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Ich habe lange auf diese Liste gewartet. Und als sie endlich da war, blieb vor allem eines: Enttäuschung. Vier Medikamente. Und viele Gedanken dazu, was das für Versorgung, Zugang und die Einordnung von ME/CFS bedeutet.

Alle Folgen in Text-Form gibt es auf meinem Blog unter Tanjas Pacing Blog. Für diese Folge gibt es auch ein Video auf YouTube: https://youtu.be/WBPr0lc2B8M

Mitten in der Nacht läuft ein Lied in meinem Kopf: „I’m a Survivor.“ Und ich merke, wie sehr ich mir wünsche, das sagen zu können – und gleichzeitig, dass ich noch mittendrin bin. Gedanken über ME/CFS und darüber, was „überleben“ in diesem Zustand bedeutet.

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Pacing wird oft auf körperliche Schonung reduziert. Doch Überlastung entsteht auf mehreren Ebenen – körperlich, kognitiv, emotional, orthostatisch und durch Reize. In dieser Folge geht es darum, wie sie zusammenwirken und warum ganzheitliches Pacing mehr Stabilität ermöglichen kann.

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„Komm doch wenigstens kurz vorbei.“ – Für Menschen mit ME/CFS kann selbst ein kurzer Besuch schnell zu einer massiven Reizüberflutung führen. In dieser Folge beschreibe ich, warum mein Körper solche Situationen nicht mehr aushalten kann – und weshalb es dieses „nur kurz vorbeikommen“ für mich heute nicht mehr gibt.

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Ein Arzttermin, der gut vorbereitet ist – und trotzdem nicht stattfindet.

Diese Folge beschreibt, wie Menschen mit ME/CFS den Preis für einen Termin oft schon im Voraus zahlen: durch Pacing, Anfahrt und Reizbelastung. Und was passiert, wenn sie dennoch wieder gehen müssen – ohne Gespräch, ohne Einschätzung.

Zurück bleibt nicht nur die Frage nach den Rahmenbedingungen, sondern auch eine andere: Was bedeutet es eigentlich, sich mit ME/CFS auszukennen, wenn die Schwere der Erkrankung im Praxisalltag nicht entsprechend berücksichtigt wird?

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Bei ME/CFS kann ein Adrenalinschub Energie vortäuschen, die gar nicht da ist. In dieser Folge beschreibe ich, wie sich diese „Fake-Energie“ anfühlt und wie ich gelernt habe, sie früh genug zu erkennen.

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ME/CFS nimmt vieles. Und trotzdem gibt es Dinge, die durch diese Krankheit sichtbar werden – Nähe, Ehrlichkeit, ein anderes Wahrnehmen des eigenen Körpers und der Menschen um uns herum. In dieser Folge geht es um diese kleinen „Wüstenblüten“.

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Ein kurzes „Ratsch“. Eine Chipstüte, die raschelt. Geschenkpapier, das aufgerissen wird.

Für viele sind das beiläufige Alltagsgeräusche. Für mich sind sie Ereignisse.

In dieser Folge erzähle ich, warum Verpackungsgeräusche bei ME/CFS mehr sein können als nur störend – warum sie ein Nervensystem treffen, das Reize nicht filtern, nicht dämpfen, nicht relativieren kann. Es geht um körperliche Alarmreaktionen, um Unsichtbarkeit im Alltag und um die leise Gratwanderung für Angehörige.

Kein dramatisches Geräusch. Und doch: Lärm mit Folgen.

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Was bedeutet Hoffnung, wenn sie nicht in Zukunftsbildern lebt, sondern im heutigen Umgang mit dem eigenen Körper? Gedanken über ME/CFS, Pacing und die leise Kluft zwischen innerer Realität und äußerer Wahrnehmung – jenseits von Optimismus und Durchhalteparolen.

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Ich wusste, dass dieser Termin wichtig ist. Was ich nicht wusste: welche Rechnung mein Körper dafür aufmachen würde – und warum sich dieser Crash völlig anders anfühlte als die vorherigen.

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Warum ist Unterstützung bei manchen Erkrankungen selbstverständlich, während andere Betroffene um jede Hilfe kämpfen müssen? Diese Folge betrachtet die Erfahrung, wie unterschiedlich Krankheit gesellschaftlich aufgefangen wird – und was es bedeutet, mit einer schweren, chronischen Erkrankung ohne Versorgungsnetz zu leben.

