Der digitale Wandel macht auch vor der sensiblen Welt der Trauerarbeit nicht halt. In unserer neuen Podcastfolge „Trauern im digitalen Jetzt“ widmen wir uns einem Thema, das immer mehr Menschen direkt betrifft – und gleichzeitig viele Fragen aufwirft:

 

➡ Wie verändern digitale Möglichkeiten unsere Art zu trauern?
➡ Was bedeutet es, wenn Avatare oder Chatbots mit den Stimmen Verstorbener sprechen?
➡  Wo liegen Chancen – und wo echte Risiken?

Zu Gast ist Kirsten Allgayer, erfahrene Kinder- und Jugendtrauerbegleiterin beim ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst „Sternentraum“ im Rems-Murr-Kreis sowie Mitglied im Beirat der Landesstelle BW „Wegbegleiter“. In einem offenen und nachdenklichen Gespräch berichtet sie von ihren persönlichen Erfahrungen aus der Praxis und diskutiert mit uns aktuelle Entwicklungen in der sogenannten „Grief Tech“-Szene – also digitale Angebote rund um das Thema Trauer.

 Inhalt der Folge:

• Wo Familien bereits heute digitale Räume zum Trauern nutzen

• Was Trauer-Apps, Onlinegruppen und digitale Gedenkseiten leisten können

• Wie KI-gestützte Avatare und Chatbots Erinnerungen lebendig halten

• Warum gerade junge Menschen digitale Angebote oft als Zugang erleben

• Welche ethischen, psychologischen und gesellschaftlichen Fragen offen bleiben

 

Kirsten teilt außerdem die Gedanken aus dem Arbeitskreis Kinder- und Jugendtrauer des Hospiz- und PalliativVerbands Baden-Württemberg – und wir werfen gemeinsam einen Blick in die Zukunft: Was bedeutet all das für die professionelle Trauerbegleitung?

Haben Sie Ideen oder möchten ihre eigene Geschichte erzählen? Dann schreiben Sie und gerne unter info@landesstelle-bw-wegbegleiter.de  

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Hintergrundinformationen zur Landesstelle Baden-Württemberg – Wegbegleiter für Familien mit einem schwer kranken Kind am Hospiz Stuttgart (Träger Ev. Kirchenkreis Stuttgart):  

Die Diagnose einer unheilbaren Erkrankung, verändert das Leben einer Familie nachhaltig. Wir sind eine wichtige Anlaufstelle für betroffene Eltern und Fachkräft. Wir hören zu, vernetzen, informieren über individuelle Unterstützungsangebote und Möglichkeiten in ganz Baden-Württemberg.

Unser Angebot ist kostenfrei und für alle Menschen zugänglich.

Weitere Informationen finden Sie unter: www.landesstelle-bw-wegbegleiter.de

Wir freuen uns auf Sie!

Sorge und Verantwortung für andere zu übernehmen, kann auf Dauer an den eigenen Kräften zehren. Es ist wichtig, dass man sich selbst dabei nicht aus den Augen verliert. Careyoo ist ein digitales Angebot für Familien mit Kindern mit Beeinträchtigung, ehrenamtlich Engagierte und Menschen in herausfordernden Lebenssituationen.

Leonie Moske und Anna Scholtes von Nestwärme e.V. stellen uns das Angebot vor. In kleinen Lehreinheiten, die gut in einen getakteten Familienalltag passen, stärkt careyoo die eigenen Resilienz und lädt zu mehr Selbstfürsorge ein.

Mehr Informationen zu careyoo gibt es hier und auf Instagram.
Mehr Informationen zu nestwärme e.V. gibt es hier und auf Instagram.

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Und wenn Sie Fragen haben, Themenvorschläge und Ideen, ein Angebot vorstellen möchten, oder von Ihrer Geschichte als Familie mit einem schwer kranken Kind erzählen wollen, dann schreiben Sie uns: info@landesstelle-bw-wegbegleiter.de  

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Hintergrundinformationen zur Landesstelle Baden-Württemberg – Wegbegleiter für Familien mit einem schwer kranken Kind am Hospiz Stuttgart (Träger Ev. Kirchenkreis Stuttgart):  

Die Diagnose einer schweren Erkrankung, die das Leben des eigenen Kindes verkürzen wird, verändert eine Familie nachhaltig. Wir sind wichtige Anlaufstelle für betroffene Eltern. Wir hören zu und informieren über individuelle Unterstützungsangebote in der jeweiligen Region.

Auch Fachkräfte, Einrichtungen und Dienste können das kostenlose Angebot nutzen und sich informieren. Wir geben einen Überblick über die vielfältigen Unterstützungsangebote in Baden-Württemberg.

Weitere Informationen finden Sie unter: www.landesstelle-bw-wegbegleiter.de

Nach Schätzungen des Bundesgesundheitsministeriums leben in Deutschland ca. 4 Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung. Der Leidensweg bis zur Diagnose ist oft lang.

Die App unrare.me kann diesen Weg verkürzen, indem sie Menschen vernetzt und einen Austausch ermöglicht.

Wir erfahren heute im Podcast Wegbegleiter welche neuen Chancen die App bietet und wer davon profitieren kann.  Zu Gast sind Dr. Henriette Högl, die Geschäftsführerin des kindernetzwerk e.V. und Dr. Lara Fendrich, die die App unrare.me maßgeblich mitentwickelt hat.

Mehr Informationen zur App unrare.me gibt es hier und auf @unrareme
Mehr Informationen zum Kindernetzwerk e.V. gibt es hier und auf @kindernetzwerk_ev

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Hintergrundinformationen zur Landesstelle Baden-Württemberg – Wegbegleiter für Familien mit einem schwer kranken Kind am Hospiz Stuttgart (Träger Ev. Kirchenkreis Stuttgart):  

Die Diagnose einer schweren Erkrankung, die das Leben des eigenen Kindes verkürzen wird, verändert eine Familie nachhaltig. Wir sind wichtige Anlaufstelle für betroffene Eltern. Wir hören zu und informieren über individuelle Unterstützungsangebote in der jeweiligen Region.

Auch Fachkräfte, Einrichtungen und Dienste können das kostenlose Angebot nutzen und sich informieren. Wir geben einen Überblick über die vielfältigen Unterstützungsangebote in Baden-Württemberg.

Weitere Informationen finden Sie unter: www.landesstelle-bw-wegbegleiter.de

Das Ehepaar Rieger hat zwei wundervolle Töchter. Mira, die Jüngste, ist lebensverkürzend erkrankt. Die Familie gestaltet die gemeinsame Zeit ganz bewusst und intensiv. Keiner weiß, wie sich die Krankheit in den nächsten Jahren entwickeln wird. Familie Rieger hat deshalb eine Entscheidung getroffen: Täglich erinnern sie sich daran nicht an ihrem Schicksal zu zerbrechen. Gemeinsam richten sie sich auf das Ziel aus so viel Leben und Erinnerungen wie möglich zu schaffen.  

Ein Gespräch mit Carena Rieger über die Fähigkeit glücklich zu sein und ein Plädoyer für ein Leben im Hier und Jetzt.

Mehr zu Carena Rieger auf Instagram unter @carenarieger

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Hintergrundinformationen zur Landesstelle Baden-Württemberg – Wegbegleiter für Familien mit einem schwer kranken Kind am Hospiz Stuttgart (Träger Ev. Kirchenkreis Stuttgart):  

Die Diagnose einer schweren Erkrankung, die das Leben des eigenen Kindes verkürzen wird, verändert eine Familie nachhaltig. Wir sind wichtige Anlaufstelle für betroffene Eltern. Wir hören zu und informieren über individuelle Unterstützungsangebote in der jeweiligen Region.

Auch Fachkräfte, Einrichtungen und Dienste können das kostenlose Angebot nutzen und sich informieren. Wir geben einen Überblick über die vielfältigen Unterstützungsangebote in Baden-Württemberg.

