Let's talk Myasthenie – Details, episodes & analysis

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Let's talk Myasthenie

Alexion Pharma Germany GmbH

Health & Fitness

Frequency: 1 episode/78d. Total Eps: 16

Die Erkrankung generalisierte Myasthenia gravis ist selten, aber man ist damit nicht allein. Unser Podcast-Kanal greift Patienten-relevante Themen zur Myasthenie auf und lässt Betroffene selbst zu Wort kommen. Lauschen Sie in ca. 15 Minuten pro Folge was die Patienten bewegt und welche Erfahrungen sie mit der generalisierten Myasthenia gravis gemacht haben. Die Stimme unserer Podcast-Serie ist Frau Brauer, selbst Myasthenie-Patientin. Sie diskutiert mit verschiedenen Patienten und Ärzten über bewegende Themen.

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🇩🇪 Germany - Medicine
07/08/2025
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Myasthenie-Aufklärung in Sozialen Medien

Sunday, June 1, 2025 • Duration 01:02:19

Der Juni ist internationaler Myasthenie Awareness-Monat. Deshalb beschäftigen wir uns in dieser Spezial-Folge des Alexion Patientenpodcasts mit dem Thema Aufmerksamkeit für Myasthenie in der Öffentlichkeit, vor allem in den Sozialen Medien. Unsere drei Gäste sind Patientinnen mit Myasthenie, die ihr Leben und die Myasthenie auf Facebook, Instagram und TikTok öffentlich teilen und auf die vielen sichtbaren und unsichtbaren Symptome der Myasthenie aufmerksam machen. Was bewegt und motiviert unsere Gäste, ihre Erkrankung in den Sozialen Medien zu teilen? Kann man die Erkrankung für Außenstehende in den Sozialen Medien gut erklären? Welche Reaktionen kamen von Menschen, die von einer seltenen Erkrankung betroffen sind? Gab es auch negative Erfahrungen? Diese und viele andere Fragen bespricht unsere Moderatorin in dieser Folge. Außerdem haben wir noch eine besondere Mitmachaktion, die #snowflakechallenge Wenn Sie auf die Myasthenie aufmerksam machen möchten, ziehen Sie sich eine Mütze/Schal/Wintermantel an, machen Sie ein Foto draußen im Sonnenschein, gerne mit einer selbstgebastelten Schneeflocke und laden dieses Foto in den Sozialen Medien unter dem Hashtag #snowflakechallenge Alle Folgen finden Sie hier: https://kite.link/lets-talk-myasthenie Abonnieren Sie den Podcast und geben Sie uns gerne ein Daumen hoch. Wir freuen uns über Feedback und Themenvorschläge per Mail an podcast@myasthenie.de Welche Daten wir von Ihnen erheben, wenn Sie uns schreiben? Lesen Sie mehr in Alexions Datenschutzerklärung Reinhören lohnt sich! Moderatorin: Frau Brauer, Myasthenie Patientin Webseite: https://www.artofbini.de/ Gast 1: Steffi, Myasthenie Patientin Instagram: grollstefanie TikTok: stefaniegroll0 Gast 2: Meli, Myasthenie Patientin Instagram: designby.meli TikTok: designby.meli Gast 3: Maja, Myasthenie Patientin Instagram: maja_estic TikTok: majaestic00

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Endlich 18 – Erwachsenwerden mit Myasthenie

Tuesday, April 1, 2025 • Duration 34:07

In dieser Folge des Alexion Patientenpodcasts beschäftigen wir uns mit dem Erwachsenwerden mit Myasthenie. Wie läuft der Wechsel – in der Medizin auch Transition genannt- von der Kindermedizin zur Erwachsenenmedizin? Wie können die Jugendlichen Selbstverantwortung und Selbstbestimmung Schritt für Schritt übernehmen und welche Themen können für junge Erwachsene mit Myasthenie von Bedeutung sein? Diese und weitere Fragen bespricht unsere Moderatorin Frau Brauer mit Meli, die seit ihrem 14. Lebensjahr die Diagnose Myasthenie hat, und ihrem Partner Max. Alle Folgen finden Sie hier: https://kite.link/lets-talk-myasthenie Abonnieren Sie den Podcast und geben Sie uns gerne ein Daumen hoch. Wir freuen uns über Feedback und Themenvorschläge per Mail an podcast@myasthenie.de Welche Daten wir von Ihnen erheben, wenn Sie uns schreiben? Lesen Sie mehr in Alexions Datenschutzerklärung Reinhören lohnt sich! Moderatorin: Frau Brauer, Myasthenie Patientin Gast 1: Meli, Myasthenie Patientin Gast 2: Max, Angehöriger M/DE/UNB-g/0058

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