Visibiliser l'Invisible au travers de témoignages uniques et singuliers c'est la vocation première du podcast Les Invisibles !
Maladies invisibles, maux et expériences invisibilisés...
Pour des raisons individuelles, les corps, les esprits et les sociétés invisibilisent des expériences vécues.
Dans ce podcast, crée par Tamara Pellegrini, la tengeante s'inverse. La parole est donnée aux personnes qui vivent avec ce qui ne se voit pas.
Diffuser ces espaces de paroles c'est :sensibiliser aux vécus invisibilisés permettre de se reconnaitre et s'identifier aux histoires des autrescréer des groupes d'échanges et de soutiensensibiliser l'entourage (familial, amical, médical)offrir des outils pour une meilleure qualité de vie
Tamara Pellegrini, créatrice de ce podcast, vit avec une maladie neurologique invisible. Elle est l'auteure du livre "Ma maman vit avec une maladie invisible, mais moi je la vois !" qui aborde la maladie d'un parent avec simplicité et poésie aux enfants dès 3 ans.
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Bonne écoute !
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L’interview #64 • Olivier, anesthésier les hauts et bas
Monday, October 5, 2026 • Duration 01:00:34
Avant que les traitements ne viennent atténuer ses émotions, Olivier vivait ce qu’il appelle un véritable « tsunami émotionnel ». Puis, un matin qui aurait pu ressembler à tous les autres, il se retrouve « complètement cramé », incapable de sortir de son lit. 🛏️
Commencent alors des années de lutte contre un mental qui vacille et des diagnostics qui se succèdent : burn-out, dépression, puis trouble bipolaire de type 2.
« Même mes connaissances en santé mentale et psychiatrie ne m’ont pas protégé. »
Car Olivier est infirmier en psychiatrie et formateur de professionnel•les de santé. Lui qui a longtemps accompagné les autres se retrouve soudain de l’autre côté du soin.
Les gestes les plus simples du quotidien deviennent insurmontables. Il découvre les crises d’angoisse, qu’il ne connaissait jusque-là qu’à travers les témoignages de ses patient•es. Et avec elles, une réalité qu’aucune connaissance théorique ne pouvait véritablement lui faire appréhender. ❤️🩹
Mais devenir patient en psychiatrie, c’est aussi découvrir une autre facette du système de soins. Olivier raconte les maltraitances qu’il estime avoir subies, notamment 27 anesthésies générales auxquelles personne n’a demandé son consentement.
Une expérience qui vient profondément bouleverser son rapport à un milieu professionnel auquel il a pourtant consacré sa vie.
Aujourd’hui, Olivier vit avec un traitement qui atténue considérablement ses émotions. Les plus sombres, mais aussi les plus belles. Un équilibre difficile à accepter, entre la nécessité de se protéger et le sentiment d’avoir perdu une partie de ce qui le faisait vibrer.
Et pourtant, derrière cette apparente absence d’émotions, quelque chose demeure.
Alors même qu’il ne ressent presque plus d’empathie comme auparavant, Olivier continue de s’engager pour les autres. Pour que d’autres personnes n’aient pas à traverser les souffrances qu’il a lui-même connues. 🫂
Avec lucidité et profondeur, il nous livre un témoignage sur la maladie psychique, les limites du soin et ce paradoxe bouleversant : ne presque plus ressentir, mais continuer à prendre soin. 💛
𝗧𝘂 𝘃𝗲𝘂𝘅 𝘀𝗼𝘂𝘁𝗲𝗻𝗶𝗿 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝗽𝗼𝗱𝗰𝗮𝘀𝘁 ? Abonne-toi à cette chaîne, mets-lui 5 étoiles et partage cet épisode ! Tous les épisodes de notre podcast Les Invisibles sont aussi disponibles sur Youtube : https://www.youtube.com/@les_invisibles_podcast 🎧
L’interview #63 • Adrien, revenir dans sa propre vie
Monday, September 14, 2026 • Duration 44:57
Adrien manque de confiance en lui. Alors, comme beaucoup de jeunes, pour se donner un peu de contenance, il boit quelques verres. 🍻
Ça commence comme souvent : en soirée avec ses ami·es, autour des repas de famille. Puis l’anxiété prend de plus en plus de place et l’alcool, qui jusque-là l’apaisait, devient peu à peu nécessaire. Jusqu’à prendre les commandes de sa vie. 🥃