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Heute sprechen wir über kein leichtes Thema. Immer wieder müssen Familien von ihren Kindern Abschied nehmen. Ein stationäres Kinder- und Jugendhospiz kann ein Ort sein, an dem Familien in dieser schweren Zeit liebevoll und professionell begleitet werden können. Zu Gast im Podcast Wegbegleiter ist Michaela Müller, Leiterin des stationären Kinder- und Jugendhospiz Stuttgart. Seit 2006 begleitet sie Familien mit einem lebensverkürzend erkrankten Kind. Mit viel Herz und Erfahrung antwortet sie auf schwierige Fragen. Was macht einen „guten Abschied“ aus? Wie geht man mit dem Druck und den Erwartungen an diese vulnerable Phase des Abschieds um? Welche Rolle spielt das professionelle Team im Hintergrund? und viele Fragen mehr.

Das Gespräch ermöglicht uns einen Blick hinter die Kulissen bei einem der schwierigsten und sensibelsten Themen der Kinder- und Jugendhospizarbeit.

Mehr Infos über das stationäre Kinder- und Jugendhospiz Stuttgart findet Ihr hier.

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Heute ist Sabine Springer zu Gast im Podcast Wegbegleiter. Ihr Sohn Vincent ist stark autoaggressiv. Er verletzt sich teilweise selbst so schwer, dass er ins Krankenhaus muss. Mittlerweile ist Vincent 18 Jahre alt und lebt in einer betreuten Wohngruppe.

Wir sprechen über den Umgang mit autoaggressivem Verhalten und das Gefühl von Hilflosigkeit. Wir reden offen über die Warum-Frage, Geschwister, Liebe und Abnabelung.

Ein Gespräch über herausfordernde Situationen in einer „ganz normalen“ Familie.  

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Die Diagnose einer schweren Erkrankung, die das Leben des eigenen Kindes verkürzen wird, verändert eine Familie nachhaltig. Wir sind wichtige Anlaufstelle für betroffene Eltern. Wir hören zu und informieren über individuelle Unterstützungsangebote in der jeweiligen Region.

Auch Fachkräfte, Einrichtungen und Dienste können das kostenlose Angebot nutzen und sich informieren. Wir geben einen Überblick über die vielfältigen Unterstützungsangebote in Baden-Württemberg.

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In dieser Folge stellen wir im Wegbegleiter wieder ein besonders Angebot vor. Die Grüne Bande ist ein Jugendclub vom Bundesverband Kinderhospiz e.V. Zu Gast sind Laura-Jane und Madeline. Die jungen Frauen übernehmen wichtige Aufgaben in der Bande und haben selbst eine lebensverkürzende Erkrankung.

Immer wieder erleben junge Menschen wie Madeline und Laura-Jane Diskriminierung im Alltag. Die beiden nehmen uns mit auf eine Zeitreise und erzählen uns von den Anfängen, Aufgaben und Visionen der Grünen Bande. Sie machen sich dafür stark, dass wir in Zukunft nicht übereinander, sondern mehr miteinander sprechen.

Ein Gespräch das sensibilisiert und inspiriert.

Mehr Informationen zur Grünen Bande gibt es hier.

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Gerade in der Begleitung von Kindern und Jugendlichen mit einer lebensverkürzenden Erkrankung oder Behinderung ermöglicht der tiergestützte Ansatz einen besonderen Zugang. Marion Liese ist heute zu Gast. Gemeinsam mit der Cockapoo Hündin Frieda ist sie ein eingespieltes und zertifiziertes Therapie-Begleithundeteam. Tiere strahlen eine bedingungslose Akzeptanz aus. Auch die körperliche Nähe kann das Wohlbefinden und die Lebensfreude steigern.

Anschaulich und mit vielen konkreten Beispielen erzählt Marion Liese wie sie und Frieda in der Begleitung von Familien, deren Kinder eine lebensverkürzende Erkrankung haben, einen ganz besonderen Beitrag leisten.

Mehr Informationen zu Tröstende Pfoten – Therapiebegleithunde für Deutschland e.V. gibt es hier.

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In dieser Folge im Podcast Wegbegleiter stellen wir wieder ein neues Angebot vor. Zu Gast ist Renate Weyrich, Ergotherapeutin und pflegende Mutter. Als Fachkraft und Mutter kennt sie die täglichen Herausforderungen von Eltern, die ein Kind mit Behinderung haben. Und sie weiß aus Erfahrung: Niemand ist darauf vorbereitet! Aus eigener Kraft, mit Herzblut und Durchhaltevermögen konzipiert sie einen (Online) Kurs für alle pflegenden Eltern. Der Kurs ist kostenlos (bzw. die Pflegekasse übernimmt die Kosten) und vermittelt in 6 Modulen Selbstfürsorge- und Entlastungsstrategien für den (Pflege-) Alltag. Wenn Eltern für ihren Alltag Superkräfte brauchen, ist dieser Kurs genau das richtige.

Mehr Informationen zum Kurs und Hintergründe:

• (self) care & Empowerment-Kurs von Renate Weyrich hier

• Buch „ wenn das Leben kippt“ von Tita Kern

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In dieser Folge sprechen wir im Podcast Wegbegleiter über den Umgang mit schweren Schicksalsschlägen. Zu Gast ist Tatjana Megerle. Die junge Frau hat zwei ihrer drei Kinder verloren. Wie hat sie es geschafft mit diesen Schicksalsschlägen umzugehen? Wie konnte sie aus der dunkelsten Dunkelheit und der tiefsten Trauer einen Weg zurück ins Leben finden? Offen und eindrücklich erzählt uns Tatjana ihre Geschichte und gibt ihre ganz persönlichen Antworten auf diese schwierigen Fragen.

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Die Diagnose einer schweren Erkrankung, die das Leben des eigenen Kindes verkürzen wird, verändert eine Familie nachhaltig. Wir sind wichtige Anlaufstelle für betroffene Eltern. Wir hören zu und informieren über individuelle Unterstützungsangebote in der jeweiligen Region.

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Im Podcast Wegbegleiter stellen wir heute wieder ein hilfreiches Angebot vor. RECHTSO! setzt sich für eine selbstbestimmte Lebensführung von Menschen mit Behinderung ein. Gefördert wird das Projekt von AKTION MENSCH und ist angesiedelt beim Diakonischen Werk Emmendingen. Zu Gast ist Silke Funk, die Projektleiterin von RECHTSO! Ein ganzes Team setzt sich für das Recht auf Teilhabe ein und informiert und unterstützt Ratsuchende aktiv in ihren Fragen und Rechten.  

Weitere Informationen zum Projekt finden Sie hier.

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Im Podcast Wegbegleiter sprechen wir heute über Achtsamkeit. Das Thema ist in aller Munde.
Welche positiven Effekte kann die Praxis von Achtsamkeit auf uns und unseren Alltag haben?
Darüber spreche ich mit Susanne Haller, Leiterin der Elisabeth-Kübler-Ross-Akademie am Hospiz Stuttgart.

Die Corona-Pandemie hat zu nachhaltigen Belastungssymptomen geführt. Susanne Haller hat mit ihrem Team einen 6-wöchigen Kurs (angelehnt an ACT) für Menschen, die im Gesundheitssystem arbeiten, entwickelt. Im Gespräch erfahren wir mehr über den Ansatz von ACT (Akzeptanz-und Commitment-Therapie), die Kursinhalte und die ersten Ergebnisse. Und wir sprechen darüber, wie die Achtsamkeitspraxis auch den Alltag von pflegenden Eltern punktuell entlasten kann. Eine achtsame Haltung kann uns dabei unterstützen mit Wut, Frust, Überforderung und Dauerbelastung besser umzugehen. Am Ende des Interviews gibt es noch eine kleine Berg-Meditation. Viel Freude dabei 

Weitere Informationen und Hintergründe:

• Elisabeth-Kübler-Ross-Akademie mit EINFACH ACHTSAM hier.

