Explorez tous les épisodes du podcast MS-Perspektive - der Multiple Sklerose Podcast
| Titre | Date | Durée | |
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| #267: Zukünftige Behandlung von MS mit Prof. Tjalf Ziemssen | 02 Sep 2024 | 00:45:44 | |
Prof. Ziemssen erklärt die zukünftige Behandlung bei MS. Von Präzisionsmedizin über Neuroprotektion bis zur patientenzentrierten Versorgung. Das komplette Interview kannst Du auf meinem Blog nachlesen: https://ms-perspektive.de/267-zukuenftige-behandlung Anlässlich der 50. Folge des internationalen MS-Perspektive Podcasts habe ich meinen Neurologen Prof. Dr. Tjalf Ziemssen eingeladen, mit mir über die Zukunft der MS-Behandlung zu sprechen. Da er einer der innovativsten MS-Spezialisten ist, kann er einen guten Überblick darüber geben, was bald kommen wird und welche Ziele derzeit noch schwer zu erreichen sind. Das Interview haben wir in englisch geführt und den transkribierten Text habe ich ins Deutsche übersetzt. Vielen Dank an der Stelle an die Gemeinnützige Hertie-Gesellschaft, die den internationalen MS-Perspektive Podcast im ersten Jahr unterstützt hat. <\/path><\/svg>"},"minimize_box":"yes","minimized_on":"tablet","hierarchical_view":"yes","min_height":{"unit":"px","size":"","sizes":[]},"min_height_tablet":{"unit":"px","size":"","sizes":[]},"min_height_mobile":{"unit":"px","size":"","sizes":[]}}" data-widget_type="table-of-contents.default"> Inhaltsverzeichnis
Ja, also das Wichtigste ist, dass ich der Neurologe von Nele von Horsten bin. Und übrigens, ich leite das MS-Zentrum in Dresden, also ich habe ein langjähriges Interesse an der Multiplen Sklerose. Ich habe mich also entschieden, nicht Leiter einer neurologischen Abteilung zu werden, sondern mich wirklich sehr auf die Betreuung und Forschung von Multiple-Sklerose-Patienten zu spezialisieren. Und ich bin sehr glücklich darüber, weil ich mich nicht so sehr mit der Verwaltung und den Krankenhausmitarbeitern herumschlagen muss, so dass ich mich wirklich auf die Pflege meiner Patienten und auf die Forschung konzentrieren kann. Und das ist natürlich, das Schönste an meinem Leben. Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen. | |||
| #266: Natalizumab (Tysabri, Tyruko) für aktive schubförmig remittierende MS | 26 Aug 2024 | 00:23:11 | |
Natalizumab (Tysabri, Tyruko) wird für aktive schubförmig remittierende MS eingesetzt als Infusion oder Spritze und wirkt sehr schnell. Den kompletten Beitrag zum Nachlesen findest Du auf meinem Blog: https://ms-perspektive.de/266-natalizumab Heute geht es um Natalizumab, das unter den Handelsnamen Tysabri und Tyruko bekannt ist. Die Immuntherapie wird bei aktiven, schweren Verläufen von schubförmiger MS eingesetzt. Natalizumab ist ein migrationshemmendes Medikament, das die Einwanderung von T- und B-Zellen in das zentrale Nervensystem verhindert. Bitte denke daran, dass ich hier nur einen Überblick geben kann. Dein Neurologe und deine MS-Schwester sollten dich bei der Wahl der richtigen Therapie ausführlich beraten. Denn sie kennen deinen allgemeinen Gesundheitszustand und du solltest auch über deine Ziele, Wünsche, Ängste und Vorlieben sprechen, damit diese berücksichtigt werden können. <\/path><\/svg>"},"minimize_box":"yes","minimized_on":"tablet","hierarchical_view":"yes","min_height":{"unit":"px","size":"","sizes":[]},"min_height_tablet":{"unit":"px","size":"","sizes":[]},"min_height_mobile":{"unit":"px","size":"","sizes":[]}}" data-widget_type="table-of-contents.default"> Inhaltsverzeichnis
Für die Erstellung der Inhalte habe ich die folgenden Quellen verwendet:
Vielleicht möchtest du auch einen Blick auf die Beiträge zu den anderen Immuntherapien werfen:
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| #257: Autologe Stammzelltransplantation (aHSCT) bei MS. Fakten und Erfahrungen mit Dr. Roland Martin | 24 Jun 2024 | 00:28:09 | |
Dr. Roland Martin, Experte für autologe Stammzelltransplantation (aHSCT) bei MS, teilt Fakten und seine Erfahrungen mit der Therapieform. Alle Fragen und Antworten zum Nachlesen findest Du auf meinem Blog: https://ms-perspektive.de/257-roland-martin Diesmal spreche ich mit dem emeritierten Arzt Prof. Dr. Roland Martin über die bisherigen Erkenntnisse zur autologen Stammzelltransplantation (aHSCT) bei MS-Patienten und über seine Erfahrungen. Als ehemaliger Leiter der Abteilung für Neuroimmunologie und MS-Forschung am Universitätsspital Zürich hat er maßgeblich dazu beigetragen, diese Induktionstherapie in der Schweiz zu etablieren und zu einer Kassenleistung zu machen. Doch an Ruhestand ist nicht zu denken. Er ist weiterhin mit der Universität Zürich verbunden und forscht als Emeritus am Institut für Experimentelle Immunologie. Roland Martin ist auch Chief Scientific Officer bei der Cellerys AG in Schlieren, Schweiz, und steht weiterhin in Verbindung mit der Abteilung für klinische Neurowissenschaften am Karolinska-Institut in Stockholm, Schweden. Das Interview habe ich im Original in englisch für den internationalen Podcast geführt und ins Deutsche übersetzt. Ich spreche beide Parts. Vielen Dank an der Stelle an die Gemeinnützige Hertie-Stiftung, die den englischen Podcast unterstützt. <\/path><\/svg>"},"minimize_box":"yes","minimized_on":"tablet","hierarchical_view":"yes","min_height":{"unit":"px","size":"","sizes":[]},"min_height_tablet":{"unit":"px","size":"","sizes":[]},"min_height_mobile":{"unit":"px","size":"","sizes":[]}}" data-widget_type="table-of-contents.default"> Inhaltsverzeichnis
Ich bin ausgebildeter Neurologe und Immunologe und arbeite seit 40 Jahren sowohl in der Forschung als auch in der klinischen Versorgung von Multiple-Sklerose-Patienten (MS) und Patienten mit anderen neuroinflammatorischen Erkrankungen. Meine Frau, Dr. Mireia Sospedra, ist ebenfalls Immunologin und befasst sich mit den Krankheitsmechanismen von MS und in letzter Zeit zunehmend auch mit Ernährung. Die Entwicklung neuer Behandlungsmethoden für MS ist ein wichtiger Teil unserer Arbeit, und diese reichen von kleinen Molekülen, natürlichen Wirkstoffen, biologischen Wirkstoffen wie monoklonalen Antikörpern und Zelltherapien, die auf Immuntoleranz oder – das Thema des Interviews – auf den vollständigen Austausch und die Erneuerung des Immunsystems abzielen. Mireia und ich haben einen 16-jährigen Sohn, und aus meiner ersten Ehe habe ich vier weitere Kinder, zwei Mädchen und zwei Jungen, die alle verheiratet sind und arbeiten, drei davon in den USA und eines in Berlin. Derzeit habe ich 6 Enkelkinder. Neben unserer Forschung, die schon immer ein Hobby und eine Berufung war, bin ich ein begeisterter Fotograf und liebe es, mit Mireia zu wandern und zu spazieren. Wie und wo können Interessierte deine Forschungsaktivitäten verfolgen?Wie ich bereits eingangs erwähnt habe, bin ich letztes Jahr von meiner klinischen Tätigkeit zurückgetreten, da das Rentenalter in der Schweiz sehr streng ausgelegt wird, was für jemanden, der seine Arbeit liebt und eher mit dem Gehirn als mit einer Hacke in einer Kohlenmine arbeitet, sehr schade ist. Ich forsche weiter auf dem Gebiet der MS an der Universität Zürich und am Karolinska-Institut in Stockholm und verbringe die meiste Zeit in einem Startup-Unternehmen, das wir gegründet haben, um eine weitere sehr interessante Zelltherapie für MS zu entwickeln, nämlich die antigenspezifische Toleranzinduktion. Wir haben viele Artikel über aHSCT bei MS geschrieben, aber auch über andere Therapien, Krankheitsmechanismen, Infektionsauslöser und mehr. All dies ist im Internet leicht zugänglich, aber das meiste davon ist (leider) ziemlich wissenschaftlich und für einen Laien manchmal zu schwer zu verstehen. ---Vielen Dank an Roland Martin für diese anschauliche und umfassende Darstellung der aHSCT. Ich habe durch das Interview viel gelernt. Ich hoffe, das gilt auch für dich. Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen. | |||
| #173: Interview mit Philip van Hövel zur KI-gestützten Therapieempfehlung PHREND bei MS | 12 Dec 2022 | 00:42:12 | |
Philip van Hövel & Team haben die Plattform PHREND entwickelt, die Neurologen dabei hilft, die passende Therapie für MS-Patienten zu wählen. Hier geht es zum Blogbeitrag: https://ms-perspektive.de/phrend In Folge 173 interviewe ich Philip Hövel zur KI-gestützten Therapieempfehlung namens PHREND. Multiple Sklerose ist eine hochgradig komplexe Erkrankung, die sehr unterschiedlich verläuft, was ihr auch den Beinamen Krankheit der 1.000 Gesichter eingebracht hat. Mittlerweile gibt es vor allem für den schubförmigen Verlauf, wo die Entzündungsaktivität im Vordergrund steht, viele verlaufsmodifizierende Medikamente. Doch welches ist nun das richtige für eine ganz konkrete Person zu einem bestimmten Zeitpunkt im Leben? Das ist gar nicht immer so leicht. Da spielt der Kinderwunsch rein, die Aktivität der Erkrankung, Verträglichkeit, aber auch persönliche Ziele und Präferenzen. Manche Medikamente muss man öfter nehmen, andere verlangen nach mehr Laborchecks und die Nebenwirkungsprofile unterscheiden sich. Die KI-unterstützte Therapieempfehlung kann somit vor allem für Neurologen, die noch andere neurologische Erkrankungen behandeln eine wertvolle Hilfe sein, wenn es darum geht das individuell bestpassendste Medikament für ihre Patienten zu finden. InhaltsverzeichnisVielen Dank an Philip van Hövell für das Interview und den Einblick in die Möglichkeiten künstliche Intelligenz als Zweitmeinung bzw. Unterstützung bei der optimalen individuellen Therapieentscheidung zu nutzen. Bis bald und mach das beste aus deinem Leben, Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen. | |||
| #172: Interview mit PD Dr. med. Klarissa Hanja Stürner zu Weihrauch als Therapieoption bei MS | 05 Dec 2022 | 00:49:23 | |
Dr. Klarissa Stürner forscht seit einigen Jahren zu Weihrauch als Therapieoption bei MS. Wir sprechen über die bisherigen Erkenntnisse. Hier geht es zum Blogbeitrag inklusive transkribiertem Text: https://ms-perspektive.de/weihrauch-als-therapieoption-bei-ms Heute begrüße ich Privatdozentin Dr. med. Klarissa Hanja Stürner als Interviewgast zum Thema Weihrauch als Therapieoption bei Multipler Sklerose. Dr. Stürner ist Leiterin der neurologischen Tagesklinik sowie Leiterin der neuroimmunologischen Ambulanz am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein. Sie erforscht schon seit längerem die medizinische Wirksamkeit der im Weihrauch enthaltenen Säuren auf die Entzündungsaktivität der MS, sprich für den schubförmigen Verlauf. Ihr bisherigen Ergebnisse waren sehr vielversprechend, müssten jedoch als nächstes in einer größeren Studie überprüft werden. Von Selbstmedikation mit Nahrungsergänzungsprodukten, die Weihrauch-Säuren enthalten, rät sie ab. Das Problem bei den frei verkäuflichen Produkten auf dem Markt ist, dass bei der Gewinnung zum Teil krebserregende Stoffe verwendet werden. Für die bisherige kleine Studie wurden extra sehr strenge Auflagen eingehalten. Inhaltsverzeichnis
Wo man mich findet? Wir haben tatsächlich eine Seite speziell für den MS-Bereich. Die findet man unter www.ms-forschunginkiel.de --- Vielen Dank an Dr. Klarissa Hanja Stürner für die spannenden Einblicke in die therapeutischen Möglichkeiten des Weihrauch für Menschen mit MS und weiterhin viel Erfolg beim Forschen. Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen. | |||
| DD MS Adventssymposium 2022 - Zusammenfassung der Vorträge | 03 Dec 2022 | 01:01:49 | |
Beim Dresdner MS Adventssymposium 2022 gab es spannende Vorträge zur DMSG, Reha, Viren, MRT und KI im Zusammenhang mit Multipler Sklerose. Hier geht es zum Blogbeitrag: https://ms-perspektive.de/ms-adventssymposium-2022 Am 1. Adventswochenende fand das Adventssymposium 2022 statt, organisiert vom MS-Zentrum Dresden in Zusammenarbeit mit der DIU im Rahmen des Multiple Sklerose Management Studiums. Die Teilnahme war kostenlos digital möglich und hochrangige Vortragende zeichneten das Programm aus. Man konnte Fragen stellen oder einfach nur lauschen und dabei schlauer werden. Für die Teilnehmer vom Multiple Sklerose Management Studium war es Teil der Ausbildung und diese hatten drumherum noch zusätzliches Programm. In er Folge gebe ich ein Zusammenfassung der Vorträge wieder, je patientennäher desto ausführlicher, je fachspezifisch desto mehr halte ich mich an die Kernaussagen. Inhaltsverzeichnis Vorträge zum DD MS Adventssymposium 2022
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| mitMiSsion 2023: 550.000 € Fördersumme zu vergeben an gute Ideen für Empowerment und Selbsthilfe im Bereich Multiple Sklerose | 02 Dec 2022 | 00:13:15 | |
