Explore every episode of the podcast Histoires de LapaHÉROS

Nouvel épisode de notre podcast "Histoire de LapaHéros": L'Histoire de Noé: Deux hôpitaux en un temps record"

Dans ce nouvel épisode, Kelly nous ouvre les portes de son intimité. Infirmière aux urgences pédiatriques, elle connaît la maladie chez les autres, mais rien ne l'avait préparée à ce que le diagnostic de laparoschisis touche son propre bébé.

De l'annonce du diagnostic à 13 semaines de grossesse jusqu'à la naissance de Noé au CHU de Lille, Kelly nous raconte comment elle a dû troquer sa blouse blanche contre son instinct de mère. Entre les complications imprévues et les victoires éclatantes, elle nous livre un récit puissant sur la force d’un petit garçon très pressé de rentrer à la maison et sur son propre combat pour vivre sa maternité malgré les tempêtes.

Un témoignage qui prouve que, même face à l’inconnu, la résilience et l’amour sont les meilleurs guides.

Cet épisode est aussi disponible sur toutes les autres plateformes d'écoute (Deezer, Youtube Music, Apple Podcast, Amazon Music)

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Bonne écoute !

#histoiresdelapahéros #podcast #asso #association #lapahéros #laparoschisis #santé #néonatalité #malformation #bébéopéré #Lille #Valenciennes #soignant #maman #parcoursdevie #résilience #bébé2025 #tirallaitement

Music : "Late Night Radio" Kevin MacLeod (incompetech.com)

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http://creativecommons.org/licenses/by/4.0/

Nouvel épisode et nouvelle saison de notre podcast "Histoire de LapaHéros": L'Histoire de Lùcia: Un trop court passage sur Terre mais un amour intense"

Dans ce nouvel épisode, Amandine et Raphaël, les parents de Giulia et Lùcia nous partage leur terrible tragédie: la perte de leur deuxième fille, Lùcia, née avec un laparoschisis à l'hôpital de la Conception de Marseille.

Même si le passage de Lucià sur notre Terre fut atrocement écourté, Amandine et Raphaël sont persuadés d'une chose: Lùcia est présente au quotidien dans leur cœur et véhicule un message bien plus forte que leur deuil: l'amour !

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Dans ce nouvel épisode, Ludivine et Dimitri, les parents de Rose et de Louise témoignent que le #laparoschisis ne touche pas que les enfants primipares puisque Rose est leur deuxième petite fille.

Rose est née au CHIC de Créteil dans un hôpital flambant neuf !

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Nouvel épisode et nouvelle saison de notre podcast "Histoire de LapaHéros": L'Histoire de Victoire (2/2) - La prise de poids, un sujet de pression chez les mamans allaitantes

Dans ce nouvel épisode, Fleur, la maman de Victoire née à l'hôpital de Tours, nous raconte la pression qui peut parfois "peser" chez les maman allaitantes, entre l'envie d'allaiter et la pression des médecins pour que sa fille prenne un minimum de poids par jour.

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Nouvel épisode et nouvelle saison de notre podcast "Histoire de LapaHéros": L'Histoire de Victoire (1/2) -Une petite fille qui porte bien son prénom

Dans ce nouvel épisode, Fleur, la maman de Victoire née à l'hôpital de Tours, nous raconte comment elle et son conjoint on appris l'existence du laparoschisis de leur bébé et d'une potentielle autre malformation.

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Nouvel épisode de notre podcast "Histoire de LapaHéros": L'Histoire de d'Achille (3/3) - Devenir parents entre Ciel et Terre.Dans cette dernière partie de l'épisode, Odile, la mamange d'Achille nous partage ce qu'elle et Paul, son compagnon, ont du traverser. Une épreuve indescriptible: celle de devenir parents entre ciel et terre..

Malheureusement, Odile, Paul et Achille, sont ce 1 cas sur 10. Son retard de croissance in utero, son pneumothorax et son laparoschisis l'auront beaucoup trop fragilisé et arraché des bras de ses parents si aimants.