• ACT (Akzeptanz-und-Commitment-Therapie) zusammengefasst als Video.

Dunja lebt mit ihrem Sohn Fitz in Südtirol. Bereits in den ersten Schwangerschaftswochen stellt die Gynäkologin für das (Über) Leben von Fitz keine gute Prognose. Nach dem ersten Schock entscheidet sich Dunja für die Hoffnung. Sie verspricht ihrem noch ungeborenen Sohn ein Leben in einer Familie, die ihn bedingungslos liebt. Fitz kommt zur Welt. Im Laufe der Monate und Jahre kommt es immer wieder zu schweren gesundheitlichen Komplikationen und Eingriffen. Die Familie wird die ganze Zeit hindurch von einem Palliativteam für Kinder unterstützt und begleitet. Dunja hält ihr Versprechen. Sie setzt sich jeden Tag dafür ein, dass ihr Sohn Fitz selbstbestimmt leben und Teilhabe erfahren kann.

Mehr Informationen über Dunja gibt es auf Instagram und auf ihrer Website.

Foto: Dunja Smaoui

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Heute erscheint die Fortsetzung im Podcast Wegbegleiter zum Thema Trauer. Der Fokus liegt dieses Mal auf Jugendlichen und jungen Erwachsenen. Zu Gast ist die Trauerbegleiterin Ramona Zembrod. Wir sprechen über die Herausforderungen und Bedürfnisse junger Menschen, die einen schweren Verlust erleben. Wir stellen die Unterschiede zu Trauerreaktionen von Kindern heraus (hören Sie Episode 58), diskutieren über die Definition von Schmerz und lernen Rituale kennen, die Jugendliche und junge Erwachsene in ihrer Trauer unterstützen und Halt geben können.

Wir sind gespannt auf Ihre Rückmeldungen. Was bedeutet Schmerz für Sie? Sollen wir das Thema weiter vertiefen? Wir freuen uns auf Ihre Nachrichten!

Mehr Informationen und Anlaufstellen:

• Übersicht ambulante Kinder- und Jugendhospizdienste in BW

• Trauerbegleitung Ramona Zembrod

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Zu Gast im Podcast Wegbegleiter ist Marcel Globisch. Er ist Geschäftsführer des Deutschen Kinderhospizverein e.V. und ein „Urgestein“ in der Kinderhospizarbeit. Ich habe Marcel Globisch aus einem ganz bestimmten Grund eingeladen. Bei Familien und Fachkräften ist seit Monaten eine große Erschöpfung spürbar. An allen Ecken und Enden fehlt es an Personal und Entlastungsangeboten. In Zeiten der Kraftlosigkeit fällt es schwer den Blick auf bisherige Erfolge und Errungenschaften aus der Vergangenheit zu richten. Doch genau das wollen wir heute tun! Wir stellen uns die Fragen: Was konnten die Verbände und Selbsthilfeorganisationen mit ihrer politischen Arbeit bereits bewirken? Was wurde alles schon erreicht? Was hat sich schon verbessert? Dabei geht es nicht darum die aktuelle Situation zu verharmlosen oder zu schmälern. Familien mit einem schwer kranken Kind brauchen dringend und schnell mehr Unterstützung und Entlastung! Doch bevor wir in die Zukunft schauen und gemeinsam überlegen, was die nächsten notwendigen Schritte sind, tanken wir ein bisschen Kraft und Motivation und blicken auf die Meilensteine der letzten 20 Jahren Kinderhospizarbeit. Viel Spaß dabei!

Alle Informationen und Verlinkungen aus dem Gespräch:

• Deutsche Kinderhospizverein e.V.

• Handbuch der Kinderhospizarbeit

• Alle ambulanten Kinder-und Jugendhospizdienste in BW

• Alle stationären Kinder-und Jugendhospize in Deutschland

• Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen (bvkm)

• INTENSIVkinder zuhause e.V.

• wir pflegen! e.V. Handlungsempfehlungen zur Unterstützung pflegender Eltern

• Forderungen des Deutschen Kinderhospizverein e.V. (12/2021), Broschüre  

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Zu Gast im Podcast Wegbegleiter ist Dr. Jana Toppe. Die Psychologin (M.Sc.) leitet die Online-Beratung pflegen-und-leben.de. Das Beratungsangebot ist ein gemeinnütziges Internetportal für pflegende Angehörige, die erkrankte oder hilfsbedürftige Menschen im häuslichen Umfeld pflegen und versorgen. Ein kompetentes Berater*innen-Team bieten allen pflegenden Personen, die gesetzlich krankenversichert sind, eine persönliche, individuelle Unterstützung und psychologische Begleitung bei seelischer Belastung durch den Pflegealltag – anonym, kostenfrei und datensicher.

Warum das Beratungsangebot auch für pflegende Eltern und Geschwister interessant sein kann, erfahren wir heute.

Mehr Informationen zum Online-Beratungsangebot pflegen-und-leben.de gibt es hier.

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Zu Gast im Podcast Wegbegleiter sind Konstantin Tenhausen und Barbara Schachtschneider. Beide arbeiten für die Stiftung AKM in München. Dort ist die Idee zur neuen App Mut – In Krankheit und Krise entstanden. Familien mit schwerst-, lebensbedrohlich oder chronisch erkrankten Kindern und auch Fachkräfte finden dort umfangreiche Informationen und persönliche Beratung – sofort & kostenlos.

Wir sprechen über die Funktionen und Vorteile der App und welche Vision dahintersteckt.  

Mehr Informationen zur App Mut – In Krankheit und Krise gibt es hier sowie auf Spotify und iTunes. Weitere Hintergrundinformationen zur Stiftung Ambulantes Kinderhospiz München sind hier zu finden.

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Endlich sprechen wir über dieses wichtige Angebot! Zu Gast im Podcast Wegbegleiter ist Judith Rubröder. Sie ist Koordinatorin eines ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienstes. Heute räumen wir mit Missverständnissen auf und schaffen mehr Klarheit über die Arbeit und den Auftrag von ambulanten Kinder- und Jugendhospizdiensten.

Wir hören wie vielfältig und bunt „Begleitung“ sein kann. Wir erfahren, welche Rolle das Ehren- und Hauptamt spielt und was diese besonderen Dienste im Unterschied zu stationären Kinder- und Jugendhospizen (zu hören in Episode 35) ausmacht.  

Mehr Informationen zum ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst St. Martin gibt es hier. Alle ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienste in Baden-Württemberg finden Sie hier auf unserer Website.  

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Heute ist Isabel Gürel zu Gast im Podcast Wegbegleiter. Sie ist ausgebildete Klinikseelsorgerin und arbeitet ehrenamtlich im Team der muslimischen Seelsorge Baden-Württemberg und in der Notfallseelsorge. Frau Gürel gewährt uns einen Einblick in das vielfältige Aufgabenfeld der Seelsorge und berichtet von Fallbeispielen aus ihrer Arbeit. Die muslimische Seelsorge ist für jede und jeden da, der oder die sich in einer Krise befindet und Unterstützung benötigt.

Wir sprechen darüber,

• was die muslimische Seelsorge ausmacht und welche Unterschiede – wenn es sie denn gibt – zu einer anderen religiösen Seelsorge bestehen. 

• welche Haltung der muslimischen Seelsorge zugrunde liegt.

• wie die Ausbildung zum muslimischen Seelsorgenden aufgebaut ist.

• wie die muslimische Seelsorge dabei unterstützen kann, wenn ein Kind oder Angehöriger schwer erkrankt ist.

Weitere Informationen zur muslimischen Seelsorge in Baden-Württemberg finden Sie hier.

