selten und solide – Détails, épisodes et analyse

In unserer neuesten Folge ist Univ.-Prof. Dr. med. Uta Dirksen zu Gast. Sie betreut vor allem Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit Sarkomen und beantwortet uns unter anderem eine ganz wichtige Frage:

Warum ist die Behandlung von jungen Sarkombetroffenen anders als bei Erwachsenen?

Erfahrt mehr über die Blaue Station, Sport- und Kunsttherapie, Rehas für junge Betroffene, Forschungsprojekte und Prof. Dirksens internationales Engagement.

Schickt uns euer Feedback gerne an podcast@sarkome.de.

Links aus der Folge:

https://kinderklinik3.uk-essen.de/

https://www.activeoncokids.org/

https://www.sarkomtour.de/

@jungeleutekrebsstation

@kunsttherapie.klinikhelden

@pediatrichealthplay_ume

Ein gutes 2025 wünschen Odette und Verena allen Hörerinnen und Hörern von selten&solide!

Das Jahr beginnt mit einem kleinen Rückblick auf die Veranstaltungen am Jahresende und einigen Terminen im Januar und Februar. 

Im Hauptteil starten wir mit wichtigen Infos für diejenigen von Euch, die bestrahlt wurden oder dies noch vor sich haben. Was solltet Ihr wissen? Was gibt es an Nebenwirkungen und Spätfolgen? Warum ist die Nachsorge wichtig? Wir sprachen über diese Fragen mit Dr. Kirsten Hakelberg, Strahlentherapeutin am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein am Standort Lübeck. 

Viel Freude beim Hören. Schickt uns gerne Feedback an podcast@sarkome.de.

Links aus der Folge:

https://www.uksh.de/strahlentherapie-luebeck/

https://www.sarkome.de/kalender

https://www.betterplace.org/de/fundraising-events/48590-sebbo-cup-zugunsten-der-deutschen-sarkom-stiftung

Du glaubst Pathologie ist langweilig und trüb? Dann solltest du unbedingt diese Folge hören und dich von Prof. Wardelmann und ihrer Faszination für Pathologie anstecken lassen. Prof. Wardelmann ist Direktorin des Instituts für Pathologie in Münster und Gründungs- sowie Vorstandsmitglied der Deutschen Sarkom-Stiftung. Sie nimmt uns mit in die Anfänge der Sarkompathologie in Deutschland und erzählt uns von einem bedeutenden Zufallstreffer der Medikamentenentwicklung und den Chancen von KI. Außerdem geht es natürlich auch um Zweitmeinungen, Forschung, den Umgang mit Tumormaterial und die großartige Sarkomcommunity. Wir freuen uns auf eure Fragen und Feedback unter podcast@sarkome.de. Infos zu GISAR und den erwähnten Konferenzen findet ihr unter www.sarkome.de

Kai Pilgermann ist Gründungs- und Vorstandsmitglied der Deutschen Sarkom-Stiftung. Wir erfahren, wie er damals mit 26 Jahren mit seiner Diagnose GIST umgegangen ist, wie sich das heute anfühlt und was anders an GIST ist gegenüber anderen Sarkomen. Weil "informierte Patienten länger leben" hat er sich früh einer Patientenorganisation angeschlossen und erzählt, was aus seiner Sicht für die Versorgung von GIST-Patient:innen erreicht wurde. Freut euch auf eine knappe Stunde geballte GIST-Erfahrung: Was ist GIST überhaupt? Sind Sarkomzentren auch GIST-Zentren? Was ist Medikamenten-Compliance?

Carsten bekam mit 24 Jahren eine Sarkom-Diagnose und wurde alleingelassen mit der Aussage: "Wenn das ein bösartiger Tumor ist, können Sie sich von Ihrem Arm verabschieden!“ Was das mit ihm gemacht hat und wie sehr diese Erfahrung seinen beruflichen Werdegang geprägt hat, erzählt er uns in unserer neuesten Folge. Außerdem reden wir über Datennutzung, Trauer, Patientenvertretung, die besondere Situation junger krebserkrankter Menschen, unbürokratische Hilfe und warum in schweren Zeiten Lachen nicht nur erlaubt sondern sogar hilfreich ist. Mehr Infos zu Carsten, seinem Verein und seine Arbeit findest du hier: https://jung-und-krebs.de/ https://www.stz-fr.de/cms/ @jung_und_krebs_official

Maria ist mit ihrem zweiten Kind schwanger als ihr Mann Andrea die seltene Diagnose Synovialsarkom erhält. Er verstirbt noch vor dem zweiten Geburtstag der gemeinsamen Tochter. Maria hat über die Zeit der Diagnose und Therapie, die Hoffnung, den Abschied und die Zeit danach ein Buch geschrieben: „Die Antwort ist Liebe“. Mit uns spricht sie über ihr Engagement für Betroffene und Hinterbliebene, ihre Arbeit für die Deutsche Sarkom-Stiftung und warum Sarkome unbedingt in Expertenhände gehören. Außerdem geht es um das Glück der Liebe, die Bedeutung von Social Media bei seltenen Erkrankungen und die wichtige Erkenntnis: „Es tut sich was, es bewegt sich was!“ In dieser Folge geht es um die Themen Abschied, Tod und Trauer – und obwohl das alles natürlich sehr traurig ist, haben wir bei der Aufnahme auch viel gelacht. Erwähnte Bücher: „Die Antwort ist Liebe“ von Maria Brandt „Am Leben bleiben“ von Wolfram Gössling „Die Geschichte vom Tollpatsch auf dem Fahrrad“ von Andrea Bizzotto Feedback gerne an: podcast@sarkome.de Erwähnte Online-Seminare unter www.sarkome.de/kalender Weitere Links aus der Folge: https://www.ardmediathek.de/serie/staerker-als-der-tod-wenn-der-partner-stirbt/staffel-1/Y3JpZDovL3dkci5kZS9zdGFlcmtlcmFsc2RlcnRvZA/1 www.sarkomtour.de www.ladenamkirchplatz.de https://www.echo-online.de/lokales/darmstadt/musizieren-gegen-den-krebs-benefizkonzert-in-darmstadt-2888815