Spezialfolgen zu mitMiSsion 2023: 550.000 € Fördersumme zu vergeben an gute Ideen für Empowerment und Selbsthilfe im Bereich Multiple Sklerose. Diesmal geht es um die Initiative mitMiSsion 2023 der Gemeinnützige Hertie-Stiftung. Damit werden Projekte gefördert, die Multiple Sklerose Betroffene empowern und ihre Selbsthilfe fördern. Insgesamt 550.000 Euro stehen dafür zur Verfügung, ein beeindruckende Summe. Die Förderung können Pilotprojekte, Transferprojekte sowie Klein- und Regionalprojekte erhalten. Doch wer kann sich bewerben? Wie soll die Bewerbung aussehen? Und wann erhält man Auskunft darüber, ob man gefördert wird? Inhaltsverzeichnis
Textauszug Gemeinnützige Hertie-Stiftung: Ausschreibung – Gute Ideen für Empowerment und Selbsthilfe gesucht!Die Gemeinnützige Hertie-Stiftung schreibt zum elften Mal die Initiative mitMiSsion aus, mit der sie die Entwicklung und Realisierung sozialer Projekte im Bereich der Erkrankung Multiple Sklerose fördert. Für mitMiSsion werden im Jahr 2023 insgesamt bis zu 550.000 € für die Gestaltung und Umsetzung zukünftiger Vorhaben zur Verfügung gestellt. Kooperationen werden begrüßt, sind aber keine Bedingung. Beantragt werden können:
Bewerben können sich gemeinnützige Verbände, Gruppierungen und Institutionen. Nicht-gemeinnützige Institutionen (z.B. Firmen) können Kooperationspartner eines Bewerbers sein; ihr finanzieller Beitrag darf jedoch 30% der Gesamtkosten nicht übersteigen. Bitte senden Sie uns Ihre Projektvorschläge bis zum 15. März 2023 in einer pdf-Datei (max. 3 Seiten Gesamtlänge inkl. Finanzplan) per E-Mail mit folgenden Angaben:
Die Entscheidung über eine Förderung wird von einer Jury im 2. Quartal 2023 getroffen. Den Antragsleitfaden mit wichtigen Hinweisen finden Sie unter www.ghst.de/mitmission. Textauszug Ende Kontaktdaten für mitMiSsion 2023Du hast noch Fragen oder willst gleich Deine Bewerbung abschicken, dann findest Du hier alle wichtigen Kontaktdaten für mitMiSsion 2023: Gemeinnützige Hertie-Stiftung Übrigens war Frau Dr. Eva Koch bereits mein Interviewgast und hat einen umfassenden Überblick darüber gegeben, wie und wo sich die Gemeinnützige Hertie-Stiftung überall engagiert. Hör doch gleich mal rein. Wir sprechen auch über mitMiSsion. Und falls Du ein bisschen mehr mehr über eins der geförderten mitMiSsion Projekte erfahren möchtest, das im Herbst 2022 gestartet ist und weiter in 2023 gefördert wird, dann empfehle ich Dir das Interview mit Sonja Taheri Rizi, einer der Geschäftsführerinnen von aMStart. Ein Projekt, was schon mehrfach Förderung im Rahmen von mitMiSsion erhalten ist Plan Baby bei MS der DMSG. Wenn Du magst, dann verschaffe Dir am besten direkt auf der Seite der Gemeinnützige Hertie-Stiftung einen Überblick über geförderte Projekte der vergangenen Jahre. Bis bald, viel Erfolg bei Deiner Bewerbung oder eine bessere Selbstwirksamkeit beim Nutzen der entstandenen Angebote von mitMiSsion. Mach das beste aus Deinem Leben, Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcasts. | |||
| #171: Interview mit MS-Patient und Ehrenamtler Thomas Strube alias @ms_anders_gesund | 28 Nov 2022 | 01:17:10 | |
Thomas Strube erhielt 2018, vermutlich zehn Jahre verspätet, die Diagnose MS. Seitdem ist er vielfältig ehrenamtlich aktiv. Hier geht es zum Blogbeitrag mit Text zum Nachlesen: https://ms-perspektive.de/ms-patient-thomas-strube Thomas Strube ist in Folge 171 mein Interviewgast. Als ausgebildeter Handelsfachwirt war er beruflich sehr aktiv und arbeitete häufig 50 Wochenstunden und mehr bis die Multiple Sklerose dieses Arbeitsleben nicht länger zuließ. Wir unterhalten uns über seine Diagnose und wie er mit dem Schock und allen einhergehenden Auswirkungen auf sein Leben zurechtgekommen ist. Außerdem geht es um sein ehrenamtliches Engagement. Denn Thomas ist sowohl innerhalb der MS-Community sehr aktiv, als auch auf politischer Ebene. Demokratie bedeutet für ihn, dass man sich gern aktiv einbringen darf. Inhaltsverzeichnis
Thomas ist glücklich verheiratet, lebt bei Wolfenbüttel und bringt sich ehrenamtlich an verschiedenen Stellen ein, da er der Gesellschaft gern etwas zurückgeben möchte. Dafür hat er bei Instagram zum einen seinen MS-Account @ms_anders_gesund und einen zweiten, der sich mit seinem politischen Engagement beschäftigt @thomas_strube_niedersachsen. Verabschiedung Hast du einen Tipp, den du deinem jüngeren Ich geben würdest, für den Zeitpunkt der Diagnose?Informiere dich über die MS, nimm Kontakt zu anderen MSler:innen auf und wenn es dir möglich ist gehe in eine Kontaktgruppe vor Ort. Möchtest du den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben?Wenn es mal nicht so gut läuft, Pack dich am Schopf und zieh dich aus dem Sumpf. --- Danke an Thomas Strube für die gewährten Einblicke, das Engagement im Rahmen der Multiplen Sklerose, aber auch für die Demokratie. Weiterhin alles Gute auf dem Weg!Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen. | |||
| #170: Berufsunfähigkeitsversicherung trotz MS. Interview zu Eckdaten & Konditionen | 27 Nov 2022 | 00:41:51 | |
Nach 3 Jahren Wartezeit kann die Berufsunfähigkeitsversicherung auch bei MS greifen & einen zusätzlichen Finanzpuffer enthalten. Hier geht es zum Blogbeitrag samt Text zum Nachlesen: https://ms-perspektive.de/berufsunfaehigkeitsversicherung Am Ende der Themenwoche "Finanzen und MS" geht es heute um Berufsunfähigkeitsversicherungen, die auch für chronisch Kranke möglich sind. Nach einer mehrjährigen Wartephase nach Abschluss der Versicherung würde dieses Modell auch greifen, wenn die zu Beginn bereits bekannte chronische Erkrankung, beispielsweise eine Multiple Sklerose zum vorzeitigen Ausscheiden aus dem Berufsleben führen würde. Genaueres zu den Eckdaten und Konditionen erfährst Du in Folge 170 im Interview mit Katharina Stefowski und Michael Borgmann von der Swiss Life Select. Inhaltsverzeichnis
Uns findet man in Dortmund. Unsere Beratung ist aber auch deutschlandweit über eine Videokonferenz möglich. Wir planen auch kostenfreie Infoseminare zum Thema Finanzen, besonders für Menschen mit chronischen Krankheiten. Ausführliche Informationen unter: https://swisslifeselectchronic.com/ Danke für das Gespräch an Katharina Stefowski und Michael Borgmann. Ich wünsche Dir bestmögliche Gesundheit, Mehr Informationen rund um das Thema MS erhältst du in meinem kostenlosen MS-Letter. Hier findest Du eine Übersicht über alle bisherigen Podcastfolgen. | |||
| #169: Finanziell abgesichert trotz MS? Interview mit Reinhard Schmidt | 25 Nov 2022 | 00:48:45 | |
Herr Schmidt beantwortet Fragen wie man finanziell abgesichert sein kann trotz MS - von Versicherungsschutz bis Ruhestandsplanung. Hier geht es zum Blogbeitrag: https://ms-perspektive.de/finanziell-abgesichert Im dritten Beitrag zur Themenwoche Finanzen und MS geht es darum, wie man es schafft finanziell abgesichert zu sein trotz chronischer Krankheit. Dazu habe ich mir Reinhard Schmidt eingeladen, der seit 25 Jahren als Finanz-Spezialist arbeitet und seinen Schwerpunkt auf chronische Vorerkrankungen gelegt hat. In Folge 169 spreche ich zunächst mit ihm über Finanzen im allgemeinen, anschließend über verschiedene Versicherungen und zum Abschluss über die Ruhestandsplanung. Da die Lebenserwartung mit MS im Durchschnitt nur wenig unter der „Normalbevölkerung" liegt, solltest Du auch an Deine finanzielle Versorgung im Alter denken. InhaltsverzeichnisWo findet man sie und ihre Angebote online? https://www.finanzplanung-schmidt.de/ Vielen Dank an Herrn Schmidt für die Ratschläge und die Vorgehensweise, wie man es schafft finanziell abgesichert zu sein.Ich wünsche dir bestmögliche Gesundheit und immer ein gutes Händchen fürs Geld, Mehr Informationen rund um das Thema MS erhältst du in meinem kostenlosen MS-Letter. Hier findest Du eine Übersicht über alle bisherigen Podcastfolgen. | |||
| #168: Interview mit Claudia Müller rund um Finanzen und warum du dich damit befassen solltest | 23 Nov 2022 | 01:07:16 | |
Claudia Müller erklärt, warum es wichtig ist die eigenen Finanzen im Blick zu haben, vor allem für Frauen und erst recht mit MS. Hier geht es zum Blogbeitrag: https://ms-perspektive.de/finanzen-fuer-frauen Claudia Müller schätzt, dass 30 bis 40 Stunden reichen, um sich ausreichend tief mit Geld zu beschäftigen und dann die eigenen Ausgaben zu überprüfen, die eigene Einkommenssituation zu evaluieren und gezielt Geld anzulegen. Bei der Geldanlage sind ihre Empfehlung ETFs (Exchange Traded Funds), passive Fonds, die bestimmte Vorgaben abdecken und durch die passive Nachbildung fallen kaum Gebühren an. Ich bin selbst ein großer Fan davon und konnte mich bereits von den Vorteilen überzeugen. Reinhören lohnt sich, denn ohne eine finanzielle Grundbildung sollte man meines Erachtens keine langjährigen Geldanlagen, Versicherungen oder anderweitige Geldverpflichtungen eingehen. Übrigens stehen den meisten Menschen, auch Frauen, falsche Glaubenssätze im Weg. Denn Geld ist einfach wichtig im Leben und es ist gut sich damit auszukennen, um für die eigene Absicherung zu sorgen, egal in welcher Rollenverteilung man sein Leben bestreiten möchte. Inhaltsverzeichnis
Zur Webseite, wo es Online-Kurse, Excel-Tabellen, PDFs und Blogbeiträge gibt: Social Media Präsenz: ---Ich wünsche Dir bestmögliche Gesundheit und zukünftig auch ein gutes Händchen fürs Geld, Mehr Informationen rund um das Thema MS erhältst du in meinem kostenlosen MS-Letter. Hier findest Du eine Übersicht über alle bisherigen Podcastfolgen. | |||
| #167: 5 Tipps, wie Du Dich finanziell absichern kannst, trotz MS | 21 Nov 2022 | 00:15:16 | |
Die Themenwoche zu Finanzen und MS beginnt. Es geht um ein besseres Wissen über Finanzen, Absicherung und Altersvorsorge. Hier geht es zum Blogbeitrag inklusive Text zum Nachlesen: https://ms-perspektive.de/finanziell-absichern-trotz-ms Finanziell absichern ist ein langweiliges Thema? Keinesfalls. Es kann sogar Spaß machen und ist vor allem wichtig. Denn für die meisten Menschen ist Geld genau dafür in erster Instanz da, dass sie sich keine Sorgen machen müssen. Doch um dieses Ziel zu erreichen, bedarf es eigener Aktion. Oft kümmern sich im deutschsprachigen Raum Männer um die Finanzen. Dabei sind Frauen diejenigen, die viel stärker von Einkommenseinbußen betroffen sind, weil sie sich um die Kinder, den Haushalt und pflegebedürftige Angehörige kümmern. Und dieses verminderte Einkommen führt später zu einer niedrigeren Rente. Dabei ist die Rente ohnehin nur als Grundabsicherung gedacht, und wenn die noch reduziert ist, wird es düster. Mit einer chronischen Erkrankung wie der Multiplen Sklerose wird die Lage nicht besser. Im besten Fall kommt eine Unsicherheit bei der Planung hinzu, die bereits stressen kann. Wenn man Pech hat, führen der Verlauf der MS oder andere Faktoren zu einer Erwerbsminderung oder sogar Frühverrentung. Grund genug sich mit dem Thema Geld auseinanderzusetzen. Genau aus diesem Grund startet heute die Themenwoche Finanzen. Nach der Einführung folgen drei Expertengespräche. Den Auftakt bildet das Interview mit Claudia Müller vom Female Finance Forum, die Informations- und Bildungsangebote für Frauen anbietet. Denn um bewusst mit Geld umgehen zu können, muss man zunächst eine gewisse Menge an Finanzbildung haben. Weiter geht es mit Reinhard Schmidt, einem unabhängigen Finanzmakler, der seit vielen Jahren seinen Fokus auf Menschen mit chronischen Vorerkrankungen gelegt hat. Er hat für Amsel e.V. schon mehrfach Vorträge gehalten und einige Klienten, die an MS erkrankt sind. Und zum Schluss begrüße ich gleich zwei Interviewgäste, Katharina Stefowski und Michael Borgman, die ebenfalls unabhängige Finanzberater sind und eine Berufsunfähigkeitsversicherung vorstellen, die nach einer mehrjährigen Anlaufzeit auch für Menschen mit MS greifen würde und sogar noch einen Airbag enthält. Inhaltsverzeichnis
Ich wünsche Dir bestmögliche Gesundheit sowie den Mut und das Bewusstsein BestimmerIn über Deine Finanzen zu werden, Mehr Informationen rund um das Thema MS erhältst du in meinem kostenlosen MS-Letter. Hier findest Du eine Übersicht über alle bisherigen Podcastfolgen. | |||
| #166: Interview mit Katharina Thorn - MS-Patientin, Beraterin, Trainerin und Speakerin für Angewandte Selbstfürsorge | 14 Nov 2022 | 00:42:37 | |