Adrien est là, en apparence. Mais progressivement, il devient absent de sa propre vie. 🫥
Lorsque la maladie alcoolique s’installe, Adrien apprend aussi à la rendre Invisible. Il cache sa consommation, dissimule ses tourments et donne l'image de quelqu’un qui va bien. 🎭
Pourtant, ses proches voient Adrien leur échapper. En 7 ans, il y aura 11 cures, 5 comas, des rechutes… Jusqu’au jour où un médecin prononce une phrase qui va changer le cours de son histoire : « Ce n’est pas un vice. Ce n’est pas un manque de volonté. C’est une maladie. » 🤯
Des mots qui changent le regard porté sur Adrien et soudent sa famille : « Comprendre la maladie nous a permis de mieux vivre avec. » 🫂
Parce que derrière l’alcool, il y a aussi une expérience que beaucoup de personnes vivant avec une maladie chronique connaissent : celle d’un quotidien bouleversé par quelque chose que les autres ne voient pas nécessairement. 🌪️
Le déni, la culpabilité, le regard des autres… mais aussi la nécessité d’accepter que certaines choses devront désormais être pensées autrement. ❤️🩹
Aujourd’hui, Adrien est revenu dans sa propre vie. Il assume pleinement celui qu’il est, ses forces comme ses faiblesses, et cette maladie dont il est aujourd’hui rétabli mais toujours vigilant. 😌
Échos de l'Invisible #04 • Marie-Astrid, préserver le lien quand tout vacille
Comment continuer à être proche d’une personne que l’on aime quand la maladie chronique et le handicap Invisible nous bouleversent si profondément qu’ils nous obligent à réapprendre à être en lien ? 🫂
Pour ce 4ᵉ épisode des 𝙀́𝙘𝙝𝙤𝙨 𝙙𝙚 𝙡’𝙄𝙣𝙫𝙞𝙨𝙞𝙗𝙡𝙚, Fernand Coloos reçoit Marie-Astrid, sa petite sœur. Depuis cette nuit du 14 juillet 2019 où tout a basculé, elle a été l’une des rares témoins de la manière dont le syndrome de l'intestin irritable (SII) a fait vacillé la vie de son frère, jusque dans les gestes les plus simples du quotidien et jusqu'à son rire, qu’elle ne reconnaissait plus. 😥
Elle parle de la peur, de son impuissance, de sa culpabilité, de cette inquiétude devenue chronique et de ces questions difficiles : comment rester présent·e lorsque l’on ne sait pas toujours comment aider ? Et surtout, comment aider sans s’oublier soi-même ? 😧
Et Marie-Astrid raconte aussi ce qui se reconstruit. Les petites attentions qui permettent de maintenir le lien, les portes qui se rouvrent peu à peu, et ces moments où l’on recommence à partager la vie. À travers son regard de proche, elle explique aussi comment cette expérience a changé sa manière de regarder les autres, mais aussi de prendre soin d’elle. 🌱
Dans cet épisode, elle nous parle notamment :
• de ce que signifie devoir réapprendre à connaître quelqu’un que l’on aime,
• des pensées suicidaires et de ce que leur révélation peut provoquer,
• de l’inquiétude face à l’incertitude de la maladie et aux limites de la médecine,
• de la façon dont cette expérience a fait évoluer sa manière de poser ses propres limites,
L’interview #62 • Aïssatou, prendre conscience de la maladie
Monday, August 17, 2026 • Duration 48:04
Aïssatou a 28 ans lorsque la maladie chronique se déclare dans son corps. Elle a beau savoir son père atteint d'une maladie auto-immune inflammatoire chronique et en connaître le caractère héréditaire, à aucun moment elle n'imagine que ses douleurs articulaires mèneront à un diagnostic : la polyarthrite rhumatoïde. 🌿
Aïssatou connaîtra ce que l'on pourrait appeler « l'errance post-diagnostic » : cette période de flou, d'incompréhension, de manque d'informations et d'explications de la part des milieux médicaux… au point de continuer à vivre comme si de rien n'était. Jusqu'à la poussée de trop. 🌪️
Terrassée par les douleurs (seules ses chevilles sont épargnées), elle prend alors pleinement conscience de la place qu'occupe la maladie dans sa vie. Pour la première fois, elle comprend qu'au-delà du corps, elle aura aussi besoin d'être accompagnée psychologiquement. 🫂