"Gemeinsam Sarkome besiegen" - z.B. bei der Sarkomtour am 9.9.! Außerdem: 1 Jahr Podcast "selten&solide" - wer uns so hört... Unsere 2. Staffel beginnen wir mit Prof. Dr. Sebastian Bauer - Onkologe und "Sarkomologe" vom Westdeutschen Tumorzentrum in Essen. Er brachte die Idee der Sarkomtour aus Boston/USA mit und startete die erste Tour mit einer Handvoll Teilnehmerinnen und Teilnehmern. Welche große Bedeutung inzwischen die Spenden der Sarkomtour für die Fortschritte in der Forschung haben und welche Emotionen und Erfahrungen das Event allen Teilnehmenden schenkt, hört Ihr in unserer neuen Folge. Also: schnell anmelden zur Sarkomtour in Essen im Seaside Beach am Baldeneysee - und/oder zum Sarkom-Patiententag am 8.9.23 in der Universitätsmedizin Essen, der wieder sehr spannend zu werden verspricht! Links aus der Folge: www.sarkomtour.de https://veranstaltungen.uk-essen.de/sarkom-patiententag/ www.husarc.org/

Ihre Tochter ist gerade erst ein Jahr alt, als eine Krebsdiagnose das Leben von Leo und ihrer Frau völlig aus den Angeln hebt: Ein Angiosarkom in der Brust! Leo berichtet uns von der Diagnostik, dem unvorstellbaren Beginn der Therapie und hilfreichen Kontakten. Sie beschreibt die Gratwanderung dem geliebten Menschen zu helfen, den Alltag zu meistern und sich als Angehörige dabei nicht selbst zu vergessen. Man ist selbst hilflos und möchte dennoch den Fokus auf die erkrankte Person nicht verlieren. Natürlich sprechen wir auch darüber, wie belastend die Situation für die kleine Tochter war und welche Unterstützungsmöglichkeiten es gibt: Denn bei einer schweren Erkrankung ist immer die ganze Familie betroffen, auch ganz kleine Kinder - vergesst die Kinder nicht, holt euch Hilfe und hört auf euer Bauchgefühl! Links aus der Folge: www.kinder-krebskranker-eltern.de/ www.hkke.org/ www.sarkomtour.de Wenn du Leo bei der Organisation einer Sarkomtour in Frankfurt unterstützen möchtest, schreib ihr bitte eine Mail an: mail@tyralla-physio-mit-rad.de

Martin ist Musiker und gerade dabei so richtig durchzustarten. Doch plötzlich geht gar nichts mehr. Aus gesundheitlichen Problemen wird eine lebensbedrohliche Krebsdiagnose im Alter von 29 Jahren! Martin erzählt uns von dem dramatischen Verlauf, der Chemo-Hölle und der tiefen Dankbarkeit (nicht nur!) für seine Ärzte. Natürlich sprechen wir auch über die Musik als Anker und die Kraft der Gemeinschaft: Martin ist viel bei Social Media unterwegs und macht da die Erfahrung, dass sich Betroffene gegenseitig Halt und Zuversicht geben können. Zum Abschluss hört ihr den Song, der dieser Folge ihren Namen gibt: Du packst das! Hier geht's zu Mart!ns Youtube Channel: https://youtube.com/@martin.offiziell

Jette ist seit mehr als 20 Jahren in der Physiotherapie und der therapeutischen Lehre tätig. Sie bildet sich stetig fort und hat keine Angst neue Wege zu gehen: Sie ist in den sozialen Medien aktiv und findet, das sollten noch viel mehr Mediziner:innen und Therapeut:innen sein! Um sich zu vernetzen, Wissen zu teilen und vor allem die Geschichten der Patient:innen zu sehen. Abendliche Insta-Stories als Mini-Fortbildung quasi. Wir sprechen über Awareness für seltene Krankheiten, Red Flags in der Anamnese und die wichtige Rolle der Physiotherapeut:innen. Jette führt uns sehr deutlich vor Augen, dass fast jeder von Krebs betroffen ist – selbst oder als Angehörige:r. Daher ist eine möglichst frühe Ent-Tabuisierung so wichtig. Naheliegend, dass wir um gesundheitspolitische Themen keinen Bogen machen. Aber auch ganz praxisnahe Themen, wie Phantomschmerzen, Narbenbehandlung und Lymphdrainage kommen dran... Alles über Jette findest du unter www.physio-kombinat.de oder bei Insta @physiokombinatmontabaur.