Explore every episode of the podcast Care4Data Podcast

In deze aflevering praat ik met Noémie Colasuonno. Naast een beroep als medisch technoloog op de radiologie afdeling van een ziekenhuis, is ze ook patiënt met hemofilie, een genetische zeldzame bloedstollingsziekte. Dus dan heb je geen keus, je moet er mee leven. Maar doordat het zeldzaam is bestaat er niet altijd voldoende data over jou als patiënt. In deze podcast praten we uitgebreid over de rol van datadeling, en vooral hoe patiënten hier naar kijken. En wees gerust, dat is heel positief. Deze podcast is een warm pleidooi voor meer deling van data, ten behoeve van de patiënt. Zij zijn alvast vragende partij. En ze heeft ook een duidelijke boodschap aan het beleid. Stop met de praten over patiënten, maar praat met de patiënt.

Technologie stelt ons vandaag in staat om data goed te beschermen. Dat is ook nodig, niet alleen vanuit een wettelijk kader, maar om het vertrouwen vanuit de patiënt en andere stakeholders in technologie niet te beschamen. Dit mag echter geen excuus zijn om data opgesloten te houden. Je moet deze ook kunnen ontsluiten om te komen tot nieuwe inzichten. Data vanuit verschillende bronnen samenbrengen maakt het beeld van de patiënt alleen maar completer. De hamvraag vandaag is hoe we ervoor kunnen zorgen dat we de data op een veilige, efficiënte manier kunnen delen zonder deze te grabbel te gooien? Hoe geven we mensen de controle om zelf onderbouwde keuzes te kunnen maken? En hoe waken we erover dat data maximaal beschikbaar is om de verdere vooruitgang van de wetenschap en het beleid niet te verhinderen? Dat is de uitdaging vandaag en technologie staat hierbij in de spotlight.

Rond dit alles willen we in deze podcast op zoek gaan naar antwoorden. Welkom bij de CARE4DATA podcast, een initiatief van FAQIR.