Tobias a 3 ans. Son petit frère Jacob, 18 mois.Deux enfants, deux lumières, et derrière eux une histoire hors du commun.Alors que Marion et Rudy sillonnaient le monde en camion, la vie leur a imposé un autre voyage, bien plus rude et imprévu. Tobias est né avec une forme courte de la maladie de Hirschsprung. Entre opérations, hospitalisations et espoirs suspendus, ses parents ont dû transformer leur route en une course entre deux hôpitaux, apprenant à devenir une famille dans les couloirs médicaux.Et pendant ce temps, dans le ventre de Marion, Jacob grandissait, niché au cœur de ce tumulte, témoin silencieux de la force et de l’amour de ses parents.Découvrez leur récit.Un témoignage brut, sincère et bouleversant, où se mêlent courage, résilience et l’art d’avancer malgré tout.✨ Parce que derrière chaque combat médical, il y a des histoires d’amour, d’humanité et de renaissance.

C’est une histoire qui serre le cœur, une histoire d’amour, de peur et de force.
Maïlys et Jérémy nous racontent le chemin bouleversant qu’ils ont parcouru depuis la naissance de leur petit Diego, aujourd’hui âgé de 5 ans, atteint d’une forme courte de la maladie de Hirschsprung.
Maïlys a traversé une grossesse sous haute surveillance, marquée par une aloimmunisation qui l’a épuisée physiquement et moralement. Pendant des semaines, elle a vécu avec la peur au ventre, jusqu’à ce moment où enfin, Diego est né, plein de vie, plein d’espoir. Elle croyait pouvoir respirer.
Mais à peine 24 heures après sa naissance, tout s’effondre. Le diagnostic tombe, brutal, inattendu : la maladie de Hirschsprung.
C’est le début d’un combat de chaque jour, d’un parcours semé d’incertitudes, de larmes, de colère, mais aussi d’un amour inébranlable.
Dans cet épisode, Maïlys et Jérémy se livrent sans fard. Ils racontent leurs disputes, leurs peurs, mais aussi leur solidarité. Et surtout, ils nous parlent de Sasha, leur fille, cette grande sœur au cœur immense, qui fait preuve d’une force incroyable face à la maladie de son petit frère.
 Un épisode qui remue, qui fait pleurer, qui fait aussi sourire mais qui redonne foi en la puissance de la famille, en la résilience et en la tendresse qui survit à tout.

Crédits : Jingle composé par Catherine BILLY aux arrangements de Simon MENIER

Luka, un petit garçon atteint d’une forme longue de la maladie de Hirschsprung, a vécu cinq années de souffrance et d’incompréhension avant que le diagnostic ne soit enfin posé.
Pendant tout ce temps, sa maman, Alison, a vu son enfant dépérir sans réponses, affrontant les biopsies, les doutes, et même les jugements qui la renvoyaient parfois à une supposée cause psychologique.
Mais une mère sait.
Et Alison a refusé d’abandonner. Guidée par son instinct, elle s’est battue jour après jour pour comprendre, pour sauver son fils, pour qu’on entende enfin sa douleur.
Aujourd’hui, depuis la mise en place de la stomie, Luka revit. Il rit, il respire, il grandit enfin sans souffrance.
Et derrière ce sourire retrouvé, se cache une maman d’une force rare, une femme qui n’a jamais cessé de croire en son enfant, même quand tout le monde doutait d’elle.
Cet épisode, c’est l’histoire d’un combat maternel, d’un instinct plus fort que tout, et d’un amour qui sauve. Crédits : Jingle composé par Catherine BILLY aux arrangements de Simon MENIER

Mini podcast de Damien 3 ans, les mots d’un enfant sur la maladie. ☀️❤️

La continuité de l’épisode 2. ❤️

Dans ce deuxième épisode, nous partons à la rencontre de Damien Billy, petit garçon de 3 ans atteint d’une forme colique totale de la maladie de Hirschsprung, vivant avec très peu d’intestin sain et dépendant de la nutrition parentérale.

À travers son histoire, nous découvrons l’incroyable force de sa maman, Florie et de son son papa Adrien qui son un véritable modèle d’engagement et de résilience. Elle partage ses astuces et son quotidien pour offrir à Damien la meilleure qualité de vie possible.

Elle n’est pas seule dans ce combat : son fils aîné, Timothée, est également touché par la maladie, tout comme elle-même.
Présidente de l’association Rire et Tapage chez les Hirschsprung depuis peu et co-fondatrice de ce podcast aux côtés de Will et moi, Florie incarne la voix, la solidarité et l’espoir des familles concernées.