Encore merci Odile d'avoir partagé votre histoire.

Repose en paix petit Achille. Lapahéros un jour, lapahéros toujours ! 💚

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Nouvel épisode de notre podcast "Histoire de LapaHéros": L'Histoire de d'Achille (2/3) - Le parcours d'un combattant.
Dans cette seconde partie de l'épisode, Odile nous partage les détails des premiers jours de vie d'Achille, son tout petit. Achille souffrait certes d'une fragilité intestinale due à son laparoschisis, mais aussi d'un pneumothorax qui malheureusement, entravait son chemin de guérison. 
Encore merci à Odile pour ce témoignage très touchant. 

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Nouvel épisode de notre podcast "Histoire de LapaHéros": L'Histoire de d'Achille (1/2) - Un petit bébé mais un super lapahéros !
Dans ce nouvel épisode, Odile, la mamange d'Achille, nous partage les montagnes russes qu'elle et son compagnon ont vécu lors de leur grossesse pathologique.

Achille, ce petit héros s'est accroché dans le ventre de sa maman malgré sa fragilité et sa petite taille (retard de croissance in utero)

Odile et son compagnon Paul ont traversé l'inimaginable et je les remercie de nous partager ce moment très important et très intime <3

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Nouvel épisode de notre podcast "Histoire de LapaHéros": L'Histoire de Clémentine (2/2) - "De la musique classique qui apaise"
Dans ce nouvel épisode, Clémentine explique l'impact qu'à eu la musique classique que son père lui faisait écouter in utéro lorsqu'elle était à hospitalisée. Clémentine est restée 6 mois à l'hôpital, son combat mais aussi celui de ses parents qui n'avaient qu'une hâte: ramener leur bébé à la maison ! 
Merci Clémentine pour ton témoignage ! 

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Dans ce nouvel épisode, Clémentine née en 2006 avec un laparoschisis, nous partage son histoire.

Clémentine a aujourd'hui énormément d'adhérences dues à sa longue cicatrice et par conséquent est assez sujette aux occlusions sur brides.

Mais une chose est sûre: Clémentine croque la vie à pleine dents et accepte cette cicatrice comme un cadeau de la vie.

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Dans ce nouvel épisode, Coralie, la créatrice du groupe "Laparoschisis" sur Facebook, revit avec nous le long combat de son lapahéros aujourd'hui devenu grand.A l'époque, Timothée a subit 4 opérations et les médecins ont proposé de tenter une nouvelle technique pour la cicatrisation du petit bidou de leur bébé.Aujourd'hui, Timothée a plus qu'un nombril: un "soleil" comme ses parents l'ont toujours surnommé. Si vous voulez participer à ce podcast "histoires de Lapahéros" pour raconter votre parcours en tant que parents #lapahéros ou si vous êtes vous même un #lapahéros, n'hésitez pas à nous contacter sur nos réseaux sociaux Facebook ou Instagram ou par email contact@lapaheroschisis.fr.Bonne écoute !#histoiresdelapahéros #podcast #podcasts #asso #association #lapahéros #lapahéroschisis #laparoschisis #pathologie #santé #différence #néonatalité #malformation #bébéopéré #bébéopéréàlanaissance #bébé2006 #amnioinfusion #amnioéchange

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Dans ce nouvel épisode, Coralie, la créatrice du groupe "Laparoschisis" sur Facebook, nous explique comment elle et son conjoint ont appris la pathologie de leur bébé. A l'aube des réseaux sociaux et d'internet de manière générale, Coralie nous confie que peu d'informations existaient en 2006, ne serait-ce qu'un forum Doctissimo et un nom de malformation barbare mal épelé. Bonne écoute !#histoiresdelapahéros #podcast #podcasts #asso #association #lapahéros #lapahéroschisis #laparoschisis #pathologie #santé #différence #néonatalité #malformation #bébéopéré #bébéopéréàlanaissance #bébé2006 #amnioinfusion #amnioéchange

