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Explorez tous les épisodes du podcast MS-Perspektive - der Multiple Sklerose Podcast

Plongez dans la liste complète des épisodes de MS-Perspektive - der Multiple Sklerose Podcast. Chaque épisode est catalogué accompagné de descriptions détaillées, ce qui facilite la recherche et l'exploration de sujets spécifiques. Suivez tous les épisodes de votre podcast préféré et ne manquez aucun contenu pertinent.

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#388: Neue Bildgebung bei MS: Was uns die MRT über das Fortschreiten und mögliche Therapien verrät | ECTRIMS 202609 nov. 202600:21:45

Warum können Einschränkungen bei MS auch ohne Schübe zunehmen? In dieser Folge fasse ich Daniel Reichs Eröffnungsvortrag bei MSToronto2026 zusammen. Du erfährst, wie neue MRT-Verfahren und Gewebeanalysen helfen, chronische Entzündungen besser zu verstehen – und warum sichtbare Veränderungen noch keinen Behandlungserfolg beweisen.

Es geht um:

  • Eisenrandsaum-Läsionen und ihre Aussagekraft.
  • Gewebespenden und die Verbindung zwischen MRT-Bildern und Zellprozessen.
  • Die Studien BRaKe-MS und HERCULES zu Tolebrutinib.
  • Chancen und Grenzen einer individuelleren Therapieauswahl.
  • Behandlungsrisiken, Leberkontrollen und bestehende Versorgungslücken.

Zum Schluss spreche ich darüber, worauf du bei Gesundheitsinformationen achten solltest und warum transparente Quellen und die Kennzeichnung von Sponsoring wichtig sind.

Hier geht es zum Blogbeitrag zum Nachlesen: https://ms-perspektive.de/388-mrt-ectrims/

Kapitelmarken

00:38 Neue Bildgebung bei MS
02:18 Warum MS-Fortschreiten genauer untersucht werden muss
03:48 Was Eisenrandsaum-Läsionen verraten
05:38 MRT-Bilder mit Gewebeanalysen verbinden
07:22 Was die BRaKe-MS-Studie zeigt
09:23 Bildgebung und individuelles Therapieansprechen
10:50 Neue Einblicke jenseits der Läsionen
12:38 Tolebrutinib: Studienergebnisse und offene Fragen
14:08 Zulassung, Risiken und Behandlungslücken
16:38 Was die Forschung als Nächstes braucht
18:35 Vertrauen in Gesundheitsinformationen und Ausblick

Links und Quellen

Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben,
Nele

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#387: Psychologische Beratung bei MS: Wie die DMSG Berlin Betroffene und Angehörige unterstützt02 nov. 202601:02:15

Eine MS-Diagnose, neue Einschränkungen oder Zukunftsängste können das seelische Gleichgewicht durcheinanderbringen. Diese Folge ist Teil einer Kooperation mit der DMSG Berlin, in der wir verschiedene Themen und Unterstützungsangebote für Menschen mit MS beleuchten.

Mein Gast ist Karsten Manske, Psychologe im Beratungsteam der DMSG Berlin. Wir sprechen darüber, wie psychologische Beratung Menschen mit MS und Angehörige entlasten kann, was sie von einer Psychotherapie unterscheidet und warum du mit schwierigen Gefühlen nicht allein bleiben musst.

Dabei geht es auch darum, Druck herauszunehmen: Du musst nicht alles richtig machen und dich nicht jederzeit stark oder zuversichtlich fühlen.

👉 Hier geht's zum Blogbeitrag zur Folge: https://ms-perspektive.de/387-psychologische-beratung-dmsg-berlin/

Darum geht es in dieser Folge:

  • Was psychologische Begleitung bei MS besonders macht

  • Unterschiede zwischen psychologischer Beratung und Psychotherapie

  • Unterstützung nach der Diagnose, nach Schüben und in unsicheren Phasen

  • Umgang mit zunehmenden Einschränkungen und veränderter Leistungsfähigkeit

  • Wie Routinen und ein bewusster Umgang mit Energie entlasten können

  • Sorgen, Bedürfnisse und Grenzen von Angehörigen

  • Unterstützen, ohne die Selbstbestimmung einzuschränken

  • Beratung als Anker während der Wartezeit auf einen Therapieplatz

  • Individuelle Strategien gegen Angst und belastende Gedanken

  • Warum Akzeptanz kein geradliniger Weg sein muss

  • Zugang zur psychologischen Beratung der DMSG Berlin

Links & Unterstützung

👉 Psychologische Beratung der DMSG Berlin – Informationen zum Angebot für Menschen mit MS und Angehörige sowie Kontaktmöglichkeiten zur Terminvereinbarung. Es sind bis zu sechs Beratungstermine möglich. Die Beratung ersetzt keine Psychotherapie.

👉 Peer Counseling / Betroffenenberatung der DMSG Berlin – Beratung durch qualifizierte Menschen, die selbst mit einer chronischen Erkrankung leben und ihre Erfahrungen einbringen.

👉 Angebote der DMSG Berlin im Überblick – Weitere Beratungsmöglichkeiten, Gruppen, Veranstaltungen und gemeinsame Aktivitäten.

👉 Mitglied bei der DMSG Berlin werden – Mit deiner Mitgliedschaft unterstützt du die Angebote und stärkst die Interessenvertretung für Menschen mit MS. Der Mindestbeitrag für Einzelmitglieder beträgt 42 Euro im Jahr. Für die psychologische Beratung ist laut Interview keine Mitgliedschaft erforderlich.

Weitere Folgen in Kooperation mit der DMSG Berlin

👉 #383: Depressionen und Angst bei MS

👉 #379: MS-Anträge, Pflegegrad und Rente. So unterstützt die DMSG Berlin bei sozialer Absicherung

👉 #374: Schleichende Behinderungszunahme bei MS. Können BTK-Hemmer die Progression bremsen?

👉 #370: Multiple Sklerose & Arbeit: Wie die DMSG Berlin konkret hilft, im Beruf zu bleiben

Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben,
Nele

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#386: Wenn Patient:innen sagen: Irgendwie ist etwas anders | 20. MS-Kamingespräch26 oct. 202600:56:56

Diese Folge des MS-Kamingesprächs ist in Kooperation mit der Novartis Deutschland GmbH entstanden. Die inhaltliche Gestaltung und die persönlichen Erfahrungen im Gespräch liegen bei Nele von Horsten und Nadja Birkenbach.

„Irgendwie ist etwas anders" – hinter diesem Satz können Veränderungen stecken, die im Alltag längst zur Gewohnheit geworden sind. Im 20. MS-Kamingespräch sprechen Nadja Birkenbach und ich darüber, wie MS-Nurses durch Zuhören, Vertrauen und gute Fragen helfen können, solche Veränderungen sichtbar zu machen. Diese Folge richtet sich besonders an MS-Nurses – Menschen mit MS und Angehörige sind natürlich ebenso herzlich eingeladen.

Du erfährst unter anderem:

  • warum sich schleichende Veränderungen oft in Nebensätzen und angepassten Alltagsroutinen zeigen

  • wie fünf Check-in-Fragen helfen können, miteinander ins Gespräch zu kommen

  • warum nicht nur zählt, was noch funktioniert, sondern auch, wie viel Kraft es kostet

  • wie sich Blasenprobleme, sexuelle Beschwerden und andere Tabuthemen sensibel ansprechen lassen

  • warum auch andere mögliche Ursachen, etwa die Menopause, mitgedacht werden sollten

  • wie Notizen, der MS-Symptom-Kompass oder Rückmeldungen von Angehörigen unterstützen können

  • wie MS-Nurses Beobachtungen bündeln und auf das Arztgespräch vorbereiten können

  • welche Rolle Vertrauen und gemeinsame Entscheidungsfindung bei Therapiegesprächen spielen

Zum Blogbeitrag:
Wenn Patient sagen: Irgendwie ist etwas anders | 20. MS-Kamingespräch

Weiterführende Links und Ressourcen:
MS-Check-in-Fragen bei MS & ich
MS-Symptom-Kompass
MS & ich: Die passende MS-Therapie finden und eigene Prioritäten klären
#347: Welche Biomarker helfen im Verlauf? Mit Prof. Dr. Katja Akgün
#354: MS-Biomarker verstehen & nutzen: Was tun bei Auffälligkeiten? Mit Prof. Dr. Katja Akgün
#089: Lifestylefaktoren und MS mit Prof. Dr. Mathias Mäurer
#175: Therapiefenster bei MS optimal nutzen und „Flipping the pyramid" verstehen

Wenn Du Fragen, Kommentare oder Anregungen hast, schreib uns gerne, dann nehmen wir das in eins der kommenden MS-Kamingespräche auf.

Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben,
Nele

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#385: Mehr als Medizin? Welche Rolle Spiritualität im Leben mit MS spielen kann19 oct. 202600:31:52

🌿 Hier geht's zur SPIRITMS-Umfrage: Qualtrics Umfrage | Qualtrics Experience Management
Deine Perspektive zählt – auch wenn Spiritualität für dich keine Rolle spielt.

Was gibt dir Halt, wenn MS vieles verändert? Für manche ist es der Glaube, für andere die Natur, Beziehungen oder persönliche Werte. In dieser Folge spreche ich mit Laurents Mohr und Ruben Spisak darüber, welche Bedeutung Spiritualität im Leben mit Multipler Sklerose haben kann.

Dabei geht es um Hoffnung und Verbundenheit, aber auch um Zweifel, Schuldgefühle und persönliche Grenzen. Niemand muss in seiner Erkrankung einen Sinn finden. Die beiden stellen außerdem ihre SPIRITMS-Umfrage vor.

Das erwartet dich
  • Was Spiritualität bedeutet und wie sie sich von Religion unterscheidet

  • Warum existenzielle Fragen ab der MS-Diagnose wichtig werden können

  • Wie persönliche Werte und Verbundenheit Halt geben können

  • Wann Spiritualität belastet und zusätzlichen Druck erzeugt

  • Wie solche Themen in der MS-Versorgung Raum bekommen könnten

  • Was die SPIRITMS-Umfrage herausfinden möchte und warum unterschiedliche Perspektiven wichtig sind

Meine Gäste

Laurents Mohr studiert Medizin in Hamburg und kam über eigene spirituelle Erfahrungen und das Forschungsprojekt von Prof. Heesen zum Thema Spiritualität und MS.

Ruben Spisak studiert medizinische und Gesundheitspsychologie. Gemeinsam mit dem UKE untersucht er spirituelle Bedürfnisse und Belastungen von Menschen mit MS sowie deren Interesse, darüber mit Fachpersonen zu sprechen.

Kapitel

00:40 – Einstieg und Vorstellung
03:26 – Was Spiritualität bedeutet
05:34 – Warum Spiritualität schon bei der Diagnose wichtig sein kann
08:49 – Spirituelle und existenzielle Fragen im MS-Verlauf
10:30 – Glaube und der Umgang mit Unsicherheit
11:22 – Wenn Spiritualität belastet
13:16 – Warum das Thema in der Versorgung oft wenig Raum hat
15:11 – Sensibel nach Spiritualität fragen
18:03 – Wer als Ansprechperson infrage kommt
19:30 – Die SPIRITMS-Umfrage
22:18 – Was die Forschung über mögliche Zusammenhänge aussagen kann
22:54 – Unterstützung ohne Druck zur Akzeptanz
25:49 – Wünsche für die Zukunft der MS-Versorgung
26:51 – Abschlussgedanken und Teilnahme an der Umfrage

Links und Ressourcen Weiterführende Forschung
  • Büssing et al. (2013): Glaube als Ressource bei Menschen mit MS und Zusammenhänge mit positiver Krankheitsdeutung, Dankbarkeit und Staunen. Zum englischen Volltext

  • Büssing et al. (2014): Dankbarkeit, Staunen und das Wahrnehmen von Schönheit bei Menschen mit MS und psychischen Erkrankungen. Zum englischen Volltext

Beide Untersuchungen beschreiben Zusammenhänge. Sie belegen keine ursächliche Wirkung von Spiritualität oder eine Verbesserung des MS-Verlaufs.

🌿 Du möchtest deine Sicht beitragen? Hier kannst du an der SPIRITMS-Umfrage teilnehmen: Qualtrics Umfrage | Qualtrics Experience Management

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Nele

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#384: Progression bei MS betrifft uns früher als gedacht – wie Forschung neue Therapieziele sucht mit Prof. Dr. Martin Weber12 oct. 202600:28:38

Progression bei MS kann früher beginnen, als wir lange gedacht haben – auch bei schubförmiger MS. Im Interview erklärt Prof. Dr. Martin Weber von der Universitätsmedizin Göttingen, warum eine schleichende Verschlechterung trotz stabiler MRT-Befunde möglich ist und weshalb Schubkontrolle und Progression gemeinsam betrachtet werden sollten.

Wir sprechen darüber:

  • Was unterscheidet einen Schub von schleichender Verschlechterung?

  • Welche Rolle spielen Mikroglia bei Entzündung und Reparatur?

  • Wie helfen Verlaufsuntersuchungen und Biomarker wie NfL und GFAP?

  • Was lernen wir aus den Studien zu BTK-Inhibitoren?

  • Wie unterscheidet sich gezielte Immuntoleranz von Immunsuppression?

Außerdem erfährst du, warum menschliche Zellmodelle für die Forschung wichtig sind. Martin Weber beschreibt seinen Wunsch nach einer Therapie, die Progression wirksam kontrolliert und mit einer guten Schubtherapie kombiniert werden kann.

Die Inhalte dienen der Information und ersetzen keine individuelle ärztliche Beratung.

Links und weiterführende Informationen Kapitelmarken

00:00 Intro
00:38 Progression früh verstehen
04:00 Schub versus schleichende Verschlechterung
08:36 Mikroglia als Schaltzentrale
12:10 Progression erkennen im Alltag
15:28 Was wir aus BTK-Studien lernen
19:59 Entzündung bremsen und Reparatur fördern
20:50 Immuntoleranz statt Immunsuppression
22:53 Menschliche Zellmodelle für neue Therapien
24:14 Wünsche für die nächsten Jahre
26:39 Ausblick auf die nächste Folge

#383: Psychische Störungen bei MS: Depression, Angst und Wege zur Hilfe mit der DMSG Berlin05 oct. 202600:41:14

Kooperationshinweis: Diese Folge ist Teil einer Kooperationsserie mit der DMSG Berlin, in der wir verschiedene Themen und Unterstützungsangebote für Menschen mit MS beleuchten.

Multiple Sklerose betrifft nicht nur den Körper, sondern kann auch die psychische Gesundheit belasten. Depressionen, Ängste und Krisen kommen bei Menschen mit MS häufiger vor und sollten ernst genommen werden.

In dieser Folge spreche ich mit Dr. Ines Peglau, Fachärztin für Neurologie, Psychiatrie und Psychotherapie, und PD Dr. Karl Baum, Facharzt für Neurologie und Psychiatrie sowie Vorstandsvorsitzender der DMSG Berlin.