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300 Kilometer. Zwei Übernachtungen. Ein Termin. Was von außen banal wirkt, ist für ein empfindliches Nervensystem ein Balanceakt. Eine persönliche Betrachtung über notwendiges Pacing, Reizbelastung und die unsichtbare Anstrengung hinter scheinbar kleinen Wegen.

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Diese Folge gehört zu einem Textpaar im Blog: Zwei Blickwinkel auf denselben Moment. Mein Mann beschreibt einen Samstagmorgen im Bad und seinen Blick als pflegender Angehöriger. Ich habe die Situation anders empfunden und beschreibe sie nun aus meiner körperlichen Wahrnehmung heraus.

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In dieser Folge spreche ich darüber, warum meine Worte manchmal nicht ankommen – nicht, weil sie falsch sind, sondern weil sie aus einer anderen Wirklichkeit entstehen. Ich teile, wie sich „bessere Tage“ mit ME/CFS für mich anfühlen: nicht wie Aufbruch, sondern wie kurze Pausen in einem dauerhaft überreizten Nervensystem. Ein Versuch, meine Erfahrung so zu übersetzen, dass sie jenseits von Optimismus-Logik verstanden werden kann.

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In dieser Folge erzähle ich über Tage, die etwas stabiler sind – und es trotzdem nicht leicht wird. Über vorsichtige Freude, innere Wachsamkeit und die Trauer, die auch an besseren Tagen mit am Tisch sitzt. Über das Leben in Zuständen statt in Fortschritten.

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Post COVID ist längst in den Medien angekommen – und wird doch häufig missverstanden. Anhand eines aktuellen Fernsehbeispiels beschreibt diese Folge, wie Reduktionen auf „Müdigkeit“, Psychologisierung und das Ausblenden von Care-Arbeit die Realität verfehlen. Ein persönlicher, aber klarer Blick auf die Wirkung solcher Bilder. Und darauf, was dabei verloren geht.

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In dieser Folge spreche ich über Reizüberflutung bei ME/CFS – nicht erklärend von außen, sondern aus dem inneren Erleben heraus. Über den Moment, in dem „ganz normal“ plötzlich zu hell, zu laut, zu nah wird. Über die leisen Warnzeichen des Körpers – und darüber, was passiert, wenn man sie übergeht, weil man noch höflich sein möchte. Reizüberflutung ist bei ME/CFS keine Befindlichkeit, sondern ein Zeichen neuroimmunologischer Überforderung. Ein Nervensystem, das nicht mehr filtern kann und irgendwann einfach abschaltet. Ich teile, woran ich merke, dass es kippt, warum der richtige Moment zum Stopp sagen oft früher ist, als wir denken, und weshalb Rückzug kein Rücksichtslosigkeit, sondern Verantwortung ist. Diese Folge ist eine Einladung zum Wiedererkennen – und dazu, die eigenen Grenzen ernst zu nehmen, bevor der Körper sie erzwingt.

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In dieser Folge nehme ich dich mit in einen Tag, der zwischen „heute geht gar nichts“ und „vielleicht ein kleines bisschen“ schwankt. Es geht um wechselnde Zustände, um Zweifel an der eigenen Wahrnehmung – und darum, wie schwer es sein kann, sich selbst zu glauben, wenn der Körper nicht eindeutig ist.

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Es gibt Gedanken, die man lange mit sich trägt, weil sie leicht missverstanden werden. Dieser Beitrag handelt von ME/CFS, von Würde und von der frühzeitigen Klärung persönlicher Wünsche für den Fall schwerster Verschlechterung. Es geht um Verantwortung, Fürsorge und darum, Gespräche zu führen, bevor sie zur Last werden. Ein persönlicher Text über Grenzen, Liebe und Selbstbestimmung in einer Situation, in der Wegsehen niemandem hilft.