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Auch Fachkräfte, Einrichtungen und Dienste können das kostenlose Angebot nutzen und sich informieren. Wir geben einen Überblick über die vielfältigen Unterstützungsangebote in Baden-Württemberg.

Weitere Informationen finden Sie unter: www.landesstelle-bw-wegbegleiter.de

Ein offener Erfahrungsbericht über eine palliative Geburt.

Heute erzählt Lina im Podcast Wegbegleiter ihre ganz persönliche Geschichte. Ihre Tochter Lara hatte eine Trisomie 18. Das Paar entscheidet sich für eine palliative Geburt und einen Abschied im stationären Kinder- und Jugendhospiz Stuttgart. Das Wort „Respekt“ steht für die Familie über dieser schmerzvollen und doch stimmigen Erfahrung.

Was ist eine palliative Geburt?

Eine palliative Geburt ist eine Alternative zum Schwangerschaftsabbruch, wenn während der Schwangerschaft eine lebenslimitierende Diagnose beim Kind festgestellt wird. Gemeinsam mit einem Arzt/einer Ärztin und weiteren Beteiligten wird ein Plan erarbeitet, welche medizinischen Maßnahmen während der Schwangerschaft und der Geburt (nicht) ergriffen werden sollen. Im Vordergrund steht dabei nicht alle intensivmedizinschen Maßnahmen auszuschöpfen, sondern das Kind seinen Bedürfnissen entsprechend auf seinem kurzen Lebensweg zu begleiten. So wird dem Kind die Entscheidung überlassen, wann es gehen möchte.

Weitere Informationen:

• www.stilleswunder.de

• Stationäres Kinder- und Jugendhospiz Stuttgart

• Familienselbsthilfeverein LEONA e.V. www.leona-ev.de

• Buchtipp „Weitertragen - Wege nach pränataler Diagnose. Begleitbuch für Eltern, Angehörige und Fachpersonal“ von K. Schadt und C. Erhardt-Seidl

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Und wenn Sie Fragen haben, Themenvorschläge und Ideen, ein Angebot vorstellen möchten, oder von Ihrer Geschichte als Familie mit einem schwer kranken Kind erzählen wollen, dann schreiben Sie uns: info@landesstelle-bw-wegbegleiter.de  

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Die Diagnose einer schweren Erkrankung, die das Leben des eigenen Kindes verkürzen wird, verändert eine Familie nachhaltig. Wir sind wichtige Anlaufstelle für betroffene Eltern. Wir hören zu und informieren über individuelle Unterstützungsangebote in der jeweiligen Region.

Auch Fachkräfte, Einrichtungen und Dienste können das kostenlose Angebot nutzen und sich informieren. Wir geben einen Überblick über die vielfältigen Unterstützungsangebote in Baden-Württemberg.

Weitere Informationen finden Sie unter: www.landesstelle-bw-wegbegleiter.de

WWenn Kinder den Verlust eines geliebten Menschen erleben, fühlen sich auch Erwachsene oft sprachlos und überfordert. Schnell kommt die Frage auf, wie die Kinder in ihrer Trauer gut begleitet werden können. Trauerangebote für Kinder können den Kleinen und auch den Angehörigen Entlastung bieten.

In dieser Folge geben Ellen Schumacher und Christa Wenzelburger Einblicke in die Arbeit mit trauernden Kindern. Wie trauern Kinder? Was brauchen Kinder, die einen geliebten Menschen verloren haben? Wie können sie in ihrer Trauer gut begleitet werden?  Wir sprechen über schwierige Fragen, die Kinder über das Thema Sterben und Tod stellen, wieso es keine „richtige“ und „falsche“ Trauer gibt und welche kindliche Eigenschaft die Trauerarbeit mit Kinder oftmals leichter macht, als mit Jugendlichen oder Erwachsenen.

Wir lernen außerdem das besondere Trauerangebot Pfützenspringen kennen. Es ermöglicht Kindern im Grundschulalter, sich zu erinnern, zu erzählen und mit anderen trauernden Kindern in Kontakt zu kommen.

Weitere Infos zu Kinder- und Jugendtrauergruppen in Stuttgart finden Sie hier.

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Die Diagnose einer schweren Erkrankung, die das Leben des eigenen Kindes verkürzen wird, verändert eine Familie nachhaltig. Wir sind wichtige Anlaufstelle für betroffene Eltern. Wir hören zu und informieren über individuelle Unterstützungsangebote in der jeweiligen Region.

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Weitere Informationen finden Sie unter: www.landesstelle-bw-wegbegleiter.de

Heute ist Christel Kreß zu Gast im Podcast Wegbegleiter. Sie ist ausgebildete Pflegefachkraft und Sozialpädagogin, Mutter von zwei Kindern, alleinerziehend und Hartz IV Empfängerin.  

Bei ihrer Tochter Emma (18 J.) wurde mit 9 Monaten ein schwerer Gendefekt festgestellt. Bis heute ist Emma 24 Stunden am Tag auf Betreuung und Pflege angewiesen. Schnell wird klar – eine Berufstätigkeit ist für die alleinerziehende Mutter perspektivisch unmöglich.

Wir sprechen über

• das Leben als alleinerziehende, pflegende Mutter mit Hartz IV.

• die Falle Hartz IV und die Absurditäten von Strukturen.

• die Auswirkungen auf die gesunden Geschwister.

• das Care-Gehalt.

• alternative Wohnformen für junge Erwachsene mit intensivem Betreuungsbedarf.

• Ohnmacht, Wut, Erfindergeist, Liebe und unterstützende Menschen und Netzwerke.

• und mehr…

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Weitere Informationen zu Unterstützungsangeboten:

• Rückenwind

• Wir pflegen!

• Handlungsempfehlung zur Unterstützung pflegender Eltern

• Kinderhospiz Stuttgart

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Licht ins Dunkle bringen – das möchte die Lumia Stiftung durch ihre Arbeit tun. Die Lumia Stiftung begleitet als bundesweite Beratungsstelle Familien, in denen ein Kind durch ein plötzliches Ereignis eine schwerste Hirnschädigung erlitten hat.

Ob Autounfall, Sauerstoffmangel oder Beinah-Ertrinken. Die Ursachen eines Schädel-Hirn-Traumas und die Folgen einer schwersten Hirnschädigung sind vielseitig. Genauso vielschichtig und individuell sind die Bedarfe der betroffenen Kinder und Jugendlichen, aber auch die ihrer Eltern. Die Lumia Stiftung unterstützt und begleitet kostenlos, unabhängig davon welche Diagnose im Rahmen der Hirnschädigung gestellt wurde.

In dieser Folge gibt Laura Pünt, Sonderpädagogin und Rehabilitationswissenschaftlerin, Einblicke in die Arbeit und die Angebote der Stiftung.

Alle Informationen zur Lumia Stiftung finden Sie hier.

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Die Diagnose einer schweren Erkrankung, die das Leben des eigenen Kindes verkürzen wird, verändert eine Familie nachhaltig. Wir sind wichtige Anlaufstelle für betroffene Eltern. Wir hören zu und informieren über individuelle Unterstützungsangebote in der jeweiligen Region.

Auch Fachkräfte, Einrichtungen und Dienste können das kostenlose Angebot nutzen und sich informieren. Wir geben einen Überblick über die vielfältigen Unterstützungsangebote in Baden-Württemberg.

Weitere Informationen finden Sie unter: www.landesstelle-bw-wegbegleiter.de

Die kleine Clara ist in der 26 SSW und einem Gewicht von 380 Gramm auf die Welt gekommen. Drei Monate hat sie auf der Neonatologie um ihr Leben gekämpft, bis sie mit ihren Eltern nach Hause durfte. Wenige Zeit später wurde bei Clara eine unheilbare, lebensverkürzende Erkrankung festgestellt. Vor den Eltern lagen viele schwere Entscheidungen, die sie ethisch immer wieder an ihre Grenzen brachten. Doch Clara ist eine Kämpferin. Heute besucht das Mädchen den Kindergarten im Korczak-Haus in Freiburg.

