Für immer anders – und total normal. Der Podcast für Geschwister von Menschen mit Behinderung – Details, episodes & analysis

Astrids kleiner Bruder war schwerst mehrfach behindert, er starb noch als Kind. Wie sehr das Aufwachsen mit ihm sie geprägt hat, kann sie heute nur erahnen – ihre Eltern kann sie nicht mehr fragen, denn auch sie sind seit Jahren tot. In diesem Gespräch machen wir uns auf die Suche nach dem, was war. Wir loten wir das Echo aus, das noch immer widerhallt, stellen Fragen an das Leben und das Sterben und das, was bleibt.

Beim erneuten Hören dieses Gespräch kam mir dieses Gedicht in den Sinn:

Nichts bleibt, mein Herz. Bald sagt der Tag Gutnacht.
Sternschnuppen fallen dann, silbern und sacht,
ins Irgendwo, wie Tränen ohne Trauer.
Dann wünsche Deinen Wunsch, doch gib gut acht!
Nichts bleibt, mein Herz. Und alles ist von Dauer.

(Erich Kästner)

Felix, 32, Bruder eines Mannes mit Spastik, macht sich Sorgen. Und ich mir auch. Die AfD könnte bald schon an der Regierung beteiligt sein. Was bedeutet das eigentlich für Menschen mit Behinderung? Und damit auch für uns als Angehörige?

Rechtes Gedankengut, rechte Gewalt – was hat das mit unseren Geschwistern zu tun? Jede Menge, leider. Wer glaubt, die Bedrohung von rechts außen wäre mit dem Ende der Nazi-Diktatur aus der Welt, der irrt. Menschen mit Behinderung sind anders, und das läuft dem rechten Rand schlecht rein. Da ist Björn Höcke, der vom Verfassungsschutz als rechtsextrem eingestufte Vorsitzende der AfD-Fraktion im Thüringer Landtag, der schon 2023 im MDR-Sommerinterview das Thema Inklusion „ein Ideologieprojekt“ nannte, von dem deutsche Schulen „befreit werden" müssten. Da sind unbekannte Täter in Mönchengladbach, die Ziegelsteine mit der Aufschrift „Euthanasie ist die Lösung“ durch die Fensterscheibe eines Wohnheims für Menschen mit Behinderung schmeißen. Da sind viele, viele Gewaltdelikte gegen Menschen mit kognitiven Einschränkungen – und wenig Empörung von Seiten der Zivilgesellschaft. Ich selbst habe lange den gegenwärtigen Rechtsruck nicht so recht ernstgenommen. Das „Nie wieder“ schien mir in Stein gemeißelt, unverrückbar. Diese Überzeugung ist kräftig ins Wackeln gekommen und echter Sorge gewichen.

Diese Folge ist eine wütend-traurig-empörtes Gespräch über Inklusion und Ingnoranz, über Verbrechen von Nazis damals und heute, übers Hin- und Wegschauen und darüber, wo das alles gerade hingeht und vielleicht noch hingehen könnte – wenn wir nicht gegenhalten. Bitte teilen! Bitte drüber sprechen, mit allen, die den gewaltigen Rechtsruck vielleicht immer noch nicht ernst nehmen. Und wählen gehen.

weiterführende Links:

Analyse der Amadeo Antonio Stiftung zu Haltung der AfD in Sachen Inklusion: https://www.idz-jena.de/fileadmin/user_upload/PDFs_WsD15/WsD15_WEB.pdf (S 32 ff.)

Interview mit dem Heimleiter des Wohnheims in Mönchengladbach: https://taz.de/Rechter-Angriff-in-Moenchengladbach/!6013997/

Kluger Gastkommentar in der taz von der Sozialwissenschaftlerin Christiane Leidinger: https://taz.de/Behindertenfeindliche-Uebergriffe/!6016147/

Felix betreibt selbst einen Podcast. In Folge 24 spricht er über das Thema Inklusion in der Arbeitswelt mit Edda Manteufel, der Gründerin des inklusiven Modelabels isociety gesprochen: https://open.spotify.com/episode/5QrWNYc67G5LCZ8jWpz4xN?si=3re7LRFsQ0-EPS-kOY_gNg