Un épisode inspirant qui met en lumière autant la force d’une maman que celle d’un enfant.

Crédits : Jingle composé par Catherine BILLY aux arrangements de Simon MENIER

Dans cet épisode, nous plongeons dans l’histoire d’Adriel, un petit garçon d’un an qui porte en lui la forme totale de la maladie de Hirschsprung. Une forme tellement exceptionnelle qu’elle ne touche qu’à peine 1% des enfants atteints… la rareté dans la rareté.Un destin hors norme, qui demande une force hors du commun.Ce destin, Aurélie et Jonathan en ont été percutés avant même la naissance.Au 5ᵉ mois de grossesse, une anomalie est repérée à l’abdomen. Une alerte qui s’inscrit dans la peau, mais dont personne ne peut encore mesurer la portée.Aurélie reste calme, confiante… mais son cœur de maman sait déjà que quelque chose se prépare.Puis Adriel arrive.Et le choc est immense.L’annonce tombe comme une gifle froide, une chute brutale dans un univers de mots inconnus, de termes médicaux qui blessent parce qu’on ne veut pas les entendre.La maladie, la lourdeur, l’incompréhensible.Mais au milieu de ce chaos, Aurélie se relève.Elle dépasse la peur.Elle devient une mère qui apprend tout, absolument tout, pour protéger son fils.Elle devient aussi infirmière, pilier, voix publique… jusqu’à monter sur des plateaux télévisés pour expliquer, alerter, éclairer. Parce qu’aimer son enfant, c’est parfois déplacer des montagnes qu’on n’imaginait même pas.À côté d’elle, Jonathan.Jonathan, c’est la douce sagesse.Lui qui connaît la maladie sous une autre forme, lui qui comprend la violence des mots « nutrition parentérale », lui qui absorbe, digère, soutient.Il tient debout pour trois : pour Aurélie, pour Amaury, pour Adriel.Et puis il y a Amaury, le grand frère.Cette petite âme si pure qui se fait allié, refuge, tendresse.Un grand frère qui entoure Adriel d’un amour instinctif, immense, presque réparateur.Cet épisode raconte une famille qui affronte l’inimaginable, une famille frappée par l’extrême rareté…Mais surtout une famille qui aime, qui se bat, et qui avance, envers et contre tout.Crédits : Jingle composé par Catherine BILLY aux arrangements de Simon MENIER

Le Professeur Bonnard, c’est avant tout un homme de valeurs, profondément humain.Il ne retient pas seulement les prénoms ou les dossiers médicaux : il garde en mémoire les visages, les histoires, les émotions de chaque famille qu’il accompagne.À travers son regard et ses mots, il nous apprend à mieux comprendre la maladie de Hirschsprung, avec une justesse rare ,des mots simples, vrais, mais toujours rassurants.Ce qui frappe chez lui, c’est cette capacité à trouver le parfait équilibre entre la prise en charge médicale et l’éducation des parents, entre la rigueur du chirurgien et la sensibilité de l’homme.Derrière la blouse, on perçoit un être profondément investi, peut-être parfois touché par les parcours de ses petits patients, comme si chaque histoire laissait en lui une empreinte sincère.Nous le remercions chaleureusement d’avoir pris le temps de nous parler de son métier, de sa vision, et de cette maladie si particulière qu’il connaît si bien.Un échange lumineux, humain, et plein d’espoir.Crédits : Jingle composé par Catherine BILLY aux arrangements de Simon MENIER

Il y a des médecins que l’on croise.

Et puis il y a ceux que l’on rencontre vraiment.
Le Dr Crétolle fait partie de ces présences rares.
Des personnes qui n’entrent pas simplement dans une pièce, mais dans une vie.
Chirurgienne, oui.
Mais surtout humaine.
Une femme qui place la vie de ses patients avant la sienne,
qui laisse ses heures de repos de côté quand une famille vacille,
qui ne compte ni son temps, ni son énergie quand il s’agit d’aider.
On la croise rarement, parce qu’elle est toujours là où on a le plus besoin d’elle.
Au chevet des enfants, auprès des parents,
dans ces moments où la peur prend toute la place.
Et quand on la rencontre, on ne rencontre pas seulement une chirurgienne :
on rencontre une âme unique,
une personnalité rythmée par une seule question :
comment faire pour que ça se passe mieux ?
Dans les maladies rares, dans l’inconnu, dans l’angoisse,
elle apporte de la clarté, de la force, et surtout de l’humanité.
Transmettre son savoir n’est pas pour elle un devoir,
c’est une manière de rendre les familles plus fortes,
plus sereines face à l’épreuve.
Neurosphinx, MAREP, Hirschsprung…
derrière ces mots compliqués, il y a une équipe,
et il y a surtout le Dr Crétolle.
Alors oui, on pourrait aligner encore des phrases,
trouver encore des mots pour la remercier.
Mais parfois, le plus fort des hommages,
c’est simplement de dire :
merci d’exister,
merci d’être là,
pour ceux qui en ont le plus besoin.