Thomas Herre, der Vater von Clara, nimmt uns mit in die Geschichte seiner Familie.

Mehr Informationen zum Korczak-Haus in Freiburg gibt es hier.

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Die Diagnose einer schweren Erkrankung, die das Leben des eigenen Kindes verkürzen wird, verändert eine Familie nachhaltig. Wir sind wichtige Anlaufstelle für betroffene Eltern. Wir hören zu und informieren über individuelle Unterstützungsangebote in der jeweiligen Region.

Auch Fachkräfte, Einrichtungen und Dienste können das kostenlose Angebot nutzen und sich informieren. Wir geben einen Überblick über die vielfältigen Unterstützungsangebote in Baden-Württemberg.

Weitere Informationen finden Sie unter: www.landesstelle-bw-wegbegleiter.de

Enya entwickelt sich wie ein ganz normales Mädchen. Als sie ca. 18 Monate alt ist, fällt Angela Falter, der Mutter von Enya auf, dass ihre Tochter immer öfter stolpert und Gangunsicherheiten zeigt. Ein ungutes Gefühl macht sich breit. Nach sieben Monaten steht die Diagnose fest: MLD (kurz Metachromatische Leukodystrophie). Kinder mit dieser sehr seltenen degenerativen Erkrankung machen in ihrer Entwicklung nach Ausbruch der Krankheit extreme Rückschritte. Innerhalb weniger Wochen verlernt Enya krabbeln, sitzen, sprechen und greifen. Eine medizinische Studie in Belgien nimmt Enya auf und schenkt Hoffnung. Nach 8 Monaten Enzymersatztherapie macht Enya erste Fortschritte. Ein großes Abenteuer für die ganze Familie beginnt!

Weitere Informationen und Unterstützung finden Sie hier:

ELA e.V. (https://elaev.de/)

Bundesverband Kinderhospiz e.V. (https://bundesverband-kinderhospiz.de/)

Ambulanter Kinder- und Jugendhospizdienst Göppingen (https://www.malteser-goeppingen.de/unsere-leistungen/kinder-und-jugendliche/ambulanter-kinder-und-jugendhospizdienst.html)

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Wo machen Familien mit einem schwer kranken oder behinderten Kind eigentlich Urlaub? Diese Frage hat sich Karin Eckstein gestellt. Aus ihrem Beruf als Kinderkrankenschwester weiß sie, dass der Alltag mit einem Kind, das 24/7 Pflege und Versorgung braucht, die Familien auf Dauer erschöpft und (über) fordert. Gerade diese Familien brauchen dringend eine Auszeit von ihrem Alltag! Die Recherche von Karin Eckstein nach Urlaubsangeboten läuft ins Leere. Aus Not und Leidenschaft entsteht eine Vision: Ein Ort, an dem pflegende Familien Urlaub machen können.
Karin Eckstein setzt alles in Bewegung und eröffnet als Gründerin und Initiatorin der Familienherberge Lebensweg im Mai 2018 die Türen für Familien die dringend eine Auszeit brauchen.

Weitere Informationen zur Familienherberge Lebensweg finden Sie hier.

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Das Leben von Mutter und Tochter wird komplett auf den Kopf gestellt. Sie organisieren ihren Alltag um, Maja geht nicht mehr zur Schule, sie halten sich an Regeln und verbringen viel Zeit allein zu Hause. Insgesamt 5 Jahre kämpfen sie gegen den Krebs bis Maja mit 16 Jahren stirbt.

Maja und Daniela Aldinger haben ihre Erlebnisse, Gedanken und Gefühle in Texten und Fotografien festgehalten. Entstanden ist ein besonderes Buch Life. Lebenszeit und Augenblick.
Das Buch gibt einen intimen Einblick und inspiriert zu einem bejahenden Umgang mit allem was ist – auch wenn wir sterben und Abschied nehmen müssen.     

Weitere Informationen zum Buch Life. Lebenszeit und Augenblick gibt es hier.

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Die Diagnose einer schweren Erkrankung, die das Leben des eigenen Kindes verkürzen wird, verändert eine Familie nachhaltig. Wir sind wichtige Anlaufstelle für betroffene Eltern. Wir hören zu und informieren über individuelle Unterstützungsangebote in der jeweiligen Region.

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Weitere Informationen finden Sie unter: www.landesstelle-bw-wegbegleiter.de

Spielplätze sind Orte, an denen Kinder – unabhängig ihrer Fähigkeiten – miteinander spielen und sich begegnen. Durch eine kreative Gestaltung und eine umfangreiche Palette an (barrierefreien) Spielgeräten werden die Welten von Kindern mit und ohne Einschränkung miteinander verbunden. Und wie sieht die Realität aus? Zwei Studierende der Hochschule Esslingen gehen der Frage nach, ob und wie inklusiv Spielplätze in Deutschland tatsächlich sind.

Die Ergebnisse gibt es in der neuen Folge im Podcast Wegbegleiter zu hören!

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Weitere Informationen und Links:
Mein inklusiver Spielplatz – Wunschliste (bitte direkt bei uns melden, wenn eine Fehlermeldung erscheint. Wir schicken die Wunschliste dann per E-Mail zu).
Aktion Mensch Stück zum Glück

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Dunja Batarilo ist 38 Jahre alt, als sie bemerkt, dass die Themen Partnerwahl und Kinderwunsch bei ihr ganz andere Gedanken hervorrufen, als bei den meisten Frauen in ihrem Alter.
Dunja hat einen Bruder mit Behinderung. Sie liebt ihn über alles. Sie weiß aber auch, was es bedeutet, wenn ein Familienmitglied nie ganz selbstständig sein wird.

Dunja stellt sich in dieser Zeit viele Fragen, auf die sie keine Antworten weiß. Pränataldiagnostik – ja oder nein? Welche Konsequenzen zieht sie aus einem (auffälligen) Befund? Sind allein diese Gedanken bereits ein Verrat an ihrem Bruder? Wieso ist die eigene Familie in dieser belastenden Lebensphase kein Zufluchtsort, der Halt und Antworten geben kann? Dunjas Leben war in dieser Zeit geprägt und bestimmt von Angst und Unsicherheit, bis sie beschließt offen mit ihren Gedanken umzugehen. Als freie Journalistin und Autorin schreibt sie über ihre Situation und die Fragen, die sie beschäftigen – und erkennt, dass sie nicht alleine ist…

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Weitere Informationen und Links:
Kontakt zu Dunja Batarilo
Podcast Für immer anders – und total normal. auf Spotify
Website Erwachsene Geschwister
Film WDR Doku – Wenn Geschwister eine Behinderung haben mit Sascha Veltin

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Die Lebenswelten pflegender Familien und die damit verbundenen körperlichen, finanziellen und psychischen Belastungen sind in ihrem Ausmaß vielen Menschen nicht bewusst. Noch viel zu oft finden betroffene Familien in der politischen Debatte zum Thema Pflege nicht statt.

Das soll sich (nun) ändern! Der Bundesverband wir pflegen! e.V. hat gemeinsam mit pflegenden Eltern behinderter Kinder konkrete Handlungsempfehlungen für die Politik erarbeitet. Ein wichtiger Schritt, um aufzuzeigen, welche Unterstützung pflegende Familien im Alltag dringend benötigen. 

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Weitere Informationen finden Sie hier:

Positionspapier (Kurzversion)
Positionspapier (Langversion)
Bundesverband wir pflegen! e.V.
Digitales Austauschforum für pflegende Eltern von wir pflegen! e.V.
Hölder-Initiative für Kultur und Inklusion e.V.