Wir sprechen darüber, wie sich Depressionen und Angst bei MS zeigen können, wann professionelle Hilfe sinnvoll ist und welche Möglichkeiten der Behandlung und Unterstützung es gibt.

Darum geht es in dieser Folge:

  • Warum psychische Belastungen bei MS häufig auftreten
  • Typische Krisen nach Diagnose, Schüben oder Veränderungen im Alltag
  • Depression oder depressive Verstimmung – wo liegt der Unterschied?
  • Zukunftsängste, generalisierte Angst und Panikattacken
  • Überschneidungen mit Fatigue und kognitiven Beschwerden
  • Psychotherapie, Medikamente und weitere Behandlungsmöglichkeiten
  • Selbstwirksamkeit durch Bewegung, Tagesstruktur und soziale Kontakte
  • Auswirkungen psychischer Erkrankungen auf Partnerschaft und Familie
  • Wo Betroffene Hilfe finden können
  • Psychologische Beratung und Krisenintervention bei der DMSG Berlin
Links & Unterstützung

👉 Blogbeitrag zur Folge: https://ms-perspektive.de/383-psych-stoerungen

👉 Persönliche und psychologische Beratung der DMSG Berlin – Informationen zu Beratungsmöglichkeiten und Terminvereinbarung. Die DMSG Berlin bietet Betroffenen-, Sozial- und psychologische Beratung an. DMSG Berlin

👉 Peer Counseling / Betroffenenberatung der DMSG Berlin – Austausch und Beratung durch Menschen, die selbst Erfahrungen mit chronischer Erkrankung mitbringen. DMSG Berlin

👉 Angebote der DMSG Berlin im Überblick – Beratung, Veranstaltungen, betreutes Wohnen und weitere Unterstützungsangebote. DMSG Berlin

👉 Mitglied bei der DMSG Berlin werden – Die Mitgliedschaft unterstützt die Arbeit des Landesverbandes und ermöglicht unter anderem Zugang zu Beratung und weiteren Angeboten. Der Mindestbeitrag beträgt aktuell 42 Euro pro Jahr. DMSG Berlin

Weitere Folgen in Kooperation mit der DMSG Berlin

👉 #370: Multiple Sklerose & Arbeit: Wie die DMSG Berlin konkret hilft, im Beruf zu bleiben

👉 #374: Schleichende Behinderungszunahme bei MS. Können BTK-Hemmer die Progression bremsen?

👉 #379: MS-Anträge, Pflegegrad und Rente. So unterstützt die DMSG Berlin bei sozialer Absicherung

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#382: Herzgesundheit bei MS – warum wir Risikofaktoren und Arteriosklerose ernst nehmen sollten mit Dr. Christopher Schneeweis28 sept. 202600:43:49

In dieser Episode geht es um Herzgesundheit bei MS. Kardiologe Dr. Christopher Schneeweis erklärt, wie Arteriosklerose entsteht, warum sie lange unbemerkt bleiben kann und welche Risikofaktoren wir im Blick behalten sollten. Wir sprechen über Blutdruck, Cholesterin, Bewegung und Ernährung, über sinnvolle Untersuchungen und darüber, was Menschen mit MS tun können, wenn körperliche Aktivität schwerfällt.

Mehr zum Gast und seinem Podcast „Herzcheck":
https://www.herz-mrt-praxis.de/podcast-herzcheck/

Zum Blogbeitrag:
https://ms-perspektive.de/382-herzgesundheit/

Darum geht es in dieser Folge:
  • warum Herz-Kreislauf-Gesundheit auch für Menschen mit MS wichtig ist
  • wie Arteriosklerose entsteht und weshalb Ablagerungen zunächst keine Beschwerden verursachen
  • welche Rolle Blutdruck, LDL-Cholesterin, ApoB, Lipoprotein(a), Rauchen und Diabetes spielen
  • welche Werte und Untersuchungen helfen können, das persönliche Risiko einzuschätzen
  • wann Herzultraschall oder Herz-MRT sinnvoll sein können
  • wie Bewegung, Ernährung und Rauchstopp zur Vorbeugung beitragen
  • wann Medikamente wichtig werden können
  • welche Warnzeichen eines Herzinfarkts sofortiges Handeln erfordern
Im Interview

Dr. med. Christopher Schneeweis ist Facharzt für Innere Medizin und Kardiologie. Sein Schwerpunkt liegt auf Herz-Kreislauf-Erkrankungen, kardiovaskulärer MRT und Prävention.

Was tun, wenn MS die Bewegung einschränkt?

Bewegung muss kein Leistungssport sein. Dr. Schneeweis spricht über angepasste Aktivität und Kraftübungen mit dem eigenen Körpergewicht oder einem Theraband. Ebenso wichtig ist es, weitere beeinflussbare Risikofaktoren wie Blutdruck, Blutzucker und Rauchen zu beachten. Welche Schritte passen, hängt von der persönlichen Situation ab.

Akute Warnzeichen

Druck oder Enge in der Brust, Luftnot sowie Schmerzen in Armen, Hals, Rücken oder Oberbauch können auf einen Herzinfarkt hinweisen. Auch Übelkeit kann dazugehören. Bei Verdacht auf einen Herzinfarkt sofort die 112 wählen. Weitere Informationen bietet die Deutsche Herzstiftung.

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#381: MS-PAVED: Wie Menschen mit Multipler Sklerose ihre Erfahrungen für die Forschung sichtbar machen21 sept. 202600:27:09

In dieser Episode geht es um MS-PAVED – ein Projekt, das Erfahrungen von Menschen mit Multipler Sklerose systematisch für Forschung und Versorgung erfassen möchte. Wir sprechen darüber, warum die Patient:innenperspektive so wichtig ist, welche Themen abgefragt werden, wie Datenschutz und Pseudonymisierung umgesetzt werden und warum jede Teilnahme helfen kann, Versorgungslücken sichtbarer zu machen.

Zum Blogbeitrag:
https://ms-perspektive.de/381-ms-paved/

Zur Teilnahme an MS-PAVED:
https://www.msregister.de/mspaved

Darum geht es in dieser Folge:
  • was MS-PAVED ist und wie das Projekt an das MS-Register angebunden ist
  • welche Lücke zwischen klinischer Dokumentation und Alltagserfahrungen geschlossen werden soll
  • warum die Perspektive von Menschen mit MS für Forschung und Versorgung wichtig ist
  • welche Themen erfasst werden, zum Beispiel Fatigue, kognitive und psychische Belastungen, Unterstützung im Alltag und Therapieentscheidungen
  • wie die Teilnahme abläuft und wie viel Zeit eingeplant werden sollte
  • wie Datenschutz und Pseudonymisierung umgesetzt werden
  • warum möglichst viele Menschen mit MS an der Pilotphase teilnehmen sollten
Im Interview
  • Anna-Lena Steinig, Projektleiterin von MS-PAVED und wissenschaftliche Mitarbeiterin im MS-Register
  • Dr. Jan Suthaus, wissenschaftlicher Mitarbeiter im MS-Register und selbst mit MS diagnostiziert
Wer kann teilnehmen?

Teilnehmen können erwachsene Menschen mit MS und Wohnort in Deutschland – unabhängig davon, wie lange die Diagnose zurückliegt, welche Verlaufsform vorliegt oder wie stark die Einschränkungen im Alltag sind.

Zeitaufwand für die Teilnahme
  • Basis-Befragung: ca. 15 Minuten
  • Erweiterte Basis-Befragung: ca. 30 bis 45 Minuten
  • Folgebefragung nach 3 bis 6 Monaten: ca. 15 bis 45 Minuten
Warum sich die Teilnahme lohnt

MS-PAVED bietet keinen direkten persönlichen medizinischen Nutzen. Die Teilnahme kann aber dazu beitragen, dass Erfahrungen, Belastungen und Versorgungslücken von Menschen mit MS sichtbarer werden und langfristig besser in Forschung und Versorgung einfließen.

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#380: MS im Alltag: Woran du schleichende Veränderung erkennen kannst| 19. MS-Kamingespräch14 sept. 202601:05:46

Diese Folge des MS-Kamingesprächs ist in Kooperation mit der Novartis Deutschland GmbH entstanden. Die inhaltliche Gestaltung und die persönlichen Erfahrungen im Gespräch liegen bei Nele von Horsten und Nadja Birkenbach.

Schleichende Veränderungen bei MS fallen oft nicht sofort auf. Häufig zeigt sich erst im Rückblick, dass mehr Pausen nötig sind, Verabredungen häufiger abgesagt werden oder der Alltag längst angepasst wurde. Im 19. MS-Kamingespräch sprechen Nadja Birkenbach und ich darüber, wie du solche Muster wahrnehmen kannst, ohne dich ständig selbst zu überwachen.

Du erfährst unter anderem:

  • woran sich schleichende Veränderungen von einzelnen schlechten Tagen unterscheiden können
  • warum kleine Alltagssignale wichtig sein können
  • welche fünf Check-in-Fragen bei der Selbstreflexion helfen
  • wie Fatigue, Blasenprobleme, Hitze, Feinmotorik oder weniger Reserven auffallen können
  • wie Symptomtracking und der MS SYMPTOMKOMPASS unterstützen
  • warum konkrete Beispiele im Gespräch mit Neurolog:in oder MS-Nurse hilfreich sind
  • welche Rolle Biomarker und standardisierte Verlaufskontrollen ergänzend spielen
  • warum Hilfsmittel und Unterstützung im Alltag Selbstständigkeit fördern können

Zum Blogbeitrag:
MS im Alltag: Woran du schleichende Veränderungen erkennen kannst

Weiterführende Links und Ressourcen:
MS-Check-in-Fragen bei MS & ich
MS SYMPTOMKOMPASS
#309: Schwelende MS verstehen mit Prof. Gavin Giovannoni
#300: Der digitale MS-Zwilling mit Prof. Tjalf Ziemssen
#347: Welche Biomarker helfen im Verlauf? Mit Prof. Dr. Katja Akgün
#296: Fatigue bei MS
#276: Blasenschwäche bei MS mit Prof. Dr. Arndt van Ophoven
#149: Uhthoff-Phänomen und Kühlung bei MS
#262: Kleine Helferlein für den Alltag mit MS

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Wenn Du Fragen, Kommentare oder Anregungen hast, schreib uns gerne, dann nehmen wir das in eins der kommenden MS-Kamingespräche auf.

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#379: MS-Anträge, Pflegegrad und Rente: So unterstützt die DMSG Berlin bei sozialer Absicherung07 sept. 202600:26:28

Eine Multiple Sklerose kann nicht nur gesundheitliche, sondern auch berufliche, soziale und finanzielle Veränderungen mit sich bringen. Doch wer hilft, wenn plötzlich Anträge ausgefüllt werden müssen, ein Pflegegrad notwendig wird oder die eigene Arbeitsfähigkeit infrage steht?

In dieser Folge spreche ich mit Sylvia Habel-Schljapin, Sozialpädagogin, darüber, wie die soziale Beratung der DMSG Berlin Menschen mit MS in solchen Situationen unterstützt.

Hier findest du das Interview zum Nachlesen: https://ms-perspektive.de/379-dmsg-antraege/

Diese Podcastfolge ist in Kooperation mit der DMSG Berlin entstanden. 

Wir sprechen unter anderem darüber:

  • Was der Grad der Behinderung (GdB) bedeutet und wann ein Antrag sinnvoll sein kann
  • wie Unterstützung bei Anträgen und Widersprüchen aussieht
  • wann eine Erwerbsminderungsrente relevant werden kann
  • welche finanziellen Hilfen infrage kommen können
  • wie die DMSG bei Pflegegrad und Begutachtung unterstützt
  • welche Möglichkeiten es bei barrierefreiem Wohnen und Pflege gibt
  • warum Beratung auch emotional entlasten kann
  • und weshalb eine starke MS-Community und Mitgliedschaft wichtig sind
Weiterführende Links

DMSG Berlin – Soziale Beratung:
Zur sozialen Beratung der DMSG Berlin
Hier gibt es Informationen zur Unterstützung bei sozialrechtlichen Fragen, Anträgen, Widersprüchen, GdB, Erwerbsminderungsrente, Pflege- und Wohnsituation.

DMSG Berlin – alle Beratungsangebote:
Persönliche Beratung bei der DMSG Berlin

App MS Beratung:
Informationen zur App MS Beratung
Über die kostenlose App können Menschen mit MS mit Fachkräften der DMSG für Sozial- oder Betroffenenberatung in Kontakt treten.

Mitglied bei der DMSG Berlin werden:
Informationen zur Mitgliedschaft
Mitglieder erhalten unter anderem Beratung und Begleitung bei sozialrechtlichen und sozialmedizinischen Fragen sowie Unterstützung bei relevanten Anträgen.

Kontakt zur DMSG Berlin:
Kontakt und Erreichbarkeit der DMSG Berlin

Weitere Folgen in Kooperation mit der DMSG Berlin

#370: Multiple Sklerose & Arbeit: Wie die DMSG Berlin konkret hilft, im Beruf zu bleiben

#374: Schleichende Behinderungszunahme bei MS: Können BTK-Hemmer die Progression bremsen?

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#378: Gut leben mit MS: Informiert, aktiv und selbstbestimmt bleiben | Frisch diagnostiziert – Teil 2 | 18. MS-Kamingespräch31 août 202600:51:23

Im zweiten Teil unseres Kamingesprächs „Frisch diagnostiziert – was wir gern früher gewusst hätten" sprechen Nadja Birkenbach und ich darüber, was langfristig dabei hilft, gut mit MS zu leben.

Es geht um psychische Gesundheit, Angst und Selbstzweifel, aber auch darum, warum Austausch, Coaching, Psychotherapie und Selbsthilfe so wertvoll sein können. Wir sprechen darüber, weshalb Hilfe anzunehmen keine Schwäche ist, wie wichtig es ist, die eigenen Bedürfnisse und Grenzen zu kommunizieren und warum körperliche, geistige und soziale Aktivität eine große Rolle spielen.

Außerdem schauen wir über die MS hinaus: auf Schlaf, Vorsorge, Bewegung, Ernährung, Begleiterkrankungen und die Frage, warum allgemeine Gesundheit mit zunehmendem Alter immer wichtiger wird.

Darüber sprechen wir:
  • Warum psychische Gesundheit bei MS kein Nebenschauplatz ist

  • Wie wir mit Angst, Selbstzweifeln und schwierigen Tagen umgehen

  • Warum Gemeinschaft und Austausch so entlastend sein können

  • Weshalb Hilfe anzunehmen Stärke bedeutet

  • Wie wichtig Bewegung, Neugier und geistige Aktivität sind

  • Warum Gesundheit mehr ist als nur MS

  • Welche Rolle Schlaf, Vorsorge und Begleiterkrankungen spielen können

Links & Ressourcen

Zum passenden Blogbeitrag:
https://ms-perspektive.de/378-msk18/

Teil 1:
https://ms-perspektive.de/377-frisch-diagnostiziert/

Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG):
https://www.dmsg.de/

AMSEL – Aktion Multiple Sklerose Erkrankter:
https://www.amsel.de/

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#377: Frisch diagnostiziert – was ich heute gern früher gewusst hätte | 17. MS-Kamingespräch24 août 202601:07:01

Was hätten wir am Tag unserer MS-Diagnose gern schon gewusst? In diesem MS-Kamingespräch sprechen Nadja Birkenbach und Nele von Horsten sehr persönlich darüber, welche Ängste sie damals hatten – von Sehverlust und Rollstuhl bis zu Fragen rund um Familie, Beruf und Zukunft.