Gute Sache: #Zusammenland – Vielfalt macht uns stark. https://cmk.zeit.de/cms/articles/16974/anzeige/zusammenland/neue-kampagne-zusammenland-vielfalt-macht-uns-stark

...und das hier ist das Buch, in dem Jens Lubbadeh – ziemlich dystopisch – ausbuchstabiert, wie eine Übernahme der Macht durch eine rechte Partei aussehen und wohin das führen könnte: https://www.penguin.de/buecher/jens-lubbadeh-der-klon/paperback/9783453320130

Diese Folge ist im Rahmen eines Projektes der Selbsthilfegruppe Erwachsene Geschwister entstanden und wurde unterstützt durch die krankenkassenindividuelle Selbsthilfeförderung (AOK Rheinland). Vielen Dank an the one and only Chris für die großartige Unterstützung bei der Produktion!

Laura, 25, kennt beide Seiten der Medaille. Sie hat spinale Muskelatrophie, eine lebensverkürzende Erkrankung. Ihre beiden jüngeren Brüder sind gesund, ihr großer Bruder lebt mit derselben Krankheit, ist allerdings noch schwerer betroffen. Laura unterstützt ihn daher, wo immer sie kann. Über ihn sagt sie: „Manchmal nervt mich das total – und ich finde, das muss man auch mal sagen dürfen.“ In ehrlichen, klaren Worten beschreibt sie ihre Situation und ihre Gefühle, erzählt davon, was sie stört und was sie braucht. „Wer findet das schon toll, die ältere Schwester zu duschen und ins Bett zu bringen? Ich fände nichts schlimmer, als wenn meine Brüder irgendwann dasitzen und sagen: Ich habe mich mein Leben lang um meine Schwester gekümmert, aber mir selbst nichts aufgebaut. Keine eigene Familie, keine Partnerschaft, nichts erlebt, weil einfach die Zeit dafür nicht da war. Ich will, dass mein Bruder auf einen Kaffee zu mir kommt, weil er quatschen will, aber nicht mit dem Gefühl ,Ich trete hier zur Pflegeschicht an‘. Soll ihr gesunder Bruder ihre Betreuung übernehmen? - „Auf keinen Fall!“ 

Lauras Botschaft an die Erwachsenen Geschwister: „Macht euer Ding!“ Und: „Vernetzt euch. Denn das schlimmste ist, damit allein zu sein.“

Laura ist Koordinatorin der „Grünen Bande“, Jugendclub des Bundesverband Kinderhospiz. https://bundesverband-kinderhospiz.de/ 

Die Grüne Bande macht Angebote für chronisch Kranke, lebensverkürzend Erkrankte und deren Geschwister, Kinder und Lebenspartner. Zielgruppe: 14-27 Jahre. https://gruene-bande.de/

Oskar-Sorgentelefon: https://www.frag-oskar.de/telefon 

Gibt es typische „Geschwisterverhaltenweisen“? Naomi, 28, sagt: ja. Schonungslos ehrlich erzählt sie von sich selbst und dem Weg, den sie gegangen ist. Von toxischen Beziehungen und der Sucht, gebraucht zu werden. Von einer Kindheit, in der sie neben ihrem schwerst mehrfachbehinderten Bruder sehr alleine war. Von (fehlendem) Selbstwert, Schuldgefühlen und Verantwortung und echten Tiefpunkten -- aber auch den Einsichten und Erkenntnissen, die sie weitergebracht haben. „Irgendwann habe ich begriffen: Das bin ja gar nicht ich, die falsch ist“. Und: „Ich habe allen Grund wütend zu sein: Und zwar auf die Strukturen! Unsere Geschwister sind schon unsichtbar in dieser Gesellschaft, und wir sind noch unsichtbarer.“

Naomi hat Soziale Arbeit studiert und engagiert sich für Erwachsene Geschwister. Sie ist auf Instagram unterwegs, wo sie Beiträge über sich und ihre Situation als Schwester postet:@naomikatharina • Instagram-Fotos und -Videos

In Köln bietet sie den „Geschwister-Talk“ an, ein moderiertes Gesprächsformat an. Mehr unter Köln : moderierter Geschwister Talk (erwachsene-geschwister.de)

Das Buch, auf das Naomi sich bezieht, heißt: „Und um mich kümmert sich keiner. Die Situation der Geschwister behinderter und chronisch kranker Kinder“ (Ilse Achilles, reinhardt verlag 2018)

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Leider ist diese Folge akustisch nicht ganz lupenrein... sie wurde sehr spontan in der Babypause aufgenommen.