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Dans cet épisode, Lila nous explique que leur parcours de lapaHEROS est assez exceptionnel, puisque son petit héros, Lissandro est sorti de l'hôpital à peine 20 jours après sa naissance ! Un parcours sans embuche et des parents très fiers de leur bébé  
Bravo Lissandro ! T'es un super lapaHEROS ! #histoiresdelapahéros #podcast #podcasts #asso #association #lapahéros #lapahéroschisis #laparoschisis #pathologie #santé #différence #néonatalité #malformation #bébéopéré #bébéopéréàlanaissance #bébé2024 #risques #petitmaiscostaud

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Dans cet épisode, Lila, la maman de Lissandro, nous raconte comment s'est passée l'annonce du laparoschisis de son petit bébé. Petit oui, car les médecins furent inquiets de la petite taille de ce petit héros.

Lila nous partage qu'elle et son conjoint ont du faire face à un choix risqué: pratiquer une amniocentèse, alors que la grossesse atteignait déjà son 7e mois.

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Dans cet épisode, Marjorie, la maman de Célestine, nous raconte comment le lien avec leur lapahéroïne s'est créé, dès les premières secondes.

Marjorie nous confie à quel point un parcours d'adoption est aussi un combat qui peu parfois être long et sembler sans fin.

Deux combats, une seule histoire .

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Dans cet épisode, Marjorie, notre ambassadrice sur la ville de Tours, nous en dis un peu plus sur leurs parcours: le leur à elle et son mari, ainsi que celui de leur petite Célestine. Deux routes, une seule et même destination: leur famille !

Bonne écoute !

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Dans cette seconde partie, Mahaut nous partage son expérience concernant son tire allaitement.

Le Power Pumping est recommandé lorsqu'on a un enfant malade et / ou prématuré mais est-ce vraiment une bonne solution ?

Bonne écoute !

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Bienvenue pour le premier épisode du podcast Histoires de lapaHéros de cette année 2025 !Dans cet épisode divisé en 2 parties, Mahaut, nous partage comment s'est passé l'annonce du laparoschisis de leur petite Isaure et le suivi gynécologique qu'ils ont suivi à l'hôpital Trousseau de Paris.Mahaut et son mari ont choisi cet hôpital plutôt qu'un autre pour une raison très spécifique que vous pourrez découvrir en écoutant cet épisode. #histoiresdelapahéros #podcast #podcasts #asso #association #lapahéros #lapahéroschisis #laparoschisis #grossessepathologique #grossessesurveillée #grossesseàhautsrisques #pathologie #santé #différence #néonatalité #malformation #bébéopéré #bébéopéréàlanaissance #bébé2022

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Dans cette seconde partie, Sarah nous explique quels sont les protocoles suivis pour les bébés laparoschisis à l'hôpital Necker.

Sarah et son conjoint, habitent à 60kms de l'hôpital et doivent faire les allers-retours tous les jours car à Paris se tiennent les J.O. qui les empêchent de rester sur place.

Bonne écoute !

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Dans ce nouvel épisode en deux parties, Sarah nous explique comment elle et son conjoint ont vécu l'annonce du laparoschisis de leur petit garçon. Sarah souffrant s'une maladie auto-immune, ne pouvait "normalement" pas pouvoir tomber enceinte.

Bonne écoute !

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Dans ce dernier épisode sur l'histoire de son fils Elio, Manuela nous partage leur parcours de champion après l'opération de son laparoschisis et nous explique quels sont les protocoles à la maternité de Créteil.

Nous y discutons aussi de l'importance de créer un projet de naissance même lorsque l'accouchement est programmé en césarienne. Mesdames, votre corps, votre bébé, vos décisions (évidemment, toujours dans la mesure du possible, votre santé et celle de votre bébé sont la priorité !)

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Dans cette seconde partie, Manuela nous raconte comment s'est passée sa première grossesse, lorsqu'elle était enceinte d'Elio, de la découverte du laparoschisis, à son suivi, jusqu'à sa césarienne qu'elle n'avait pas autant anticipée que sa seconde.