Katharina Thorn erzählt von ihren MS-Erfahrungen und wie sie dazu kam vom Finanzsektor in die Angewandte Selbstfürsorge zu wechseln. Hier geht es zum Blogbeitrage inkl. Text zum Nachlesen: https://ms-perspektive.de/interview-mit-katharina-thorn Katharina Thorn ist mein Interviewgast in Folge 166. Die Norddeutsche verfolgte erst sehr zielstrebig ihren Weg in der Finanzbranche und ließ sich von der Diagnose Multiple Sklerose nicht ausbremsen. Doch leider tat ihr ein hohes Stresslevel dauerhaft nicht gut und ein schwerer Schub bremste sie aus. So wandte sie sich mehr und mehr dem Thema Angewandte Selbstfürsorge zu und hat sich mittlerweile damit in die Selbstständigkeit gewagt. Wir sprechen über ihre Diagnose und ihren beruflichen Weg. Inhaltsverzeichnis
Bei LinkedIn und auf meiner Website: www.katharinathorn.de. ---Vielen Dank für das geführte Interview an Katharina Thorn weiterhin alles Gute ihren persönlichen und beruflichen Weg. Bis bald und mach das Beste aus deinem Leben, Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest du eine Übersicht zu allen bisher interviewten MS-Patienten. | |||
| #256: Dimethylfumarat (Tecfidera) und Diroximelfumarat (Vumerity) für schubförmig remittierende MS | 17 Jun 2024 | 00:22:49 | |
Tecfidera und Vumerity, die Fumarate, gehören zu den Immuntherapien für milde und moderate Verläufe der Multiplen Sklerose. Die Folge zum Nachlesen findest Du auf meinem Blog: https://ms-perspektive.de/256-tecfidera Tecfidera und Vumerity, die Fumarate, bilden den Auftakt der Reihe über zugelassene verlaufsmodifizierende Therapien bei MS. In den einzelnen Artikeln versuche ich, einen guten Überblick zu geben, erhebe aber keinen Anspruch auf Vollständigkeit der Informationen. Die Reihenfolge orientiert sich an der immunologischen Wirkung und beginnt mit den eher breit angelegten Wirkmechanismen, die bei einem Teil der Betroffenen funktionieren, und reicht bis zur gezielten Zelldepletion, die bei der Mehrzahl aller MS-Patienten wirken. Detaillierte und persönliche Therapieempfehlungen können nur von MS spezialisierten NeurologInnen erteilt und nicht von mir gegeben werden. <\/path><\/svg>"},"minimize_box":"yes","minimized_on":"tablet","hierarchical_view":"yes","min_height":{"unit":"px","size":"","sizes":[]},"min_height_tablet":{"unit":"px","size":"","sizes":[]},"min_height_mobile":{"unit":"px","size":"","sizes":[]}}" data-widget_type="table-of-contents.default"> Inhaltsverzeichnis
Für die Erstellung der Inhalte habe ich folgende Quellen verwendet:
Bitte denke daran, dass es nicht das eine gute Medikament gibt, das allen hilft, sondern dass immer abgewogen werden muss, was für die jeweilige Person am besten geeignet ist. Auch andere Krankheiten, persönliche Ziele und Vorlieben müssen berücksichtigt werden. Dein Neurologe und die MS-Schwester sind die richtigen Ansprechpartner und können individuelle Empfehlungen aussprechen. Dieser Artikel dient nur zu Informationszwecken und stellt keine Empfehlung dar. Was dem einen hilft, ist für den anderen vielleicht wirkungslos. Ich hoffe, dass du zusammen mit deinem Neurologen und deiner MS-Schwester schnell die richtige Immuntherapie für dich finden wirst. Und dass du ein erfülltes, glückliches und selbstbestimmtes Leben mit MS führen kannst, unterstützt durch einen gesunden Lebensstil und eine Portion Glück. ---Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen. | |||
| #165: Interview mit Dr. Undine Proschmann zum Wechselspiel der Hormone, MS-Aktivität und verlaufsmodifizierender Therapie bei Frauen | 07 Nov 2022 | 00:31:03 | |
Dr. Proschmann beantwortet Fragen zu Auswirkung der Hormonänderungen auf MS durch die Schwangerschaft und resultierede Therapieentscheidungen. In Folge 165 spreche ich mit Dr. Undine Proschmann von MS-Zentrum der Universitätsklinik Carl Gustav Carus in Dresden über den Einfluss der weiblichen Hormone auf die Multiple Sklerose. Denn natürlich hat der Kinderwunsch einen Einfluss auf die Therapieplanung. Generell gilt, dass es das Beste ist, stabil in die Schwangerschaft einzusteigen, also ohne Schubaktivität, denn nicht nur das ungeborene Leben sollte gut geschützt werden, auch die werdende Mama und das ist heutzutage recht gut möglich. Und natürlich geht es nach der Entbindung weiter. Also bitte anhören oder durchlesen, wenn der Kinderwunsch in absehbarer Zukunft eine Rolle spielt. Den Blogbeitrag mit transkribiertem Text zum Nachlesen findest Du auf meinem Blog: https://ms-perspektive.de/einfluss-weiblicher-hormone-auf-ms Inhaltsverzeichnis
Noch mal kurz ein Aufruf am Ende. Ich habe damals sowohl mit meiner Gynäkologin über die MS gesprochen, als auch mit meiner Hebamme und mit meinem Neurologen sowieso. Die Hebamme hatte nicht viel mit Medikamenten am Hut, sie war da etwas kritischer. Aber es ist wirklich ganz wichtig, als Mama gesund zu sein und zu schauen, dass man die MS nicht einfach laufen lässt. Und heutzutage geht beides. Deshalb bitte immer mit dem MS-Spezialisten besprechen. Denn auch ein Kinder will das Mama gesund ist. Also bitte den Kinderwunsch besprechen und trotz MS erfüllen, sofern das möglich ist. Manchmal klappt es nicht. Das hat aber nichts mit der MS zu tun, wie wir gelernt haben, das sind dann andere Gründe. Frau Proschmann, vielen, vielen Dank. Ich hoffe, dass Ihr Wunsch in Erfüllung geht, dass in den nächsten fünf Jahren ganz viel neues Wissen hinzukommt. Und dass wir glückliche Mamas mit MS haben bei denen die MS dank Behandlung immer sanfter verläuft und die Kinder mit ihren Mamas schön spielen und toben können. Danke auch an Dich fürs Lesen / Hören des Beitrags. Bis bald und mach das beste aus Deinem Leben, Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen. | |||
| #164: Interview mit Betina aka Lausi lost her myelin @Lausbubenmama und MS-Patientin | 31 Oct 2022 | 00:43:09 | |
Betina hat einen sehr aktiven MS-Verlauf, ist 3-fache Mama und verheiratet. Als Ultima Ratio entschied sie sich für eine Stammzelltherapie. In Folge 164 ist Betina mein Interviewgast. Sie twittert sehr aktiv über ihr Leben als 3-fach Mama und über die Multiple Sklerose. Da bei ihr leider selbst Aktivität unter der höchsten Wirksamkeitsklasse von verlaufsmodifizierenden Therapien stattfindet, entschied sie sich für eine Stammzelltherapie als letztem Mittel. Noch ist nicht klar, ob der erhoffte Erfolg eintrifft, was ich ihr von Herzen wünsche. Ich freue mich sehr, dass sie uns heute einen Einblick in ihr Leben gewährt. Denn Betina ist sehr authentisch und hat dennoch viel Freude an ihrem Leben, auch wenn die MS es ihr nicht leicht macht. Hier geht es zum Blogbeitrag: https://ms-perspektive.de/interview-mit-ms-patientin-betina Inhaltsverzeichnis
euch Unterstützung. Es wird wieder anders. Wo findet man Dich im Internet? Ich bin bei Twitter @Lausbubenmama, dort sind auch meine DMs offen. ---Ein großes Dankeschön an Betina für den offenen Einblick in ihr Leben und ich wünsche maximalen Erfolg für die Stammzelltherapie. Hoffentlich ist dadurch der MS ein Riegel vorgeschoben. Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen. | |||
| Spezial ECTRIMS 2022 - Tag 3 - Zur Bedeutung früher leichter Schübe, aHSCT und Natalizumab im Vergleich bei Behandlung von progredienter MS und der PROMS Initiative | 28 Oct 2022 | 00:36:10 | |
In der 3. Folge vom ECTRIMS 2022 berichte ich von drei Themenblöcken:
Hier geht es zum Blogbeitrag: https://ms-perspektive.de/spezial-ectrims-2022/ Bis bald und lebe ein gehirngesundes und erfülltes Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen. | |||
| Spezial ECTRIMS 2022 - Tag 2 - Frühe Prognosefaktoren für Behandlungserfolg, Eskalieren und Deeskalieren von Therapien sowie Progrediente MS | 27 Oct 2022 | 00:55:24 | |
In der 2. Folge vom ECTRIMS 2022 berichte ich von drei Themenblöcken:
Hier geht es zum Blogbeitrag: https://ms-perspektive.de/spezial-ectrims-2022/ Bis bald und lebe ein gehirngesundes und erfülltes Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen. | |||
| Spezial ECTRIMS 2022 - Tag 1 - Die Pyramide auf den Kopf stellen und Kindliche MS | 26 Oct 2022 | 00:47:08 | |
ECTRIMS steht für European Commitee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis. Dieses Komitee veranstaltet einen jährlichen Kongress, an dem man mittlerweile auch online teilnehmen kann. Dank meinem Blog, bin ich akkreditierte Pressevertreterin und will Dir punktuelle Einblicke in die dreitägige Veranstaltung vom 26. bis 28.10.2022 geben. Hier geht es zum Blogbeitrag: https://ms-perspektive.de/spezial-ectrims-2022 In dieser Folge habe ich zwei Vorträge gewählt:
Bis bald und lebe ein gehirngesundes und erfülltes Leben, Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen. | |||
| #163: Einblick ins Multiple Sklerose Management Studium | 24 Oct 2022 | 01:27:22 | |
Seit 2020 kann man berufsbegleitend Multiple Sklerose Management studieren, um ein MS-Experte mit exzellentem Netzwerk zu werden und den Abschluss Master of Science zu erhalten. Aus Patientensicht eine ganz großartige Sache, denn falsche oder nicht zeitgemäße Behandlung können die Lebensqualität massiv verschlechtern. Ich habe bereits einige Patienten kennengelernt, die verspätet diagnostiziert wurden, keine passende verlaufsmodifizierende Therapie erhielten oder symptomatisch unzureichend therapiert wurden. Hier geht es zum vollständigen Blogbeitrag inklusive Text zum Nachlesen: https://ms-perspektive.de/multiple-sklerose-management-studium Je mehr qualifiziertes medizinisches Fachpersonal in der Fläche arbeitet, umso besser. Natürlich gibt es auch andere Beweggründe sich für den Studiengang zu entscheiden. Bei mir ist es der Wunsch wissenschaftlich korrekt über die Multiple Sklerose und die Möglichkeiten der Einflussnahme zu informieren. Damit es immer mehr Menschen mit MS gibt, die gut informiert für sich selbst bewusste und möglichst gesunde Entscheidungen treffen können. Doch um MS richtig behandeln zu können, muss man die Krankheit im Detail verstehen und auf dem neuesten Wissensstand sein und bleiben. Dazu gehören solide Grundlagen, eine präzise Diagnostik, detailliertes Wissen um die Möglichkeiten der verlaufsmodifizierenden Therapie, um diese individuell für jeden Patienten auszuwählen, aber auch die Bandbreite an symptomatischen Therapieangeboten und der objektiven Verlaufsbeobachtung. Denn MS kann sich schleichend weiterentwickeln, was die Gefahr beinhaltet nicht rechtzeitig zu reagieren. Auch das Lesen und Verstehen von Statistik, die meist im Zusammenhang mit Studien steht ist wichtig. Schließlich ist nicht jede Studie qualitativ gut und aussagekräftig. Doch wie sieht es mit der Vereinbarkeit von Beruf und Studium aus? Das Studium dauert zwei Jahre und findet größtenteils in Form von Online-Vorlesungen an einem festen Wochentag abends statt. Es wird um einige Blockwochenenden ergänzt, die teilweise in Präsenz, aber auch online abgehalten werden. Und natürlich gibt es am Ende eines jeden Moduls zu erbringende Prüfungsleistungen, mal als Klausur, aber auch in mündlicher Form als Fallbericht. Um ein besseres Verständnis vom Studiengang Multiple Sklerose Management zu bekommen, habe ich den Studiengangsleiter Prof. Dr. Tjalf Ziemssen sowie drei Studenten aus dem ersten Matrikel interviewt. Inhaltsverzeichnis
Vielen Dank an alle Interviewgäste und vor allem für das Engagement für uns MS-Patienten. Denn für eine optimale Betreuung und Beratung bedarf es dem aktuellen Wissensstand und der individualisierten Auswahl an Möglichkeiten zur Diagnostik und Behandlung. Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen. | |||
| #162: Interview mit Ayleen zum Leben und Arbeiten mit MS | 17 Oct 2022 | 00:35:39 | |
Ayleen lebt seit wenigen Monaten mit der Diagnose MS und hat sehr positive Erfahrungen beim Erzählen von der Diagnose auf Arbeit gemacht. In Folge 162 begrüße ich Ayleen als Interviewgast. Sie erhielt die Diagnose vor wenigen Monaten und nach einer düsteren Anfangsphase hat sie sich schnell gefangen. Sie ist froh über die ganzheitliche Betreuung im MS-Zentrum Dresden und darüber, dass ihr Vorgesetzter sehr positiv auf die Diagnose reagiert und ihr Unterstützung im Bedarfsfall zugesagt hat. Wir sprechen über ihren bisherigen Weg und wie sie ihr Leben positiv gestaltet. Hier geht es zum Blogbeitrag: https://ms-perspektive.de/interview-mit-ms-patientin-ayleen Inhaltsverzeichnis