Stella lebt und arbeitet in New York. Ihr Bruder hat das Downsyndrom und lebt in einem Wohnheim. Benachteiligt oder eingeschränkt hat sie sich nie gefühlt, sie ist einfach ihren Weg gegangen. Die Frage: „Warum übernehme ich nicht mehr Verantwortung?“ stellt sich ihr erst, als sie sich verlobt und vor der Frage steht, wo und wie sie leben will. Plötzlich ist da dieser Satz: „Meine Freiheit ist dein Nachteil.“

Wir sprechen über Autonomie und Verantwortung, Fürsorge und Freiheit – und Entfaltungsmöglichkeiten für unsere Geschwister und für uns. Stella wünscht sich mehr Solidarität: „Wenn die Gesellschaft einen kleinen Schritt mehr machen würde, dann wäre das für meinen Bruder ein gigantischer Schritt – und auch für mich.“

Der Psychologe Florian Schepper nennt diesen Zwiespalt, in dem nicht nur Stella steckt, „das Geschwisterdilemma“. Mehr dazu hier:

https://www.spiegel.de/familie/geschwister-von-menschen-mit-behinderung-wie-gehen-sie-mit-der-belastung-um-a-636d3d38-15ce-44d5-8c65-08afb253147e

Falls Ihr Ideen, Frage oder Wünsche habt, über was Ihr hier im Podcast  gerne sprechen oder etwas hören würdet: Ich freue mich über Post an erwachsenegeschwister@online.de.  Und falls euch diese Folge gefallen hat: Abonniert gerne diesen Podcast  und hinterlasst eine Rezension, dann wird er von anderen besser  gefunden!

Partner finden, Kinderkriegen – für die meisten Menschen gehört das einfach fraglos zum Leben dazu. Barbara, heute 37, musste für sich feststellen, dass diese Fragen für sie ganz besondere Tücken bereit hielten. Schlussendlich hat sie ein gesundes Baby zur Welt gebracht . Aber, sagt sie: „Der Weg dahin war weit.“ Barbaras Bruder hat das Downsyndrom; ein „normales“ Kind zu bekommen, war für sie keine Selbstverständlichkeit. Ein Gespräch über Zukunftspläne und Schuldgefühle, über Loyalität und Angst, über diagnostische Möglichkeiten und ihre Fallstricke. Über Mut und Sehnsucht, und die Einsicht, dass (neues) Leben ohne Risiko nicht zu haben ist.

Artikel zum Thema von Dunja Batarilo:

https://www.spiegel.de/familie/meine-angst-vor-einem-behinderten-kind-a-00000000-0002-0001-0000-000174211429

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Wie geht es Kindern, die an der Seite eines Geschwisters mit Behinderung aufwachen? Was erleben sie, was brauchen sie, was macht sie stark? Was beschäftigt Geschwisterkinder, in welchem Alter? Spannend sind solche Fragen auch für Erwachsene Geschwister – denn in uns allen steckt das Kind von damals. Damals wie heute liebt und lacht es, ist solidarisch oder wütend, manchmal auch traurig und überfordert. Kerstin Kowalewski arbeitet seit über zehn Jahren mit Geschwisterkindern, sie hat unter anderem die Ausbildung für Geschwisterfachkräfte mitkonzipiert und dazu beigetragen, dass Seminare für Geschwister im Kindesalter heute von den Krankenkassen bezuschusst werden. Sie hat etliche Geschwisterkinder zum Teil über Jahre hinweg begleitet und erzählt davon, was diese Kinder beschäftigt. Das sind Themen wie Gerechtigkeit und Fairness, Diskriminierung, Wut, Trauer, Verantwortung, Sorge, oft tiefe Liebe. Wir sprechen über existenzielle Fragen und Lösungsansätze – für Kleine wie für Große. Eine Folge, die sich explizit auch an Eltern, Großeltern, LehrerInnen und und alle richtet, die privat oder beruflich mit Geschwisterkindern zu tun haben.