Heute, viele Jahre später, hat sich vieles davon nicht bewahrheitet. Wir sprechen darüber, warum niemand mit der Diagnose allein ist, wie sehr sich Forschung und Behandlungsmöglichkeiten verändert haben und weshalb eine nicht passende Therapie noch lange nicht bedeutet, dass es keine gute Therapie gibt.

Außerdem geht es darum, dass sich Symptome teilweise deutlich bessern können, warum die MS trotzdem ernst genommen werden sollte und wie ein persönliches „neues Normal" entstehen kann.

Im Mittelpunkt stehen fünf Gedanken, die wir frisch diagnostizierten Menschen besonders gern mitgeben möchten: Die Diagnose verändert dein Leben – aber sie beendet es nicht.

Chapters
00:43 Diagnose-Schock und erste Ängste
06:51 Der zweite Schock
12:48 Was sich nicht bewahrheitet hat
17:52 Rückblick nach vielen Jahren
27:05 Therapie verstehen lernen
31:07 Die Suche nach dem passenden Medikament
34:46 Therapien und Zweifel
37:08 Wissenschaft und neue Tests
39:56 Arztgespräch und Nebenwirkungen
43:15 Schübe und Sehkraft
46:28 Neues Normal im Alltag
48:33 Träume trotz Diagnose
51:19 Leben mit Risiko
53:23 Alltag neu organisieren
57:58 Balance statt Perfektion
01:02:46 Kleine Schritte, große Ruhe
01:05:21 Zweiteilige Folge angekündigt

Links und weiterführende Informationen

🎙️ Blogbeitrag zu dieser Folge:
https://ms-perspektive.de/frisch-diagnostiziert

🤝 Mehr über Nadja Birkenbach und das MS-Patenprogramm:
https://ms-perspektive.de/205-nadja-birkenbach/

👻 #328: MS-Kamingespräch über Dämonentage bei MS
https://ms-perspektive.de/328-daemonentage/

🧠 Digital Twins und personalisierte MS-Behandlung mit Prof. Tjalf Ziemssen:
https://ms-perspektive.de/en/100-digital-twin/

💬 Mehr von Nadja über unsichtbare Symptome bei MS – #OffenGesagt:
https://ms-perspektive.de/372-offengesagt/

🌿 MS-Kamingespräch über Stress bei MS:
https://ms-perspektive.de/314-kamingespraech-stress/

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#376: MS und Augenprobleme. Wie eine VR-Brille versteckte Augenbewegungsstörungen sichtbar macht17 août 202600:30:22

Augenprobleme bei Multipler Sklerose können sich ganz unterschiedlich zeigen – von Doppelbildern und unscharfem Sehen bis hin zu einem wackelnden Bild oder einem schwer greifbaren Schwindelgefühl. Doch gerade Störungen der Augenbewegung wie die internukleäre Ophthalmoplegie (INO) sind bei einer klassischen neurologischen Untersuchung nicht immer leicht zu erkennen.

Im Interview erklärt PD Dr. Anke Salmen, wie eine VR-basierte Okulografie Augenbewegungen präzise messen kann und welche Chancen eine genauere Diagnostik für Menschen mit MS bietet.

Wir sprechen unter anderem darüber:

  • Welche Augenprobleme bei MS auftreten können
  • Was eine internukleäre Ophthalmoplegie (INO) ist
  • Welche Beschwerden eine INO verursachen kann
  • Warum milde Augenbewegungsstörungen leicht übersehen werden
  • Wie die Untersuchung mit der VR-Brille funktioniert
  • Was Sakkaden über die Koordination der Augen verraten
  • Warum die VR-Methode zusätzliche INO-Fälle erkennen kann
  • Welche Behandlungsmöglichkeiten es gibt
  • Wie eine genauere Diagnose im Alltag helfen kann
  • Wo spezielle Untersuchungen der Augenbewegungen möglich sind
Weiterführende Links

👉 Zum ausführlichen Blogbeitrag zur Podcastfolge:
MS und Augenprobleme: Wie eine VR-Brille versteckte Augenbewegungsstörungen sichtbar macht

👉 Podcastfolge #275 mit Prof. Dr. Heinz Wiendl:
Einblick ins Kompetenznetzwerk Multiple Sklerose, das KKNMS

👉 Kompetenznetz Multiple Sklerose (KKNMS):
www.kompetenznetz-multiplesklerose.de

👉 NationMS-Kohortenstudie des KKNMS:
Kohortenstudien und NationMS

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#375: Lina über Multiple Sklerose. Diagnose, Alltag und kreative Bewältigung mit MS10 août 202601:07:35

Lina Zeides lebt seit 2019 mit Multipler Sklerose und spricht auf Instagram offen über ihren Alltag – ehrlich, kreativ und lebensbejahend. Im Interview erzählt sie von ihrem heftigen ersten Schub, chronischen neuropathischen Schmerzen und einer zusätzlich diagnostizierten funktionellen neurologischen Störung (FNS).

Wir sprechen darüber, wie sie gelernt hat, ihren Körper immer wieder neu kennenzulernen, Grenzen zu setzen und Unterstützung anzunehmen. Lina erzählt außerdem, warum Kreativität und ihre Community ihr Halt geben und weshalb Offenheit auf Social Media für sie trotzdem klare Grenzen braucht.

Außerdem geht es darum, was Angehörige wirklich tun können, wie Wissen Ängste reduzieren kann und warum die MS zwar Raum bekommen darf, aber nicht das ganze Leben bestimmen sollte.

Themen der Folge
  • Linas Weg zur MS-Diagnose 2019
  • Funktionelle neurologische Störung / Konversionsstörung
  • Chronische neuropathische Schmerzen, Spastik und Fatigue
  • Grenzen setzen und Hilfe annehmen
  • Familie, Freunde und gut gemeinte Ratschläge
  • Kreativität und Social Media als Form der Verarbeitung
  • Privatsphäre und Schutz auf Social Media
  • Hoffnung auf Forschung und neue Erkenntnisse zur MS
Mehr zur Folge

Blogbeitrag zu Folge #375:
https://ms-perspektive.de/375-lina/

Lina online

Instagram:
https://www.instagram.com/lina.mein.leben.mit.ms/

YouTube:
https://www.youtube.com/@linameinlebenmitms

Passende und im Gespräch erwähnte Beiträge

#289 – Die Kunst der Schmerzlinderung mit Dr. Camelia Ionescu
https://ms-perspektive.de/289-schmerzlinderung/

#156 – Welchen Einfluss hat das Darm-Mikrobiom auf die MS? Interview mit Dr. Lisa-Ann Gerdes zur Zwillingsstudie
https://ms-perspektive.de/ms-twin-study-einfluss-des-darm-mikrobiom/

#296 – Update Fatigue: Was ist chronische Müdigkeit und wie gehst du am besten damit um?
https://ms-perspektive.de/fatigue-was-ist-chronische-muedigkeit-und-wie-gehst-du-am-besten-damit-um/

#112 – Spastik bei MS – weit mehr als normale Muskelkrämpfe
https://ms-perspektive.de/spastik/

Was möchtest du den Hörerinnen und Hörern noch mitgeben?

Lina Zeides:
Nach einer MS-Diagnose fühlt es sich anfangs häufig so an, als würde die Erkrankung jedes Gespräch, jede Beziehung und jeden Gedanken bestimmen.

Aber es kann wieder anders werden.

Die MS bleibt präsent. Es ist wichtig, sich zu informieren, den eigenen Körper kennenzulernen und Verantwortung für die Behandlung zu übernehmen. Trotzdem wird der Moment kommen, in dem nicht mehr jeden Tag ausschließlich über MS gesprochen wird.

Angehörige können wieder etwas mehr durchatmen. Betroffene entwickeln Erfahrung und lernen, Symptome besser einzuordnen. Das Leben bekommt wieder mehr Themen.

Nehmt die MS ernst, aber lasst sie nicht das gesamte Leben kontrollieren.

Schafft schöne Erinnerungen. Geht gemeinsam auf ein Konzert, kocht etwas, macht einen Ausflug oder verbringt Zeit mit Menschen, die euch guttun.

Setzt Grenzen. Sagt Nein, wenn die Kraft fehlt. Und sucht euch Unterstützung, bevor alles zu viel wird.

Ein erfülltes Leben mit Multipler Sklerose sieht vielleicht anders aus als ursprünglich geplant. Aber anders bedeutet nicht automatisch weniger wertvoll.

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Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben,
Nele

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#374: Schleichende Behinderungszunahme bei MS. Können BTK-Hemmer die Progression bremsen? – DMSG Berlin03 août 202600:24:42

Diese Podcastfolge und der dazugehörige Blogartikel sind in Kooperation mit der DMSG Berlin entstanden. Die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft Berlin unterstützt Menschen mit MS unter anderem durch soziale Beratung, psychologische Unterstützung, Selbsthilfeangebote und verständlich aufbereitete Informationen zu medizinischen und sozialrechtlichen Themen.

In dieser Folge spreche ich mit PD Dr. med. Karl Baum, Neurologe und Vorstandsvorsitzender der DMSG Berlin, über die schleichende Behinderungszunahme bei Multipler Sklerose. Wir gehen der Frage nach, warum sich die MS auch ohne erkennbare Schübe weiterentwickeln kann und welche Hoffnung die neue Wirkstoffklasse der BTK-Hemmer bieten. Mit Tolebrutinib wurde im Juni 2026 erstmals ein BTK-Hemmer in der Europäischen Union zur Behandlung von Erwachsenen mit sekundär progredienter MS ohne Schübe in den vergangenen zwei Jahren zugelassen.

Darum geht es in dieser Episode
  • Was unter einer schleichenden Behinderungszunahme bei MS zu verstehen ist
  • Warum MS auch ohne erkennbare Schübe voranschreiten kann
  • Was PIRA bedeutet und weshalb das Konzept immer wichtiger wird
  • Woran Betroffene schleichende Veränderungen im Alltag bemerken können
  • Warum das klassische Modell der MS-Verlaufsformen zunehmend hinterfragt wird
  • Welche Rolle Mikroglia und chronische Entzündungsprozesse im zentralen Nervensystem spielen
  • Warum bisherige MS-Therapien die schleichende Progression oft nur unzureichend beeinflussen
  • Weshalb Progression in klinischen Studien so schwer zu messen ist
  • Was BTK-Hemmer von bisherigen Immuntherapien unterscheidet
  • Warum die Überwindung der Blut-Hirn-Schranke eine wichtige Rolle spielt
  • Welche Unterschiede es zwischen den einzelnen BTK-Hemmern gibt
  • Für welche Menschen mit MS diese Wirkstoffklasse besonders relevant werden könnte
  • Was die HERCULES-Studie zu Tolebrutinib gezeigt hat
  • Welche Fragen vor einem breiteren Einsatz noch geklärt werden müssen
Links & Empfehlungen

👉 Blogartikel zur Folge:
https://ms-perspektive.de/374-dmsg-btki/

👉 DMSG Berlin:
https://www.dmsg-berlin.de/

👉 Mitglied werden bei der DMSG Berlin:
https://www.dmsg-berlin.de/mitglied-werden

👉 Aktuelle Neuigkeiten:
https://www.dmsg-berlin.de/aktuelles

Weitere Kooperationsfolgen mit der DMSG Berlin

👉 Beitrag 370: Multiple Sklerose & Arbeit – wie die DMSG Berlin konkret hilft, im Beruf zu bleiben
https://ms-perspektive.de/370-dmsg-arbeit/

👉Beitrag 379: Soziale Absicherung bei MS – Hilfe bei Anträgen, Pflegegrad und Rente durch die DMSG Berlin
erscheint am 7. Oktober 2026

Wichtig

Weitere BTK-Hemmer befinden sich in der klinischen Entwicklung. Je nach Wirkstoff, Studienergebnissen und beantragter Zulassung könnten sie künftig auch für andere Personengruppen oder MS-Verlaufsformen infrage kommen. Deshalb lassen sich die Ergebnisse und Zulassungsgebiete der einzelnen Wirkstoffe nicht automatisch auf die gesamte Medikamentenklasse übertragen.

Welche Therapie individuell geeignet ist, sollte immer mit dem behandelnden neurologischen Team besprochen werden. Diese Folge dient der Information und ersetzt keine medizinische Beratung.

👉 Mit deiner Mitgliedschaft stärkst du nicht nur dich selbst, sondern auch die Stimme der gesamten MS-Community.

Denn je mehr Menschen sich vernetzen und engagieren, desto mehr Sichtbarkeit, Einfluss und Unterstützung kann für alle Betroffenen erreicht werden.

Du musst deinen Weg mit MS nicht allein gehen.

Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben,
Nele

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#373: MS-Register: Wie Daten von Menschen mit Multipler Sklerose Forschung, Therapie und Versorgung verbessern27 juil. 202601:01:19

Alexander Stahmann, Medizinischer Informatiker und Geschäftsführer der MS Forschungs- und Projektentwicklungs-gGmbH, gibt Einblicke in eine wichtige Grundlage der Versorgungsforschung. Er erklärt, wie langfristige Beobachtungen aus neurologischen Praxen, Kliniken und Rehaeinrichtungen ausgewertet werden und warum sie klinische Studien sinnvoll ergänzen.

Im Gespräch geht es auch darum, wie die Angaben der Teilnehmenden geschützt werden, welche Rolle Lebensqualität und Alltagseinschränkungen spielen und wie Betroffene künftig stärker selbst eingebunden werden können. Weitere Schwerpunkte sind Therapiepräferenzen, Biomarker, internationale Zusammenarbeit und die langfristige Finanzierung solcher Forschungsstrukturen.

Den ausführlichen Beitrag mit zusätzlichen Erklärungen und weiterführenden Links findest du zum Nachlesen auf https://ms-perspektive.de/373-ms-register/

Diese Themen erwarten dich:
  • Unterschiede zwischen klinischen Studien, Abrechnungsinformationen und langfristigen Beobachtungen
  • Erhebung in Praxen, Kliniken und Rehaeinrichtungen
  • Einwilligung, Pseudonymisierung und geregelter Zugang
  • Symptome, Lebensqualität und gesellschaftliche Teilhabe
  • Patient-Reported Outcomes und digitale Selbstdokumentation
  • Wünsche und Prioritäten bei Behandlungsentscheidungen
  • sNfL, GFAP und Forschung zu progredienten Verläufen
  • verständliche Rückmeldung wissenschaftlicher Ergebnisse
  • Zusammenarbeit mit internationalen Forschungsnetzwerken
  • Datenqualität, Weiterentwicklung und nachhaltige Finanzierung
  • Perspektiven für stärker individualisierte Behandlungskonzepte
Ressourcenliste Fazit

Registerdaten können nur entstehen, wenn Menschen mit MS bereit sind, ihre Gesundheitsinformationen für Forschung und eine bessere Versorgung zur Verfügung zu stellen. Ebenso wichtig sind die Teams in neurologischen Praxen, Kliniken und Rehaeinrichtungen, die diese Angaben dokumentieren und damit langfristige Auswertungen ermöglichen. Jede Teilnahme kann dazu beitragen, Krankheitsverläufe, Versorgungslücken und die Auswirkungen der MS auf den Alltag besser zu verstehen.