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Mein Gast heute ist Denise Tovarysova. Die 24-jährige Frau ist an Muskeldystrophie erkrankt. Die schwere Erkrankung nimmt einen massiven Einfluss auf ihr Leben. Noch viel zu oft erlebt die junge Frau in ihrem Alltag Diskriminierung und Exklusion. Trotzdem – oder gerade deshalb – hat Denise es sich zur Aufgabe gemacht, andere Menschen darüber aufzuklären, dass ein Leben mit Beeinträchtigung lebenswert ist.
Was Denise über gelebte Inklusion denkt und wie wir alle dazu beitragen können, dass diese nicht nur eine leere Worthülse bleibt – darüber sprechen wir heute!

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Denise findet Ihr auf Facebook und Instagram unter denitova_roll_on oder E-Mail unter denitova_roll_on@gmx.de

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Die Schweiz ist bekannt für guten Käse, teure Uhren und schöne Berge.
Doch wie steht es in einem der reichsten Länder dieser Welt um die Versorgung schwer kranker Kinder und deren Familien?

Zu Gast im Podcast ist Cornelia Mackuth-Wicki. Sie ist Geschäftsführerin von pro pallium, der Schweizer Palliativstiftung für Kinder und junge Erwachsene.  

Wir sprechen über Gemeinsamkeiten und Unterschiede in der Kinderhospizarbeit in Deutschland und der Schweiz.
Dabei stellen wir uns viele Fragen: Was bedeutet Haltung? Wie wichtig ist fundierte Forschung? Wo sind Versorgungslücken?

Freuen Sie sich auf einen „interkulturellen“ Austausch mit viel Herz und Humor :)

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Alle Informationen zur Stiftung pro pallium findet Ihr hier.

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Wie bekommt man(n) Vollzeitjob und Pflege unter einen Hut?  Wie geht man(n) mit Angst, Wut, Trauer und Hilflosigkeit um? Wie schafft man(n) es, dass die Familie und die Ehe unter dem enormen Druck nicht zerbricht?
Uwe Engelmann ist verheiratet und Vater von zwei Töchtern. Seine älteste Tochter ist schwer behindert und pflegebedürftig. Uwe Engelmann gibt uns einen ganz persönlichen Einblick in das Leben eines Vaters mit Vollzeitjob am Tag und Pflege in der Nacht. Er spricht ganz offen über diese Doppelbelastung. Aus seiner Erfahrung werden Väter in ihrer speziellen Situation oft nicht wahrgenommen. Teils mit verheerenden Folgen…

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Den Link zur Facebook-Gruppe für Papas mit behinderten Kindern findet Ihr hier.

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Diese Vision verfolgt der GeschwisterCLUB, der vor 10 Jahren im Institut für Sozialmedizin in der Pädiatrie Augsburg (ISPA e.V.) gegründet wurde. Kerstin Kowalewski stellt im neuen Beitrag das besondere Präventionskonzept des GeschwisterCLUB für Geschwister chronisch kranker, schwer kranker und behinderte Kinder vor.  

Auch die Geschwister sind betroffen von der Erkrankung oder Behinderung des Bruders oder der Schwester. Das ISPA e.V. hat verschiedene altersgerechte Präventionsangebote entwickelt. Der GeschwisterCLUB bietet betroffenen Geschwisterkindern einen sicheren Raum, um sich mit anderen Geschwistern auszutauschen und sich gegenseitig zu stärken. Das Besondere: Einrichtungen in ganz Deutschland können die Präventionsangebote aufnehmen und bei sich vor Ort umsetzten. Zudem bildet der GeschwisterClub Fachkräfte für Geschwister aus. Das große Ziel: Bis 2024 soll der GeschwisterCLUB an 50 Standorten in Deutschland vertreten sein!

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Alle Informationen zum GeschwisterCLUB finden Sie hier.

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Auf einer niederländischen Karibikinsel liegt das weltweit führende Zentrum für delphingestützte Therapie. Im Curaçao Dolphin Therapy & Research Center (CDTC) arbeitet ein großes Team mit Patient*innen aus der ganze Welt. 

Zu Gast ist Sabine Springer. Bereits in Folge 72 haben wir sie und ihren Sohn Vincent kennengelernt. Familie Springer hat das CDTC besucht. Mit welchen Eindrücken und Erfahrungen die Familie nach Deutschland zurückgekehrt ist und welche Wirkung die Arbeit mit Delfinen haben kann, hören wir in dieser Folge.

Kommen Sie mit auf eine traumhafte Reise in die Karibik! 

Mehr Informationen zur Delfintherapie in Curaçao gibt es hier.

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Heute erzählt Silke Löser von ihrer besonderen Arbeit. Sie nimmt uns mit in ihren Arbeitsalltag und berichtet von besonderen Wunschgeschichten, die sie nie vergessen wird. Denn eines ist klar: Die Erfüllung eines Wunsches macht viele Menschen glücklich!

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Die Diagnose einer schweren Erkrankung, die das Leben des eigenen Kindes verkürzen wird, verändert eine Familie nachhaltig. Wir sind wichtige Anlaufstelle für betroffene Eltern. Wir hören zu und informieren über individuelle Unterstützungsangebote in der jeweiligen Region.

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Hatice Özdemir hat ihre Tochter Şevval 10 Jahre lang gepflegt. Nach dem Tod von Şevval ist die starke Frau und Mutter nicht wiederzuerkennen. Sie ist verletzlich und dünnhäutig. Frau Özdemir sucht sich Hilfe. In der Reha für verwaiste Eltern in Tannheim (siehe Episode 39) lernt das Ehepaar Özdemir seiner Trauer (neu) zu begegnen und das Lachen wieder zu lernen. 

Wir sprechen über:

-          das Leben stellt sich auf den Kopf – „mein Kind ist schwer krank!“ (ab 2:50)

-          Şevval’s Tod und die Zeit danach (ab 8:20)

-          Reha für verwaiste Eltern – erste Eindrücke und Gedanken (ab 17:00)

-          Frauen und Männer trauern anders (ab 27:30)

-          die Zeit in Tannheim – „es fühlte sich an wie eine Familie“ (ab 29:17)

-          Was nehme ich aus der Reha mit? Was hat sich verändert? (ab 35:26)

-          Reha-Alltag (ab 40:20)

-          wieder zu Hause – die Zeit nach der Reha (ab 44:40)

-          Hinweise und „Tipps“ für andere trauernde Paare (ab 50:45)

-          Wertschätzung der eigenen Leistung – „sei stolz auf das, was du geleistet hast!“ (ab 57:12)

Lernen Sie auch heute wieder eine beeindruckende und starke Frau kennen!

Wir wollen mehr über unsere Hörerinnen und Hörer erfahren! Dazu haben wir eine Umfrage erstellt (10 Minuten max.). Wir freuen uns, wenn Sie dabei sind! Am Ende gibt es noch kleines ein Gewinnspiel :) Zur Umfrage geht es hier!

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Und wenn Sie Fragen haben, Themenvorschläge und Ideen, ein Angebot vorstellen möchten, oder von Ihrer Geschichte als Familie mit einem schwer kranken Kind erzählen wollen, dann schreiben Sie uns: info@landesstelle-bw-wegbegleiter.de  

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Wenn Sie mehr über die Nachsorgeklinik Tannheim erfahren möchten, klicken Sie hier. Unterstützung bei der Antragsstellung finden Sie hier.

Hintergrundinformationen zur Landesstelle Baden-Württemberg

Die Diagnose einer schweren Erkrankung, die das Leben des eigenen Kindes verkürzen wird, verändert eine Familie nachhaltig. Wir sind wichtige Anlaufstelle für betroffene Eltern. Wir hören zu und informieren über individuelle Unterstützungsangebote in der jeweiligen Region.