Den gesamten Beitrag zum Nachlesen findest Du hier: https://ms-perspektive.de/interview-mit-ms-patientin-ayleen Hast du einen Tipp, den du deinem jüngeren Ich geben würdest, für den Zeitpunkt der Diagnose?Ruhe zu bewahren und nicht zu katastrophisieren. Möchtest du den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben?Versucht euch ein breites Netzwerk aufzubauen, einen guten fachspezifischen Neurologen im besten Fall in einem MS-Zentrum. Nutzt das Angebot der symptomatischen Therapie. Nehmt euch die Auszeit und fahrt zur Reha, die uns chronisch Kranken auch ohne Schub zusteht. Umgebt euch nur mit Menschen, die euch guttun und unternehmt auch nur Dinge die euch guttun. Erlaubt euch auch mal traurig zu sein und geht nicht zu streng mit euch selber um. Es ist okay, dass es auch mal schlechte Tage gibt und es wird immer irgendwie weiter gehen. Wo findet man Dich im Internet?Bei Instagram @neelya_90. ---Danke, liebe Ayleen, dass du uns einen Einblick in dein Leben gewährt hast und weiter alles Gute für dich privat und beruflich! Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen. | |||
| #161: Interview mit Georg Gehrenkemper - leidenschaftlicher Radfahrer und aktiv für Menschen mit MS | 10 Oct 2022 | 00:23:54 | |
Georg Gehrenkemper ist leidenschaftlicher Radfahrer und hat mit einer Fahrt längs durch Deutschland auf Menschen mit MS aufmerksam gemacht. In Folge 161 spreche ich mit Georg Gehrenkemper, dem Vorsitzenden für den Förderkreis der DMSG Niedersachsen über seine Radtour längs durch die Deutschland, die er zugunsten von Menschen mit MS durchgeführt hat. Georg ist leidenschaftlicher Radfahrer und war beruflich unter anderem Mitglied in der Schwerbehindertenvertretung. Während der vielen Hundert Kilometer auf dem Rad kam er mit anderen Menschen in Kontakt und hat insgesamt in 22 Presse- und 2 TV-Berichten zum Thema Multiple Sklerose aufgeklärt. Darüber hinaus hat er in mehr als 100 einzelnen Begegnungen über die Erkrankung gesprochen und war angetan von der Offenheit, die ihm dabei begegnet ist. Hier geht es zum kompletten Blogbeitrag: https://ms-perspektive.de/interview-mit-georg-gehrenkemper Inhaltsverzeichnis
Danke an Georg für das geführte Interview und vor allem sein ehrenamtliches Engagement für Menschen mit Multipler Sklerose! Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen. | |||
| #160: Interview mit Dr. Michael Lang zur digitalen Arzt-Patienten-Beziehung | 03 Oct 2022 | 00:50:34 | |
Dr. Lang möchte gut informierte Patienten und eine effektive digitale Arzt-Patienten-Beziehung für den bestmöglichen Behandlungserfolg. Heute begrüße ich Dr. Michael Lang im Podcast und spreche mit ihm über eine Arzt-Patienten-Beziehung, die auf Augenhöhe stattfinden sollte und wie das gelingen kann. Mit den heutigen technischen Möglichkeiten und Chancen die Behandlung von Patienten zu verbessern, kann die persönliche Arzt-Patienten-Beziehung um eine digitale Komponente erweitert werden. Stichwort ist hier das Erfassen von vergleichbaren, strukturierten Daten, die eben deutlich aussagekräftiger sind, als die eigene Erinnerung, die ja auch immer emotional gefärbt ist. Denn ein Arzt, der beispielsweise eine schleichende Verschlechterung seines Patienten mittels App-Tracking sieht, kann entsprechend die Behandlung anpassen und schnell darauf reagieren. Dr. Michael Lang ist Facharzt für Psychiatrie und Neurologie, Gutachter bei Begumed Ulm, Geschäftsführer bei NeuroPoint Ulm GmbH und Head of Medical Affairs bei der NeuroSys GmbH. An Ruhestand ist also nicht zu denken und dank seines Engagements und seiner jahrzehntelangen Erfahrung, treibt er weiterhin Innovationen im Gesundheitswesen voran. Hier geht es zum Blogbeitrag mit komplettem Text zum Nachlesen: https://ms-perspektive.de/dr-lang-zur-digitalen-arzt-patientenbeziehung Inhaltsverzeichnis
Seien Sie aktiv in der Bewältigung ihrer Erkrankung; Patienten werden nicht gesund gemacht, wenn sie nicht selbst aktiv werden. Wo findet man sie und ihre Angebote im Internet?Vielen Dank an Dr. Michael Lang für das interessante Gespräch und die motivierenden Worte selbst aktiv zu werden, um das bestmögliche Leben mit MS zu führen. Stetig kommen neue Möglichkeiten dazu. Es liegt an Dir sie zu nutzen. Bis bald und mach das beste aus Deinem Leben, Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen. | |||
| #159: Fußheberschwäche – Hol Dir Deine Mobilität zurück! | 26 Sep 2022 | 01:04:56 | |
Eine Fußheberschwäche kann den Aktivitätsradius stark schrumpfen lassen und erhöht die Verletzungsgefahr, doch es gibt gute Hilfsmittel. Gehen läuft normalerweise völlig automatisch ab. Doch wenn du von der Fußheberschwäche betroffen bist, wird jeder Schritt zur Herausforderung. Die damit verbundene Bewegungseinschränkung verkleinert oft den Aktionsradius, was zu einer sozialen Ausgrenzung führen kann. Außerdem können Folgeprobleme mit dem gesamten Bewegungsapparat auftreten, aufgrund der Ausweichbewegungen. Die Sturzgefahr ist ebenfalls hoch. Zum Glück gibt es verschiedene Möglichkeiten, um die verlorengegangene Beweglichkeit und Lebensqualität wiederzuerlangen. Eine Mischung aus Hilfsmitteln und gezielter Physiotherapie sind der erfolgversprechendste Ansatz, um selbständig und aktiv zu bleiben oder wieder zu werden. Inhaltsverzeichnis
Die heutige Folge ist von Heller Medizintechnik gesponsert, die mit ihrem krankenkassengestützten Fußhebersystem innoSTEP-WL zu einer wesentlichen Verbesserung bzw. dem Erhalt deiner Mobilität beitragen können. Multiple Sklerose, ein Schlaganfall oder eine andere neurologische Erkrankung können dir die Fortbewegung auf den eigenen zwei Beinen massiv erschweren, wenn sie zu einer Fußheberschwäche auch bekannt als Peroneuslähmung oder Fallfuß führen. Der innoSTEP-WL kompensiert mittels sensorgesteuerter Ganganpassung die Bewegungseinschränkungen, die durch den geschädigten Nerv entstanden sind und bringt dir Gangsicherheit zurück in den Alltag. Dank der geringen Größe kannst du den innoSTEP-WL unter der Kleidung tragen, wo er kaum auffällt. Die regelmäßige Elektrostimulation trägt zusätzlich zum Muskelaufbau bei und kann so deine Laufdistanz verbessern. Und falls du genauso gerne barfuß gehst, wie ich, auch das kannst du mit dem innoStep-WL tun und dabei von der vollen Unterstützung des Fußhebersystems profitieren. https://www.heller-medizintechnik.de/produkte/innostep_wl/ Den ganzen Blogbeitrag zum Nachlesen findest du hier: https://ms-perspektive.de/fussheberschwaecheBestmögliche Gesundheit und stets einen sicheren Gang wünscht dir, Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest du eine Übersicht aller Podcastfolgen. | |||
| #255: Wie evidenzbasierte Medizin zu einem besseren Leben mit MS beiträgt. Interview mit Prof. Dr. Tim Friede | 10 Jun 2024 | 00:58:33 | |
Erfahre mehr über evidenzbasierte Medizin bei MS und was die Daten bedeuten, damit du zukünftig selbst besser Studien verstehen kannst. Alle Fragen und Antworten zum Nachlesen findest Du auf meinem Blog: https://ms-perspektive.de/255-tim-friede Diesmal spreche ich mit Prof. Tim Friede über evidenzbasierte Medizin und welche Bedeutung sie konkret für Menschen mit MS hat. Tim Friede gehört zu den führenden Experten auf diesem Gebiet und arbeitet an vielen Studien mit, bei denen er sein Know-how in medizinische Statistik einbringt. Das reicht von klinischen Studien zu verlaufsmodifizierenden Therapien über Auswertungen anderer Fragestellungen wie der Schubhäufigkeit von MS-Patientinnen nach der Entbindung bis hin zur Effektivität von symptomatischen Therapien bei MS und vieles mehr. Ein Schwerpunkt seiner Arbeit liegt in innovativen Studiendesigns, um flexibel reagieren zu können und Zeit und Ressourcen optimal zu nutzen. Das Interview kann Dir dabei helfen, besser zu verstehen, was evidenzbasierte Medizin bedeutet, damit Du zukünftig nicht nur der Einschätzung anderer vertrauen musst, wenn Dir eine Studie vorgelegt wird, sondern selbst etwas davon verstehst. <\/path><\/svg>"},"minimize_box":"yes","minimized_on":"tablet","hierarchical_view":"yes","min_height":{"unit":"px","size":"","sizes":[]},"min_height_tablet":{"unit":"px","size":"","sizes":[]},"min_height_mobile":{"unit":"px","size":"","sizes":[]}}" data-widget_type="table-of-contents.default"> Inhaltsverzeichnis
Ich bin verheiratet und Vater von zwei (mittlerweile erwachsenen) Söhnen. Ich laufe gerne im Wald, der in Göttingen besonders schön ist. Möchten sie den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben?Evidenzbewertung beginnt häufig mit einem gesunden Menschenverstand. Wenn Ergebnisse sich zu gut anhören, um wahr zu sein, sind sie es häufig leider auch … Trauen Sie sich eine eigene Bewertung zu! Wo findet man sie und ihre wissenschaftlichen Arbeiten im Internet?Zum Beispiel auf der Homepage unseres Instituts unter https://medstat.umg.eu/ ---Vielen Dank an Prof. Friede für seine Erläuterungen zur medizinischen Statistik. Ich freue mich, wenn Du nun etwas genauer hinschaust oder sogar nachfragst, wenn dir die nächsten Daten präsentiert werden. Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen. | |||
| #158: MS-Kaffeeklatsch zum Reisen mit MS | 19 Sep 2022 | 00:29:07 | |
Reisen mit MS ist nach nah und fern möglich. Wichtig ist, dass es dir Spaß machst und du gut vorbereitet bist, um Stress zu vermeiden. Im Kaffeeklatsch mit Nadine @nanabanana1405 und Martin @maddinsleben geht es heute um das Thema Reisen mit MS. Reisen gehört für mich zu den schönsten Dingen im Leben. Egal ob es um ein nahes Ziel geht, eine Reise innerhalb Deutschlands, im europäischen Ausland oder weltweit. Immer lernt man etwas Neues kennen, vielleicht auch andere Menschen, und sammelt Erlebnisse. Du allein bestimmst dabei, was für dich ein schöner Urlaub ist und worauf dein Hauptaugenmerk liegt, ob es Entspannung, Abenteuer, Zeit zu zweit oder mit der Familie ist. Wir sprechen in der der Folge darüber, wie wir Urlaub verbringen, was uns daran gefällt und wir als wichtig empfinden und warum du dich keinesfalls durch die Diagnose MS davon abhalten lassen solltest, welchen zu nehmen. Also Atlas ausgepackt und Pläne geschmiedet. Alles ist möglich und auch Tagesausflüge können bereichernd sein. Für jedes Mobilitätslevel ist etwas dabei und je nach verlaufsmodifizierender Therapie und eigenen Symptomen gilt es mehr oder weniger zu planen. Sprich bei Bedarf immer deinen Neurologen an und schau, dass du nötige Impfungen hast. Bis bald und bestmögliche Gesundheit wünscht dir, Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen. | |||
| #157: Interview mit Sonja Taheri Rizi, MS-Patientin und Geschäftsführerin von aMStart.net | 12 Sep 2022 | 00:57:12 | |
Sonja Taheri Rizi hat seit 10 Jahren MS, ist eine der beiden Geschäftsführerinnen von aMStart.net und beruflich außerdem in Zukunftsthemen unterwegs. Hier geht es zum Blogartikel, auf dem Du alle Fragen und Antworten nachlesen kannst: https://ms-perspektive.de/interview-mit-sonja-von-amstart-net In Folge 157 ist Sonja Taheri Rizi mein Interviewgast. Wir sprechen über ihre Diagnose und wie diese zu einem „High" führte und ihre bisherigen Erfahrungen mit der MS. Vor allem geht es aber um berufliche Themen. So gab Sonja der Kampagne „Gemeinsam. Menschlich. Erfolgreich – Arbeiten mit Multipler Sklerose" der Gemeinnützige Hertie-Stiftung ihr Gesicht. Außerdem arbeitet sie als Projektmanagerin für den Bereich Urban Development, Infrastructure, Mobility bei Zukunft-Umwelt-Gesellschaft (ZUG) gGmbH. Und seit Juli 2022 ist sie eine der beiden Geschäftsführerinnen von aMStart.net. Kurz gesagt: Spannende Frau und das Reinlesen und Reinhören lohnt sich. Inhaltsverzeichnis
Ich bin Sonja, 33 Jahre alt und komme aus einer Kleinstadt in Hessen. Meine Eltern kommen aus dem Iran und Polen – typisch deutsch irgendwie auch. Ich wohne seit etwa 10 Jahren in Berlin, von wo ich auch gerade zugeschaltet bin. Ich habe eine große Leidenschaft fürs Heilfasten und gleichzeitig liebe ich es neue Schokoladenkuchenrezepte auszuprobieren. Von Süßkartoffeln über Kidneybohnen, meldet Euch, wenn ihr Ideen braucht! Wo findet man Dich im Internet?Mich persönlich findet man auf LinkedIn (https://www.linkedin.com/in/sonja-taheri/) und aMStart.net und zukünftig auch über meine Fastenwebseite (einfachpause.de). Wo findet man aMStart im Internet?Seid mit uns aMStart!: Verbreitet das Projekt, werdet Gesprächspartner*in und folgt uns auf den sozialen Medien
Im akuten Krisenfall: Siehe Webseite der Psychologischen Initiative Aufeinander Achten (https://aufeinanderachten.de/akute-hilfe/) Vielen Dank an Sonja für die Einblicke in ihr Leben, ihr Engagment und die sehr vergnügliche Unterhaltung. Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen. | |||
| #156: Welchen Einfluss hat das Darm-Mikrobiom auf die MS? Interview mit Lisa-Ann Gerdes zur Zwillingsstudie | 05 Sep 2022 | 00:46:04 | |