Manuela vous partage son expérience et ses conseil pour vivre pleinement votre césarienne.

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Dans ce nouvel épisode en 3 parties, Manuela, notre ambassadrice sur la ville d'Orléans, nous raconte l'histoire tragique de Gia, sa fille, née avec une atrésie du côlon, tandis qu'Elio, son ainé, est né lui avec un laparoschisis.

Deux bébés, deux pathologies digestives inexpliquées et malheureusement, qui mènera au décès de la petite Gia.

Aujourd'hui, Manuela reste sans réponse face au décès de son bébé âgée d'à peine quelques mois et se demande pourquoi ses enfants sont tous les deux nés avec des malformations digestives rares.

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Dans cet épisode, Virginie, la maman de Léonie née à Grenoble et aussi notre ambassadrice sur la ville d'Annecy nous explique les quelques soucis d'allergies aux protéines de lait de vache ainsi que les protocoles de réintroduction que sa fille a du suivre.

ATTENTION: l'allergie aux protéines de lait de vache peut aussi arriver chez les enfants sans #laparoschisis et n'est pas une fatalité. C'est aussi une allergie qui peut disparaître avec le temps.

Bonne écoute !

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Dans cet épisode, Virginie, la maman de Léonie et aussi notre ambassadrice sur la ville d'Annecy nous raconte leur parcours de lapahéros. Suivie à plus d'une heure de chez elle, à l'hôpital de Grenoble, Virginie nous raconte comment s'est passé son suivi de grossesse, le dispositif de recherches #laparodan, son accouchement ainsi que les première heures de vie de sa fille, qui a été opérée quelques heures après sa naissance alors que les recommandations sont claires: le #laparoschisis doit être opéré dans les première minutes de vie pour un résultat optimal.

Bonne écoute !

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Dans cet épisode, nous avons reçu Sandie et sa maman Sylvie.

Sandie est née avec un #laparoschisis en 1989 et ses parents ont appris la #pathologie de leur fille lors de la dernière échographie de grossesse.

Sylvie nous partage comment se sont passées ses dernières semaines de grossesse, alitée et hospitalisée à plusieurs kilomètres de chez elle, à une époque où il n'y avait ni autoroute ni téléphones portables et Sandie nous raconte comment elle a vécu sa différence de bidou.

Bonne écoute !

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Dans cette seconde partie, Gauthier et Juliette nous expliquent comment s'est passé la longue hospitalisation de leur lapaHéroïne, Solène sortie quelques jours à peine avant cet enregistrement (juin 2024)#laparoschisis #gastroschisis #lapahéros #lapahéroine#lapahéroschisis #laparo #podcast #histoiresdelapahéros#association #asso #santé #grossessepathologique #grossesseàhautsrisques

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Dans ce nouvel épisode divisé en deux parties, Gauthier, notre papa ambassadeur sur Lille et sa femme Juliette, nous racontent comment ils ont appris et reçu la grossesse pathologique avant de partir pour leur voyage de noces. #laparoschisis #gastroschisis #lapahéros #lapahéroine #lapahéroschisis #laparo #podcast #histoiresdelapahéros #association #asso #santé #grossessepathologique #grossesseàhautsrisques

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Dans ce nouvel épisode d'Histoire de lapaHéros, Louisa nous raconte son histoire de #lapahéroïne.

Louisa est née avec un #laparoschisis en 1985, alors que cette pathologie était encore plus rare et que les différentes techniques de réintégration n'étaient pas aussi perfectionnées qu(aujourd'hui.

Louisa, fait en plus parti de ces rares cas où le laparoschisis aura eu d'autres incidences sur sa santé.