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Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben,
Nele

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#372: #OffenGesagt – Nadjas Keynote über das Leben mit MS20 juil. 202600:20:59

Wie fühlt es sich an, wenn andere nach der Diagnose plötzlich nicht mehr den Menschen, sondern vor allem „die Person mit MS" sehen?

In dieser Folge trägt Nadja Birkenbach ihre persönliche Keynote für die Kampagne #OffenGesagt der Gemeinnützigen Hertie-Stiftung vor. Sie spricht über unsichtbare Symptome, den Rechtfertigungsdruck im Berufsleben und die Angst, nach einem offenen Umgang mit der Diagnose anders bewertet zu werden.

Ich habe die Keynote bereits vor Nadjas eigentlichem Auftritt und gehört und war tief bewegt. Viele Gedanken und Gefühle kenne sie aus meinem eigenen Leben mit MS. Im anschließenden Gespräch sprechen wir beide über Offenheit am Arbeitsplatz, belastende Therapieorganisation und die Stärken, die Menschen durch das Leben mit einer chronischen Erkrankung entwickeln können.

Hier kannst du die Keynote nachlesen: https://ms-perspektive.de/372-offengesagt/

Darum geht es in der Folge
  • Wie die Diagnose den Blick anderer Menschen verändern kann
  • Warum unsichtbare Symptome häufig missverstanden werden
  • Rechtfertigungsdruck und Offenheit am Arbeitsplatz
  • Therapie, Geschäftsreisen und zusätzliche Organisation
  • Stärken und Kompetenzen von Menschen mit chronischen Erkrankungen
  • Warum weniger Bewertung und mehr echtes Nachfragen wichtig sind
Erwähnte Ressourcen

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Nele

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#371: Jung mit MS in Österreich: Wie Coaching, Austausch und ein neues Netzwerk Betroffene stärken13 juil. 202600:34:05

Katharina Thorn lebt seit vielen Jahren mit Multipler Sklerose und weiß aus eigener Erfahrung, wie wichtig Selbstwahrnehmung, Selbstfürsorge und Gemeinschaft sein können. Im Gespräch erzählt sie von ihrem Umzug ins Burgenland, ihrem persönlichen Wendepunkt und der Frage, was Menschen mit MS zwischen den Arztterminen selbst für ihr Wohlbefinden tun können.

Außerdem stellt sie ihre Initiative „MS – Miteinander Stark" vor. Damit möchte sie insbesondere jüngere Betroffene miteinander vernetzen, moderne Bilder von MS zeigen und Austausch auf Augenhöhe ermöglichen.

Den ausführlichen Blogartikel zur Folge findest du hier: https://ms-perspektive.de/371-katharina-a/

Themen der Folge
  • Katharinas Leben mit MS und ihr persönlicher Wendepunkt
  • der Umzug von Hamburg ins Burgenland
  • Selbstführung und Eigenverantwortung im Alltag
  • die Frage: „Wie geht es mir gerade und was brauche ich?"
  • körperliche, mentale und emotionale Signale früher wahrnehmen
  • das persönliche Selbstfürsorgekonto
  • Bewegung, Schlaf, Regeneration und Stressmanagement
  • warum Selbstfürsorge keine Heilung verspricht
  • wie Katharinas eigene MS-Erfahrung in ihre Arbeit einfließt
  • die Initiative „MS – Miteinander Stark"
  • Austausch und Gemeinschaft nach Diagnose oder Schub
  • Offenheit im Umgang mit der Erkrankung
  • moderne und vielfältige Bilder von MS
  • Katharinas Wünsche für die Zukunft der MS-Welt
Links zur Folge Erwähnte Podcastfolgen Was möchtest du den Hörerinnen und Hörern mitgeben?

Katharina Thorn: Nicht alles liegt in unserer Hand. Aber wir haben oft mehr Einfluss, als wir glauben.

Fragt euch regelmäßig:

Wie geht es mir gerade und was brauche ich?

Es müssen keine großen Veränderungen sein. Kleine Entscheidungen im Alltag können langfristig viel bewirken.

Jede Entscheidung für dich selbst ist eine Einzahlung auf dein Selbstfürsorgekonto.

Und genauso wichtig: Gehe deinen Weg nicht allein. Unterstützung anzunehmen ist keine Schwäche, sondern eine Stärke.

Miteinander sind wir oft stärker, als wir denken.

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#370: Multiple Sklerose & Arbeit. Wie die DMSG Berlin konkret hilft, im Beruf zu bleiben06 juil. 202600:37:08

Diese Podcastfolge und der dazugehörige Blogartikel sind in Kooperation mit der DMSG Berlin entstanden. Die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft Berlin unterstützt Menschen mit MS unter anderem durch soziale Beratung, psychologische Unterstützung, Selbsthilfeangebote und konkrete Hilfe im Alltag und Berufsleben.

In dieser Folge spreche ich mit Sozialberaterin Sylvia Habel-Schljapin darüber, wie wichtig frühzeitige Unterstützung bei Multipler Sklerose sein kann – besonders bei Fragen rund um Arbeit, Anträge, Reha und den Umgang mit Unsicherheit nach der Diagnose.

Darum geht es in dieser Episode
  • Wie Sylvia Habel-Schljapin zur DMSG Berlin gekommen ist
  • Welche Angebote die DMSG Berlin für Menschen mit MS bietet
  • Warum soziale Beratung so entlastend sein kann
  • Welche Themen nach der Diagnose frühzeitig wichtig werden
  • Wie die DMSG bei Reha, Fachärzten und Anträgen unterstützt
  • Warum Arbeit für viele Menschen mit MS so wichtig ist
  • Welche Hilfen es gibt, um im Beruf zu bleiben
  • Wie Gespräche mit Arbeitgebern gelingen können
  • Warum frühe Beratung oft viel Kraft spart
  • Ein konkretes Praxisbeispiel aus der Beratung
Links & Empfehlungen

👉 Blogartikel zur Folge: https://ms-perspektive.de/https://ms-perspektive.de/370-dmsg-arbeit/

👉 DMSG Berlin: https://www.dmsg-berlin.de/

👉 Mitglied werden bei der DMSG Berlin: https://www.dmsg-berlin.de/mitglied-werden

👉 Informationen zur Sozialberatung der DMSG Berlin: DMSG Berlin – Soziale Beratung | DMSG LV BE

👉 Zum betreuten Wohnen mit der DMSG Berlin: DMSG Berlin – Betreutes Wohnen | DMSG LV BE

Ausblick auf die nächste Kooperationsfolge

In der nächsten gemeinsamen Folge mit der DMSG Berlin geht es um ein medizinisches Thema, das viele Menschen mit MS beschäftigt:

Beitrag 374: Schleichende Behinderungszunahme bei MS – Können BTK-Hemmer die Progression bremsen?

Darin sprechen wir über neue Therapieansätze und die Frage, welche Hoffnung BTK-Hemmer für Menschen mit progredienter MS machen könnten.

👉 Mit deiner Mitgliedschaft stärkst du nicht nur dich selbst, sondern auch die Stimme der gesamten MS-Community.

Denn je mehr Menschen sich vernetzen und engagieren, desto mehr Sichtbarkeit, Einfluss und Unterstützung kann für alle Betroffenen erreicht werden.

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#369: MS ganzheitlich begleiten. Bewegung erleben und sicherer werden mit Dr. Melanie Weiß29 juin 202600:25:47

In dieser Folge spreche ich mit Dr. med. Melanie Weiß, Fachärztin für Neurologie, über eine ganzheitliche Begleitung von Menschen mit Multipler Sklerose. Melanie erklärt, was eine zertifizierte DMSG-MS-Schwerpunktpraxis ausmacht, warum psychosoziale Unterstützung so wichtig ist und welche Rolle Bewegung, Sport und Vertrauen in den eigenen Körper spielen können.

Außerdem sprechen wir über das Coimbra-Protokoll, inklusive notwendiger medizinischer Begleitung, Ernährungsanpassung, Trinkmenge, Laborkontrollen und Sport zum Schutz der Knochen. Ein weiterer Schwerpunkt ist das medizinisch begleitete Bewegungswochenende für Menschen mit MS, das dabei helfen soll, sicherer und aktiver zu werden.

Hier geht es zum Blogbeitrag: https://ms-perspektive.de/369-melanie-weiss/

Im Interview geht es unter anderem um:
  • Melanies Weg in die Neurologie und zur MS-Versorgung
  • den Abschluss in Multiple-Sklerose-Management
  • die Arbeit in einer DMSG-zertifizierten MS-Schwerpunktpraxis
  • ganzheitliche MS-Begleitung über Medikamente hinaus
  • psychosoziale Unterstützung bei Reha, Wiedereingliederung, Pflegegrad, Schwerbehinderung und Krankengeld
  • das Coimbra-Protokoll und was neben Vitamin D dazugehört
  • Bewegung als Therapiebaustein bei MS
  • Fatigue und kurze Bewegungseinheiten nach der Tabata-Methode
  • Vertrauen in den eigenen Körper und Anpassung an neue Gegebenheiten
  • das medizinisch begleitete Bewegungswochenende in Hagen
  • Kosten, Organisation und Inhalte des Wochenendes
  • Wünsche für die MS-Versorgung der Zukunft
Ressourcen und Links

Praxis von Dr. Melanie Weiß:
https://www.neurologie-wuelfrath.de/

DMSG – Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft:
https://www.dmsg.de/

Coimbra-Protokoll:
https://coimbraprotokoll.de/

Kontakt und Anmeldung zum Bewegungswochenende

Das Bewegungswochenende findet in Hagen statt und richtet sich an Menschen mit MS, die aktiver werden und ihrem Körper wieder mehr zutrauen möchten. Die Anreise erfolgt individuell. Im Preis enthalten sind Übernachtung, Vollpension, medizinische Begleitung, sporttherapeutische Einheiten, psychosoziale Unterstützung, Vorträge und praktische Übungen.

Weitere Informationen und Anmeldung über die Praxis von Dr. Melanie Weiß:
https://www.neurologie-wuelfrath.de/
E-Mail: info@neurologie-wuelfrath.de

Was möchtest du den Hörer:innen noch mitgeben?

Dr. Melanie Weiß: Die MS-Diagnose kann vieles verändern. Aber sie nimmt nicht die Möglichkeit, ein erfülltes und selbstbestimmtes Leben zu führen. Vielleicht sieht der Weg anders aus als geplant. Vielleicht beginnt ein neuer Weg. Aber dieser Weg kann schön sein.

Lasst euch unterstützen. Sucht euch Begleitung. Und bleibt nicht allein mit euren Fragen.

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#368: Meine Highlights vom Hertie Summit 2026: Workshops, Wissenschaft und neue Impulse für Demokratie und Zusammenhalt22 juin 202600:37:38

In dieser Soloepisode nehme ich dich mit zu meinen Highlights vom Hertie Summit 2026. Es geht um Demokratie, gesellschaftlichen Zusammenhalt und die Frage, warum politische Teilhabe auch für Menschen mit Multipler Sklerose wichtig ist. Außerdem berichte ich von Workshops mit verschiedenen MS-Initiativen, die sich für mehr Sichtbarkeit, Beratung, Patient:innenzentrierung und Vernetzung einsetzen. Besonders spannend waren für mich auch die konkreten Impulse aus der Joint Session: Karins Stärken-Spiel, Arndts Blick auf Nachbarschaft über Grenzen hinweg und Niels' Hinweis auf Schlafmangel als stille Epidemie. Zum Abschluss gibt es Einblicke in die Gehirnforschung mit Gehirnzellen auf Chips.

Hier geht es zum Blogbeitrag: https://ms-perspektive.de/368-hertie-summit-2026/

Themen der Folge
  • Was der Hertie Summit ist
  • Warum Demokratie auch für Menschen mit MS wichtig ist
  • Sommerhitze, Uhthoff und kurze Gesundheitstipps
  • Joschka Fischers Rede über Demokratie und Europa
  • Junge Stimmen und politische Teilhabe
  • Workshops für MS-Initiativen und mehr Sichtbarkeit
  • Joint Session: Karen, Arndt und Niels
  • Zukunft der Gehirnforschung mit Zellen auf Chips
Erwähnte Ressourcen und Folgen

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Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben,
Nele

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#367: MS-Nurse in der Schweiz: Wie persönliche Beratung Menschen mit Multipler Sklerose stärkt15 juin 202601:05:12

In Folge #367 spreche ich mit Barbara Widmer, MS-Beraterin bei NeuroKern in Aarau. Barbara begleitet Menschen mit Multipler Sklerose seit über 20 Jahren und war Teil der ersten MS-Beratung in der Schweiz. Im Gespräch erzählt sie, wie sich die Rolle der MS-Nurse verändert hat, warum persönliche Beratung so wertvoll ist und wie Betroffene nach Diagnose, Therapiebeginn oder bei unsichtbaren Symptomen unterstützt werden können.

Hier kannst du das Interview nachlesen: https://ms-perspektive.de/367-ms-nurse

Themen dieser Folge:

  • Was macht eine MS-Nurse im Alltag?
  • Wie hat sich MS-Beratung in der Schweiz entwickelt?
  • Wie gelingt der Start nach der Diagnose?
  • Was hilft bei Fatigue, Blasenproblemen, Schmerzen und Unsicherheit?
  • Warum Angehörige mitgedacht werden sollten
  • Wie Therapie, Alltag und Neurologie zusammenwirken
  • Was bedeutet Multiple Sklerose 360°?

Ressourcen & Links:
NeuroKern – Zentrum für Neurologie Aarau
Schweizerische Multiple Sklerose Gesellschaft
MS-Perspektive Podcast

#366: Global MS Prevention Initiative – Wie realistisch ist Prävention? Mit Prof. Bernhard Hemmer08 juin 202600:52:25

In Folge 366 spricht Prof. Bernhard Hemmer über die Global MS Prevention Initiative und die Frage, wie realistisch MS-Prävention ist. Er erklärt, warum Multiple Sklerose vermutlich schon Jahre vor den ersten Symptomen beginnt, welche Rolle das Epstein-Barr-Virus, Risikofaktoren, MRT-Befunde und Biomarker wie Neurofilamente spielen und warum internationale Zusammenarbeit so entscheidend ist. Außerdem geht es um Studien mit Angehörigen von Menschen mit MS, die Chancen einer EBV-Impfung und die großen Hürden auf dem Weg zu echter Prävention.