Sites :https://riresettapage-chez-les-hirschsprung.frDons Podcast :

https://www.helloasso.com/associations/rires-et-tapage-chez-les-hirschsprung-maladie-de-hirschsprung/formulaires/3Dons Association : https://www.helloasso.com/associations/rires-et-tapage-chez-les-hirschsprung-maladie-de-hirschsprung/formulaires/1Crédits : Un podcast de Justine Destin et Florie BecerraEnregistrement par Wilfried RipponJingle composé par Catherine BILLY aux arrangements de Simon MENIER

Dans cet épisode, nous partons à la rencontre de Jaymie, 3 ans, atteint de la forme courte de la maladie de Hirschsprung. Une histoire racontée par sa maman, Fanny, dont la vie semble avoir été jalonnée d’épreuves… mais surtout d’un immense courage.
Avant Jaymie, il y a eu Joy, sa première fille, déjà touchée par une autre pathologie. Puis, sept ans plus tard, l’arrivée de Jaymie vient bouleverser à nouveau le quotidien de la famille avec le diagnostic de la maladie de Hirschsprung. Une annonce qui fragilise, qui questionne, et qui oblige toute la famille à se réinventer.
Fanny nous raconte le parcours, les doutes, les combats du quotidien, mais aussi la force qu’ils ont trouvée ensemble pour avancer.
Aujourd’hui, Jaymie est un petit garçon plein de vie. Même si l’apprentissage de la propreté reste encore un défi, chaque progrès est une victoire. Et derrière lui, il y a une maman guerrière, qui transforme chaque épreuve en moteur pour continuer à se battre.
Une histoire de résilience, d’amour et de courage, que Fanny partage avec beaucoup de sincérité.

Sites :

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Dons :

Podcast : https://www.helloasso.com/associations/rires-et-tapage-chez-les-hirschsprung-maladie-de-hirschsprung/formulaires/3

Association : https://www.helloasso.com/associations/rires-et-tapage-chez-les-hirschsprung-maladie-de-hirschsprung/formulaires/1

Crédits :

Un podcast de Justine Destin et Florie Becerra

Enregistrement par Wilfried Rippon

Jingle composé par Catherine BILLY aux arrangements de Simon MENIER

Le Dr LAMBE est une médecin gastro-pédiatre spécialisée dans les formes longues de la maladie de Hirschsprung.
C’est une professionnelle qui dégage énormément de sincérité. Elle est très sensible aux pathologies qu’elle prend en charge et fait preuve d’une grande prudence envers nos petits Hirschoux, toujours avec bienveillance et humanité.
On ressent chez elle une véritable passion pour son métier. Elle nous parle des formes totales avec beaucoup de clarté et d’explications, ce qui nous permet d’ouvrir les yeux sur de nombreux aspects de la maladie, parfois méconnus ou mal compris.
Le Dr LAMBE raisonne avec discrétion et simplicité, dans le respect du cocon familial et du parcours soignant. Son approche rassurante met en confiance et aide les parents à mieux comprendre et appréhender la prise en charge de leur enfant.
Encore un merveilleux épisode, riche en informations précieuses sur nos petits Hirschsprung.