#gastroschisis #lapahéros #lapahéroschisis #histoiresdelapahéros #asso #association #podcast

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Dans ce nouvel épisode, Camille, la maman de Raphaël, nous raconte leur histoire de lapaHEROS !Déjà maman de deux autres enfants, Camille et ses trois mecs, sont la preuve que tout peut arriver, même un bébé #laparoschisis lorsque qu'on a passé la trentaine et qu'on a déjà été maman...#gastroschisis #lapahéroschisis #podcast #lapahéros #histoiredelapahéros #asso #association #rouen

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Lorsque la sortie de l'hôpital est proche mais que les défenses immunitaires ne suivent plus... #lapahéroschisis #laparoschisis #gastroschisis #lapahéros #association #asso

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Dans cet épisode, Mélanie nous partage son accouchement d'urgence, en code rouge, d'un petit garçon né à 32SA + 6.

#laparoschisis #lapaheroschisis #lapahéros #grossessepathologique #prématurité #association #asso

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Dans cet épisode, Mélanie, notre ambassadrice sur Strasbourg nous raconte comment elle a appris sa grossesse pathologique et comment se sont passés les premiers mois face au laparoschisis.

#lapahéroschisis #histoiresdelapaheros #podcasts #témoignages #association #laparoschisis

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Dans cet épisode, Lauriane et Yohan nous partagent leur histoire et l'histoire de leur petit ange, Ulysse, bébé #lapahéros, tristement décédé des suites de son #laparoschisis. #deuilpérinatal #lapahéroschisis #histoiresdelapaheros #podcasts #témoignages #association

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Dans cet épisode, Isis nous raconte comment elle et son compagnon on vécu les premières heures et premières semaines de leur petite fille A, née avec un #laparoschisis. Isis nous parle notamment de la posture de certains professionnels de santé face à son jeune âge.

#lapahéroschisis #histoiresdelapaheros #podcasts #témoignages #association

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Dans cet épisode, Isis nous raconte comment s'est passé sa grossesse, son déclenchement et son accouchement pour sa petite fille A, née avec un #laparoschisis.

Dans cet épisode, Isis nous raconte comment elle et son compagnon on vécu les premières heures et premières semaines de leur petite fille A, née avec un #laparoschisis. Isis nous parle notamment de la posture de certains professionnels de santé face à son jeune âge.

#lapahéroschisis #histoiresdelapaheros #podcasts #témoignages #association

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Natalie, la maman de Zoé, nous raconte comment elle et son conjoint ont vécu l'annonce du #laparoschisis ainsi que le parcours de Zoé, petite fille bientôt âgée de deux ans, pour qui la pathologie est toujours omniprésente...#lapahéroschisis #lapahéro #podcast #association

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Nolwenn nous en dit un peu plus sur le parcours de Gaby et les montagnes russes émotionnelles qu'ils ont traversées, elle et son conjoint, lors de l'hospitalisation de leur #lapahéros. (partie 2/2)

#laparoschisis #opération #hospitalisation #réanimationnéonatale #prématurité #lapahéroschisis #histoiresdelapaheros #podcasts #témoignages #association

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Nolwenn raconte comment elle et son conjoint ont appris que leur fils était atteint d'un #laparoschisis, comment s'est terminé sa grossesse, son accouchement et ainsi que le début d'un long parcours pour eux et leur petit garçon, Gaby.

#laparoschisis #opération #hospitalisation #réanimationnéonatale #prématurité #lapahéroschisis #histoiresdelapaheros #podcasts #témoignages #association

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Julie et Mérirê vous racontent leur parcours de leur petit garçon C, dès ses premières minutes de vie.

#laparoschisis #opération #hospitalisation #réanimationnéonatale #prématurité #lapahéroschisis #histoiresdelapaheros #podcasts #témoignages #association

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Julie et Mérirê vous racontent comment ils ont vécu l'annonce du #laparoschisis, la grossesse, l'accouchement et l'hospitalisation de leur petit garçon, C.

#lapahéroschisis #histoiresdelapaheros #podcasts #témoignages #association

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Un épisode pour expliquer ce qu'est le laparoschisis avec notre vocabulaire de parents.

#lapahéroschisis #histoiresdelapaheros #podcasts #témoignages #association

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