Das Interview zum Nachlesen findest du auf meinem Blog: https://ms-perspektive.de/366-prof-hemmer

Themen der Folge:

  • Was bedeutet MS-Prävention konkret?
  • Welche Rolle spielt das Epstein-Barr-Virus?
  • Wie lassen sich Risikopersonen früher erkennen?
  • Warum sind Kanada und Australien Vorbilder?
  • Welche Meilensteine sind in den nächsten 5–10 Jahren realistisch?
  • Wie können Betroffene und Angehörige informiert bleiben?

Ressourcen & Verweise:

Prof. Bernhard Hemmer:
Prävention ist bei MS kein einfacher Weg. Aber sie ist ein realistisches Ziel, wenn viele Menschen zusammenarbeiten.

Wichtig ist, Hoffnung und Realismus zu verbinden. Es wird nicht die eine schnelle Lösung geben. Aber die Fortschritte der letzten Jahre zeigen, dass wir MS immer besser verstehen.

Wer heute mit MS lebt, profitiert bereits von deutlich besseren Therapien als frühere Generationen. Und für kommende Generationen könnte es möglich werden, noch früher anzusetzen.

Das Ziel ist klar: MS nicht nur behandeln, sondern eines Tages verhindern.

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Bis bald und mach das Beste aus deinem Leben,
Nele

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#365: Multiple Sklerose und Mutterschaft: Was Frauen mit MS beim Kinderwunsch bewegt (MoMS Studie)01 juin 202600:40:05

In dieser Folge geht es um Multiple Sklerose und Mutterschaft und um die Frage, was Frauen mit MS beim Kinderwunsch bewegt. Zu Gast ist Julia Hickstein, Gesundheitswissenschaftlerin und Doktorandin an der Universität zu Lübeck. Sie forscht im Rahmen des MoMS-Projekts zu Entscheidungen rund um Familienplanung, Schwangerschaft und Mutterschaft bei Frauen mit MS.

Wir sprechen darüber, welche Sorgen häufig auftreten, warum verlässliche Informationen so wichtig sind und wie medizinische Fachpersonen besser unterstützen können. Außerdem erklärt Julia, was hinter Decision Coaching steckt und wer an der aktuellen anonymen Online-Befragung teilnehmen kann.

Blogbeitrag zur Folge:
https://ms-perspektive.de/365-moms/

Behandelte Fragen:

  • Welche Sorgen haben Frauen mit MS beim Kinderwunsch?
  • Welche Wissenslücken bestehen zu Schwangerschaft, Stillzeit und Immuntherapie?
  • Wie kann Decision Coaching unterstützen?
  • Wer kann an der MoMS-Studie teilnehmen?
  • Wo finden Frauen mit MS erste verlässliche Informationen?

Links:
Deutsche Umfrage: https://sozialmedizin-luebeck.limequery.org/MoMS_german_version
Spanische Umfrage: https://sozialmedizin-luebeck.li-mequery.org/MoMS_spanish_version

Dr. Undine Proschmann zum Wechselspiel zwischen Hormonen, MS-Aktivität und verlaufsmodifizierender Therapie bei Frauen
Prof. Hellwig über Therapieoptionen von Kinderwunsch bis Stillzeit
Therapeutische Entscheidungen bei Schwangerschaft und Stillzeit

Weitere Ressourcen:
Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft:
https://www.dmsg.de

Plan Baby bei MS der DMSG: Plan Baby bei MS |

#364: Leben mit MS in Belgien. Versorgung, Unterstützung und Hoffnung. Mit Pieter van Galen25 mai 202600:11:55

In dieser Folge spricht Pieter van Galen über das Leben mit MS in Belgien. Pieter lebt seit seiner Kindheit mit Multipler Sklerose und engagiert sich als Patientenvertreter bei der European Multiple Sclerosis Platform, kurz EMSP. Im Interview gibt er Einblicke in die MS-Versorgung in Belgien, verfügbare Therapien, Rehabilitation, Unterstützungsangebote und die Bedeutung von Selbstfürsorge, mentaler Gesundheit und Patientenvertretung.

Außerdem spricht Pieter darüber, wie wichtig eine gute Vorbereitung auf Arzttermine ist, warum Selbsthilfegruppen stärken können und welche Rolle Angehörige im Alltag mit MS spielen.

Im Beitrag geht es um:

  • Pieters persönlichen Weg mit MS
  • MS-Behandlung und Rehabilitation in Belgien
  • Unterstützungsangebote für Menschen mit MS und Angehörige
  • Patientenvertretung und Aufklärung
  • Hoffnung, Selbstfürsorge und positive Einstellung im Alltag

Blogbeitrag:
Zum Blogartikel „Leben mit MS in Belgien: Versorgung und Hoffnung"

Erwähnte Links:
European Multiple Sclerosis Platform – EMSP
MS-Liga Vlaanderen
Ligue Nationale Belge de la Sclérose en Plaques
Pieter van Galen auf LinkedIn

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Vielen Dank an Pieter für diesen guten Überblick über das Gesundheitssystem, die Behandlungsmöglichkeiten und die verfügbaren Unterstützungsangebote für Menschen mit MS in Belgien.

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#363: Zwischen Google, KI und Kongressen: Wo findest du wirklich gute MS-Informationen? | 16. MS-Kamingespräch18 mai 202601:05:41

Wo findest du wirklich gute MS-Informationen – und wie erkennst du, was seriös ist? In diesem MS-Kamingespräch sprechen Nadja und ich darüber, wie überwältigend die Informationssuche nach der Diagnose Multiple Sklerose sein kann. Es geht um Google, Social Media, KI, Leitlinien, Patiententage und Kongresse wie den ECTRIMS. Außerdem sprechen wir darüber, warum Informationen stärken sollten, statt Angst zu machen, und wie KI sinnvoll helfen kann, Arztgespräche vorzubereiten.

Das Gespräch zum Nachlesen findest du auf meinem Blog: https://ms-perspektive.de/363-infos-finden

In dieser Folge geht es um:

  • erste Reaktionen nach der MS-Diagnose
  • warum Google und Social Media verunsichern können
  • seriöse Quellen wie DMSG, Leitlinien und MS-Kongresse
  • den ECTRIMS und Patiententage für Betroffene
  • Therapieentscheidungen, Nebenwirkungen und persönliche Präferenzen
  • KI als Hilfsmittel zur Vorbereitung auf Arztgespräche
  • warum Informationen Orientierung geben sollen – nicht Panik

Linkliste:

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Wenn Du Fragen, Kommentare oder Anregungen hast, schreib uns gerne, dann nehmen wir das in eins der kommenden MS-Kamingespräche auf.

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#362: Multiple Sklerose ambulant behandeln: Wie digital kann eine MS-Praxis heute sein?11 mai 202600:53:49

Wie funktioniert moderne ambulante Versorgung bei Multipler Sklerose? In dieser Folge spreche ich mit Dr. Oliver Fasold über MS-Schwerpunktpraxen, digitale Medizin und die Chancen von Videosprechstunden.

Den Beitrag zum Nachlesen findest du auf meinem Blog: https://ms-perspektive.de/362-ms-praxis

Wir sprechen darüber, warum viele Menschen nach der Diagnose zunächst orientierungslos sind, welche Rolle Hausärztinnen und Radiologinnen spielen und warum ein gutes Versorgungsnetzwerk so wichtig ist.

Außerdem werfen wir einen Blick in die Zukunft: Können digitale Biomarker, Smartwatches und Videosprechstunden die MS-Behandlung verbessern?

Darum geht's in dieser Folge
  • Wie funktioniert eine MS-Schwerpunktpraxis?
  • Warum fühlen sich viele nach der Diagnose orientierungslos?
  • Welche Rolle spielen MRTs und Hausärzt*innen?
  • Was kann digitale Medizin leisten?
  • Wo liegen die Grenzen von Videosprechstunden?
  • Welche Entwicklungen wünscht sich Dr. Fasold für die Zukunft?
Erwähnte Themen Was möchtest du den Hörer:innen mitgeben?

Lasst euch dort behandeln, wo ihr euch wohlfühlt und wo eure Bedürfnisse ernst genommen werden.

Ein gutes Versorgungsnetzwerk kann helfen, Sicherheit im Alltag mit MS zu gewinnen.

Und genau darum geht es letztlich: nicht nur medizinisch gut versorgt zu sein, sondern sich langfristig verstanden und begleitet zu fühlen.

Wo findet man dich online und vor Ort?

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#361: The May 50K. So kannst du mit Bewegung MS-Forschung unterstützen mit Dr. Stephanie Woschek04 mai 202600:33:24

In dieser Folge spreche ich mit Dr. phil. Stephanie Woschek von der DMSG über die The May 50K Challenge.

Du erfährst, wie du mit Bewegung nicht nur dir selbst etwas Gutes tun kannst, sondern gleichzeitig aktiv die MS-Forschung unterstützt – ganz unabhängig von deinem Fitnesslevel.

👉 Ich nehme dieses Jahr selbst teil!
Wenn du mich unterstützen möchtest, findest du hier meine Spendenseite:
➡️ The May 50K - Nele von Horsten

👉 Den ausführlichen Blogartikel zur Folge findest du hier:
➡️ https://ms-perspektive.de/361-the-may-50k

🧠 Darum geht's in dieser Folge
  • Was hinter der The May 50K Challenge steckt
  • Wie du teilnehmen kannst – auch mit Einschränkungen
  • Warum Bewegung bei MS so wichtig ist
  • Wohin die Spenden fließen
  • Tipps, wie du selbst Spenden sammeln kannst
  • Welche Entwicklungen sich Expert:innen für die Zukunft wünschen
🚀 So kannst du mitmachen

👉 Registriere dich hier für die Challenge:
➡️ https://www.themay50k.de/

📱 Oder nutze die The May 50K App, um deine Kilometer einfach zu tracken und deinen Fortschritt zu verfolgen

🔗 Erwähnte Links & Ressourcen

👉 The May 50K Deutschland:
https://www.themay50k.de/

👉 Meine Spendenseite:
➡️ The May 50K - Nele von Horsten

👉 Blogartikel zur Folge:
➡️ https://ms-perspektive.de/361-the-may-50k

👉 Podcastfolge zur MS-Forschung mit Prof. Gold:
➡️ Warum unabhängige MS-Forschung so wichtig ist mit Prof. R. Gold

👉 Englische Podcastfolge zur MSIF (Multiple Sclerosis International Federation):
➡️ MSIF. Past, Present and Future with Peer Baneke & Lydia Makaroff

🧡 Dein nächster Schritt

Mach mit bei der The May 50K Challenge – für dich, für mehr Bewegung im Alltag und für eine Zukunft mit besserer MS-Forschung.

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#360: EMSP 2026: Fortschritte, Hoffnung und echte Herausforderungen bei MS27 avr. 202600:23:39

Die EMSP 2026 Konferenz in Berlin hat mir einmal mehr gezeigt, wie viel sich aktuell in der Welt der Multiplen Sklerose (MS) bewegt – und wie wichtig es ist, dass wir als Betroffene unsere Stimme einbringen.

Ich nehme dich in dieser Folge mit hinter die Kulissen der Konferenz:
von bewegenden persönlichen Geschichten über neue Diagnosekriterien bis hin zu aktuellen Therapieansätzen und den großen Herausforderungen in der Versorgung innerhalb Europas.

👉 Den ausführlichen Blogartikel zur Folge findest du hier:
https://ms-perspektive.de/360-emsp

🧠 Darum geht's in dieser Episode
  • Mein persönlicher Eindruck vom Konferenztag vor Ort
  • Zwei sehr bewegende Patient:innen-Geschichten zu MS und NMOSD
  • Neue Diagnosekriterien (McDonald 2024) verständlich erklärt
  • Warum MS oft wie ein Eisberg ist – und was wir nicht sehen
  • Fatigue: unterschätzt, aber extrem relevant
  • Meine Einblicke aus der Poster-Session (inkl. Patientenexpertinnen-Rolle)
  • MS Selfie Cards – ein praktisches Tool zur Therapieübersicht
  • Neue Therapieansätze wie CAR-T und Stammzelltherapie
  • Menopause & MS – endlich mehr Aufmerksamkeit
  • PIRA: Fortschreiten der MS ohne Schübe
  • Große Unterschiede in der Versorgung innerhalb Europas
🔬 Weiterführende Podcastfolgen & Ressourcen

👉 Diagnose & McDonald Kriterien
MS Diagnose nach McDonald Kriterien 2024: Was ist neu?

👉 Fatigue bei MS (unsichtbare Symptome)
Was ist Fatigue und wie gehst du am besten damit um?

👉 CAR-T Zelltherapie (mit Barbara Willekens, englisch)
CAR-T Cell Therapy for MS: Hype, Hope or Future Standard?

👉 Stammzelltherapie bei MS

👉 Menopause & MS (mit Riley Bove)

👉 PIRA – Progression ohne Schub (mit Gavin Giovannoni)
Auf den Spuren der schwelenden MS mit Prof. Gavin Giovannoni

👉 MS Selfie (Therapieübersicht & Tools)
MS-Selfie

💡 Meine wichtigsten Erkenntnisse

👉 MS ist mehr als das, was man sieht
👉 Fatigue betrifft alle – auch vermeintlich „fitte" Betroffene
👉 Fortschritte in der Forschung sind da – aber der Zugang bleibt ungleich
👉 Patient:innen-Stimmen sind entscheidend für Veränderung

❤️ Persönliche Note

Ich war nur am ersten Tag vor Ort – bewusst.
Denn als Mama und mit MS setze ich meine Prioritäten klar.

Umso dankbarer bin ich, dass ich dabei sein konnte – und gleichzeitig wieder rechtzeitig bei meinen Kindern war.

Wenn dir die Folge gefallen hat:

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⭐ Teile die Episode mit anderen Betroffenen
⭐ Und bring deine Stimme ein – auch politisch

Denn:
👉 Veränderung passiert nur, wenn wir sichtbar sind.

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#359: Stiftung trifft Forschung. 10 Jahre medMS-Doktorandenprogramm der Hertie-Stiftung20 avr. 202600:37:30

Wie entsteht moderne MS-Forschung – und wer steckt dahinter?
In dieser Folge spreche ich mit Eva Koch von der Hertie-Stiftung und Lea Merkel, ehemalige Teilnehmerin des medMS-Doktorandenprogramms.

Wir schauen gemeinsam auf 10 Jahre Förderung, persönliche Erfahrungen aus der Forschung und die Bedeutung von Netzwerken für medizinischen Fortschritt.

Außerdem geht es um ein oft unterschätztes Thema: Einsamkeit – und wie wir soziale Verbundenheit stärken können.