Sites :

https://riresettapage-chez-les-hirschsprung.fr

Crédits :

Un podcast de Justine Destin et Florie Becerra

Enregistrement par Wilfried Rippon

Jingle composé par Catherine BILLY aux arrangements de Simon MENIER

Marie a découvert la maladie de Hirschsprung à travers son fils, Louis.
Mais Marie, c’est le soleil : même quand ça ne va pas, chez elle, ça va quand même.
Elle prend la vie comme elle arrive, avec émotion, mais toujours avec une sérénité profonde.
Sa grossesse lui ressemble : spontanée, presque secrète.
Louis s’est caché dans son ventre si longtemps
qu’elle n’a su qu’il était là qu’au bout de sept mois.
Comme s’il était déjà cette force tranquille qu’il est devenu.
Aujourd’hui, Louis a 10 ans et mène une vie simple, presque ordinaire.
Derrière cette normalité se cache pourtant une histoire extraordinaire,
qui a forgé sa douceur, son calme, sa lumière.
Même si leur parcours s’est fait sans embûches,
Marie est restée profondément concernée.
Alors elle s’engage, avec le cœur :
elle est aujourd’hui vice-présidente de l’association
Rires et Tapages chez les Hirschsprung,
pour soutenir les familles et rappeler que personne n’est seul.
Cette histoire extraordinaire,
Marie et David l’ont vécue de plein fouet,
avec beaucoup d’amour
et une immense résilience Sites : https://riresettapage-chez-les-hirschsprung.fr

Crédits :

Un podcast de Justine Destin et Florie Becerra

Enregistrement par Wilfried Rippon

Jingle composé par Catherine BILLY aux arrangements de Simon MENIER

Le Dr Berenguer est médecin anesthésiste-réanimateur.
C’est un homme discret, mais profondément présent.
Il parle peu, écoute beaucoup, et sait mettre en confiance là où l’inquiétude est souvent forte.
Avant une intervention, il prend le temps.
Le temps d’expliquer, de rassurer, de comprendre chaque patient.
Son professionnalisme inspire naturellement la confiance, et son calme apaise.
On s’attache au Dr Berenguer parce qu’il exerce sa médecine avec rigueur, humanité et respect.
À travers ce podcast, il partage sa vision d’une anesthésie sûre, humaine et attentive, au plus près des patients.

Site : https://riresettapage-chez-les-hirschsprung.fr 

Crédits : Jingle composé par Catherine BILLY aux arrangements de Simon MENIER

Dans cet épisode, c’est la voix de Nathalie que vous allez entendre.La voix d’une maman, mais surtout la voix d’une famille.Nathalie est la maman de Gabriel, 10 ans, atteint de la forme courte de la maladie de Hirschsprung. Gabriel n’avance pas seul : il a un frère jumeau, un papa présent, une famille soudée. Et aujourd’hui, c’est Nathalie qui prend la parole pour raconter leur histoire, porter les mots, les émotions, les combats du quotidien.Un épisode qui résonne comme un équilibre à trouver entre l’entrée progressive dans l’adolescence et le bien-être, entre le corps, le regard des autres et cette grande étape qu’est l’arrivée au collège.Cette période charnière où l’on veut être comme les autres, tout en apprenant à composer avec la maladie.Nathalie anticipe tout. Elle observe, elle prévoit, elle protège.Certains diraient qu’elle est “embêtante”, trop vigilante, trop présente.Mais Nathalie sait. Elle sait ce qui peut arriver, ce qui peut fragiliser, ce qui peut isoler.Alors elle ne laisse rien passer, parce qu’au-delà de la santé, son combat est aussi social, humain : que Gabriel trouve sa place, qu’il se sente bien, entouré, en sécurité.À travers sa voix, vous découvrirez l’histoire d’une maman dont beaucoup rêveraient :celle qui pense à tout, parfois avant même que les choses n’arrivent,celle qui dérange parfois… mais qui aime infiniment.Un épisode fort, sincère, et profondément humain,où une maman devient la voix de toute une famille.

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Crédits : Jingle composé par Catherine BILLY aux arrangements de Simon MENIER

Dans cet épisode, nous accueillons Sylvie Touzet, la fondatrice de l'association
@rires_et_tapage_hirschsprung, une figure incontournable du monde Hirschsprung.

Sylvie, c'est une grande dame, une force tranquille qui a rencontré la maladie de plein fouet... mais qui a choisi de transformer l'obscurité en lumière. Là où beaucoup ne voyaient que l'averse, elle a apporté le soleil. Là où les témoignages ne parlaient que de douleur, elle a ouvert un chemin d'espoir.

Avec une authenticité rare, elle a décidé de faire avancer les choses dans le bon sens. Pas après pas, elle a construit une communauté soudée, bienveillante, portée par son immense cœur.
Chaque geste, chaque action, chaque victoire petite ou grande était infusée d'amour, de joie et d'une détermination hors du commun.
Et cette communauté, Sylvie ne l'a jamais considérée comme un simple groupe : c'est sa famille, son quatrième bébé, ses amis, ceux qu'elle a accompagnés, soutenus, rassurés, et qui se sont tant reposés sur elle.

