans le parcours des patients atteints d’un gliome de bas grade ? [1’13 – 2’44]

2️⃣ En quoi consiste la phase d’évaluation, réalisée avant toute rééducation ? [2’46 – 4’20]

3️⃣ Comment la prise en charge en période pré- et postopératoire influence-t-elle l’accompagnement des patients ? [4’23 – 5’37]

4️⃣ Comment la rééducation est-elle mise en place ? [5’40 – 6’45]

5️⃣ En quoi consiste la rééducation dans le quotidien des patients ? Quelle en est la durée ? [6’47 – 7’56]

6️⃣ Quels sont les objectifs de récupération poursuivis par la rééducation ? [7’59 – 9’08]

7️⃣ Quels messages essentiels transmettre aux patients qui débutent une phase de rééducation ? [9’11 – 10’21]

Mme Trancart déclare ne pas avoir de lien d'intérêt en rapport avec le sujet traité.

Crédits : RARE à l’écoute

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Fatigue, douleurs, troubles cognitifs : comment les gérer ?

Saison 1 · Épisode 26

jeudi 10 septembre 2026 • Durée 15:53

Invitée :
Docteur Caroline Poisson
Oncologue médical à l'Institut Gustave Roussy

Résumé :

1️⃣ Dans quelles mesures la fatigue, les troubles cognitifs et les douleurs font-ils partie du quotidien des patients ? [1’14 – 2’30]

2️⃣ Comment les patients décrivent-ils la fatigue ressentie ? [2’32 – 4’05]

3️⃣ Quelles sont les difficultés rapportées par les patients sur le plan cognitif ? [4’07 – 6’13]

4️⃣ Existe-t-il un cercle vicieux entre fatigue, troubles cognitifs, irritabilité et douleur ? [6’15 – 7’47]

5️⃣ Comment ces symptômes peuvent-ils influer sur la vie de tous les jours des patients ? [7’49 – 9’59]

6️⃣ Quelles solutions concrètes proposer aux patients concernés ? [10’00 – 12’48]

7️⃣ Quels messages transmettre aux aidants, et aux patients confrontés à ces symptômes ? [12’50 – 15’14]

Le Dr Poisson déclare ne pas avoir de lien d'intérêt en rapport avec le sujet traité.

Crédits : RARE à l’écoute

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La « scan-anxiété » : vivre entre deux IRM

Saison 1 · Épisode 25

jeudi 3 septembre 2026 • Durée 14:02

Invitée :
Docteur Delphine Larrieu
Neuro-oncologue à l'Oncopole de Toulouse

Résumé :

1️⃣ Comment définir la « scan-anxiété » chez les patients suivis pour un gliome de bas grade ? [1’11 – 2’19]

2️⃣ Quelle est la place de l’IRM dans le suivi des patients atteints d’un gliome de bas grade ? [2’21 – 3’49]

3️⃣ Pourquoi le gliome de bas grade doit-il être considéré comme une maladie chronique ? [3’50 – 5’26]

4️⃣ Comment la « scan-anxiété » peut-elle se manifester chez les patients concernés ? [5’28 – 7’04]

5️⃣ Pourquoi la période entre l’IRM et la consultation est-elle souvent source d’anxiété, comment les patients peuvent-ils être accompagnés ? [7’05 – 8’40]

6️⃣ Quelles sont les aides ou les ressources permettant aux patients de mieux vivre cette période autour de l’IRM ? [8’52 – 11’11]

7️⃣ Quel rôle les proches peuvent-ils jouer durant cette période ? Quel message adresser aux patients qui redoutent leur prochaine IRM ? [11’13 – 13’26]

Le Dr Larrieu déclare ne pas avoir de lien d'intérêt en rapport avec le sujet traité.

Crédits : RARE à l’écoute

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Après les traitements : retrouver sa vie entre soulagement, vigilance et espoir

Saison 1 · Épisode 24

jeudi 27 août 2026 • Durée 16:54

Invitée :
Mme Estelle Favré
Psychologue clinicienne à l’institut Gustave Roussy

Résumé :

1️⃣ Quels sont les principaux impacts psychologiques liés à l’arrêt ou à l’espacement des traitements lourds ? [1’09 – 2’34]

2️⃣ Pourquoi la période qui suit l’arrêt des traitements peut être déstabilisante chez certains patients ? [2’35 – 4’12]

3️⃣ Comment les patients vivent-ils l’ambivalence liée à la surveillance médicale, notamment par IRM ? [4’13 – 6’31]

4️⃣ Comment trouver un équilibre entre vigilance et hypervigilance envahissante ? [6’32 – 9’01]

5️⃣ Quels facteurs peuvent rendre cette période plus difficile à vivre pour certains patients ? [9’02 – 11’50]

6️⃣ Quelles ressources peuvent aider les patients au cours de cette période d’après-traitement ? [11’51 – 14’41]

7️⃣ Quel message essentiel transmettre aux patients et à leurs proches pour mieux vivre cette période de transition ? [14’42 – 16’18]

Mme Favré déclare ne pas avoir de lien d'intérêt en rapport avec le sujet traité.

Ressources :
Le livre « Vivre avec, vivre après - Trois médecins nous parlent de la traversée du cancer » de Christophe André, Cloé Brami, Violaine Forissier, Iconoclaste 9 Octobre 2025
Livret « Vivre pendant et après un cancer », INCA, 2023 : https://ressources-aura.fr/wp-content/uploads/2024/02/CancerInfo_VivrePdtApresCancer_Web_planches.pdf

Comité éditorial : Pr Dominique Figarella-Branger, Dr Sarah Dumont, Pr Johan Pallud, Pr François DucrayAnimation : RARE à l’écouteProduction : RARE à l’écouteSoutien institutionnel : Servier France

Préparation à la consultation

Saison 1 · Épisode 23

jeudi 30 juillet 2026 • Durée 12:40

Invitée :
Docteur Charlotte Bronnimann
Neuro-oncologue au CHU de Bordeaux

Résumé :

1️⃣ Pourquoi est-ce utile de préparer ses consultations dans le cadre du gliome de bas grade ? [1’10 – 2’39]

2️⃣ Quels sont les point abordés lors de la première consultation ? [2’40 – 4’14]

3️⃣ Quels éléments le patient doit-il préparer ou apporter lors de sa consultation ? [4’15 – 5’25]

4️⃣ Quelle est l’importance de la préparation psychologique avant une consultation pour un patient atteint d’un gliome de bas grade ? [5’28 – 6’40]

5️⃣ La préparation des questions en amont est-elle recommandée pour les consultations de suivi ? [6’41 – 7’55]

6️⃣ Comment aider les patients à mieux comprendre et intégrer les éléments partagés en consultation ? [7’56 – 9’17]

7️⃣ Quels sujets à aborder en consultation ? [9’18 – 10’40]

8️⃣ Quels conseils transmettre aux patients et à leurs proches avant une consultation ? [10’41 – 12’02]

Le Dr Bronnimann déclare ne pas avoir de lien d'intérêt en rapport avec le sujet traité.

Crédits : RARE à l’écoute

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