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Wach, aber anders“ ist aus einer Nacht heraus geschrieben, in der nichts laut ist und trotzdem kein Schlaf kommt. Aus diesem stillen Wachsein, das nicht nach Grübeln aussieht, sondern nach einem Körper, der seinen Schalter verloren hat. Ich erzähle von Infektphasen mit ME CFS, in denen vertraute Wege der Regulation nicht mehr tragen, vom Wissen um die Gefahr von Schlafmangel und vom bewussten Aufhören zu kämpfen. Es geht um das Liegen im Dunkeln, um Reizarmut statt Druck und um die überraschende Erfahrung, dass Stabilität manchmal dort entsteht, wo nichts mehr gemacht wird. Kein Trosttext. Kein Versprechen. Sondern ein ehrlicher Blick auf ein System, das gerade anderen Regeln folgt.

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Mit einer akuten Borreliose geht der ME/CFS-Alltag eine Stufe tiefer. Ein persönlicher Beitrag darüber, wie dabei selbst Duschen, Kochen und kleinste Reize zur Herausforderung werden und wie Pacing helfen kann.

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Was passiert, wenn vertraute innere Bilder verschwinden. Wenn Gesichter nur noch kurz aufblitzen und dann dunkel werden. Ein persönlicher Beitrag über ME/CFS, Scham, Liebe ohne Bilder und darüber, was bleibt, wenn das Innere leiser wird.

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Manchmal schweige ich obwohl ich etwas brauche. Ich schweige, weil ich nicht undankbar wirken will.

Dieser Beitrag erzählt von einem Gefühl, das viele kennen, aber nur wenige aussprechen. Wie schwer es ist, eigene Bedürfnisse zu äußern, wenn der Mensch, der an Deiner Seite steht, ohnehin schon so viel trägt. Zwischen Liebe, Rücksicht und dem Wunsch, nicht zu verletzen, entsteht eine leise Spannung, die man von außen kaum sieht. Vielleicht hilft es, darüber zu sprechen. Vielleicht nimmt es ein Stück Druck aus diesen Momenten.

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Weihnachten wird leiser, wenn ME/CFS das Tempo bestimmt. In dieser Episode spreche ich darüber, wie schwierig es sein kann, Nähe zu schenken und gleichzeitig die eigenen Grenzen zu schützen. Eine persönliche Reflexion darüber, was bleibt, wenn man ehrlich mit sich wird.

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Ein ME/CFS-Crash ist rohe Qual. Denken unmöglich, der Kopf droht zu platzen, jede winzige Bewegung schmerzt, jedes Geräusch, jeder noch so winzige Lichtstrahl schneidet tief ins Gehirn. Bleierne Erschöpfung und dazu die Angst, dass es diesmal nicht mehr vorbeigeht. Die leise Frage, ob ein einziger Schritt zu viel war. Diese Folge zeigt, wie sich ein Crash (PEM) bei mir anfühlt und warum er so tief verunsichert.

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Wenn Schule krank macht, läuft etwas schief. Die ehemalige Lehrerin und Schulleiterin Natascha Kunert-Möller lebt selbst mit ME/CFS und weiß, wie wenig vorbereitet Schulen auf diese Erkrankung sind. Im Interview erklärt sie, warum flexible Lösungen wichtiger sind als starres Leistungsdenken und wie Familien, Lehrkräfte und Kinder gemeinsam Wege finden können, Gesundheit zu schützen und Bildung neu zu denken.

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Die Bundesregierung verspricht eine „Nationale Dekade gegen postinfektiöse Erkrankungen“. In diese Folge ordne ich ein, was in meinen Augen hinter dem großen Wort steckt und warum viele Betroffene zwischen vorsichtiger Hoffnung und Zweifel schwanken.

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Nach meinem Beitrag „Warum ein Päckchen Pudding mich zu Tränen rührte“ (Folge 77) bekam ich berührende Nachrichten – von Freundinnen, Nachbarinnen, von Menschen, die sich sorgen und gleichzeitig zögern. In dieser Folge geht es um die leise Unsicherheit, die Nähe manchmal begleitet und um den Mut, trotzdem ein Zeichen zu senden.

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Geahnt habe ich als ME/CFS-Betroffene es schon länger. Die harten Fakten jetzt schwarz auf weiß zu sehen, macht mich dennoch betroffen und wütend: Kaum jemand will für Patienten wie mich zuständig sein. Das ist das traurige Ergebnis meiner Recherche bei Haus- und Fachärzten, der Kassenärztlichen Vereinigung, der Ärztekammer, dem hessischen und Bundes-Gesundheitsministerium und dem Gemeinsamen Bundesausschuss. In dieser Folge beschreibe ich meine frustrierende Reise durch das deutsche Gesundheitssystem.