S'ouvre alors une période de tâtonnements. Réapprendre à vivre avec son corps, repenser son quotidien, ses activités... jusqu'à questionner le travail salarié, puis l'indépendance. Car la maladie ne cesse de redistribuer les cartes de nos vies. 🎲
Aïssatou ose également mettre des mots sur ses craintes concernant les prises en charge médicales en tant que femme racisée. Parce qu'encore aujourd'hui, être une femme et être noire, c'est savoir que l'on ne sera pas toujours écoutée, crue ou accompagnée. 😔
Avec autant de vulnérabilité que de force, Aïssatou raconte comment elle apprend, jour après jour, à faire de la place à la maladie, sans pour autant, lui laisser toute la place. 💛
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Ressource • Parler de la maladie avec les enfants | avec Olivier Bujard, intervenant psychosocial
En collaboration avec l"association Mady (https://madyasso.org/), nous avons lancé la grande enquête "Petits échos du handicap et de la maladie chronique". À travers elle, nous souhaitons tendre le micro aux enfants qui racontent eux aussi la réalité de la maladie chronique et du handicap à travers leur regard. 👀
Tu te demandes peut-être comment parler de la maladie chronique ou du handicap à ton enfant ? Peut-être que tu hésites, que tas des craintes. Peut-être que tu te dis que c'est mieux s'il n'en sait rien. Alors cet épisode est fait pour toi. 🤗
Quand on vit avec la maladie chronique ou le handicap Invisible, une question revient souvent : faut-il en parler à ses enfants ? Et surtout, comment le faire sans leur faire porter un poids qui n'est pas le leur ? 😢
Dans cet épisode, j'ai le plaisir d'échanger avec Olivier Bujard, intervenant psychosocial chez As'trame (https://www.astrame.ch/), fondation pionnière dans l’accompagnement des enfants qui traversent un deuil, une séparation ou une maladie au sein de la famille. 🫂
Au fil de notre conversation, nous répondons à ces questions essentielles que l'on se pose quand on est parent :
L’interview #61 • Tamara, trouver sa voie dans l'Invisible
La fin d’une existence telle qu’on l’avait rêvée. Et, d’une certaine manière, c’est vrai. Pourtant, cet épisode nous raconte qu’il existe parfois, au cœur même de cette fin, un commencement que l’on n’aurait jamais soupçonné. ✨
Cet épisode, c’est celui d’une voix que tu connais déjà. Celle de Tamara qui, depuis plusieurs années, prête la sienne aux récits des autres. 🎙️
Celle d’une femme qui connaît intimement le parcours que tant d’entre nous traversent : les symptômes invisibles, les renoncements, les adaptations, la solitude, le désir, parfois, que tout s’arrête… Mais aussi cette lente, fragile et possible reconstruction. ☀️
Durant cet échange porté par Fernand, co-directeur de l’association, Tamara revient sur ce basculement si profond, ce chemin tortueux qu'elle n'a pas choisi. Elle évoque ce corps devenu imprévisible, ce quotidien millimétré, ce sentiment d’injustice et, aussi, cette nécessité profonde de continuer à avancer, autrement. 💪
Pour Tamara, cette voie s'est dessinée dans un refus profond : celui de laisser ces réalités demeurer invisibles. C'est de là qu'est né ce podcast. C'est de là qu'est née notre association. Non pour réparer l'irréparable, mais pour faire en sorte que plus personne n'ait à traverser tout cela seul·e et dans le silence. 🫂
Un échange d'une grande humanité sur la maladie chronique, le handicap Invisible et leurs conséquences… et, surtout, sur cette part de nous qui continue, malgré tout, à réinventer notre manière d’habiter le monde. 🤗
𝘽𝙤𝙣𝙣𝙚 𝙚́𝙘𝙤𝙪𝙩𝙚 ! 🫶
L’interview #60 • Marjorie, vivre en dent de scie
Monday, July 20, 2026 • Duration 01:08:15
Marjorie menait une vie heureuse, riche et pleinement investie avant de rencontrer la douleur. Une vie à 100 à l'heure entre son métier-passion d'infirmière libérale, ses proches, le sport et sa vie de famille. 🧑🧑🧒
Puis tout commence par un orteil cogné « tout bêtement », comme cela nous est tous•tes déjà arrivé, juste avant de partir courir. 🏃♀️