Dr. Lisa-Ann Gerdes untersucht bei Zwillingen, von denen meist nur einer an MS erkrankt ist, die Bedeutung des Darm-Mikrobiom auf die MS. Hier geht es zum Blogbeitrag: https://ms-perspektive.de/ms-twin-study-einfluss-des-darm-mikrobioms Heute begrüße ich Privatdozentin Dr. Lisa Ann Gerdes, zu Gast im Interview über das Darm-Mikrobiom. Sie ist Oberärztin und Junior Group Leader am Institut für Klinische Neuroimmunologie am Klinikum der Ludwig-Maximilians-Universität München. Dr. Gerdes betreut MS-Patienten und forscht nebenbei sehr viel. Sie hat über Jahre eine Gruppe von Zwillingen aufgebaut von denen meist nur einer an Multiple Sklerose erkrankt ist und der andere nicht. Zwillinge haben extrem viele Gemeinsamkeiten, und eineiige Zwillinge sogar die gleichen Gene. Sie sind daher exzellent geeignet, um alle möglichen Fragestellungen rund um MS zu beleuchten und Tendenzen zu finden. Im Nachgang muss natürlich immer in einer größeren Gruppe überprüft werden, ob die Vermutungen so stimmen. Wir sprechen vor allem über das Darm-Mikrobiom und dessen Einfluss auf Multiple Sklerose. Was ist bereits bekannt? Wo gilt es noch mehr zu erforschen? Und was können MS-Patienten von den bisherigen Erkenntnissen für sich mitnehmen. Inhaltsverzeichnis
Institut für Klinische Neuroimmunologie des LMU Klinikums Vielen Dank an Dr. Lisa-Ann Gerdes für Ihre Forschungen rund um die MS und das Sie uns heute einen Einblick in die bisher gewonnenen Erkenntnisse gegeben hat. Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisher interviewten MS-Patienten. Mein Erfahrungsbericht "Multiple Sklerose? Keine Angst!" (Affiliate Link) | |||
| #155: Kinderbücher zur MS - Wie erkläre ich meinem Kind die MS? Interview mit Caro @frauenpowertrotzms | 29 Aug 2022 | 00:30:56 | |
Zwei neu erschienene Kinderbücher zur MS stehen im Fokus. Erfahre, für welches Alter sie geeignet sind und was man darin findet? Hier geht es zum Blogbeitrag: https://ms-perspektive.de/kinderbuecher-zur-ms In Folge 154 geht es um zwei neu erschienene Kinderbücher zum Thema MS. Da Multiple Sklerose meist im jungen Erwachsenenalter diagnostiziert wird, betrifft sie häufig auch Kleinkinder. Entweder erhalten deren Eltern frisch die Diagnose oder sind von Symptomen betroffen. Auf jeden Fall gibt es Untersuchungen, vielleicht auch eine Reha-Kur. In der Vergangenheit gab es wenig Lektüre, doch in 2022 sind gleich zwei Kinderbücher neu erschienen: Hör am besten in den Podcast rein und Dir das Interview mit Caro zum Buch an. Anschließend gebe ich Dir noch meine Eindrücke zum zweiten Kinderbuch wieder. Mama ist anders gesund - Kinder Multiple Sklerose erklärenUntertitel: Florian und sein Drachenfreund Fridolin erzählen und beantworten Fragen über die MS seiner Mama. Das Vorwort hat Prof. Dr. P. Flachenecker geschrieben, ein auf MS-spezialisierter Neurologe. Es folgt ein zweites Vorwort von Caro, warum dieses Buch so ein Herzensprojekt von ihr war. Denn Caro hat selbst zwei Kinder groß gezogen mit der Diagnose MS. Gerade ihr Sohn wollte eine Menge über die Krankheit seiner Mama wissen. Anschließend erfährt man noch etwas zur Sichtweise von Joel, Caros Sohn. Dann beginnt die eigentliche Geschichte. EckdatenAlterseinordnung: 5–8 Jahre Ein Kinderbuch für Eltern und ihren Kindern – Für euch liebe Kinder: Hat bei dir schon mal ein kleiner putziger Drachen in deinem Kinderzimmer gesessen, der sprechen kann? Wenn nein, dann höre genau zu. Der kleine Drache Fridolin besucht den 8-jährigen Florian, dessen Mama die neurologische Erkrankung Multiple Sklerose (MS) hat. Florian hat viele Fragen, ist ängstlich und seine Welt steht kopf. Seine geliebte Mama ist krank und vieles ist anders als vor ihrer Diagnose. All die Fragen beantworten ihm und dir sein neuer Freund Fridolin. Danach wirst du vieles besser verstehen. Und am Ende des Buchs erwartet dich eine Rätselecke. – Für euch liebe Mamas und Papas: Ich habe mir, als meine Kinder klein waren, immer ein Kinderbuch gewünscht, dass kindgerecht und behutsam über meine Erkrankung Multiple Sklerose aufklärt. Deswegen schrieb ich für Eltern, Kinder und Bezugspersonen dieses Kinderbuch. Ein Herzensprojekt. Wir Betroffenen sind oft sprach- und hilflos, wenn wir unseren Kindern unsere MS erklären sollen. So erging es mir in den Jahren nach meiner Diagnose. Haben Sie keine Angst mehr. Ich unterstütze Sie mit Erklärungen mithilfe meiner Geschichte von Florian und dem kleinen Drachen Fridolin und liebevoll bunt gestaltete Illustrationen für ihre Kinder. – Mein erwachsener Sohn berichtet aus seiner Sicht über seine Kindheit und Jugend mit seiner an MS-erkrankten Mama – offen, ehrlich und liebevoll. – Das Vorwort zu diesem Kinderbuch schrieb Prof. Dr. P. Flachenecker vom Rehabilitationszentrum Quellenhof in Bad Wildbad. – Zum Vorlesen oder Selber lesen ab 5 Jahre(n) Mamas MS heißt Moppi SummsUntertitel: Ein Kinderfachbuch über Multiple Sklerose Christina ist MS-Patientin und Mutter. Als sie selbst in die Lage geriet ihrem Kind die MS zu erklären entschloss sie sich ein Buch zu schreiben. Es beginnt mit einem kurzen Vorwort, dann beginnt die Geschichte. Auf jeder Doppelseite werden mehrere Situationen mittels kleinem Bild und weniger Sätze dargestellt. Am Ende folgen Mitmachseiten und Fachinformationen für Erwachsene zur Multiplen Sklerose. EckdatenAlterseinordnung: ab 4 Jahre Die Blonskis mögen Wollpullover, grüne Dinge, kitzeln und Schuhe kauen. Die Blonskis, das sind Hilda, Fine und Pedro der Hund. Mama Hilda lebt mit einer chronischen Krankheit, Multiple Sklerose oder MS. Aber was genau macht es, das M und das S oder – wie Fine es nennt – das Moppi Summs? Bisher weiß Fine nur, dass Moppi Summs bleibt und Mamas Medikamente viel Platz im Kühlschrank brauchen. Mit Stift und Papier beginnt Mama, Fine von den Aufgaben der glibberigen Walnuss im Kopf, dem Kabel im Rücken und den ständig telefonierenden Nerven zu erzählen. Sie erklärt, was Immunzellen sind, warum sie so viel Hunger haben und die Telefonkabel der Nerven anknabbern. Ernst genommen, aber mit leichtem Herzen beantwortet dieses Kinderfachbuch erste Fragen zum Thema chronische Krankheit und Multiple Sklerose aus dem Kindermund. Weiterführende Infos und Anregungen, um mit dem Kind ins Gespräch zu kommen, finden sich im anschließenden Fachteil. Für Kinder ab 4 Jahren. Vielleicht helfen Dir die Kinderbücher dabei, Deine MS besser zu erklären. Das würde mich sehr für Dich freuen. Bis bald und mach das beste aus Deinem Leben, Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen. | |||
| #154: Interview mit MS-Patientin, Autorin, Dozentin und Geschäftsführerin Dr. Claudia Brunner | 22 Aug 2022 | 00:43:27 | |
Heute unterhalte ich mich mit Dr. Claudia Brunner über ihren Weg mit Multipler Sklerose und ihren Ratgeber „MS und gesund". Claudia hat selbst einen sehr aktiven Verlauf der MS und bereits einige Therapieumstellungen hinter sich. Nach einem besonders heftigen Schub erwuchs ihr Wunsch selbst aktiv auf den Verlauf der Erkrankung Einfluss zu nehmen. Sie begann alle möglichen Studien zur MS zu durchforsten und ihr Leben Schritt für Schritt anzupassen. Mittlerweile hat sie mit der Kombination aus verlaufsmodifizierender Therapie und gesunder Lebensweise einen bereits seit mehreren Jahren andauernden Stillstand der MS erreicht. Inhaltsverzeichnis
Ein großes Dankeschön an Dr. Claudia Brunner für all die investierte Zeit, um einen so fundierten Ratgeber zu schreiben und die positiven Impulse, die sich daraus ergeben. Bis bald und mach das beste aus Deinem Leben, Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen. | |||
| #153: Interview mit Prof. Dr. Christoph Heesen zu den digitalen Informationsangeboten DECIMS-Wiki und PExMS für MS-Patienten | 15 Aug 2022 | 00:44:35 | |
Heute begrüße ich erneut Prof. Dr. Christoph Heesen vom Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) als Interviewgast. Wir sprechen über die beiden digitalen Informationsangebote DECIMS-Wiki & PExMS, die im Rahmen von Studien entstanden sind. Das DECIMS-Wiki stellt MS-Patienten unabhängige und wissenschaftlich-fundierte Informationen über verlaufsmodifizierende Medikamente zur Verfügung. Egal ob es um die erstmalige Therapie, einen Medikamentenwechsel oder -abbruch geht, hier werden evidenzbasierte Informationen zu (fast) allen verfügbaren Therapieoptionen gebündelt und einfach verständlich dargestellt. Diese Plattform ist bereits allen Betroffenen frei zugänglich und wir kontinuierlich weiterbearbeitet und gefüllt. Außerdem unterhalten wir uns über die PExMS Studie, die momentan nur für TeilnehmerInnen zugänglich ist, wobei die Aufnahmehürde gering ist. Auf der Plattform gibt es Video- und Audiobeiträge mit Erfahrungsberichten zu Medikamenten. Es gibt jeweils ein positives, ein neutrales und ein negatives Statement pro Medikament. Alle MS-Betroffenen ab 18 Jahren mit schubförmiger MS, die sich in einem Therapieentscheidungsprozess befinden, können sich bewerben und müssen lediglich zwei Online-Fragebögen ausfüllen. Inhaltsverzeichnis
Hier geht es zum Blogbeitrag, wo Du auch das komplette Interview in Textform findest: https://ms-perspektive.de/prof-heesen-zu-decims-wiki-und-pexms Ein großes Dankeschön an Prof. Dr. Heesen für den Einblick in die beiden Informationsplattformen. Bis bald und mach das beste aus Deinem Leben, Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisher interviewten MS-Patienten. | |||
| #152: Interview mit PD Dr. phil. Peter Bublak zu innovativen Marker für kognitive Störungen bei MS | 08 Aug 2022 | 00:40:00 | |
Dr. Peter Bublak erklärt einen innovativen Test, der kognitive Störungen präzise misst und welche Vorteile MS-Patienten davon haben. Heute begrüße ich Privatdozent Dr. phil Peter Bublak als Interviewgast. Er ist Neuropsychologe und wir sprechen über seine Studie „Innovative Marker für kognitive Störungen bei MS". Da kognitive Defizite häufig zu einem verfrühten Ausscheiden aus dem Arbeitsleben und einer eingeschränkten Teilhabe am sozialen Leben führen, gilt es diese früh zu erkennen und Gegenzusteuern. Außerdem gibt es Schwierigkeiten alle Aktivitäten der Multiplen Sklerose im zentralen Nervensystem genau zu erfassen. Mit diesem visuellen Test kommt ein weiterer Messwert hinzu, der zu einem besseren Gesamtbild führt und einen genaueren Ist-Zustand ermöglicht. InhaltsverzeichnisHier geht es zum Blogartikel, wo du eine Kurzzusammenfassung Antworten von Dr. Bublak auf meine Fragen nachlesen kannst: https://ms-perspektive.de/marker-fuer-kognitive-stoerungen
Ein großes Dankeschön an Dr. Bublak für die vermittelten Erkenntnisse und Einsatzmöglichkeiten der Neuropsychologie bei Menschen mit MS und darum geeignete Messmethoden für kognitive Störungen zu finden. Denn dann kann man besser an Defiziten arbeiten und diese möglichst reduzieren. Bis bald und mach das beste aus Deinem Leben, Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisher interviewten MS-Patienten. | |||
| #151: Interview mit Dr. Eva Koch zum finanziellen Engagement der Gemeinnützige Hertie-Stiftung für Menschen mit MS | 01 Aug 2022 | 00:47:20 | |
Dr. Eva Koch, zuständig für den Bereich Gehirn erforschen, gibt einen Einblick in das Wirken der Hertie-Stiftung zugunsten von MS-Betroffenen. Heute begrüße ich Dr. med. Eva Koch als Interviewgast. Sie arbeitet für die Gemeinnützige Hertie-Stiftung als Leiterin der Multiple-Sklerose-Projekte im Bereich Gehirn erforschen. Seit 1974 unterstützt die Hertie-Stiftung Projekte rund um das Thema Multiple Sklerose und hat bisher rund 70 Millionen Euro dafür ausgegeben. Dennoch habe ich erst vor wenigen Jahren von der Hertie-Stiftung erfahren und da ich bestimmt nicht die Einzige bin, möchte ich mit diesem Beitrag zu mehr Sichtbarkeit und Wertschätzung beitragen. Und wer weiß, vielleicht kannst du eins der Angebote sogar direkt für dich nutzen oder möchtest dich für die jährliche Ausschreibung rund um den Preis für „Selbsthilfe und Engagement" bewerben. Inhaltsverzeichnis
Der Text wurde basierend auf dem Podcast transkribiert. Du findest das komplette transkribierte Interview zum Nachlesen auf meinem Blog: https://ms-perspektive.de/finanzielles-engagement-der-hertie-stiftung-fuer-menschen-mit-ms Bis bald und mach das beste aus Deinem Leben, Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcasts. | |||
| #150: MS-Kaffeeklatsch zum Impfen bei MS | 25 Jul 2022 | 00:25:49 | |