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In dieser Folge beschreibe ich die Kraft kleiner Gesten: wie ein kurzer Gruß oder ein einfaches „Ich denke an dich“ tragen können und wie schmerzlich es ist, wenn solche Zeichen im Alltag fehlen. Zwischen Dankbarkeit für Nähe und der Sehnsucht nach Verbindung bleibt die Hoffnung, dass kleine Zeichen Großes bewirken.

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Das Bundesagrarministerium plant eine millionenschwere Weinwerbung – für ein Gesundheitsrisiko. Währenddessen fehlt das Geld für Aufklärung über ME/CFS und Infektionsschutz. Ein Kommentar über politische Prioritäten, Verantwortung – und Fassungslosigkeit.

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Nach meiner Diagnose hörte ich ständig: „Du musst Dich Stück für Stück wieder auf das alte Niveau bringen.“ Ich habe versucht durchzuhalten – und wurde dafür mit wochenlanger Erschöpfung und Schmerzen bestraft. Genau das steckt hinter GET, der sogenannten Graded Exercise Therapy. Für mich war das ein gefährlicher Irrweg. Erst mit Pacing habe ich gelernt, meine Grenzen ernst zu nehmen und wieder Stabilität zu finden. In dieser Folge erzähle ich, warum Pacing kein Stillstand ist – sondern ein Weg zurück zu kleinen Stücken Lebensqualität.

Hinweis: Dieser Beitrag stellt keine medizinische Beratung dar. Er basiert auf meinen persönlichen Erfahrungen als Betroffene von ME/CFS sowie auf Recherchen in Fachartikeln und Leitlinien. Er soll informieren und aufklären, aber nicht ärztliche Diagnosen oder Therapien ersetzen. Für medizinische Fragen wende dich bitte an Ärztinnen und Ärzte.

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In dieser Folge spreche ich über die leisen Schuldgefühle, die ME/CFS in Beziehungen mit sich bringt – und darüber, wie Rücksicht, kleine Gesten und offene Gespräche helfen können, Nähe zu bewahren und Liebe spürbar zu machen.

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In Rheinland-Pfalz wurde erstmals eine SOP für den Rettungsdienst veröffentlicht – speziell für ME/CFS-Betroffene. Für viele von uns ist das ein kleiner Hoffnungsschimmer: Endlich schwarz auf weiß, dass schonender Transport, Reizvermeidung und die Einbindung von Angehörigen lebenswichtig sind. Doch bisher bleibt es bei diesem einen Dokument – in allen anderen Bundesländern herrscht Unsicherheit. Genau deshalb habe ich auf meinem Blog die Mitmachaktion #FragNach gestartet: Mit vorbereiteten Mailvorlagen (unter dem Blogbeitrag und im Downloadbereich) kannst du deinen Rettungsdienst oder deine Kommune fragen, ob es dort ebenfalls Richtlinien gibt. Jede Anfrage macht sichtbar, wie groß die Lücke ist – und bringt uns Schritt für Schritt näher an echte Sicherheit.

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Ein offener Blick auf das, was Angehörige von ME/CFS-Betroffenen oft fühlen – und selten sagen. Zwischen Liebe, Sorge, Überforderung und Ohnmacht. Ein Plädoyer dafür, dass auch ihre Gedanken, Ängste und Grenzen Platz haben dürfen.

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Kennt Ihr das auch: Immer wieder, wenn ich dem Besuch meine Situation mit ME/CFS beschreibe, weiß das Gegenüber es besser. Oder ich bekomme Ratschläge, die sich wirklich wie Schläge anfühlen. Diese Folge beschreibt, nach welchem Schema einige Besuche ablaufen und welche Emotionen dadurch ausgelöst werden.

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🎵 „Unsichtbar“ – eine Ballade für alle, die im Dunkeln liegen. Für die, die keine Stimme mehr haben. Und für die, die trotzdem nicht vergessen werden dürfen. Der Song entstand mit Unterstützung meines Sohnes und von KI – als Werkzeug. Weil es ohne nicht gegangen wäre. Und weil Schweigen keine Option ist. Die Worte, die Haltung und das Gefühl darin gehören mir. 🕯 Bitte sieh nicht weg. Dieser Song gibt denen eine Stimme, die selbst keine mehr haben. Du kannst helfen, sichtbar zu machen, was sonst verborgen bleibt. 🔁 Teile das Video. 📚 Informiere dich über ME/CFS. 🗣 Sprich darüber – mit anderen. Mit Ärzt:innen. Mit der Politik.