Links rund um die Arbeit mit Geschwisterkindern:

www.geschwisterclub.de. Hier erfahrt ihr alles über die Fortbildung zur Fachkraft für Geschwister, zu den Handbüchern und aktuellen Themen. Oder ihr folgt dem GeschwisterCLUB auf Instagram@geschwisterclub.

Termin: Vom 13. -14.05.2022 findet die Fachtagung „Geschwister im Blick“ statt. Alle näheren Informationen dazu findet ihr auch auf der Homepage und bei Instagram. 

Angebote für Geschwister in eurer Nähe: www.stiftung-familienbande.de.

ISPA e. V. wird für das Projekt „Starke Geschwister“ von der Aktion Mensch Stiftung und Auridis gefördert. 

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Johanna, Mitte zwanzig, hat eine jüngere Schwester mit schwerer mehrfacher Behinderung und hohem Pflegebedarf. Diese Folge erzählt von den Schwierigkeiten, die ein überlastetes Familiensystem mit sich bringen kann, und von den Wegen, die ins eigene Leben führen. Davon, wie das Echo der Vergangenheit heute aussieht, und wie das Jetzt gestaltet werden kann. Und davon, wie wichtig Unterstützungsstrukturen nicht nur für die Menschen mit Behinderung sondern auch für ihre Angehörigen sind. Johannas Botschaft: Passt auf euch auf! Und redet miteinander.

Johanna engagiert sich bei https://www.echt-unersetzlich.de/, einer Fachstelle für pflegende Angehörige in Berlin, die sich auf "young carers", also Kinder und Jugendliche mit Pflegeverantwortung spezialisiert hat.

weitere Links zu dieser Sendung:

https://erwachsene-geschwister.de/zwangslaeufig-existenziell/

Seminare von Marlies Winkelheide: https://geschwisterkinder.de/

Fachstelle für Pflegende Angehörige: https://www.pflegeunterstuetzung-berlin.de/

Angebote für pflegende Kinder und Jugendliche: https://www.pausentaste.de/

https://bvkm.de/veranstaltung/fachtag-fuer-erwachsene-geschwister/

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Florian Schepper ist einer der wenigen, der sich in Deutschland mit Thema „Erwachsene Geschwister“ befasst. Seit über zehn Jahren ist er am Uniklinikum Leipzig tätig, begonnen hat alles mit Geschwistern von krebskranken Kindern. Warum schwere chronische Krankheit und Behinderung sich auf die Familien oft ähnlich auswirken, was „Geschwisterkinder“ auszeichnet, in der Kindheit und lebenslang, vor welchen besonderen Herausforderungen sie stehen und was helfen kann, wenn die Wogen besonders hoch schlagen – darüber sprechen wir in dieser Folge.

Das im Gespräch erwähnte Seminar musste leider abgesagt werden. Florian Schepper und sein Team planen aber neue Angebote für Erwachsene Geschwister. Informationen gibt es hier: https://www.uniklinikum-leipzig.de/einrichtungen/kinderonkologie/unser-team

Literatur: Birgit Möller, Marlies, Gude, Jessy Hermann, Florian Schepper: Geschwister chronisch kranker und behinderter Kinder im Fokus: Ein familienorientiertes Beratungskonzept. Vandenhoeck&Ruprecht Verlag, 2016

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Sascha Velten hat einen Bruder mit schwerer mehrfacher Behinderung. Total normal – für ihn. Und überhaupt kein Ding. Oder? Dass die familiäre Situation nicht nur toll sondern auch eine Belastung ist, wurde ihm erst klar, als er im Erwachsenenalter plötzlich Panikattacken bekam. Es folgten ein Reha-Aufenthalt, jede Menge innere und äußere Auseinandersetzung, Vernetzung mit anderen Geschwistern – und der Gang an die Öffentlichkeit. Sascha ist einer der wenigen, der über seine Situation als Bruder eines Menschen mit Behinderung ganz offen spricht. Für ihn ist klar: "Wir brauchen eine Lobby!" 

Links:

Film über Sascha Velten und seine Familie: "Mehr als ein Bruder" / WDR 2015. https://youtu.be/T8HPrJzZdEc

Blog von Sascha Velten für und von Erwachsene(n) Geschwister(n): https://erwachsene-geschwister.de/

Hier tauschen sich Erwachsene Geschwister aus: https://www.facebook.com/groups/ErwachseneGeschwister/

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