Impfen bei MS sehen wir alle drei als wichtig an. Lieber Ärmel hoch und einen Piks mit möglichem Unwohlsein als eine Infektion riskieren. Hier geht es zum Bogbeitrag: https://ms-perspektive.de/ms-kaffeeklatsch-zum-impfen-bei-ms Im Kaffeeklatsch mit Nadine @nanabanana1405 und Martin @maddinsleben geht es heute um Impfen bei MS. Da Infektionen Schübe auslösen können und das Immunsystem bei höher wirksamen Therapien teilweise unterdrückt wird, ist es gut als MS-Patient einen möglichst vollständigen Impfschutz zu haben. Das beginnt bei den Standardimpfungen gegen Tetanus, Diphterie und Keuchhusten und reicht bis zu spezifischeren Impfungen gegen FSME, Hepatitis oder Herpes Zoster. Bitte lass Dich dazu von Deinem Allgemeinarzt und Neurologen beraten, was für Dich im Alltag Sinn macht bzw. auf Reisen. Sei Dir bewusst, dass es Impfungen nur gegen ernstzunehmende Erkrankungen gibt, die teilweise mit schwerwiegenden Folgen oder gar tödlich verlaufen. Selbst wenn Du zwei bis drei Tage Auswirkungen von der Impfung verspüren solltest, steht das in keinem Verhältnis zum Risiko der Infektion mit dem echten Erreger. Bei manchen verlaufsmodifizierenden Therapien macht es Sinn vor Beginn zunächst den Impfstatus so gut es geht aufzufrischen und zu ergänzen, da unter Therapie nur noch schwer ein Impferfolg erreicht werden kann. Genaueres kann Dir Dein Neurologe sagen. Er ist der Profi. Bis bald und bestmögliche Gesundheit wünscht Dir, Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen. | |||
| #149: Uhthoff? Nein, danke. Wie Du gut gekühlt durch den Sommer kommst. | 18 Jul 2022 | 00:44:30 | |
Das Uhthoff-Phänomen verleidet vielen MS-Betroffenen den Sommer. Dank gesunder Kühlmöglichkeiten sind Sport und Spaß wieder möglich. Hier geht es zum Blogbeitrag: https://ms-perspektive.de/gut-gekuehlt-durch-den-sommer Während der kalten, dunklen Jahreszeit sehnen sich wohl die meisten Menschen nach dem Sommer. Doch wenn die Temperaturen 25 Grad übersteigen, und tropische Nächte keine Abkühlung mehr bringen, ist MS-Patienten längst die Freude daran vergangen. Das Konzentrieren fällt schwer oder ist gar nicht mehr möglich. Alte Symptome melden sich zurück. Die Fatigue schlägt gnadenlos zu und an Sport oder Zärtlichkeiten ist gleich gar nicht zu denken. Dabei wäre beides so gut für den Allgemeinzustand und das Seelenwohl. Am Klima können wir so schnell nichts ändern, aber es gibt Möglichkeiten den Körper zu kühlen und den Sommer wieder zu genießen. Inhaltsverzeichnis
Weiterführende Informationen und Dokumente:
Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht aller Podcastfolgen. | |||
| #254: Personalisierte Medizin bei MS mit Dr. Barry Singer | 03 Jun 2024 | 00:36:56 | |
Personalisierte Medizin bei MS hält Dr. Barry Singer für den besten Weg. Er erklärt die Vorteile und teilt seine Erfahrungen. Das komplette Interview kannst Du auf meinem Blog nachlesen: https://ms-perspektive.de/254-barry-singer Dr. Barry Singer gibt Einblicke und Ausblicke in die personalisierte Medizin für Menschen mit Multipler Sklerose. Außerdem gibt er einen Vorausblick auf künftige Behandlungsmöglichkeiten. Barry Singer ist ein führender MS-Experte, der regelmäßig klinische Studien durchführt. Er hat im Laufe der Jahre große Veränderungen in der MS-Behandlung miterlebt und bietet seinen Patienten eine Vielzahl von Optionen an, um die jeweils beste Behandlung für jeden von ihnen zu finden. Ich wünsche dir viel Spaß mit dem Interview und schau dir seine Website und seinen Podcast „MS Living Well" an, wo du viele Informationen darüber findest, wie du trotz Multipler Sklerose gut leben kannst. Der Beitrag beruht auf dem Original-Interview in Englisch: Interview with Dr. Barry Singer on precision medicine for MS Danke an dieser Stelle an die Gemeinnützige Hertie-Stiftung, die den englischen Podcast unterstützt und die Übersetzungen ermöglicht. <\/path><\/svg>"},"minimize_box":"yes","minimized_on":"tablet","hierarchical_view":"yes","min_height":{"unit":"px","size":"","sizes":[]},"min_height_tablet":{"unit":"px","size":"","sizes":[]},"min_height_mobile":{"unit":"px","size":"","sizes":[]}}" data-widget_type="table-of-contents.default"> Inhaltsverzeichnis
Ich bin Direktor eines MS-Zentrums hier in St. Louis, im Herzen der Vereinigten Staaten, genau in der Mitte. Ich leite ein umfassendes MS-Zentrum. In unserem Zentrum betreuen wir über 4.000 Patienten, und das mit einem ganzen Team von wunderbaren Krankenschwestern und medizinischen Assistenten. Außerdem führen wir eine Menge klinischer Forschung durch. So waren wir an zahlreichen klinischen Studien beteiligt, haben einige der Medikamente, die wir zur Verfügung haben, auf den Markt gebracht und Forschung zur Remyelinisierung betrieben. Also auch sehr spannende Forschung. In meiner Freizeit betreibe ich eine Website, MS Living Well, die 2008 ins Leben gerufen wurde und umfassende Informationen für Menschen mit MS auf der ganzen Welt bietet. Und dann gibt es seit fünf Jahren den MS Living Well-Podcast. Das hält mich also auf Trab. Links zur Online-Präsenz von Dr. Barry Singer: ---Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen. | |||
| #148: Interview mit MS-Patientin und Ehrenamtlerin Daniela Adomeit | 11 Jul 2022 | 00:42:50 | |
Daniela Adomeit brachte die MS zeitweise in den Rollstuhl, aus dem sie sich Stück für Stück über Jahre wieder rausgearbeitet hat. Diesmal berichtet Daniela Adomeit alias @daniela_a_ms_el über ihren Weg mit der Multiplen Sklerose. Daniela ist bereits zum zweiten Mal mein Gast. In der vorherigen Folge hat sie die Arbeit der Amsel e.V. näher vorgestellt. Die MS hat Daniela recht zügig aus dem Arbeitsleben katapultiert, aber sie hat sich schnell neue Aufgaben gesucht und arbeitet an mehreren Projekten der Amsel. Bemerkenswert finde ich auch, wie sie sich aus dem Rollstuhl wieder herausgekämpft hat. Denn mehrere Jahre so ehrgeizig an einem Ziel arbeiten, schafft nicht jeder. In diesem Sinne, viel Freude beim Lesen oder Hören! Inhaltsverzeichnis
Ich bin 42 Jahre alt und gelernte Krankenschwester, befinde mich aber in Erwerbsminderungsrente. Geboren wurde ich in Karlsruhe-Rüppurr und lebe schon viele Jahre lang in Ettlingen.
Neben der AMSEL bin ich außerdem noch:
Den vollständigen Text gibt es im Blogbeitrag: https://ms-perspektive.de/interview-mit-ms-patientin-daniela-adomeit Ein großes Dankeschön an Daniela für die gewärten Einblicke und den Tatendrang trotz aller Steine, die sie überwinden und umgehen muss. Bis bald und mach das beste aus Deinem Leben, Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisher interviewten MS-Patienten. | |||
| Special zu #065 - Kinder für Kontrollgruppe zur Studie "MS-Kinder" gesucht | 08 Jul 2022 | 00:06:49 | |
Dr. Florian Rakers ist mit seiner Studie „MS-Kinder" fast fertig. Das umfassende Interview dazu findest Du in Folge #065 vom Podcast. Was ihm jetzt noch fehlt, sind Kinder aus der Kontrollgruppe. Deshalb heute der Aufruf: Wer Mutter eines Kindes zwischen 8 und 13 Jahren ist, MS bereits zum Zeitpunkt der Schwangerschaft als sichere Diagnose hatte und KEIN Cortison bekommen hat, bitte bei Dr. Rakers melden. EckdatenDie Studie „MS-Kinder" untersucht bei Kindern und Jugendlichen, deren Mütter an MS leiden und während der Schwangerschaft Kortison zur Schubbehandlung bekommen haben, die kognitive und motorische Entwicklung, etwaige Verhaltensauffälligkeiten, sowie die Stressempfindlichkeit. Wir suchen insbesondere für die Kontrollgruppe Kinder von Müttern mit MS im Alter von 8-13 Jahren. Die Teilnahme an der Studie umfasst psychologische Tests (IQ-Test, Verhaltenstests / ADHS Testung), die Bestimmung der Stressempfindlichkeit sowie eine kurze MRT-Untersuchung. Die Ergebnisse werden anschließend mit Eltern und Kind umfassend ausgewertet. Probanden erhalten eine Aufwandsentschädigung von 150€ plus Fahrt- und ggf. Unterkunftskosten (Studienzentrum in Jena oder Bochum). Kontakt und Infos zur StudieWebseite zur Studie MS-Kinder Die Studienergebnisse werden im Anschluss mit Neurologen in ganz Deutschland und weltweit geteilt. Sie werden eine große Hilfe bei der Entscheidungsfindung sein, ob Cortison in der Schwangerschaft gegeben werden soll oder lieber nur in besonderen Fällen. Damit hilfst du zukünftigen Müttern, ihren Kindern und den behandelnden Ärzten. Bestmögliche Gesundheit wünscht dir, Mehr Informationen rund um das Thema MS erhältst du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest du eine Übersicht zu allen bisher veröffentlichten Podcastfolgen. Bestmögliche Gesundheit wünscht Dir, | |||
| #147: MS-Kaffeeklatsch zu Lastern bei MS - Rauchen, Alkohol, und weitere | 04 Jul 2022 | 00:56:31 | |
Laster sind generell nicht gesund, aber gerade Rauchen ist bei MS besonders schlecht. Wir sprechen über unseren Umgang damit und geben Tipps. https://ms-perspektive.de/ms-kaffeeklatsch-zu-lastern-bei-ms Diesmal sprechen ich @ms.perspektive mit Nadine @nanabanana1405 und Martin @maddinsleben über klassische Laster, wie Rauchen und Alkohol und deren Auswirkungen auf ein Leben mit Multipler Sklerose. Wusstest Du, das Rauchen sowohl die Wahrscheinlichkeit erhöht an MS zu erkranken, als auch die Prognose deutlich verschlechtert? Das bedeutet konkret, dass Menschen mit MS, die rauchen mit einer höheren Wahrscheinlichkeit eine schneller fortschreitende Erkrankung haben und eher von bleibenden Einschränkungen betroffen sind. Denn Nikotin ist ein Neurotoxin, sprich ein Giftstoff, der das Gehirn schädigt. Alkohol ist ebenfalls nicht gut, die Auswirkungen sind aber bisher weniger deutlich nachgewiesen. Dabei ist es eigentlich recht simpel, eine Substanz, die in hohen Mengen zu gleichen Symptomen, wie die MS führt – Gleichgewichtsprobleme, Sprechstörungen, Koordinationsstörungen, Sehstörungen, Konzentrationsstörungen – kann nicht förderlich sein. Beim Alkohol ist die Menge entscheidend. Wer ein 0,1 l Glas Sekt pro Woche trinkt, kann das weiter tun. Jeden Tag Bier, Wein oder gar höherprozentiger Alkohol ist schon eine andere Sache. Ich persönlich habe wenige Wochen nach der Diagnose im Sommer 2004 entschieden auf Alkohol fast komplett zu verzichten. Zu Silvester und alle paar Monate gibt es mal ein Glas Sekt, das war's. Aber selbst bei der geringen Menge spüre ich bereits alte MS-Symptome, was mir dann auch den Genuss von mehr Alkohol sofort verleidet. Nadine mamamitms.de teilt in der Folge auch ein paar Tipps, wie sie es geschafft hat vom Rauchen loszukommen und wie schwer es ihr gefallen ist. Und Martin vertritt die Genussfraktion, indem er für ein Leben plädiert, dass ihm Freude bereitet im Hier und Jetzt. Am Ende sind alle Wege in Ordnung, solange Du sie bewusst gehst und weißt, was es bedeuten kann, wenn Du Dich für mehr Laster im Alltag entscheidest. Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen. | |||
| #146: Interview mit Prof. Dr. Matthias Schwab zur Studie über das Gehirnalter als Biomarker | 27 Jun 2022 | 00:32:29 | |
Hier geht es zum Blogbeitrag: https://ms-perspektive.de/interview-mit-prof-schwab-ueber-das-gehirnalter/ Prof. Dr. Matthias Schwab ist bereits zum zweiten Mal mein Gast im Interview. Diesmal unterhalten wir uns über seine Studie zum BrainAge – dem Gehirnalter. Durch die Entzündungsprozesse baut das Gehirn bei vielen MS-Patienten schneller ab und altert dadurch mehr als das eigentliche Lebensalter ist. Doch wie misst man das? Was ist der normale Verlauf bei gesunden Menschen? Und was bedeutet es ein älteres Gehirn zu haben? Wenn Du mehr über Prof. Dr. Matthias Schwab erfahren willst, dann höre gern in die Folge zur Hit-Hard-and-Early-Strategie an. Dabei geht es darum, der MS schnell wirksame Medikamente entgegenzusetzen, um Dich und Dein Gehirn bestmöglich zu schützen. Inhaltsverzeichnis
Das Interview basiert auf den Ergebnissen zur Forschungsstudie „BrainAGE als Marker für die Hirnatrophie bei MS" KontaktUniversitätsklinikum Jena Bis zum nächsten Mal und bestmögliche Gesundheit wünscht Dir, Mehr Informationen rund um das Thema MS erhältst du in meinem kostenlosen MS-Letter. Hier findest Du eine Übersicht über alle bisherigen Podcastfolgen. | |||
| #145: Interview mit MS-Patientin und Krankenschwester Franzi alias Butterfranz | 20 Jun 2022 | 00:38:42 | |
Heute habe ich Franzi zu Gast im Interview. Sie erhielt die Diagnose Multiple Sklerose zusammen mit dem Hinweis besser nicht Krankenpflegerin zu werden. Doch Franzi ist ihren Weg gegangen und hat sich davon nicht beirren lassen. Finde ich gut. Im Interview sprechen wir über ihren bisherigen Weg mit der Erkrankung, Pseudoschübe, Reha und emotionale Hürden. Eine Mutmachgeschichte weiter seinen Weg zu gehen und lieber zu schauen, welche Unterstützung oder Umwege dafür nötig sind, statt die eigenen Träume aufzugeben. Auf meinem Blog findest Du die Zusammenfassung vom Interview in Kurzform zum Nachlesen: https://ms-perspektive.de/interview-mit-ms-patientin-franzi-alias-butterfranz Inhaltsverzeichnis