🧠 Das erwartet dich in dieser Folge:
  • Vorstellung der Hertie-Stiftung und ihrer MS-Förderung
  • Warum das medMS-Doktorandenprogramm ins Leben gerufen wurde
  • Einblick in Forschung zur Multiplen Sklerose
  • Leas persönliche Erfahrungen im Programm
  • Bedeutung von internationalen Kongressen wie ECTRIMS
  • Summer Schools, Mentoring und Netzwerk
  • Umgang mit Herausforderungen in der Forschung
  • Der Hertie Summit und aktive Mitgestaltung
  • Initiative „Lonely Less" gegen Einsamkeit
  • Warum soziale Verbundenheit so wichtig für die Gesundheit ist
🔗 Erwähnte Ressourcen & Links

👉 Mehr Infos & Artikel zur Folge:
https://ms-perspektive.de/359-medms-hertie

Das medMS-Doktorandenprogramm zeigt, wie moderne Forschungsförderung aussehen kann: interdisziplinär, menschlich und vernetzt. Es stärkt nicht nur wissenschaftliche Karrieren, sondern auch persönliche Entwicklung und gesellschaftliches Engagement.

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#358: LGBTQ+ und MS. Für eine inklusive und gerechte Versorgung – mit Dr. William Conte13 avr. 202600:13:52

Wie erleben LGBTQ+-Menschen mit Multipler Sklerose das Gesundheitssystem? Und warum fühlen sich viele noch immer nicht ausreichend gesehen oder verstanden? In dieser Episode spreche ich mit Dr. William Conte, Neuroimmunologe und selbst Teil der LGBTQ+-Community, über Versorgungslücken, Vertrauen in die Medizin und die Bedeutung einer inklusiven, wertschätzenden Betreuung.

Wir beleuchten, warum fehlende Daten in der Forschung problematisch sind, welche Rolle Minderheitenstress spielt und wie sowohl Patient:innen als auch Ärzt:innen zu einer besseren Versorgung beitragen können.

👉 Diese Folge ist besonders relevant für alle, die sich für gerechtere Gesundheitsversorgung und die Perspektiven queerer Menschen mit MS interessieren. Hier kannst du das Interview nachlesen: https://ms-perspektive.de/358-lgbtq

Das erwartet dich in dieser Folge:

  • Warum LGBTQ+-Menschen mit MS oft „unsichtbar" bleiben
  • Welche Folgen fehlende Repräsentation in der Forschung hat
  • Wie Vertrauen die Behandlung beeinflusst
  • Zusammenhang zwischen psychischer Gesundheit und MS
  • Tipps für die Wahl der richtigen Ärzt:innen
  • Warum inklusive Kommunikation so wichtig ist
  • Situation im deutschsprachigen Raum

Links & Ressourcen:

Hinweis:
Diese Folge basiert auf einem englischsprachigen Originalinterview (April 2025) und wurde sinngemäß übersetzt.

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#357: EMSP Conference 2026: MS-Wissen für Betroffene – kostenlos online06 avr. 202600:09:04

Die EMSP Conference 2026 ist eines der wichtigsten Events für Menschen mit Multipler Sklerose (MS), NMOSD und MOGAD – und du kannst kostenlos online teilnehmen.

Auch wenn die Konferenz dieses Jahr in Berlin stattfindet, sind die Plätze vor Ort bereits ausgebucht. Umso besser: Du kannst alle Inhalte ganz bequem von zu Hause aus verfolgen und erhältst Zugang zu den neuesten Erkenntnissen aus Forschung, Versorgung und Patientenperspektive.

Das diesjährige Thema:
👉 From Diagnosis to Access: Data-Driven Solutions for MS, NMOSD, and MOGAD

Ein besonderes Highlight:
Du hörst auch bekannte Stimmen aus dem MS-Perspektive Podcast – unter anderem:

Die Konferenz findet auf Englisch statt,
👉 eine Simultanübersetzung Deutsch–Englisch ist vorgesehen.

🧠 Themen dieser Episode
  • Was die EMSP Conference 2026 besonders macht
  • Warum die kostenlose Online-Teilnahme so wertvoll ist
  • Aktuelle Entwicklungen zu MS, NMOSD und MOGAD
  • Früherkennung und neue Diagnosekriterien
  • Zugang zu Therapien in Europa
  • Bedeutung von Patient:innenperspektiven
  • Daten, Register und Real-World Evidence
🔗 Links & Ressourcen 🎯 Für wen ist die Episode geeignet?
  • Menschen mit MS, NMOSD oder MOGAD
  • Angehörige
  • Neu diagnostizierte Personen
  • Fachpersonal im Gesundheitsbereich
  • Alle, die sich für aktuelle Entwicklungen rund um MS interessieren

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#356: Heilender Wald? Was Studien zu Waldbaden, Immunsystem und Stressreduktion wirklich zeigen30 mars 202600:32:20

Kann ein Spaziergang im Wald wirklich dein Immunsystem stärken und Stress reduzieren? In dieser Folge spreche ich mit Försterin und Naturpädagogin Tomke de Vries darüber, was hinter dem Trend „Waldbaden" steckt – und was Studien tatsächlich belegen.

Du erfährst, warum schon zwei Stunden im Wald messbare Effekte haben können, welche Rolle Duftstoffe wie Terpene spielen und weshalb regelmäßige Aufenthalte entscheidend sind. Außerdem geht es darum, wie der Wald besonders für Menschen mit MS ein wertvoller Rückzugsort sein kann – gerade bei Hitze oder Stress.

👉 Wichtig: Der Wald kann unterstützen, aber keine Wunderheilung ersetzen.

🧭 Das erwartet dich in der Folge:
  • Was Waldbaden wirklich bedeutet (und was nicht)
  • Welche Effekte auf das Immunsystem wissenschaftlich belegt sind
  • Wie Stress im Wald nachweislich reduziert wird
  • Welche Rolle Terpene und Waldluft spielen
  • Warum Regelmäßigkeit entscheidend ist
  • Wie der Wald bei Hitze (z. B. bei MS) helfen kann
  • Einfluss auf Nervensystem und Wohlbefinden
  • Achtsamkeit vs. „funktionaler" Spaziergang
  • Tipps für Menschen mit eingeschränkter Mobilität
  • Barrierearme Waldangebote und geeignete Wege
  • Warum Naturerlebnisse emotional so wirksam sind
🔗 Ressourcen & Links

👉 Blogartikel zur Folge: https://ms-perspektive.de/356-waldbaden
👉 Informationen zu Kur- und Heilwäldern in Mecklenburg-Vorpommern: Heilwälder und Kurwälder in Mecklenburg-Vorpommern
👉 Sachbuch zu Waldbaden & Immunsystem: Waldtherapie – das Potential des Waldes für Ihre Gesundheit (Sachbuch)

Wichtigste Botschaft

Tomke de Vries:
„Gehen Sie in den Wald. Seien Sie mutig und nehmen Sie sich Zeit."

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#355: Epigenetische Forschung bei MS. Wie DNA-Methylierung neue Therapieansätze ermöglicht mit Dr. Majid Pahlevan Kakhki23 mars 202600:26:26

Wie beeinflusst Epigenetik den Verlauf der Multiplen Sklerose – und welche Rolle spielt dabei die DNA-Methylierung? In diesem spannenden Interview spreche ich mit Dr. Majid Pahlevan Kakhki über neue Erkenntnisse aus der Forschung und mögliche zukünftige Therapieansätze.

👉 Hinweis: Dieses Interview ist eine deutsche Übersetzung und wurde ursprünglich im März 2025 auf dem englischen MS-Perspektive Podcast veröffentlicht.

Wir tauchen ein in die Welt der Epigenetik und klären, wie Umweltfaktoren, Lebensstil und molekulare Prozesse die Krankheitsentwicklung beeinflussen können. Außerdem geht es um personalisierte Medizin, Biomarker und innovative Technologien wie CRISPR.

🧭 Das erwartet dich in dieser Folge
  • Was ist Epigenetik und wie unterscheidet sie sich von Genetik?
  • Welche Rolle spielt DNA-Methylierung bei MS?
  • Wie beeinflussen Gene wie CHD1L den Krankheitsverlauf?
  • Was bedeutet das für Menschen mit progredienter MS (PPMS)?
  • Welche Chancen bieten Biomarker und personalisierte Therapien?
  • Wie weit ist die Forschung zu epigenetischen Therapien und CRISPR?
  • Warum wirken Immuntherapien bei progredienter MS oft schlechter?
  • Welche Rolle spielen Lebensstil und Umweltfaktoren?
  • Welche Hoffnung gibt die aktuelle Forschung?
🔗 Weiterführende Links

📄 Blogartikel zum Nachlesen des Interviews:
https://ms-perspektive.de/355-epigenetik

👤 LinkedIn-Profil von Dr. Majid Pahlevan Kakhki:
https://www.linkedin.com/in/majid-pahlevan-kakhki/

🏥 Forschungsprofil am Karolinska Institutet:
https://ki.se/en/people/majid-pahlevan-kakhki

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Vielen Dank an Majid und seine Kolleg:innen für ihre wertvolle Forschungsarbeit und die Einblicke, die er uns heute gewährt hat.

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#354: MS-Biomarker verstehen & nutzen. Was tun bei Auffälligkeiten? Mit Prof. Katja Akgün20 mars 202600:20:36

Diese Podcastfolge entstand mit freundlicher Unterstützung der Novartis Pharma GmbH.

In Teil 1 ging es darum, welche Biomarker heute helfen, den Verlauf der Multiplen Sklerose besser zu verstehen. In dieser zweiten Folge schauen wir gemeinsam darauf, was sich aus diesen Messwerten ableiten lässt:
Wann besteht Handlungsbedarf? Wie gehen Ärzt:innen mit widersprüchlichen Befunden um? Und wie können Patient:innen ihre Rolle im Krankheitsverlauf aktiv wahrnehmen?

In dieser Folge von MS im Blick spreche ich erneut mit Prof. Dr. Katja Akgün, Neurologin und MS-Expertin, über die praktische Einordnung von Biomarkern und darüber, wie moderne Verlaufskontrolle im Alltag aussehen kann – medizinisch fundiert und patient:innenorientiert.

Im Gespräch geht es unter anderem um:

  • NEDA und PIRA:
    Warum NEDA (keine entzündliche Krankheitsaktivität) heute oft erreicht wird, die schleichende Verschlechterung ohne Schübe (PIRA) aber weiterhin eine große Herausforderung bleibt.

  • Umgang mit auffälligen Werten:
    Warum es nicht nötig ist, dass alle Marker gleichzeitig auffällig sind – und weshalb schon ein einzelner abweichender Parameter ein Signal sein kann, genauer hinzuschauen.

  • Praxis-Tipps zur Verlaufskontrolle:
    Wie häufig MRT, Blutmarker wie Neurofilamente, kognitive Tests und digitale Daten sinnvoll erhoben werden können – und warum Kontinuität wichtiger ist als starre Regeln.

  • Patient:innen-Empowerment:
    Wann neue oder verstärkte Symptome rasches Handeln erfordern, warum bekannte Beschwerden oft beobachtet werden können und weshalb Patient:innen ein Recht auf ihre Befunde haben.

  • Dokumentation & Symptomtracking:
    Wie strukturierte Selbstdokumentation Ärzt:innen hilft, Veränderungen besser einzuordnen – und warum Übersicht wichtiger ist als ein unstrukturiertes Tagebuch.

  • Die Rolle von MS-Nurses:
    Wie MS-Nurses die Versorgung ergänzen können und warum das Zusammenspiel aus Ärzt:in, MS-Nurse und Patient:in so wertvoll ist.

  • Blick in die Zukunft:
    Welche Rolle digitale Gesundheitsanwendungen, neue funktionelle Marker (z. B. Sprache oder Gang) und ein zentrales MS-Dashboard künftig spielen könnten.

👉 Zum Nachlesen:
Den ausführlichen Blogartikel zur Folge mit allen Fragen und Antworten findest du hier:
https://ms-perspektive.de/354-biomarker2

👉 Für deinen Alltag mit MS:
Der MS-Symptom-Kompass unterstützt dich dabei, Symptome strukturiert zu erfassen und Veränderungen über die Zeit besser einzuordnen:
https://de.ms.your-symptom-questionnaire.com/

🔁 Hinweis:
Falls du Teil 1 verpasst hast, kannst du ihn hier nachholen:
„MS im Blick. Welche Biomarker helfen im Verlauf?"
https://ms-perspektive.de/347-biomarker1

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#353: Mit KI schneller zur passenden Studie – Wie Patient:innen mit MS klinische Studien finden können16 mars 202600:49:52

Wie finden Menschen mit Multipler Sklerose (MS) passende klinische Studien – und warum ist das oft so schwierig?

In dieser Podcastfolge spreche ich mit Chiara Lakomski, Mitgründerin und COO des Start-ups Ivelion. Gemeinsam schauen wir hinter die Kulissen der klinischen Forschung und sprechen darüber, wie Künstliche Intelligenz (KI) helfen kann, Patient:innen schneller mit passenden Studien zu verbinden.

Chiara erklärt, warum viele Studien verzögert werden, welche Hürden Patient:innen im aktuellen System erleben und wie ein KI-gestütztes Pre-Screening den Weg zur passenden Studie erleichtern kann.

Außerdem erfährst du:

  • warum viele Patient:innen nie von Studien erfahren

  • welche Rolle ambulante Neurolog:innen spielen

  • wie ein KI-Chatbot passende Studien findet

  • warum Datenschutz dabei besonders wichtig ist

  • welche Chancen klinische Studien für neue Therapien bieten

👉 Mehr Informationen zu Ivelion: https://ivelion.com

Das Interview zum nachlesen findest du auf meinem Blog: https://ms-perspektive.de/353-ivelion

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#352: KI bei Multipler Sklerose: Wie Künstliche Intelligenz die MS-Versorgung und gemeinsame Entscheidungsfindung verändert09 mars 202600:14:18

Künstliche Intelligenz verändert zunehmend die medizinische Versorgung – auch bei Multipler Sklerose (MS). In dieser Episode spreche ich mit Dr. Stefan Ebener, KI-Experte im Gesundheitswesen bei Google, über das Potenzial und die Grenzen von KI in der MS-Behandlung.

Wir diskutieren, wie KI dabei helfen kann, komplexe medizinische Daten verständlicher zu machen, die Kommunikation zwischen Patient:innen und Ärzt:innen zu verbessern und die gemeinsame Entscheidungsfindung zu unterstützen. Außerdem sprechen wir über aktuelle KI-Tools, Datenschutzfragen und darüber, warum KI medizinisches Fachpersonal nicht ersetzen kann.

Ein spannender Einblick in die Zukunft der digitalen Medizin – und was sie für Menschen mit MS bedeuten könnte.

In dieser Episode erfährst du:

  • Wie KI die Diagnose und Behandlung von MS unterstützen kann

  • Wie KI komplexe medizinische Informationen verständlicher macht

  • Welche Rolle KI bei der gemeinsamen Entscheidungsfindung spielt

  • Welche Chancen und Grenzen KI im Gesundheitswesen hat

  • Worauf Patient:innen beim Umgang mit Gesundheitsdaten achten sollten

Hier kannst du das Interview nachlesen: https://ms-perspektive.de/352-stefan-ebener

Welchen Tipp würdest du MS-Patient:innen geben, die sich für den Einsatz von KI-Tools zur Behandlung ihrer Krankheit interessieren?