Auch Fachkräfte, Einrichtungen und Dienste können das kostenlose Angebot nutzen und sich informieren. Wir geben einen Überblick über die vielfältigen Unterstützungsangebote in Baden-Württemberg.

Weitere Informationen finden Sie unter: www.landesstelle-bw-wegbegleiter.de

Normalität ist ein großer Wunsch vieler Familien mit einem schwer kranken Kind. Einmal wieder Zeit für sich haben, die Partnerschaft und die Geschwisterkinder. Dies ermöglichen Horst Szeli und Ines Paratscher mit dem gesamten Team der Arche Herzensbrücken.

In ihrem Hotel bieten sie Pflege, Therapie und Begleitung an. Betreut und begleitet durch ein multiprofessionelles Team. Das Besondere: Familien mit und ohne schwer kranken Kindern verbringen ihren Urlaub in der Arche Herzensbrücken unter einem Dach.

Warum dieses Projekt überhaupt entstanden ist, welche Angebote es für die Familien gibt, wie ein Aufenthalt die Situation einer Familie verändern kann, wie Sie dort selbst Urlaub machen können und was der Unterschied zu einem Kinderhospiz ist, erfahren Sie im heutigen Podcast.

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Alle Informationen zur ARCHE Herzensbrücken finden Sie hier.

Hintergrundinformationen zur Landesstelle Baden-Württemberg – Begleitung von Familien mit einem schwer kranken Kind am Hospiz Stuttgart (Träger Ev. Kirchenkreis Stuttgart):  

Die Diagnose einer schweren Erkrankung, die das Leben des eigenen Kindes verkürzen wird, verändert eine Familie nachhaltig. Wir sind wichtige Anlaufstelle für betroffene Eltern. Wir hören zu und informieren über individuelle Unterstützungsangebote in der jeweiligen Region.

Auch Fachkräfte, Einrichtungen und Dienste können das kostenlose Angebot nutzen und sich informieren. Wir geben einen Überblick über die vielfältigen Unterstützungsangebote in Baden-Württemberg.

Weitere Informationen finden Sie unter: www.landesstelle-bw-wegbegleiter.de

Eine palliative Geburt braucht professionelle Begleitung, um traumatische Erfahrungen zu verhindern.

Heute erzählt Natascha Bauer von der Schwangerschaft und der Geburt ihrer Tochter. Die kleine Lilli ist in der 24. Woche mit einem Hydrops auf die Welt gekommen. Die Familie hat sich gut auf diesen Tag und den Abschied vorbereitet - und dann kam alles anders...

Wir sprechen über den Tag der Diagnose, die Entscheidungsfindung, den (getrennten) Weg als Paar im Umgang mit der Trauer, die Vorstellung der Geschwister über das Leben nach dem Tod und den schwierigen Tag der Geburt.

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Weitere Informationen und Unterstützung zum Verein Weitertragen e.V. finden Sie hier.

Hintergrundinformationen zur Landesstelle Baden-Württemberg – Begleitung von Familien mit einem schwer kranken Kind am Hospiz Stuttgart (Träger Ev. Kirchenkreis Stuttgart):  

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Kurzzeitbetreuung, Tagesbetreuung, Assistenz zu Hause, Begleitung in Schule und Kindertagesstätte. Das Angebot ist vielfältig und bunt! Ist da auch etwas für unsere Familie dabei?

Heute erfahren Sie alles über die einzelnen Angebote, die Zielgruppe(n) und Finanzierung, Herausforderungen und Freuden im Alltag des ‚Kindergästehaus‘ in Bad Cannstatt.

Zwei Mitarbeiterinnen nehmen uns mit in ihren Arbeitsalltag. Ihre Begeisterung für die Einrichtung ist in jedem Satz spürbar :) Hören Sie selbst!

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Alle Informationen zum Kindergästehaus in Bad Cannstatt finden Sie hier und auf Instagram.

Hintergrundinformationen zur Landesstelle Baden-Württemberg – Begleitung von Familien mit einem schwer kranken Kind am Hospiz Stuttgart (Träger Ev. Kirchenkreis Stuttgart):  

Die Diagnose einer schweren Erkrankung, die das Leben des eigenen Kindes verkürzen wird, verändert eine Familie nachhaltig. Wir sind wichtige Anlaufstelle für betroffene Eltern. Wir hören zu und informieren über individuelle Unterstützungsangebote in der jeweiligen Region.

Auch Fachkräfte, Einrichtungen und Dienste können das kostenlose Angebot nutzen und sich informieren. Wir geben einen Überblick über die vielfältigen Unterstützungsangebote in Baden-Württemberg.

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Heute bekommen wir einen Einblick in das Leben der Familie Müller-Görg. Papa, Mama und 2 Söhne. Der jüngere Sohn Lias hat CCHS. Diese seltene Krankheit beeinträchtigt die Atmungskontrolle. Immer wieder kommt Lias in schwere Krisen - vor allem nachts. Was das für das Leben und den Alltag einer Familie bedeutet, erzählt uns Christina Müller-Görg.

Wir sprechen über Sorgen und Anspannung, über den Schulalltag, Wunschzettel zu Weihnachten, das Tabuthema Sterben und Tod, Star Wars und die besondere Beziehung zweier Brüder.

Frau Müller-Görg hat ihre Haltung zum Leben verändert. Sie inspiriert und macht Mut. Freuen Sie sich auf einen neuen Beitrag!

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Der Verlust eines Kindes bringt die ganze Familie ins Wanken. Die Nachsorgeklinik Tannheim im Schwarzwald bietet verwaisten Familien ein besonderes Rehaangebot an. Ein bislang einmaliger Ansatz, der große Nachfrage erfährt.

In Tannheim steht die ganze Familie im Mittelpunkt. Auch Kinder mit Krebserkrankungen und Herzfehlern sowie junge Mukoviszidose-Patienten finden dort zusammen mit ihren Familien ein Zuhause auf Zeit. Ein vielfältiges Therapieangebot wird auf die individuellen Bedürfnisse der einzelnen Familienmitglieder abgestimmt. Eine Auszeit, um zu sich zu kommen und neue Kraft zu schöpfen.

Heute erzählt Jochen Künzel, Leiter der psychosozialen-pädagogischen Abteilung, über die Angebote und den Alltag in der Nachsorgeklinik Tannheim. Freuen Sie sich auf einen inspirierenden und Mut machenden Beitrag!

Wenn Sie mehr über die Nachsorgeklinik Tannheim erfahren möchten, klicken Sie hier. Unterstützung bei der Antragsstellung finden Sie hier.

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Ein Jahr nach der Diagnose ist Valentina gestorben.

Die Familie Peter ist an diesem Schicksalsschlage und der Trauer um Valentina nicht zerbrochen. Eine Vision ist entstanden!
Kurz nach dem Tod ihrer Tochter hat das Ehepaar die Stiftung Valentina für schwer kranke Kinder und ihre Familien ins Leben gerufen. 

Heute erzählen Renate und Kurt Peter was ihnen Kraft und Zuversicht schenkt und wie sie trotz - oder gerade wegen des Verlusts ihrer Tochter - immer das Gute erkennen und an das Leben glauben.  

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Wenn Sie mehr über die Stiftung Valentina erfahren möchten, klicken Sie hier.

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Die zweite Episode zum Thema 'vorgeburtliche Erkrankungen' zeigt die Vielfalt an Lebenswegen nach einer auffälligen Ultraschalluntersuchung. Christine Hempelmann erzählt die Geschichte ihrer Tochter Fee. Bei einer Feinschalldiagnostik wurde bei ihr eine Spina bifida, ein offener Rücken, diagnostiziert. 

