Pflegende Eltern: Lebensgeschichten – Détails, épisodes et analyse

Yvonne ist Mama eines Sohnes mit Angelman-Syndrom, berufstätig, Obfrau eines österreichweiten Vereins für betroffene Familien – und Autorin. Sie erzählt von der Diagnose, den schlaflosen Nächten, der Kraft aus Gemeinschaft und warum ihr Sohn sie zu einem neuen Menschen gemacht hat.

Shownotes:Mehr zum Buch von Yvonne: https://www.buchschmiede.at/app/author/4169-Yvonne-OtzelbergerMehr zum Angelman Verein Österreich: https://www.angelman.at/
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Ins Leben gerufen wurde der Podcast vom Innovationsnetzwerk zur Entlastung pflegender Angehöriger im Rahmen eines Förderprogramms der FFG. Die LebensGroß GmbH und Two Next Inclusion unterstützen den Podcast und das Redaktionsteam.

Diese Folge wurde mit freundlicher Unterstützung der Initiative „Unser Einsatz für Österreich“ der Casinos Austria AG produziert.

Sound Design:Alina Volkova

Inge hat für ihre Tochter mit komplexer Behinderung eine Wohngemeinschaft aufgebaut – nach jahrzehntelanger Pflege zu Hause, unzähligen Hürden und viel Einsatz. Sie erzählt von ihrem Leben auf einem Selbstversorgerhof, vom langen Weg durch die Bürokratie, von Erschöpfung und kleinen Auszeiten am Main.

Shownotes:

Spannende Links aus dem Podcast: https://projekt-iwok.de/eine-idee-und-ihre-geschichte/https://www.rett-syndrom.at/rett-syndrom/

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Sound Design:Alina Volkova

Elisabeth spricht in dieser Folge darüber, dass es ein breites Pflegenetz braucht, um ein schwerkrankes Kind gut durchs Leben zu begleiten. Sie betont, dass Pflege ein gesellschaftlicher, öffentlicher Auftrag ist, bei dem es darum geht, sich gemeinsam um die Schwächeren in der Gesellschaft zu kümmern. Der Ausbau stabiler, mobiler Pflegeteams und mehr Caring Communities sind hierfür wichtige Schlüssel. Elisabeth teilt ihre Erfahrungen als pflegende Mutter einer schwer kranken Tochter mit uns und wie sich ihr Denken über Leben und Tod dadurch verändert hat. Elisabeth reflektiert über die Notwendigkeit, über den Tod und das Sterben zu reden, sowie über die Bedeutung von Trauerarbeit.

Shownotes:

Erfahre hier in den Shownotes noch mehr über Elisabeths Lebensgeschichte:
Brief an Emilia:  https://www.emilia-maria-zoe.at/2024/08/19/brief-an-emilia/
"Um ein Kind großzuziehen, braucht es ein Dorf. Das gilt auch für die Begleitung und Pflege von Kindern mit einer palliativen Erkrankung. Familien mit einem palliativ kranken Kind leben häufig Jahre bis Jahrzehntelang mit dem Bewusstsein, dass ihr Kind jederzeit sterben kann. In dieser Realität ein gelungenes Leben zu ermöglichen, geht nur gemeinsam.“
Kooperatives Pflegemodell Wien:
https://www.caringeconomy.jetzt/wege-aus-dem-pflegenotstand/
https://www.instagram.com/caringeconomy.jetzt
https://www.linkedin.com/in/elisabeth-sechser-69a4a29a/

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In dieser Folge sprechen wir mit Christian, der zusammen mit seiner Frau über 16 Jahre die gemeinsame Tochter mit Behinderung pflegte und vor wenigen Monaten den Schritt zur Vollzeitbetreuung wagte. Christian erzählt von den körperlichen und emotionalen Herausforderungen des Alltags, dem schwierigen Entscheidungsprozess zur Fremdbetreuung und der spürbaren Entlastung für die Familie. Außerdem beleuchtet er die Hürden und Defizite im österreichischen Pflegesystem, etwa bei Betreuungsmöglichkeiten oder inklusiven Angeboten. Seine Geschichte macht Mut, sich Unterstützung zu suchen, dranzubleiben und die eigenen Grenzen anzuerkennen. Ein inspirierender Einblick in den Balanceakt zwischen Fürsorge und Selbstfürsorge.
Shownotes:

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In dieser Folge erzählt Rahel von ihrem Alltag als berufstätige Mutter eines Kindes mit Behinderung. Ihr Sohn lebt mit Cerebralparese, was tägliche Herausforderungen mit sich bringt – von der Organisation der Kinderbetreuung bis hin zu bürokratischen Hürden für dringend benötigte Hilfsmittel. Sie schildert, wie wichtig das Engagement und die Unterstützung ihrer Familie, Freunde und des Kindergartens sind, und spricht über ihren Einsatz für mehr Inklusion im Bildungssystem. Dabei teilt Rahel wertvolle Einblicke und Mut machende Ratschläge für Eltern in ähnlichen Situationen: Sich trauen und gemeinsam für Verbesserungen kämpfen.