Dr. Stefan Ebener: Sei neugierig, aber bleib vorsichtig. KI kann ein super Hilfsmittel sein, aber überprüfe immer die Infos und sprich mit medizinischen Fachkräften, bevor du medizinische Entscheidungen triffst.

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#351: Barrierefrei reisen trotz Einschränkungen: Der Reisemaulwurf zeigt Wege zum entspannten Urlaub02 mars 202600:44:03

Urlaub trotz Pflegebedarf oder Multipler Sklerose? Für viele klingt das kompliziert – oder unbezahlbar. In dieser Episode spreche ich mit André Scholz, examinierter Altenpfleger, Pflegeberater und Gründer von Reisemaulwurf e.V..

Er zeigt, wie barrierearme Reisen realistisch planbar werden – Schritt für Schritt. Wir sprechen über konkrete Unterstützungsmöglichkeiten vor Ort, Finanzierung über Pflegeleistungen und darüber, warum Erholung kein Luxus ist, sondern Kraftquelle.

Besonders wertvoll: Andrés Impulse für Menschen mit MS – etwa zum Energiemanagement bei Fatigue, zur realistischen Planung und zum Mut, klein anzufangen.

💡 Fazit: Urlaub mit Pflege ist möglich – wenn man die richtigen Stellschrauben kennt.

Hier kannst du das Interview nachlesen: https://ms-perspektive.de/351-reisemaulwurf

🧭 Darum geht es in dieser Folge:
  • Wer ist André Scholz und was macht der Reisemaulwurf?

  • Welche Reisen sind trotz Pflege- oder Hilfebedarf möglich?

  • Wie läuft eine kostenlose Beratung konkret ab?

  • Welche Unterstützung gibt es am Urlaubsort?

  • Was sollten Menschen mit MS besonders beachten (Fatigue, Mobilität, Hitze)?

  • Welche Finanzierungsmöglichkeiten gibt es über Pflegeleistungen?

  • Warum sich Recherche fast immer lohnt – auch bei kleinem Budget

  • Zukunftswunsch: Barrierefreies Reisen als Normalität statt Nische

🔗 Mehr Informationen & Kontakt

🌐 Website: https://www.reisemaulwurf.de
📘 Facebook: https://www.facebook.com/reisemaulwurf.de
💼 LinkedIn: https://www.linkedin.com/in/andre-scholz-0988217b/
📩 E-Mail: info@reisemaulwurf.de

Und zum Abschluss: Was möchtest Du den Hörer:innen noch mitgeben?

André Scholz: Urlaub mit Pflege ist möglich, wenn man die richtigen Stellschrauben kennt – und niemand muss das allein herausfinden.

Wenn ihr ein Angebot habt oder Menschen kennt, die Unterstützung brauchen: Meldet euch, vernetzt euch mit uns und werdet gern Teil des Netzwerks Reisemaulwurf. Gemeinsam machen wir Auszeit und Erholung sichtbarer und erreichbarer.

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Ich freue mich, wenn Dich das Interview dazu anregt (wieder) zu verreisen und schöne Momente zu erleben.

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#350: Boxtraining bei Multipler Sklerose: Wie Dilar Kisikyol in Hamburg neue Wege in der MS-Therapie geht23 févr. 202600:38:18

Boxtraining bei Multipler Sklerose – was zunächst ungewöhnlich klingt, ist in Hamburg längst Realität. In dieser Folge spreche ich mit der ehemaligen Boxweltmeisterin Dilar Kisikyol über ihr spezielles MS-Boxtraining und darüber, wie Bewegung, Koordination und Gemeinschaft die Lebensqualität stärken können.

Dilar erzählt, wie sie vom Profiboxen in die therapeutische Arbeit gekommen ist, warum Boxtraining bei neurologischen Erkrankungen sinnvoll sein kann – und weshalb Selbstbewusstsein und Selbstwirksamkeit eine so große Rolle spielen.

Wir sprechen darüber,

  • wie eine typische Trainingseinheit aussieht

  • warum es kein Wettkampf- oder Kopftreffer-Training ist

  • wie individuell auf Fatigue, Gleichgewicht und Bewegungseinschränkungen eingegangen wird

  • welche realistischen Effekte Teilnehmende erwarten können

  • und warum Gemeinschaft für Menschen mit MS so wertvoll ist

Wenn du neugierig bist, ob Boxtraining bei Multipler Sklerose auch für dich eine Option sein könnte, dann hör unbedingt rein.

👉 Den ausführlichen Blogartikel zum Interview findest du hier:
https://ms-perspektive.de/350-boxen

💛 Zentrale Botschaft der Folge

MS bedeutet nicht Stillstand. Neue Wege dürfen ausprobiert werden – ob Boxen, Tanzen oder eine andere Form von Bewegung. Entscheidend ist, etwas zu finden, das Kraft gibt und Hoffnung stärkt.

🔗 Linkliste

• Website von Dilar Kisikyol:
https://www.dilarkisikyol.de

• HSV e.V. (Kooperationspartner des Projekts):
https://www.hsv-ev.de

• Hertie-Stiftung (Unterstützung des Projekts):
https://www.ghst.de

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#349: MS & häusliche Gewalt: Aufklärung, Unterstützung und neue Perspektiven16 févr. 202600:35:10

MS und häusliche Gewalt – ein sensibles, aber dringend notwendiges Thema.

Menschen mit Multipler Sklerose können durch körperliche Einschränkungen, Fatigue oder kognitive Veränderungen in besondere Abhängigkeiten geraten. Doch was passiert, wenn diese Verletzlichkeit ausgenutzt wird?

In dieser Episode spreche ich mit Sue Britt, Hebamme, Dozentin und Forscherin an der Universität Nottingham, über den Zusammenhang zwischen MS und häuslicher Gewalt. Wir sprechen über Warnzeichen, Gaslighting, finanzielle Kontrolle, Isolation und darüber, warum dieses Thema in der MS-Versorgung lange kaum Beachtung fand. Außerdem erfährst du, wie medizinisches Fachpersonal unterstützen kann – und wo Betroffene konkrete Hilfe finden.

💛 Wenn du betroffen bist oder dir unsicher bist: Du bist nicht allein. Unterstützung ist möglich.

Diese Folge basiert auf dem originalen englischen Interview, dass ich im Februar 2025 geführt habe.

Themen dieser Episode:
  • Was bedeutet häusliche Gewalt genau?

  • Warum können Menschen mit MS besonders gefährdet sein?

  • Warnzeichen erkennen – auch ohne körperliche Gewalt

  • Fatigue, Kognition und Abhängigkeit

  • Rolle von Neurolog:innen und MS-Fachpersonal

  • Die MS-DVA-Forschungsinitiative

  • Konkrete Hilfsangebote & nächste Schritte

 

🇩🇪 Deutschland

Hilfetelefon „Gewalt gegen Frauen"
📞 116 016
Kostenlos, anonym, 24/7 erreichbar, Beratung in 18 Sprachen.

Hilfetelefon „Gewalt an Männern"
📞 0800 123 99 00
Mo–Do 8:00–20:00 Uhr
Fr 8:00–15:00 Uhr
Kostenlos & anonym.

🇦🇹 Österreich

Frauenhelpline gegen Gewalt
📞 0800 222 555
Kostenlos & rund um die Uhr erreichbar.

Männernotruf für Betroffene und Täter
📞 0800 246 247

🇨🇭 Schweiz

Opferhilfe Schweiz
Beratungsstellen-Übersicht:
https://www.opferhilfe-schweiz.ch/

Violencequefaire
https://www.violencequefaire.ch/

MS-DVA Forschungsinitiative & Toolkit

MS-DVA Toolkit (Leeds University):
https://msdva.leeds.ac.uk/toolkit/

LinkedIn-Seite der MS-DVA Forschungsinitiative:
https://www.linkedin.com/company/msdva/posts/?feedView=all

Weiterführende Links (UK)

National Domestic Abuse Helpline
https://www.nationaldahelpline.org.uk/

Women's Aid
https://www.womensaid.org.uk/

ManKind Initiative (für Männer)
https://mankind.org.uk/

Galop (LGBTQ+ Unterstützung)
https://galop.org.uk/get-help/

Respect Phoneline (Unterstützung für Täter)
https://respectphoneline.org.uk/

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Pass auf dich oder deine Lieben auf, wenn du oder sie von häuslicher Gewalt oder Missbrauch betroffen oder bedroht seid.

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#348: MS, Dating und Partnerschaft – wie Multiple Sklerose Beziehungen beeinflusst (Valentinstag-Special)14 févr. 202600:48:06

Partnerschaft mit MS – das klingt nach Liebe, Nähe und Zusammenhalt. Und gleichzeitig nach Unsicherheit, Rollenveränderung und Zukunftsfragen.

In diesem MS-Perspektive Kamingespräch sprechen Nadja Birkenbach und ich offen über Dating, langjährige Beziehungen und Intimität mit Multiple Sklerose. Wir teilen persönliche Erfahrungen, ehrliche Zweifel und auch ermutigende Perspektiven.

Wie viel Offenheit braucht es beim ersten Date?
Was verändert eine Diagnose in einer Ehe?
Und wie bleibt Nähe möglich, wenn sich der Körper verändert?

Ein Gespräch über Mut, Kommunikation und das „neue Normal" in der Partnerschaft.

🧭 Das erwartet dich in dieser Folge
  • Wann und wie sage ich beim Dating, dass ich MS habe?

  • Angst vor Zurückweisung – und wie man damit umgeht

  • Rollenbilder in der Partnerschaft mit MS

  • Unterstützung durch Partner – wie viel ist hilfreich?

  • Wenn gemeinsame Hobbys nicht mehr funktionieren

  • Kinderwunsch und Zukunftsplanung mit MS

  • Finanzielle Sicherheit in Beziehungen

  • Sexualität, Intimität und neue Wege der Nähe

  • Warum Kommunikation der wichtigste Schlüssel ist

📝 Zum passenden Blogbeitrag

Den ausführlichen Dialog-Beitrag mit allen Links und weiterführenden Hinweisen findest du hier:

👉 https://ms-perspektive.de/348-valentinstag

🔗 Weiterführende Links

🎧 Podcastfolge mit Kevin Kämpferherz
👉 Interview mit Kevin über das Kämpferherzen Treffen und mehr

🎧 Folge 164 – MS & Kinder mit Bettina
👉 #164: Interview mit Betina @Lausbubenmama und MS-Patientin

🎧 Folge 345 – Finanzen & Selbstbestimmung mit Claudia Müller
👉 Finanzielle Bildung für Frauen – selbstbestimmt leben

🎧 Podcastfolge mit Susanne Melanie Schmid
👉 Susanne über MS, TheMay50K und mentale Stärke

🌍 ECTRIMS – European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis
👉 https://www.ectrims.eu

🎬 Film „Ziemlich beste Freunde"
👉 https://de.wikipedia.org/wiki/Ziemlich_beste_Freunde

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Wenn Du Fragen, Kommentare oder Anregungen hast, schreib uns gerne, dann nehmen wir das in eins der kommenden MS-Kamingespräche auf.

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#347: MS im Blick. Welche Biomarker helfen im Verlauf? Mit Prof. Dr. Katja Akgün13 févr. 202600:35:32

Die Folge wurde durch die freundliche Unterstützung der Novartis Pharma GmbH ermöglicht.

MS-Biomarker im Verlauf können dabei helfen, Krankheitsaktivität sichtbar zu machen – auch dann, wenn die Multiple Sklerose nach außen ruhig wirkt und keine Schübe auftreten. Denn Schübe sind oft nur die Spitze des Eisbergs.

In dieser Folge von spreche ich mit Prof. Dr. Katja Akgün, Neurologin und MS-Expertin, darüber, welche Biomarker heute zur Verlaufskontrolle eingesetzt werden und warum regelmäßige, standardisierte Messungen so wichtig sind. Wir schauen gemeinsam darauf, wie Ärzt:innen und Patient:innen auch schleichende Veränderungen frühzeitig erkennen können – im MRT, im Blut, im Alltag und mithilfe moderner Untersuchungsmethoden.

Im Gespräch geht es unter anderem um:

  • warum Biomarker bei MS so wichtig sind, auch ohne spürbare Symptome

  • welche Rolle das MRT bei der Verlaufskontrolle spielt

  • wie sich ein echter Schub von vorübergehenden Verschlechterungen unterscheiden lässt

  • welche Bedeutung Blutmarker wie sNfL und GFAP haben

  • was der Liquor bei der Diagnose leistet – und warum Blutmarker für den Verlauf praktischer sind

  • wie OCT, kognitive Tests und digitale Daten Hinweise auf schleichende Veränderungen geben

  • warum Patient-Reported Outcomes und das eigene Erleben eine zentrale Rolle spielen

👉 Zum Nachlesen:
Den ausführlichen Blogartikel zur Folge mit allen Fragen und Antworten findest du hier: https://ms-perspektive.de/347-biomarker1

👉 Für deinen Alltag:
Der MS-Symptom-Kompass unterstützt dich dabei, Symptome systematisch zu beobachten und Veränderungen besser einzuordnen: https://de.ms.your-symptom-questionnaire.com/

🔔 Ausblick:
In Folge #354 ist Prof. Dr. Katja Akgün erneut zu Gast. Dann geht es weiter mit:
„MS-Biomarker verstehen & nutzen: Was tun bei Auffälligkeiten?"

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#346: Multiple Sklerose im späteren Lebensalter (LOMS): Symptome erkennen, Behandlung verstehen und Hoffnung gewinnen – mit Dr. Abdulkadir Tunc09 févr. 202600:26:52

Multiple Sklerose wird oft als Erkrankung jüngerer Erwachsener wahrgenommen — doch sie kann auch erst später im Leben diagnostiziert werden. In dieser Folge spreche ich mit dem Neurologen und Neuroimmunologen Dr. Abdulkadir Tunç über die sogenannte spät beginnende Multiple Sklerose (LOMS) und er erklärt, worin sich diese von früher einsetzender MS unterscheidet.

Wir sprechen über typische Symptome, diagnostische Herausforderungen, moderne Immuntherapien und darüber, wie individuelle Behandlungsentscheidungen getroffen werden. Außerdem geht es um Rehabilitation, Lebensqualität, Prognose und vielversprechende neue Entwicklungen wie BTK-Inhibitoren.

Eine informative Folge für Betroffene, Angehörige und alle, die ihr Verständnis für MS vertiefen möchten.

🧠 Das erwartet dich in dieser Episode
  • Was spät beginnende MS (LOMS) bedeutet

  • Unterschiede zu früher diagnostizierter MS

  • Typische Symptome und Krankheitsverlauf

  • Immuntherapien und individuelle Behandlungsstrategien

  • Rehabilitation und symptomatische Behandlung

  • Prognose und Faktoren für den Verlauf

  • Neue Therapieansätze (z. B. BTK-Inhibitoren)

  • Hoffnung und Perspektiven aus der Forschung

👤 Über den Gast

Dr. Abdulkadir Tunç ist Neurologe mit Schwerpunkt Neuroimmunologie und Multiple Sklerose. Er leitet eine neuroimmunologische Klinik an der Sakarya-Universität (Türkei) und engagiert sich in Forschung und klinischer Versorgung für personalisierte MS-Behandlungsansätze.