Nach dem ersten Schock wird das Ehepaar Hempelmann aktiv und recherchiert zu Behandlungsmöglichkeiten, Experten und Fachzentren. Der Entschluss steht schnell fest: Die kleine Fee wird noch im Mutterleib operiert. Was die Familie auf diesem Weg erlebt hat, hören Sie in diesem Beitrag.

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Wenn Sie mehr über den Bundesverband zur Begleitung von Familien vorgeburtlich erkrankter Kinder e.V. (BFVEK) klicken Sie hier.

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Weitere Informationen finden Sie unter: www.landesstelle-bw-wegbegleiter.de

Jens Petershagen spricht heute über seine Tochter Silvana. Durch die Pränataldiagnostik hat das Ehepaar während der Schwangerschaft erfahren, dass ihre Tochter eine freie Trisomie 18 hat. Kinder mit diesem seltenen Gendefekt haben meist eine Lebenserwartung von nur wenigen Tagen oder Wochen.

Wie die Familie ihren Weg mit der Diagnose gesucht und schließlich gefunden hat, erzählt Jens Petershagen. Er erinnert sich an die Momente des Wartens und der Ungewissheit, die Zeit nach der Diagnose und die wertvollen Momente mit seiner Tochter Silvana.

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Weiterführende Links: 
Weitertragen e.V.
DEIN STERNENKIND STIFTUNG
Silvanas Erbe

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Die Diagnose einer schweren Erkrankung, die das Leben des eigenen Kindes verkürzen wird, verändert eine Familie nachhaltig. Wir sind wichtige Anlaufstelle für betroffene Eltern. Wir hören zu und informieren über individuelle Unterstützungsangebote in der jeweiligen Region.

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Weitere Informationen finden Sie unter: www.landesstelle-bw-wegbegleiter.de

Keine Straßen, keine Menschen, keine Reize… nur Sand.

Ein ganz besonderes Trauerangebot richtet sich an Eltern, die ihr Kind verloren haben. Fünf Tage zu Fuß in der Wüste, schlafen unter freiem Himmel und essen und trinken am Lagerfeuer. Begleitet wird die Gruppe von zwei Trauerbegleiterinnen, einer Organisatorin, drei Beduinen und ihren Kamelen.

Zu Gast ist Helena Blöcker. Vor zwei Jahren ist ihre Tochter verstorben. Helena erzählt uns von ihrer Trauer und was sie in der Wüste erlebt hat.

Mehr Informationen zum Trauerangebot des Förderverein für krebskranke Kinder Tübingen e.V. gibt es hier.

Mehr Informationen zur PaPaS Aktion und Sichtbarkeit pflegender Familien gibt es hier.

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2017 hat das erste Kinderhospiz in Baden-Württemberg eröffnet. Das Haus bietet Platz für acht schwer kranke Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene und deren Familien.

Die zwei Frauen räumen mit den Missverständnissen auf, die es über Kinderhospize gibt. Sie erzählen von ihrer Arbeit und was Familien in einem Kinderhospiz erwartet. Viele Familien kommen immer wieder gerne als Gäste nach Stuttgart. Sie finden dort ein kompetentes Team, Erholung und Entlastung. Auch die Gespräche mit anderen Familien tun gut und helfen dabei gestärkt in den Alltag nach Hause zurückzukehren.

Leben, Freude, Ausgelassenheit und Trauer, Sterben, Tod sind in einem stationären Kinder- und Jugendhospiz eng miteinander verbunden. Beides darf sein. Und das ist gut so.

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Weiterführende Links

stationäres Kinder- und Jugendhospiz Stuttgart
Link zur Hilfsmittelpetition

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Wir lernen die vorgeburtliche Bindungsförderung in drei Teilen kennen. Diese Methode ermöglicht Frauen ihrem Kind bereits vor der Geburt zu begegnen und eine Beziehung aufzubauen. Frau Haas-Reinhardt beschreibt, wie sich dadurch selbst Sternenkinder zum Ausdruck bringen können.

Die Hebamme bestärkt Frauen aktiv darin, sich bewusst mit ihrem Kind zu verbinden und sich als Mütter zu fühlen, auch wenn ihr Kind nur wenige Wochen gelebt hat.

Weiterführende Links:
Birgit Haas-Reinhardt Wiege-Schritt Elternberatung
Initiative Regenbogen Glücklose Schwangerschaft
Familienselbsthilfe LEONA e.V.
Buch Weitertragen

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Wer übernimmt die Verantwortung, wenn die Eltern die aufwendige Pflege (24/7) nicht mehr leisten können?

Im heutigen Beitrag sprechen wir über erwachsene Geschwister von Menschen mit schweren Erkrankungen oder Behinderungen. Lea Hofmann ist 31 Jahre alt. Ihre 19-jährige Schwester ist intensivpflegebedürftig. Wie geht es mit ihrer kleinen Schwester weiter, wenn die gemeinsamen Eltern alt werden? 

Lea erzählt von ihren Gedanken und Sorgen, wenn sie an die Zukunft denkt.

Wir sprechen über:

• Entscheidungen und Aufgaben, die auf erwachsene Geschwister zukommen werden.
• die Sorge, das eigene Leben nicht uneingeschränkt leben zu können. 
• den Rattenschwanz an Bürokratie und Behördendschungel.
• die (Un) Vereinbarkeit von Pflege und Beruf.
• wie andere erwachsene Geschwister mit dieser Situation umgehen.
• die mangelnde Unterstützung und Entlastung pflegender Angehöriger.
• dass das Thema erwachsene Geschwister von pflegebedürftigen Menschen dringend mehr Aufmerksamkeit braucht.  
• konkrete Lösungsansätze und Forderungen an die politischen Entscheidungsträger.
• uvm.

 Weiterführende Links:
Lebenshilfe e.V. für Geschwister GeschwisterNetz
Erwachsene Geschwister

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http://www.kinder-palliativ-landesstelle.dehttp://www.kinder-palliativ-landesstelle.de

Monja Sales Prado ist Physiotherapeutin und Palliative Care Fachkraft für Kinder und Jugendliche. Seit Jahren behandelt und begleitet sie mit Kompetenz und Empathie Kinder und Jugendliche mit lebensverkürzenden Erkrankungen. Frau Sales Prado ist Expertin für die besonderen Lebenswelten betroffener Familien geworden - und dennoch bewahrt sie den Blick für die Individualität und Einzigartigkeit jeder Situation. Das Gespräch zeigt eine mit Herz und Verstand gelebte palliative Haltung. Lassen Sie sich inspirieren!  

Darüber sprechen wir:

• warum und wie Physiotherapie palliativ erkrankte Kinder unterstützen kann.
• das breite Spektrum an Diagnosen und Bedürfnissen der kleinen Patienten.
• Bobath und Vojta - was ist das?
• worauf sollten Eltern bei der Suche nach Therapeuten achten?
• Aktivität, Alltag, Entwicklung und Teilhabe fördern und ermöglichen.
• mit Weitblick behandeln kann entscheidend sein.
• warum betroffene Eltern oft unter großem Druck stehen.
• (minimale) Fortschritte wahrnehmen und feiern.
• Mütter und Väter(!) in ihren Kompetenzen stärken.
• multiprofessionelles Team als Grundlage einer gelingenden Versorgung.
• Umgang mit dem Verlust von Fähigkeiten.
• Therapie und Behandlung: Praxis versus zu Hause.
• professionelle Distanz.
• uvm.

Alle Folgen finden Sie auf der Landesstellen-Homepage. Abonnieren Sie uns gleich. Verpassen Sie keine neue Folge!

Weiterführende Links:
Praxis 3bewegt von Monja Sales Prado
Deutscher Verband für Physiotherapie
Vereinigung der Bobath-Therapeuten Deutschlands e.V.
Internationale Vojta Gesellschaft e.V.

 

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Weitere Informationen finden Sie unter: www.kinder-palliativ-landesstelle.de

http://www.kinder-palliativ-landesstelle.de