Vielen Dank, liebe Franzi für die gewährten Einblicke, gerade auch in die schweren und dunklen Seiten des Lebens mit MS. Toll, wie Du es geschafft hast Dich wieder herauszukämpfen. Weiterhin alles Gute auf Deinem Weg. Bis bald und mach das beste aus Deinem Leben, Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisher interviewten MS-Patienten. | |||
| #144: Interview mit Simone Breckheimer zur Ergotherapie | 13 Jun 2022 | 00:38:42 | |
In der heutigen Folge unterhalte ich mich mit Simone Breckheimer darüber, was Ergotherapie eigentlich ist, bei welchen Symptomen sie Unterstützung und Abhilfe für MS-Patienten bedeuten kann und warum das Feedback an den Therapeuten wichtig ist. Eine Kurzversion des Interviews mit den Antworten von Simone findest Du auf meinem Blog: https://ms-perspektive.de/interview-mit-simone-breckheimer-zur-ergotherapie Folgende übergeordnete Punkte haben wir besprochen: Inhaltsverzeichnis
Praxis für Ergotherapie Tel.: 06155 3950 Vielen Dank an Simone für das geführte Interview und die Einblicke in die Ergotherapie. MS sollte immer ganzheitlich behandelt werden und dazu gehört auch eine gute symptomatische Therapie, wovon die Ergotherapie ein wichtiger Baustein ist. Bis zum nächsten Mal und bestmögliche Gesundheit wünscht Dir, Mehr Informationen rund um das Thema MS erhältst du in meinem kostenlosen MS-Letter. Hier findest Du eine Übersicht über alle bisherigen Podcastfolgen. | |||
| Special: MS Brain Health Gewinnerin und Ausblick auf neue Projekte | 10 Jun 2022 | 00:09:56 | |
Ich bin super glücklich und stolz darauf mit meinem MS-Perspektive Podcast den MS Brain Health Award in der Kategorie Patient Advocate gewonnen zu haben. So viel Arbeit und Herzblut steckt in dem Projekt. Bei einem durchschnittlichen Zeitaufwand von 5 Stunden und 140 veröffentlichten Folgen, sind locker 700 Stunden zusammengekommen. Dabei motiviert mich deine Rückmeldung, Fragen und Bitten um Hilfestellung, aber so eine offizielle Auszeichnung ist natürlich was ganz besonderes. Doch wie weiter? Reicht mir das? Nein, ich will noch mehr über die Multiple Sklerose lernen, um Menschen mit MS noch besser auf ihrem weg durchs Leben zu unterstützen und deshalb bewerbe ich mich für den Studiengang Multiple Sklerose Management. Inhaltsverzeichnis Warum will ich nochmal studieren?Seit März 2020 betreibe ich den MS-Perspektive Podcast, der sich vornehmlich an MS-Patienten, aber auch deren Angehörige und Interessierte richtet. Aus dem anfänglichen Hobby ist eine große Leidenschaft geworden, Menschen mit MS Mut zu machen und ihnen zu zeigen, wie sie selbst aktiv einen positiven Einfluss auf den Verlauf nehmen können. Dabei stütze ich mich vor allem auf die Empfehlungen aus dem MS Brain Health Bericht, aber auch auf andere wissenschaftliche Quellen. Je mehr ich mich ins Thema einarbeite, desto mehr Fragen und Ideen habe ich. Statt nun immer nur punktuell Wissen aufzubauen, möchte ich gern ganzheitlich und fundiert die Krankheit ergründen. Angefangen bei den Grundlagen über die Diagnostik, hin zu einem besseren Verständnis für Studien und die vielfältigen Therapieoptionen. Denn je detaillierter mein Kenntnisstand ist, umso besser kann ich Patienten informieren und dazu beitragen, dass immer mehr Menschen mit MS ein schönes und erfülltes Leben führen und der Wissenstransfer in die Gesellschaft zügiger vonstatten geht. Dafür muss ich jedoch zunächst die komplexen Zusammenhänge vollständig verstehen, um sie dann wieder stark vereinfacht weiterzugeben und eindrückliche Vergleiche aus dem Alltagsleben zu finden, die auch Menschen mit womöglich bereits kognitiven Einschränkungen verstehen. Meine Festanstellung habe ich aufgegeben, um mich in der Selbstständigkeit voll und ganz auf das Thema MS zu konzentrieren. Heutzutage kann jeder mit schönen Bildern und einem sympathischen Auftreten auf den Social Media Kanälen als sogenannter Influencer eine Meinung als Wahrheit verkleiden. Bei MS-Patienten führt das teilweise zum Abbruch der verlaufsmodifizierenden Therapie oder dem Verlassen auf nur mentale Heilversprechen, während die Krankheit weiter voranschreitet. Umso wichtiger ist es, dass Patient Advocates und Ärzte gemeinsam wissenschaftlich basierte Fakten regelmäßig und in verdaulichen Häppchen für MS-Betroffene aufbereiten. Genau das möchte ich mit dem Studium noch besser und effizienter erreichen. Das Studium stellt dabei einen Katalysator dar, der mich schneller zum Ziel bringt und mir gewiss auch dabei hilft ein noch größeres Netzwerk mit Experten aufzubauen, die alle potentielle Interviewgäste für meinen Podcast sind.
Falls Du auch interessiert bist oder jemanden kennst, leite gern die nachfolgenden Infos weiter. Es gibt längst noch nicht genug MS-Spezialisten, um eine flächendeckende gute Betreuung zu gewährleisten. Und es sind für diesen Jahrgang noch Teilstipendien zu vergeben. Der nachfolgen Text ist von den Seiten der DIU kopiert. Mehr Infos zum Studiengang Digitaler Infoabend Multiple Sklerose Master - Studierende berichten Datum und UhrzeitDi. 21. Juni 2022 von 18:00 Uhr – 19:00 Uhr MESZ VeranstaltungsortOnline-Event Anmeldung zum Live-EventDigitaler Infoabend des Studienganges „Multiple Sklerose Management M.Sc." – Studierende berichten über ihre Studienerfahrungen Zu diesem EventDieser 60minütige digitale Infoabend unseres berufsbegleitenden Masters „Multiple Sklerose Management M. Sc." richtet sich an alle, die überlegen, am 30.08.2022 in das zweite deutschsprachige Matrikel (oder später) einzusteigen, die aber noch zögern, da sie
Dieser Infoabend wird viele offenen Fragen beantworten, denn er wird von den Studierenden des Studienganges selbst gestaltet. Ablauf:18.00 – 18.30 Uhr Studierende des berufsbegleitenden Masters „Multiple Sklerose Management M. Sc." stellen sich vor:
18.30 – 19.00 Uhr Jetzt kommen die Interessierten zu Wort – wir fragen jeden, den wir nicht kennen:
Wir freuen uns auf Ihre Teilnahme! Achtung, ab 20 Uhr gibt es eine zweite Infoveranstaltung, in der Prof. Ziemssen – der wissenschaftliche Leiter und „Erfinder" dieses innovativen Pionierstudienganges den Interessierten Rede und Antwort steht. Rückfragen an: franziska.ramisch@di-uni.de, Tel: 0351 40 470 150 Prof. Ziemssen stellt Master Multiple Sklerose vor Datum und UhrzeitDi. 21. Juni 2022 von 20:00 Uhr – 21:00 Uhr MESZ VeranstaltungsortOnline-Event Anmeldung zum Live-EventDer wissenschaftliche Leiter und „Studiengangserfinder" Prof. Dr. med. Tjalf Ziemssen berichtet über die Vision hinter dem Pioniermaster Zu diesem EventDiese 60minütige digitale Studiengangsvorstellung richtet sich an alle Interessierten, die überlegen, selbst einzusteigen oder einen Mitarbeiter in den berufsbegleitenden Pioniermaster „Multiple Sklerose Management Master of Science" zu entsenden. Der wissenschaftliche Leiter und Erdenker des innovativen Studiengangskonzeptes, Prof. Dr. Tjalf Ziemssen, steht allen Interessierten Rede und Antwort. Der Ablauf ist wie folgt:Prof. Dr. med. Tjalf Ziemssen, wissenschaftlicher Leiter des Studienganges und Leiter des Zentrum für Klinische Neurowissenschaften am Universitätsklinikum Dresden sowie Leiter des MS Zentrums Dresden, spricht über:
Franziska Ramisch – Studiengangsmanagerin – spricht über:
Wir planen viel Zeit, für das Gespräch mit Ihnen und für Ihre Fragen ein! Wir freuen uns auf Ihre Teilnahme! Bis bald und mach das beste aus Deinem Leben, Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisher interviewten MS-Patienten. | |||
| #143: Interview mit Dr. Aaron Boster über die 10 Warnsignale, wann Sie Ihren Neurologen wechseln sollten | 06 Jun 2022 | 00:49:58 | |
Heute unterhalte ich mit Dr. Aaron Boster über die 10 Warnsignale, bei denen Du mit Deinem Neurologen sprechen oder Dir vielleicht sogar einen neuen suchen solltest. Diese Folge gibt es in zwei Sprachversionen. Die Originalfassung ist das englische Interview. Das hier ist die transkribierte und übersetzte deutsche Version, in der ich beide Parts spreche. Im wesentlichen geht es darum, wie eine gute Beziehung und Betreuung aussehen sollte, um die Multiple Sklerose so gut wie möglich unter Kontrolle zu halten. Inhaltsverzeichnis
Das vollständige transkribierte Interview findest Du auf meinem Blog: https://ms-perspektive.de/dr-boster-erlaeutert-10-warnsignale-fuer-einen-neurologenwechsel/ Wo kann man Sie und Ihre Inhalte finden?[39:03] Dr. Boster: Nun, das ist sehr nett von Ihnen. Also, ich habe eine Website die heißt BosterMS.com. Also, B wie Berta, OST, E R MS com. Ich habe einen YouTube-Kanal, auf den ich verwiesen habe, und das ist mein Name, Aaron Boster MD. Ich habe auch eine Präsenz auf Twitter, Facebook und LinkedIn. Und noch einmal, das ist Aaron Boster MD. Also, wenn Sie im Internet unterwegs sind, schauen Sie vorbei und sagen Hallo. Ich würde mich freuen, Sie kennenzulernen, wenn Sie gerade zuhören. ++++++++++++++++++++ Vielen Dank an Dr. Aaron Boster für die Bereitstellung eines Leitfadens, der zehn grundlegende Punkte für die Beziehung zwischen Neurologe und MS-Patient enthält. Und bitte sprich es an, wenn Du das Gefühl hast, dass etwas nicht in Ordnung ist, und Du merkst, dass es zu wenig Kontrollen oder Einblicke gibt. Du musst Dir immer vor Augen halten, dass es Dein Leben ist und Du es verdienst, es auf die bestmögliche Art und Weise und bei bester Gesundheit zu leben! Bleib also informiert und triff bewusste Entscheidungen. Viel Glück und alles Gute, Weitere Informationen über MS findest Du in meinem kostenlosen MS-Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht über alle bisherigen Podcast-Episoden. | |||
| #143: Interview with Dr. Aaron Boster on the 10 red flags when to change your neurologist | 06 Jun 2022 | 00:48:12 | |
Today I'm talking to Dr. Aaron Boster about the 10 red flags when you should talk to your neurologist or maybe even look for a new one. This episode exists in two language versions. The original one is this English inteview. But there is a transcripted and translated German version, where I speak both parts. We go a bit more into details, how a good relationship and care should look like in order to keep multiple sclerosis under control as best as possible. Summary of the ten red flags: Before we go into detail, please list once the ten red flags patients should be aware of when going to their neurologist[05:53] Dr. Aaron Boster: Yeah, sure. So, these are in the order that I presented them. And the context is if your neurologist does one of these things, you should be concerned and consider whether you stay with them. All right. Quote, unquote, number one is being seen only once a year. It's my opinion that that's not frequent enough. We'll come back to all of these. [06:15] Nele: Agreed. [06:15] Dr. Aaron Boster: Number two is not getting at least an annual MRI of your brain. So, if you're not getting an annual MRI, I'm concerned about that. Number three is not showing you your scans. So, just telling you, oh, it's okay. Or, oh, there's a new spot is inadequate. Number four is not checking laboratories because every drug except Copaxone requires monitoring. And so, if they're never ordering labs, then that's a red flag to me. Number five is not screening you for common, invisible symptoms. Invisible symptoms that plague MS such as the up there's thinking of memory, energy mood, you know, the down, there's bowel, bladder, bedroom, other things like pain, like those are invisible, but they're really important. And so, if your doctor's not asking you about them, I'm bothered by that. Number six is not discussing medication adherence because taking medicine is hard and adults aren't always good at it. And that's not a bad thing. That's just something that we must be discussing. So, if they're not asking you about that, that bothers me. Number seven is not watching you walk. So, if they're not going to do a full-blown exam, there's an argument to be made, not to do a full-blown exam, but they at least need to do some physical assessment. And that bare minimum watching you walk informs them significantly. So, if they're not, even if they're only seeing you seated in a chair with no testing, that's a red flag. [07:46] Number eight is offering a first-line injection new here in 2022. And I will put some caveats around that. There are some patients that I have that are super responders to first-line therapies, and I'm not going to take them off them. I'm talking about your newly diagnosed, and they say, okay, we're going to start you off in 2022 with the first line injection. Or if you have a breakthrough disease on a drug and the doctor's offering the first-line injection as a switch, I'm not okay with that. Number nine is if the doctor says, well, go home and pick up your medicine. Here are five pamphlets let me know what you think. And the last one, number 10 is the doctor not taking any efforts to learn about you as a human being. So, it's my contention that if those things are present, you should take pause and explore that relationship. You can find the full transcripted version of the interview at: https://ms-perspektive.de/interview-with-dr-boster-10-red-flags-when-to-change-your-neurologist ++++++++++++++++++++ Many thanks to Dr. Aaron Boster for providing a guideline, what are some main cornerstones in the relationship of neurologist and MS-patient. And please speak up, if you feel something is wrong, and just realized that there are to less checks or insights provided. You always have to bare in mind, that its your life and you deserve to live it in the best possible way and health! So stay informed and make conscious choices. Good luck and all the best, For more information about MS, check out my free German MS-Letter. Here you can find an overview of all previous German podcast episodes. | |||
