Explore every episode of the podcast Mastozytose verstehen: Leben mit einer seltenen Erkrankung

Einen guten Umgang mit Schmerzen zu finden, ist eine Herausforderung, der sich viele Menschen mit Mastozytose stellen müssen. In dieser Podcast-Folge erörtert Nicole Hegmann mit ihrem Gast Dr. Stefan Wirz, welche Arten von Schmerzen bei Mastozytose eine Rolle spielen können und wie sie behandelt werden können. Dr. Wirz leitet das Schmerzzentrum im Cura Krankenhaus in Bad Honnef.

Für Menschen mit Mastozytose ist der Weg zur Diagnose selten gradlinig. Oft dauert es Jahre, bis die Erkrankung erkannt wird. Woran das liegt und wie die Diagnose Mastozytose gestellt wird, darüber spricht Nicole Hegmann in dieser Podcast-Folge mit ihrem Gast Prof. Dr. Nikolas von Bubnoff. Er ist Direktor der Klinik für Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck, und leitet dort auch die Mastozytose-Sprechstunde.

Sind Menschen durch Mastozytose nicht (voll) einsatzfähig, wird das Thema Erwerbsminderungsrente wichtig. Matthias Klose, Fachanwalt für Sozialrecht, tauscht sich in dieser Podcastfolge mit Nicole Hegmann zu diesem Thema aus: Welche Voraussetzungen müssen erfüllt sein, um eine Erwerbsminderungsrente zu beantragen? Was ist bei der Antragstellung selbst zu beachten? Nicole Hegmann gibt darüber hinaus einen Einblick in ihre eigenen Erfahrungen mit dem Thema Rente.

Einen Grad der Behinderung (GdB) zugesprochen zu bekommen, ist für Menschen mit einer systemischen Mastozytose mitunter nicht leicht. Warum das so ist und was bei der Antragstellung helfen kann, darüber spricht Nicole Hegmann in dieser Podcast-Folge mit ihren beiden Gästen Mathias Klose und Jan Hirschhäuser. Mathias Klose ist Fachanwalt für Sozialrecht. Jan Hirschhäuser unterstützt beim Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk Menschen mit Mastozytose bei der Antragstellung und hat dementsprechend einige Tipps auf Lager.

Wenn Eltern erfahren, dass ihr Kind an Mastozytose leidet, ist das häufig das erste Mal, dass sie überhaupt von dieser Erkrankung hören. Dementsprechend stehen sie erst einmal vor vielen Fragen. Um möglichst viele dieser Fragen zu beantworten, wird das Thema „Mein Kind hat Mastozytose“ in mehreren Podcast-Folgen behandelt. In dieser Folge spricht unsere Moderation Linda Bleistein mit Frau Dr. Henriette Högl, der Geschäftsführerin des Kindernetzwerk e.V. Die beiden geben Hinweise zum Umgang mit der Erkrankung. Außerdem geht es um Unterstützungsangebote und Kontaktmöglichkeiten für Familien, in denen ein Kind mit Mastozytose lebt.

In dieser Podcast-Folge geht es um das Thema Selbsthilfe. Warum sind Vereine und die organisierte Selbsthilfe gerade für Menschen mit seltenen Erkrankungen wichtig? Was gehört alles zur Arbeit des Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk e.V. dazu? Welche Angebote gibt es für Mitglieder und für Nicht-Mitglieder? Darüber spricht unsere Moderatorin Nicole Hegmann mit Jacqui Kurz, die auch mit einer systemischen Mastozytose lebt und ebenfalls im Selbsthilfe Netzwerk aktiv ist.

In dieser Podcast-Folge geht es ums Reisen. Für Menschen mit Mastozytose ein Thema, das mit einigen Fragen verknüpft ist: Worauf sollte ich bei der Wahl meines Urlaubsziels achten? Wie viele Medikamente nehme ich mit? Was muss ich bei einer Flugreise beachten? Über diese und weitere Fragen spricht unsere Moderatorin Linda Bleistein mit Sonja und Torsten, die beide mit einer systemischen Mastozytose leben. Linda, Sonja und Torsten unterhalten sich darüber, was sie bei ihrer Urlaubsplanung beachten und geben Tipps, wie Menschen mit Mastozytose einen möglichst unbeschwerten Urlaub genießen können.

In dieser Folge unterhalten sich Nicole Hegmann (Vorsitzende des Mastozytose Selbsthilfe Netzwerks) und Linda Bleistein (Moderatorin des Mastozytose Stammtischs) über ihre Erfahrungen zum Thema Arztbesuche. Sie geben Hinweise dazu, worauf man bei der Suche nach Ärztinnen und Ärzten achten sollte, wann es Sinn ergeben kann, den Arzt oder die Ärztin zu wechseln, und wie man sich am besten auf Arztbesuche vorbereitet.