Das Video und den Beitrag findest Du auf meinem Blog und auf Youtube

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Heute ist #SevereMEAwarenessDay. Ich habe einen Text geschrieben – über das, was man nicht sieht. Über das Verschwinden. Die Angst davor. Und über Menschen, die kaum noch existieren dürfen. Der Beitrag ist persönlich. Und schwer. Aber Schweigen wäre schwerer.

Aus diesem Blog-Beitrag ist nun zum ersten Mal auch ein Song entstanden, den ich heute mit Euch teile: 🎵 „Unsichtbar“ – eine Ballade für alle, die im Dunkeln liegen. Für die, die keine Stimme mehr haben. Und für die, die trotzdem nicht vergessen werden dürfen. Der Song entstand mit Unterstützung von KI – als Werkzeug. Weil es ohne nicht gegangen wäre. Und weil Schweigen keine Option ist. Die Worte, die Haltung und das Gefühl darin gehören mir. 🕯 Bitte sieh nicht weg. Dieser Song gibt denen eine Stimme, die selbst keine mehr haben. Du kannst helfen, sichtbar zu machen, was sonst verborgen bleibt. 🔁 Teile das Video. 📚 Informiere dich über ME/CFS. 🗣 Sprich darüber – mit anderen. Mit Ärzt:innen. Mit der Politik.

Den Song und das Video inkl.. Link zu YouTube findet Ihr auf meiner Blogseite unter dem Beitrag.

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Was wäre, wenn ich morgens aufwachen und einfach gesund sein könnte? Ein Tag voller Energie, Begegnungen, Freude, Arbeit, die erfüllt – und abends ein Sommerabend mit lieben Menschen. In meinem neuen Beitrag teile ich einen Tagtraum – einen, der mich motiviert, durchzuhalten. Denn obwohl er (noch) nicht Realität ist, gibt er mir Orientierung. Und Hoffnung.

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Kommentar zur Stellungnahme der DGN Am 22. Juli 2025 hat die Deutsche Gesellschaft für Neurologie (DGN) eine Stellungnahme zu ME/CFS veröffentlicht – und sie ignoriert zentrale wissenschaftliche Erkenntnisse und die Realität der Betroffenen. In dieser Folge zeige ich, warum Aussagen wie „es gibt keine validen Biomarker“ oder „Immunfaktoren spielen keine Rolle“ nicht nur falsch, sondern gefährlich sind – und wie sie die medizinische Versorgung weiter verschlechtern.

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Im dritten Teil der Beitragsreihe „Coping und Stress“ werden weitere bedeutende Stressoren bei ME/CFS beleuchtet. Diese umfassen Temperaturstress, hormonelle Schwankungen und Nahrungsmittelunverträglichkeiten. Der Fokus liegt darauf, wie Betroffene diese Stressoren erkennen und bewältigen können, um eine Verschlechterung der Symptome zu vermeiden. Neben praktischen Coping-Tipps bieten auch allgemeine Tipps zur Vermeidung und Reduktion von Stress wertvolle Unterstützung im Alltag. Zudem befindet sich unter diesem dritten Teil ein PDF mit allen Coping Tipps aus der Reihe zum Download.

Hinweis: Die hier bereitgestellten Informationen sollten niemals als alleinige Quelle für gesundheitsbezogene Entscheidungen verwenden. Bei Beschwerden sollte auf jeden Fall ärztlichen Rat eingeholt werden!

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Im zweiten Teil der Beitragsreihe „Coping und Stress“ werden weitere bedeutende Stressoren bei ME/CFS beleuchtet. Diese umfassen emotionale Belastungen, sensorische Reize, Infektionen und Schlafstörungen. Der Fokus liegt darauf, wie Betroffene diese Stressoren erkennen und bewältigen können, um eine Verschlechterung der Symptome zu vermeiden. Praktische Coping-Tipps bieten dabei wertvolle Unterstützung im Alltag.

