Filière de santé maladies rares Immuno-hématologiques MaRIH – Détails, épisodes et analyse

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Podcast Filière de santé maladies rares Immuno-hématologiques MaRIH

Filière de santé maladies rares Immuno-hématologiques MaRIH

Filière de santé maladies rares immuno-hématologiques MaRIH

Forme & Santé

Fréquence : 1 épisode/13j. Total Éps: 169

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Les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) ont été créées suite à l’appel à projet du Ministère de la Santé lancé en 2013. Le principal rôle de ces FSMR est d’animer et de coordonner les actions entre les différents acteurs impliqués dans la prise en charge de maladies rares : médecins cliniciens, chercheurs, biologistes, associations de patients, sociétés savantes et institutions. Parmi les 23 filières identifiées, la filière de santé des Maladies Rares Immuno- Hématologiques « MaRIH ».
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[INTERVIEW] • SFH 2024 • Pr Régis Peffault de Latour • Actualités autour de l'HPN

mercredi 10 avril 2024Durée 02:28

Présenté par le Pr Régis Peffault de Latour, centre de référence des aplasies médullaires. En savoir plus sur l'Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne : https://marih.fr/pathologies/hemoglob... - 🩸 - Retrouvez-nous sur nos réseaux sociaux ! Instagram : @filiere_sante_marih Facebook : / filiere.marih Linkedin : / 18660801 Site : https://marih.fr/ A très bientôt !

[INTERVIEW] • SFH 2024 • Pr Régis Peffault de Latour • Actualités autour des aplasies médullaires

mercredi 10 avril 2024Durée 02:21

Présenté par le Pr Régis Peffault de Latour, centre de référence des aplasies médullaires. En savoir plus sur les aplasies médullaires : https://marih.fr/pathologies/aplasies... - 🩸 - Retrouvez-nous sur nos réseaux sociaux ! Instagram : @filiere_sante_marih Facebook : / filiere.marih Linkedin : / 18660801 Site : https://marih.fr/ A très bientôt !

Histiocytose Langerhansienne multisystemique du nourrisson

lundi 26 février 2024Durée 09:53

Présenté par le Dr Donadieu, centre de référence des histiocytose. Avec le témoignage des parents d'Aksel. En savoir plus sur l'histiocytose Langerhansienne : https://marih.fr/pathologies/histiocytoses-langerhansiennes/

Présentation de l'association de patients pour les malades atteints de Lymphohistiocytose Hémophagocytaire Familiale "LHF Espoir"

jeudi 21 septembre 2023Durée 02:37

LHF Espoir est une association de patients qui a pour objectif de lutter contre la maladie de Lymphohistiocytose Hémophagocytaire Familiale (LHF). Nos principales missions sont :

  • Recherche :

Contribuer à l’effort de recherche clinique et scientifique et à l’amélioration des pratiques de soins relatifs à la maladie de LHF.

  • Soutien :

Soutenir moralement les patients touchés par la maladie LHF ainsi que leur famille.

  • sensibilisation :

Sensibiliser aux maladies rares, au don du sang et au don de moelle osseuse.

Mastocytoses indolentes de l'adulte

mardi 22 août 2023Durée 12:10

Présentées par le Pr Olivier Hermine (centre de référence des mastocytoses CEREMAST) avec le témoignage d'une patiente atteinte d'une mastocytose indolente (diagnostiquée à 38 ans). - Centre de référence des mastocytoses CEREMAST : https://maladiesrares-necker.aphp.fr/... - Association de patients ASSOMAST: www.assomast.org - Association de recherche AFIRMM : www.afirmm.com - Filière de santé maladies rares immuno-hématologiques MaRIH : www.marih.fr

Amylose AL

mardi 22 août 2023Durée 09:17

Présentée par le Pr Arnaud Jaccard (centre de référence de l'amylose AL et autres maladies par dépôt d'immunoglobulines monoclonales) avec le témoignage d'une patiente atteinte d'une amylose AL. - Centre de référence de l'amylose AL et autres : www.unilim.fr/cr-amylose-al - Association de patients AFCA : www.amylose.asso.fr - Filière de santé maladies rares immuno-hématologiques MaRIH : www.marih.fr Remerciements au musée des moulages de l'hôpital Saint-Louis AP-HP.

Interview EHA 2023 - Mastocytoses

Saison 4 · Épisode 4

mardi 27 juin 2023Durée 03:11

Interview Dr J Rossignol EHA 2023 : Ce qu'il fallait retenir des communications sur les mastocytoses


Interview EHA 2023 - HPN

Saison 3 · Épisode 4

mardi 27 juin 2023Durée 03:25

Interview Pr R Peffault de Latour EHA 2023 : Ce qu'il fallait retenir des communications sur l'HPN


Interview EHA 2023 - Neutropénies

Saison 2 · Épisode 4

mardi 27 juin 2023Durée 02:10

Interview Dr J Donadieu EHA 2023 : Ce qu'il fallait retenir des communications sur les neutropénies


Interview EHA 2023 - Amylose AL

Saison 1 · Épisode 4

mardi 27 juin 2023Durée 04:58

Interview Pr Arnaud Jaccard EHA 2023 : Ce qu'il fallait retenir des communications sur l'amylose AL



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