Aujourd'hui, Sylvie passe le flambeau à @florie.becerra . Un passage rempli d'émotion, le cœur un peu lourd, parce que la vie lui a ouvert un nouveau chemin. Mais une chose est certaine : elle restera l'ombre protectrice de cette association qu'elle a portée si haut. Elle ne sera jamais loin, jamais vraiment absente.

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https://www.solhand.org

https://www.institutimagine.org/fr

Crédits : Jingle composé par Catherine BILLY aux arrangements de Simon MENIER

Dans cet épisode, on part à la rencontre de Charlotte.
Charlotte, c’est d’abord une maman. Une maman qui a donné naissance à un petit garçon… et dont la vie a basculé dès les premières heures.
Après sa naissance, les examens s’enchaînent. Les silences aussi.
Très vite, une question s’impose, lourde, inquiétante :
est-ce la mucoviscidose… ou la maladie de Hirschsprung ?
Les médecins doutent, hésitent.
Les heures passent, interminables, dans le service de réanimation.
Et au fond, Charlotte le sent : quelque chose ne colle pas.
Puis vient le verdict.
Un double diagnostic.
Son enfant est atteint à la fois de la maladie de Hirschsprung… et de la mucoviscidose.
Alors comment on fait, quand tout s’effondre en même temps ?
Comment on tient, quand la réalité dépasse tout ce qu’on aurait pu imaginer ?
Charlotte, elle, a choisi de se relever.
De porter. De comprendre. D’avancer.
Dans cet épisode, elle prend la parole pour toute sa famille.
Avec une sincérité bouleversante, elle nous raconte son parcours, ses combats, ses doutes… mais aussi sa force.
Parce qu’au-delà des épreuves, ce que l’on retient de Charlotte,
c’est une femme profondément vivante, épanouie,
et une véritable guerrière dans l’âme.

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Enregistrement et montage par Wilfried Rippon

Jingle composé par Catherine BILLY aux arrangements de Simon MENIER

Dr Lavrand… difficile de le résumer en quelques mots.
Chirurgien gastro-pédiatre reconnu, il est surtout un personnage à part entière. De ceux que l’on rencontre une fois dans sa vie… et que l’on n’oublie jamais.
Avec ses chemises hawaïennes, son expérience impressionnante et sa façon bien à lui de raconter les cas atypiques qu’il croise au quotidien, Dr Lavrand captive autant qu’il rassure. Chez lui, il n’y a jamais vraiment de “problème”. Il y a des obstacles, parfois complexes, parfois inattendus… mais quand on connaît le Dr Lavrand, on sait qu’il y aura toujours une solution.
Les petits Hirschsprung, il les accompagne et les opère depuis de nombreuses années, avec passion, humanité et une expertise hors du commun.
C’est avec beaucoup de plaisir que je vous laisse découvrir et écouter ce médecin pas comme les autres : le Dr Lavrand.

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Crédits : Un podcast de Justine Destin et Florie Becerra

Enregistrement et montage par Wilfried Rippon

Jingle composé par Catherine BILLY aux arrangements de Simon MENIER

Adriana n’avait pas imaginé que son chemin vers la maternité serait aussi singulier. Originaire du Mexique, installée en France et seule, elle a fait le choix du cœur : celui de donner la vie, avant qu’il ne soit trop tard. Et Levi s’est accroché.
À cinq mois de grossesse, tout bascule. Le diagnostic tombe : Levi est porteur de trisomie 21. Puis, à la naissance, une nouvelle réalité s’impose, faite d’urgences, d’inquiétudes et de découvertes médicales, dont une forme courte de la maladie de Hirschsprung, jalonnant leur parcours de défis inattendus.
Dans cet épisode, Adriana nous ouvre les portes de son histoire. Avec une sincérité bouleversante, elle raconte ce chemin semé de particularités, mais surtout rempli d’une force immense. Résilience, courage, amour inconditionnel : elle partage comment, étape après étape, elle a trouvé en elle les ressources pour avancer, pour Levi, et avec lui.
Un témoignage profondément humain, qui rappelle que même dans les parcours les plus imprévus, il existe une lumière.
Merci, Adriana, du fond du cœur, pour ce partage

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Crédits : Un podcast de Justine Destin et Florie Becerra

Enregistrement et montage par Wilfried Rippon

Jingle composé par Catherine BILLY aux arrangements de Simon MENIER