Une fracture, c'est censé être banal. Pourtant, cette blessure marque le début d'une algodystrophie : aujourd'hui appelée syndrome douloureux régional complexe. La douleur s'installe, s'intensifie et, après une rencontre avec le covid-long qui aggrave encore la situation, elle finit par envahir sa jambe puis sa hanche. 😱
Dans cette descente aux enfers, un algologue (médecin de la douleur) lui demande si elle est prête à perdre son travail, sa jambe et sa famille. Puis il lui lance un ultimatum : elle doit arrêter de travailler. 😳
Le traumatisme provoqué par cette annonce, dépourvue de toute délicatesse, plonge Marjorie dans un état de sidération. Il lui faudra attendre l'EMDR pour parvenir, des années plus tard, à remettre des mots sur ce qu'elle a vécu. 😢
« J'aurais aimé qu'on prenne soin de moi comme j'ai pris soin de mes patients. » C'est tout ce que Marjorie attendait. 🫂
C'est aussi ce qui la conduira jusqu'à une clinique aux États-Unis, grâce à une cagnotte en ligne. Elle y trouvera bien plus qu'une amélioration de ses symptômes : de l'espoir, une immense solidarité et la possibilité d'entrevoir une vie plus douce. 🤗
Aujourd'hui, Marjorie apprend à vivre avec cette réalité singulière : être une « soignante soignée ». Un double regard sur la maladie qui porte autant de richesses que de difficultés. ☀️
Échos de l'Invisible #03 • Myr & Gandhi, se construire aux côtés de la maladie
Comment se construit-on quand le parent qui nous a appris à tenir debout doit, à son tour, apprendre à avancer avec la maladie chronique ? 🫂
Quand Myr et Gandhi parlent de leur maman, Aline, ils ne commencent jamais par sa maladie. Ils parlent d'une femme forte, profondément inspirante, qui malgré le syndrome du mal de débarquement, continue d'avancer, d'aimer, de créer et d'être présente pour celles et ceux qui comptent. 🫶
Dans ce 3ème épisode des 𝙀́𝙘𝙝𝙤𝙨𝙙𝙚𝙡’𝙄𝙣𝙫𝙞𝙨𝙞𝙗𝙡𝙚, créé par Fernand Coloos, ces deux frères de 18 et 20 ans posent un regard d'une maturité désarmante. Ils racontent les adaptations, les inquiétudes silencieuses, les élans de solidarité familiale, et aussi tout ce que cette épreuve leur a appris sur eux-mêmes et sur le monde qui les entoure. 🤗
Avec justesse, Gandhi et Myr nous invitent à repenser notre manière de regarder la maladie chronique et le handicap Invisible. Ils nous rappellent qu'au-delà des symptômes, il existe aussi des liens qui peuvent se renforcer, des regards et des présences qui peuvent tout changer, et une humanité qui ne demande qu'à être reconnue. ✊
Dans cet épisode, ils nous parlent :
De la force des liens familiaux face à la maladie chronique,
De leur désir profond de soutenir leur mère à leur tour,
De la culpabilité ressentie à prioriser parfois leur propre vie,
De la nécessité de croire et de ne pas juger ce que l'on ne voit pas,
Et du choix d'aborder la maladie non comme une injustice, mais comme un obstacle que l'on peut apprendre à traverser ensemble.
Un échange profondément inspirant qui nous rappelle que, parfois, le plus beau des soutiens commence simplement par un regard qui choisit enfin de comprendre. 🥺
L’interview #59 • Bertille, survivre au sevrage
Monday, June 15, 2026 • Duration 01:10:07
Jusqu’à l’âge de 17 ans, Bertille est une jeune fille joyeuse, passionnée de littérature et de mathématiques, qui croque la vie à pleines dents 🍎
Puis, soudain, une fatigue invraisemblable s’empare d’elle. Des troubles digestifs apparaissent. S’ajoutent à cela un sommeil qui lui échappe, de l’anxiété, des fluctuations de l’appétit…
À ce moment-là, il est encore hors de question pour Bertille d’entendre parler de dépression ou de psychiatrie.
Pourtant, c’est bien là qu’elle est en train de sombrer. Jusqu’à vivre une réalité qui s’apparente au film culte The Truman Show. Pour éviter de s’y confronter, elle s’enferme dans le noir et fait des mathématiques. 📈
Le jour où Bertille accepte d’être accompagnée, elle se retrouve sous neuroleptiques. Une sensation d’être droguée l’envahit. Les doses sont sans cesse augmentées - doublées, triplées, quadruplées - jusqu’à ce qu’elle devienne, selon ses mots, « un légume ».