🔎 Weiterführende Inhalte

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Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben,
Nele

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#345: Finanzielle Bildung für Frauen mit Claudia Müller: Selbstbestimmt leben – besonders mit chronischer Erkrankung02 févr. 202601:03:20

Finanzielle Bildung ist ein zentraler Schlüssel zu Selbstbestimmung, Sicherheit und mentaler Gesundheit – besonders für Frauen und erst recht bei chronischer Erkrankung. In dieser Podcastfolge spreche ich mit Claudia Müller, Finanzexpertin und Gründerin des Female Finance Forums, darüber, warum Geld kein Tabuthema sein darf und wie Frauen ihre Finanzen Schritt für Schritt selbst in die Hand nehmen können.

Wir sprechen über gesellschaftliche Glaubenssätze, finanzielle Basics wie Notgroschen und Altersvorsorge, nachhaltiges Investieren mit ETFs sowie über Geld und Fairness in Partnerschaften. Außerdem gibt es am Ende der Folge eine Buchverlosung.

📝 Das erwartet dich in dieser Folge
  • Warum finanzielle Bildung für Frauen so wichtig ist

  • Wie gesellschaftliche Prägung den Umgang mit Geld beeinflusst

  • Finanzielle Grundlagen: eigenes Konto, Notgroschen & Vorsorge

  • Finanzen und chronische Erkrankung: Sicherheit durch Planung

  • Investieren mit ETFs – realistische Erwartungen & Diversifikation

  • Nachhaltig investieren: Geht das auch rentabel?

  • Wie oft du deine Finanzen überprüfen solltest

  • Geld in Partnerschaften: reden, planen, fair ausgleichen

  • Typische Fehler bei der gemeinsamen Finanzplanung

🎉 Buchverlosung

Ich verlose ein Exemplar des Buches „Meine Finanzen meistern für Dummies" von Claudia Müller.
Um teilzunehmen, kommentiere den Blogartikel zu dieser Podcastfolge und teile,

  • was du für dich aus der Folge mitgenommen hast oder

  • welche Frage dich aktuell beim Thema Finanzen beschäftigt.

🗓 Teilnahmeschluss: 16. Februar
👉 https://ms-perspektive.de/345-claudia-mueller

🔗 Weiterführende Links

👉 Frauen. Finanzen. Freiheit. - Female Finance Forum
👉 #168: Interview mit Claudia Müller rund um Finanzen für Frauen

📌 Hinweis

Die Inhalte dieser Folge dienen der Information und Inspiration und ersetzen keine individuelle Finanz- oder medizinische Beratung.

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#344: Warum unabhängige MS-Forschung so wichtig ist – Prof. Ralf Gold über Förderung, Spenden und Zukunftsperspektiven26 janv. 202600:58:42

Warum braucht es unabhängige MS-Forschung – und was bedeutet das konkret für Menschen mit Multipler Sklerose? In dieser Podcastfolge spricht Nele von Horsten mit Prof. Dr. Ralf Gold, Neurologe und langjähriger MS-Forscher, über die Entwicklung der MS-Therapie in den letzten Jahrzehnten, die Bedeutung gezielter Forschungsförderung durch die DMSG und die Rolle von Spenden.

Im Gespräch erklärt Prof. Gold, wie Forschungsprojekte ausgewählt werden, warum unabhängige Forschung eine wichtige Ergänzung zur industriefinanzierten Forschung ist und welche Themen aktuell besonders dringend sind – von Tertiärprävention bis zu neuen Therapieansätzen für schleichende MS-Verläufe. Außerdem wirft er einen realistischen, aber hoffnungsvollen Blick in die Zukunft der MS-Forschung.

👉 Den ausführlichen Blogartikel mit allen Fragen, Antworten und Hintergründen findest du hier:
🔗 https://ms-perspektive.de/344-prof-gold

🧠 Themen dieser Episode
  • Warum unabhängige MS-Forschung unverzichtbar ist

  • Förderprogramme der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG)

  • Auswahl & Bewertung von Forschungsprojekten

  • Unterschied zwischen unabhängiger und industriefinanzierter Forschung

  • Rolle von Spenden und Stiftungen

  • Themenschwerpunkt 2025: Tertiärprävention

  • Zukunftsperspektiven für schleichende MS-Formen

Ihre Botschaft an die Hörer:innen?

Prof. Dr. Ralf Gold: Geben Sie nicht auf. Die meisten neu diagnostizierten MS-Formen sind heute gut behandelbar. Bleiben Sie in einem stabilen Behandlungsteam, suchen Sie Hilfe – auch psychologische – und lassen Sie sich nicht entmutigen. Fortschritt passiert Schritt für Schritt.

Mehr zu Prof. Ralf Gold ---

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#343: Neuromyelitis Optica (NMOSD) verstehen. Symptome & moderne Therapien mit Dr. Luis Alfonso Zarco19 janv. 202600:14:19

In dieser Episode dreht sich alles um die Neuromyelitis-optica-Spektrum-Erkrankung (NMOSD) – eine seltene, aber oft schwer verlaufende Autoimmunerkrankung des zentralen Nervensystems.
Im Interview spricht Luis Alfonso Zarco Montero, Neurologe und Neuroimmunologe aus Kolumbien, über aktuelle Therapie-Fortschritte, die Bedeutung einer frühen Diagnose und darüber, warum NMOSD klar von Multipler Sklerose unterschieden werden muss.
Wir sprechen über typische Symptome, den Krankheitsverlauf, moderne monoklonale Antikörpertherapien, Herausforderungen beim Zugang zu Behandlungen und einen Ausblick auf personalisierte Therapien der Zukunft.

👉 Wichtig: Dieser Beitrag ist die deutsche Übersetzung eines englischen Interviews vom November 2024.
👉 Den vollständigen Blogartikel zum Nachlesen findest du hier: https://ms-perspektive.de/343-dr-zarco

Themen dieser Folge:

  • Was ist NMOSD – und wie unterscheidet sie sich von MS?

  • Typische Symptome & Krankheitsverläufe

  • Warum eine frühe Diagnose entscheidend ist

  • Moderne Therapien & monoklonale Antikörper

  • Zugänglichkeit von Behandlungen weltweit

  • Zukunftsperspektiven & personalisierte Medizin

📸 Instagram:
Prof. Zarco auf Instagram: https://www.instagram.com/dr_zarco

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#342: Verhaltensänderung bei MS: Warum sie so schwer ist – und wie sie gelingen kann mit Marco Stahn11 janv. 202601:19:58

Warum ist Verhaltensänderung bei MS so schwer – selbst wenn wir wissen, was uns guttun würde?
In dieser Folge spreche ich mit Marco Stahn, therapeutischer Leiter der Marianne-Strauß-Klinik, über die besonderen Herausforderungen von Verhaltensänderung bei Multipler Sklerose.

Gemeinsam gehen wir der Frage nach, warum Wissen allein nicht reicht, welche emotionalen und alltäglichen Hürden Menschen mit MS zusätzlich belasten und warum Veränderung oft erst dann möglich wird, wenn wir unsere Lebensrealität ehrlich betrachten. Marco erklärt, welche Rolle Motivation, Selbstwirksamkeit und interdisziplinäre Therapie spielen und warum Bewegung – auch bei Fatigue – ein zentraler Schlüssel ist.

Eine Folge über kleine Schritte, realistische Ziele und darüber, wie Veränderung im Alltag gelingen kann.

Hier findest Du den Beitrag zum Nachlesen: https://ms-perspektive.de/342-marco-stahn

Themen u. a.:

  • Warum Verhaltensänderung so schwerfällt

  • MS-spezifische Hürden im Alltag

  • Motivation & Selbstwirksamkeit

  • Bewegung bei Fatigue

  • Alltagstransfer nach der Reha

Ausblick und Abschluss

Marco Stahn: Ich wünsche mir, dass MS-Therapie in Zukunft noch stärker lebensstilorientiert und interdisziplinär gedacht wird. Veränderung braucht Zeit, Verständnis und Zusammenarbeit – zwischen Fachpersonen und Betroffenen.

Verhaltensänderung ist kein Sprint. Sie ist ein individueller Weg. Aber sie kann gelingen – mit Geduld, Unterstützung und dem Vertrauen in die eigene Selbstwirksamkeit.

Kontakt aufnehmen

Webseite der Marianne-Strauss-Klinik: https://www.ms-klinik.de/

Marco Stahn bei LinkedIn: Marco Stahn | LinkedIn

Marco Stahn bei Instagram: https://www.instagram.com/marco_stahn/

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Danke an Marco für das Interview und Dir wünsche ich genügend Kraft und Motivation für Deine angestrebte Verhaltensänderung.

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#341: MS-Kamingespräch 30 min Sport täglich05 janv. 202600:39:54

Was bringt es wirklich, sich 28 Tage lang jeden Tag 30 Minuten zu bewegen, wenn man mit Multipler Sklerose lebt? In diesem 14. MS-Kamingespräch ziehen wir eine ehrliche Bilanz unserer Bewegungs-Challenge.

Wir sprechen offen über Motivation und Widerstände, über Spaziergänge, Krafttraining und Migräne-Tage – aber auch über den Druck durch Social Media und darüber, warum Bewegung mit MS kein Leistungsprojekt sein darf. Statt Perfektion geht es um machbare Routinen, kleine Schritte und darum, gut für sich zu sorgen.

Diese Folge macht Mut, Bewegung neu zu denken: individuell, alltagstauglich und mit Blick auf das eigene Wohlbefinden.

Hier kannst Du die wichtigsten Inhalte nachlesen: https://ms-perspektive.de/341-30-min-sport

📝 Themen in dieser Folge
  • Warum 30 Minuten Bewegung täglich bei MS sinnvoll sein können

  • Bewegung im MS-Alltag: was realistisch ist

  • Motivation, Pausen und Rückschläge

  • Positive Effekte auf Körper & Psyche

  • Krafttraining, Routinen und Spaß an Bewegung

  • Konkrete Ziele statt guter Vorsätze

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Wenn Du Fragen, Kommentare oder Anregungen hast, schreib uns gerne, dann nehmen wir das in eins der kommenden MS-Kamingespräche auf.

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#340: Jahresrückblick 2025 – Durchhalten, lernen, leben. Und ein Blick nach vorne.29 déc. 202500:25:24

In dieser besonderen Episode öffne ich ein Stück meine Tür zu 2025. Ich erzähle, wie es wirklich war – zwischen Masterarbeit, Baby, Podcast, Hausplanung und Selbstständigkeit. Ich spreche über Durchhalten, über Grenzen, über Verlust – und über die kleinen Dinge, die mir geholfen haben, weiterzugehen.

Du erfährst:

  • warum ich überhaupt einen Jahresrückblick mache

  • welches eine Wort mein Jahr am besten beschreibt

  • was familiär und beruflich 2025 geprägt hat

  • warum ich trotz Schlafmangel jede Woche Podcastfolgen veröffentlicht habe

  • welche Projekte mich erfüllt haben – vom KI-Whitepaper bis zum Kamingespräch

  • was ich über Grenzen, Freundschaft und Nähe gelernt habe

  • und was 2026 bringen darf – realistisch, achtsam, ohne Druck

Diese Folge ist für dich, wenn du selbst mit MS lebst, Angehörige bist, im Gesundheitswesen arbeitest – oder einfach hören möchtest, was im Leben hinter MS-Perspektive passiert.

Hier nochmals nachlesen: https://ms-perspektive.de/340-rueckblick

Themen der Folge:

  • Masterabschluss MS-Management & EUPATI

  • Patient Council & KI-Whitepaper „Shared Decision Making"

  • Kamingespräch (Talk-Format mit Nadja)

  • 57 deutsche & 54 englische Podcastfolgen

  • Hausbau & Familienleben

  • Schlaf, Sport, Selbstfürsorge

  • Buch- & Kursideen für 2026

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🗣️ Feedback & Kontakt

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Schreib mir gern:
📧 kontakt@ms-perspektive.de
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#339: Wie die Wechseljahre MS beeinflussen. Hormone, Biomarker und was Frauen wissen sollten mit Dr. Riley Bove22 déc. 202500:28:00

In dieser Episode von MS-Perspektive präsentiere ich ein übersetztes Interview mit Dr. Riley Bove, Neurologin und MS-Expertin an der University of California, San Francisco (UCSF). Ich spreche dabei sowohl meine Fragen als auch ihre Antworten und beleuchte ein Thema, das lange zu wenig Beachtung gefunden hat: die Menopause bei Frauen mit Multipler Sklerose.

Rund drei Viertel aller Menschen mit MS sind Frauen, und die meisten erhalten ihre Diagnose lange vor den Wechseljahren. Wenn sich in der Lebensmitte Symptome wie Fatigue, Schlafstörungen, Hitzesensitivität oder kognitive Probleme verändern oder verstärken, ist oft unklar:
👉 Ist das MS?
👉 Ist das Menopause?
👉 Oder beides?

Dr. Bove erklärt, warum diese Unterscheidung so wichtig ist – und wie Frauen unnötiges Leiden vermeiden können, wenn menopausale Symptome auch als solche erkannt und behandelt werden.

📖 Zum Nachlesen im Blog

👉 Den vollständigen Blogartikel zur Episode – inklusive strukturierter Inhalte und aller wichtigen Punkte aus dem Gespräch – findest du hier: https://ms-perspektive.de/339-menopause

🧠 Das erwartet dich in dieser Folge
  • Welche hormonellen Veränderungen in der Peri- und Postmenopause stattfinden

  • Warum sich MS-Symptome und Menopausenbeschwerden so stark ähneln

  • Was aktuelle Forschung über Hormone, Gehirn und MS zeigt

  • Welche Rolle Biomarker wie Neurofilament Light Chain (NfL) spielen

  • Was wir bereits wissen – und welche Fragen wissenschaftlich noch offen sind

  • Welche Rolle eine Hormontherapie spielen kann und worauf Frauen mit MS achten sollten

  • Warum die Menopause ein wichtiger „Gesundheits-Check-in" im Leben von Frauen mit MS ist

⭐ Zentrale Kernbotschaften der Folge
  • Symptomveränderungen in der Lebensmitte sind nicht automatisch MS-Progression.
    Sie können (auch) Ausdruck der Menopause sein.

  • Menopausale Symptome sollten gezielt behandelt werden, wenn sie vorliegen – um Lebensqualität und Wohlbefinden zu erhalten.

  • Hormone beeinflussen das Gehirn – Hinweise aus Biomarker-Studien zeigen, dass die Menopause ein biologischer Wendepunkt sein kann.

  • Es gibt noch viele offene Forschungsfragen, insbesondere zur langfristigen neuroprotektiven Wirkung von Hormonen bei MS.

  • Frauen mit MS brauchen eine ganzheitliche, interdisziplinäre Betreuung in dieser Lebensphase.

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