Hinweis: Die hier bereitgestellten Informationen sollten niemals als alleinige Quelle für gesundheitsbezogene Entscheidungen verwenden. Bei Beschwerden sollte auf jeden Fall ärztlichen Rat eingeholt werden!

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Egal, ob die Stressoren emotional, kognitiv, körperlich oder biochemisch sind: Anders als bei gesunden Menschen ist der Körper von ME/CFS-Betroffenen nicht in der Lage, sich nach Belastung adäquat zu regenerieren, weil grundlegende Regulationssysteme (z.B. Energieproduktion, Stressantwort, Immunsystem, Nervensystem) gestört sind. In dieser Folge beschreibe ich detailliert welche Auswirkungen die beiden Stressoren körperliche und kognitive Belastung auf ME/CFS-Betroffene haben und stelle meine Coping-Tipps für diese vor. Hinweis: Die hier bereitgestellten Informationen sollten niemals als alleinige Quelle für gesundheitsbezogene Entscheidungen verwenden. Bei Beschwerden sollte auf jeden Fall ärztlichen Rat eingeholt werden!

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Bisher waren es schwierige und manchmal auch gefährliche Mountainbike-Abenteuer inklusive zweimaliger Alpenüberquerung, die das Leben von Line und Paul bunt gemacht haben. Nach einer Covid-Infektion vor einem Jahr, von der sich Line nie wieder erholt hat, war nichts mehr wie vorher. Doch die beiden lassen sich nicht unterkriegen und gehen neue Wege. Was das sympathische Ehepaar dazu bewegt hat, die kürzlich neu erschienene Pacing-App „blue-ME“ als gemeinsames Projekt zu entwickeln, haben mir die beiden in einem bewegenden Interview erzählt.

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Eigentlich eine richtig gute Idee: Meine Freundin kam mit ihrem Mann sowie Hund Delia und hatte neben Putzutensilien auch noch Kuchen, Spargel, Kartoffeln und Schinken im Gepäck. Das Ziel dieser Aktion: Mein Mann und ich sollten uns nach dem kräftezehrenden Umzug einmal richtig verwöhnen lassen. Warum kann ich ein solch großartiges Hilfsangebot nicht einfach annehmen? Welche Gedanken und Gefühle es bei mir auslöst, das ist das Thema dieser Folge.

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Wie der letzte „Nachgefragt“-Beitrag gezeigt hat, ist es gar nicht so einfach therapeutische Hilfe zu bekommen. Doch wie könnte Coping – vielleicht auch nur für den Anfang - auch ohne Hilfe von außen funktionieren? Angelehnt an die Herangehensweise der American Myalgic Encephalomyelitis and Chronic Fatigue Syndrome Society (AMMES) und dem ME/CFS & Fibromyalgia Self-Help Program beleuchte ich in der Beitragsreihe „Coping und…“ verschiedene Aspekte des Copings. Den Anfang macht in dieser Folge die Akzeptanz.

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Neben Pacing wird ME/CFS-Betroffenen auch Coping immer wieder empfohlen. Doch was ist das? Und: Sind wir Betroffenen auch hierbei auf uns alleine gestellt oder findet man „Jemanden, der sich damit auskennt“? In dieser Folge beschreibe ich meine Suche nach Antworten. Dabei habe ich bei amerikanischen Organisationen Coping Strategien gefunden und bei deutschen Psychotherapie-Verbänden nach deren Wissenstand zu Coping bei ME/CFS nachgefragt.

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Worauf vertrauen wir eigentlich beim Pacing? Wie oder besser womit „bestimmen“ wir, wie es uns heute geht, um den Tag, der vor uns liegt, planen zu können? Das sind Fragen, die wir ME/CFS-Betroffenen uns jeden Tag stellen. Und das ist das Thema in dieser Folge.

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Dröhnende Bohrgeräusche, Sägen und Hämmern - Mit diesem ständigen Baulärm, der mir seit unserem Einzug vor rund 18 Monaten das Leben richtig schwer macht, stand der Entschluss fest: Wir müssen hier raus! Vor welche Herausforderungen ein Umzug ME/CFS-Betroffene stellt, das ist Thema dieser Folge.

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In dieser Folge berichtet Gast-Autorin Uta über ihren Weg zur Diagnose, ihren Umgang mit der Erkrankung und ihre Suche nach einer Reha Klinik für sie als eine halbwegs fitte ME/CFS-Patientin.

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