S’ensuivent alors un accident de sevrage et un syndrome sérotoninergique.
Un fléau qui touche bien plus de personnes qu’on ne l’imagine et qui les laisse souvent seules face à l’incompréhension et à la stigmatisation. Les symptômes sont fréquemment attribués à des troubles psychiatriques, alors qu’ils sont parfois la conséquence directe de l’arrêt ou de la diminution des médicaments. 💊
Aujourd’hui, Bertille se bat pour une meilleure reconnaissance de la déprescription et pour le développement de véritables compétences médicales dans ce domaine.
Car elle estime avoir payé un prix immense : un mariage, une carrière… et tout ce qui aurait pu se construire dans sa vie de jeune adulte, puis de femme.
🤲 La vidéo que Bertille aurait souhaité voir avant d’arrêter les anti-dépresseurs (avec Pr BERNA) 👉
Le replay #08 • Savoir qui l’on est dans la maladie chronique
Monday, May 25, 2026 • Duration 01:30:10
« Qui suis-je maintenant ? »
C’est la question qu’on a souhaité se poser avec Fernand, co-directeur des Invisibles, 6 ans après que la maladie chronique et le handicap Invisible soient entrés dans nos vies.
Parce que les symptômes et la fatigue chroniques fracturent notre identité ; et parfois la brisent.
Nos acquis se perdent, nos repères vacillent et ce qu’on faisait avant de tomber malade n’est parfois plus accessible.
Parce qu’on peut avoir l’impression qu’on nous a « coupé les ailes » 🕊️ et que le château de cartes 🃏 de nos existences s’effondre.
Et parce que l’identité prend une forme différente selon qu’elle nous est accolée par le monde extérieur ou façonnée par la manière dont on se perçoit soi-même.
✨ Qu’est-ce qui nous définissait avant la maladie ? Et aujourd’hui ?
✨ Comment nos relations professionnelles, amoureuses, amicales et à nous-mêmes ont-elles changé ?
✨ Comment reconstruire sa vie lorsque tout ce qui a été construit s’effondre ?
✨ Faut-il faire le deuil d’une ancienne version de soi ?
✨ Les masques que l’on porte sont-ils toujours aussi présents ?
Au travers de ces différentes questions, nous partageons nos vécus singuliers, des anecdotes surprenantes et intimes, ainsi que ce qui est resté de nous en filigrane malgré l’adversité et les contraintes. 🤍
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Et s’il choisit aujourd’hui de la rendre visible, c’est aussi pour celles et ceux qui vivent encore avec elle dans le silence. « Si je parle, c’est pour ceux qui n’osent pas encore parler. » 💛
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• et de ces gestes minuscules qui permettent de continuer à dire « je pense à toi ».
Une conversation profondément personnelle sur ce que la maladie chronique et le handicap Invisible peuvent bouleverser dans les relations, mais aussi sur ce qu’ils révèlent : la force d’un lien qui, même lorsqu’il doit se réinventer, peut rester un fil essentiel vers les autres et vers la vie. 🥺
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• Faut-il parler de la maladie chronique ou du handicap à son enfant ?
• Comment expliquer ce que l'on traverse sans l'inquiéter, ni le responsabiliser ?
• À quoi faut-il être attentif·ve lorsque l'on aborde ces sujets ?
• Que comprennent réellement les enfants de la maladie et du handicap de leur parent ?
• Le silence protège-t-il vraiment les enfants ?
Olivier partage des pistes concrètes pour déresponsabiliser l'enfant, l'aider à mettre des mots et des images sur ce qu'il vit, matérialiser la maladie ou le handicap afin qu'ils ne deviennent pas une source de confusion, de peurs, de doutes, et l'accompagner à identifier ses propres ressources. ☀️
Un épisode rempli de réponses, de repères, de nuances et d'espoir pour toutes les familles concernées. 💛
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Au fil de ses mots, elle raconte cette vie en dents de scie, rythmée par les montagnes russes du quotidien : une réalité si familière à tant de personnes vivant avec une maladie chronique et un handicap Invisible. « C'est grâce à ma fille et à mon mari que je continue cette bataille constante. » ✊
Longtemps, Marjorie s'est vue comme quelqu'un de faible en raison de son hypersensibilité. Pourtant, au moment où elle nous livre son histoire, son regard sur elle-même a profondément changé… 🥰
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