Shownotes:

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Sylvia und Gottfried teilen ihre Erfahrungen, die sie vor und nach dem plötzlichen Tod ihres Sohnes durchlebt haben. In der Folge geht es um die Bedeutung von Empathie und offenen Gesprächen in schwierigen Zeiten. Die Beiden gewähren uns Einblicke in ihre individuellen Trauerprozesse und wie sie letztendlich gelernt haben, mit dem Verlust umzugehen.


Shownotes:

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In dieser Podcast-Folge spricht Ursula über ihre Erfahrungen als Mutter ihres 44-jährigen Sohnes mit Trisomie 21. Der Beginn ihrer Reise war geprägt von Schwierigkeiten und Unsicherheiten. Ursula musste sich zunächst in die Rolle der pflegenden Mutter einfinden, was nicht immer einfach war. Doch mit der Zeit lernte sie, diese Herausforderungen anzunehmen und ihr persönliches Wachstum und auch das von Wolfgang zu fördern. Ursula teilt ihre Erfahrungen mit und der Bedeutung von inklusiver Bildung. Sie spricht über das Modell, dass Menschen mit Behinderungen in Österreich angestellt werden können, anstatt nur auf Unterstützungsleistungen angewiesen zu sein. Und betont dabei die Bedeutung von Sicherheit und Akzeptanz am Arbeitsplatz für Menschen mit Behinderungen sowie die Notwendigkeit einer ganzheitlichen Herangehensweise an das Thema.  

Shownotes:

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In dieser Podcast-Folge teilt Maggie ihre persönlichen Erfahrungen mit der Diagnose ihrer Tochter mit Trisomie 21. Ein zentrales Thema der Folge ist die Rolle von medizinischem Personal bei der Vermittlung der Diagnose. Maggie betont, dass es entscheidend ist, über eine Kondition wertfrei und informativ zu reden, eigene Vorurteile und Ängste nicht hineinzupacken in das Gespräch. Eltern brauchen in dem Moment keine wüsten Prognosen, die meist ohnehin nicht wahr werden. Maggie unterstreicht außerdem die Bedeutung von Gratulationen und Komplimenten für Eltern in dieser Situation, schon allein weil dies Normalität schafft.

Shownotes:
Spannende Links aus der Podcast-Folgehttps://www.down-syndrom.at/http://www.ludwig-laher.com/einleben.htm
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Christina teilt in dieser Podcast-Folge ihre Gedanken über das Leben mit ihrem Sohn im autistischen Spektrum. Sie betont die Bedeutung der Diagnose für Verständnis und positive Veränderungen im Familienleben. Christina reflektiert über die Herausforderungen, das veränderte Familienleben anzunehmen und zu schätzen, sowie über die Bedeutung der Kommunikation und des Verständnisses in der Partnerschaft. Sie betont auch die Wichtigkeit, den eigenen Interessen nachzugehen und sich von gesellschaftlichen Normen zu lösen.
Shownotes:https://autismus-familien.com/
Christina Narval: Eltern auf der Reise durch eine tiefgreifende Diagnose ihres Kindes.Christina Narval: Das kleine Drachen-ABC.
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In dieser Folge spricht Moderator Nono Breuss mit Irene, Gründerin der Selbsthilfegruppe "Lobby for Kids". Irene setzt sich für Kinder mit Behinderungen und chronischen Krankheiten ein. Sie teilt ihre persönliche Geschichte über die Herausforderungen, die sie seit der Geburt ihrer Tochter mit einer seltenen Insulin-Erkrankung erlebt hat. Trotz Widerständen im Bildungssystem und der Gesellschaft gründete sie “Lobby for Kids”, um Inklusion und gleiche Rechte für betroffene Kinder zu fördern. Irene betont die Bedeutung von Netzwerken und Zusammenarbeit für die Unterstützung dieser Kinder und ihrer Familien.

Shownotes:

Spannende Links:
Lobby4Kids - Kinderlobbys
https://www.youtube.com/@lobby4kids-Kinderlobby
https://www.facebook.com/groups/138499782836067?locale=de_DE

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