| #142: MS-Kaffeeklatsch zu Voll im Leben, dem Motto des Welt-MS-Tag 2022 | 30 May 2022 | 00:47:36 | |
Diesmal dreht sich im MS-Kaffeeklatsch alles um "Voll im Leben" das Motto des diesjährigen Welt-MS-Tages und was es für uns bedeutet. Hier geht es zum Blogbeitrag: https://ms-perspektive.de/ms-kaffeeklatsch-voll-im-leben Am 30. Mai 2022 ist Welt-MS-Tag, diesmal lautet das Motto "Voll im Leben". Doch voll im Leben ist mit einer chronischen Erkrankung womöglich gar nicht so einfach. Wir sprechen darüber, wie wir das Beste aus unserem Leben machen und versuchen weiter oder gerade wegen der Diagnose MS aktiv am Leben teilzunehmen. Egal ob in der Familie, im Beruf oder der Freizeit. Aber uns ist auch bewusst, dass es auch viele Betroffene gibt, für die es jede Menge Hürden gibt, von körperlichen Einschränkungen, physischen und mentalen Barrieren bis hin zu finanziellen Problemen. Durch all diese Punkte kann die Teilhabe deutlich erschwert werden und es gibt noch viel zu tun. Beim MS-Kaffeeklatsch sind wieder Nadine @nanabanana1405 und Martin @maddinsleben dabei. Egal, wie stark Du beeinträchtigt bist, versuche Dein Leben Jetzt und Heute zu leben und zu genießen, statt Pläne und die Erfüllung Deiner Wünsche aufzuschieben. Wie immer gilt, wenn Du Wünsche für spezielle Themen hast, schreib uns gern an. Wir freuen uns über Feedback.Und falls Du Nadines Blog mamamitms.de noch nicht kennst, dann schau am besten gleich mal vorbei. Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen. * Dieser Text enthält Affiliatelinks. Das bedeutet, dass ich eine kleine Vergütung bekomme, wenn du das von mir empfohlene Produkt über den Link erwirbst. Für dich ändert sich dadurch nichts am Kaufpreis. Und mir hilft es dabei, die Kosten für den Blog zu tragen und neue Beiträge zu schreiben. | |||
| #253: Was passiert bei Multipler Sklerose im zentralen Nervensystem mit Prof. Dr. Stadelmann-Nessler | 27 May 2024 | 00:56:16 | |
Prof. Stadelmann-Nessler gibt Einblicke in die Vorgänge der MS auf Zellebene im zentralen Nervensystem. Sehr spannend! Den kompletten Beitrag zum Nachlesen des Transkripts vom Interview gibt es auf meinem Blog: https://ms-perspektive.de/253-stadelmann-nessler Heute begrüße ich Prof. Dr. Christine Stadelmann-Nessler im Interview und wir sprechen darüber, was bei Multipler Sklerose im zentralen Nervensystem passiert. Über das, was wir bereits wissen und was es noch zu erforschen gilt, wie verschiedene Wissenschaften zusammen arbeiten, um am Ende uns Patienten das Leben mit MS zu erleichtern und Schäden gar nicht erst zuzulassen. Denn je besser wir die Vorgänge bei MS verstehen, desto besser können Therapien entwickelt werden um vorzubeugen, zu reparieren und eines Tages hoffentlich die MS vollständig zu verhindern. Prof. Stadelmann-Nessler zählt zu den absoluten Koryphäen auf dem Gebiet der Neuropathologie und sie kann die komplizierten Sachverhalte gut erklären. Also unbedingt anhören oder lesen. <\/path><\/svg>"},"minimize_box":"yes","minimized_on":"tablet","hierarchical_view":"yes","min_height":{"unit":"px","size":"","sizes":[]},"min_height_tablet":{"unit":"px","size":"","sizes":[]},"min_height_mobile":{"unit":"px","size":"","sizes":[]}}" data-widget_type="table-of-contents.default"> Inhaltsverzeichnis
Mein Name ist Christine Stadelmann-Nessler, ich bin in Göttingen, ich leite hier das Institut für Neuropathologie am Klinikum und bin, ja, auch länger schon jetzt in Göttingen, schon fast 20 Jahre. War vorher auch in Berlin, bin aber ursprünglich Österreicherin und dann sozusagen 1999 nach Deutschland gekommen. Möchten sie den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben?[00:50:13] Prof. Christine Stadelmann-Nessler: Genau, gut. Also vielleicht so aus Sicht, sagen wir, der Forschenden Ärztin, vielleicht ist es gut für die Hörerinnen und Hörer zu wissen oder sich bewusst zu sein, dass es einfach jeden Tag viele Ärztinnen, Ärzte, Forscherinnen und Forscher gibt, die praktisch mit vollem Herzblut und viel Engagement an der MS arbeiten und forschen, sich schon in der Früh überlegen, was man noch alles tun könnte, wo es hingehen soll und praktisch somit versuchen für die Patientinnen und Patienten, für die Betroffenen da zu sein und diese Erkrankung versuchen auch zu besiegen, auch wenn das immer so ein bisschen martialischer Ausdruck ist. Wo kann man sich über ihre Forschungen und Ergebnisse informieren?[00:51:08] Prof. Christine Stadelmann-Nessler: Das ist eine ganz gute Frage und Sie sind ja medientechnisch sehr aktiv, also Sie kennen sich da viel besser aus. Über uns kann man sich hauptsächlich informieren auf der Website einerseits oder wir versuchen die relativ gut upgedatet zu haben. Dann auch in einigen Vorträgen, die auch publiziert sind oder die ich dann meistens im Rahmen von irgendwelchen Kongressen oder so gehalten hatte. Und jetzt natürlich auch über den Podcast und ich freue mich schon sehr auf Reaktionen und dass Sie vielleicht rückmelden, wie die Reaktionen sind. Und andererseits durchaus auch über Fachliteratur. Aber ich gebe zu, wir sind so weniger auf den klassischen sozialen Netzwerken aktiv. Das hat sich irgendwie in der Forschung noch nicht so ganz breit durchgesetzt. Ich glaube, da müssen wir noch was tun. Prof. Stadelmann-Nessler auf PubMed --- Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen. | |||
| #141: Interview mit MS-Patient Matze alias @lilatraeume | 23 May 2022 | 00:38:26 | |
Matze hat eine aktive MS, die hochwirksame Medikamente erfordert, um gebändigt zu werden. Seiner damaligen Freundin stellte er mehrere Jahre nicht den Heiratsantrag, weil er nicht wusste, wohin die Reise ihn mit Multipler Sklerose führt. Hier geht es zum Blogbeitrag: https://ms-perspektive.de/interview-mit-ms-patient-matze-alias-lilatraeume Mittlerweile sind die beiden stolze Eltern, glücklich verheiratet und Matze führt außerdem noch ein Unternehmen. Wir unterhalten uns über seinen Weg mit der Erkrankung und wie er und sein Umfeld damit umgegangen sind, aber auch wie er sein Leben angeht. Fragen Folgende Fragen habe ich Matze gestellt: Diagnose und Ist-Zustand
Bis bald und mach das beste aus Deinem Leben, Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisher interviewten MS-Patienten. | |||
| #140: Interview mit Katherine Hentzschel zur Bedeutung der Neuropsychologie bei MS | 16 May 2022 | 00:39:12 | |
Katherine Hentzschel beantwortet meine Fragen zur Neuropsychologie und welche Relevanz sie bei der Diagnose und Behandlung von MS hat. Heute ist Katherine Hentzschel, leitende Neuropsychologin am Carolinum Dr. Ebel Fachkliniken in Bad Karlshafen, zu Gast bei mir im Interview. Sie gibt einen Einblick in den Fachbereich der Neuropsychologie und welche Bewandtnis er für die Diagnose und Behandlung von MS-Symptomen hat. Du erfährst, welche Möglichkeiten und Grenzen die Neuropsychologie hat, welche Untersuchungen dazu gehören und wann es Sinn macht für eine Check zum Neuropsychologen zu gehen. Erfahre mehr über diesen spannenden Bereich. Schließlich führen kognitive Probleme bei MS häufig zu Einschränkungen im Leben. Information und rechtzeitiges Entgegenwirken können Dir helfen, die Auswirkungen zu minimieren. Inhaltsverzeichnis
Ich bin ledig, gerne draußen im Garten oder Mountain Bike fahren, lese gerne alles von Klassikern bis Psychothrillern und ich liebe Hunde. Leider habe ich aufgrund der Arbeit keinen, aber zu Studienzeiten hatte ich einen Dackel 🙂 Ausbildung & wichtigste berufliche Stationen2014 habe ich das Psychologiestudium abgeschlossen und anschließend ein Jahr Work-and Travel in Neuseeland gemacht. Es folgte eine 3-jährige Weiterbildung zur Klinischen Neuropsychologin. Anschließend arbeitete ich in einer Klinik für neuropsychologische Frührehabilitation. 2019 begann ich meine Approbation (Ausbildung zur psychologischen Psychotherapeutin). Dadurch startete ich meine Arbeit in der Psychiatrie in einer geschützt geführten Station. Und ich war 2 Jahre ganztags in der ambulanten medizinischen und beruflichen Rehabilitation für psychisch Kranke (auch neuropsychologische Patienten) tätig. Dabei ging es um die soziale und berufliche Reintegration der Teilnehmer bis zu 1,5 Jahre. Zusätzlich machte ich traumatherapeutische Fortbildungen im Rahmen der Jahresgruppe sowie von Sonderseminaren (Organisierte Ausbeutung) bei Michaela Huber. Allgemeines zur Neuropsychologie Was ist Neuropsychologie? Womit beschäftigt sich dieses Wissenschaftsgebiet?Die Neuropsychologie beschäftigt sich mit kognitiven und emotional affektiven Funktionen und deren Auswirkungen auf das Verhalten. Die neuropsychologische Therapie ist eine wissenschaftlich begründete psychologische Therapie. Es erfolgt eine systematische Untersuchung von verschiedene Funktionsbereichen, wie z.B. Aufmerksamkeit, visuelle Wahrnehmung, Neglect, Gedächtnisstörungen, exekutive Störungen, Rechenstörungen, motorische Störungen, Neurolinguistik, Krankheitseinsicht und –verarbeitung, Verhaltensstörungen, affektive und emotionale Störungen. NeuropsychologInnen haben ein 5-jähriges Psychologiestudium absolviert. Zusätzlich folgte eine Weiterbildung mit 3-jähriger beruflicher Tätigkeit mit 100 Stunden Supervision sowie 400 Stunden Theorie mit Spezialisierung auf Diagnostik und Therapie von Patienten mit Verletzungen oder Erkrankungen des Gehirns. Zudem gibt es in der Weiterbildung die schriftliche Dokumentation von Behandlungsfällen und nach einer mündlichen Prüfung wird das Zertifikat „Klinischer Neuropsychologe GNP" verliehen. Viele Kollegen sind auch approbierte Psychologische Psychotherapeuten, was eine Voraussetzung für die Kostenübernahme einer ambulanten neuropsychologischen Therapie darstellt. Mittels welcher Untersuchungen können Defizite gemessen werden?Um eine Aussage treffen zu können, ist es wichtig sich ein umfassendes Bild zu machen. Dies geschieht mit Hilfe von:
Es werden neuropsychologische restitutive und kompensatorische Therapiemaßnahmen mit Einbezug von integrativen Verfahren eingeleitet. Restitution bedeutet „Training des Gehirns", durch hochfrequentes Training und störungsspezifische Wiederholungen der Übungen. Kompensation steht für den Einsatz von Ersatzstrategien, d.h. beeinträchtigte kognitive Funktionen werden durch z.B. externe Hilfen, Anpassungen des Arbeitsplatzes und der Arbeitsbedingungen ausgeglichen, um Überforderung und somit Chronifizierung von möglichen psychischen Erkrankungen zu vermeiden. Bei den integrativen Verfahren werden psychotherapeutische Interventionen im Einzel und Gruppensetting oder/und mit Einbindung der Angehörigen eingesetzt. Wie aufwendig ist eine neuropsychologische Therapie?Da individuelle Behandlungsansätze nicht pauschalisiert werden können und sollten, kann man eher von mehreren Monaten ausgehen. Welche Erfolge sind möglich und wo liegen die Grenzen der neuropsychologischen Therapie?Das übergeordnete Ziel ist die soziale und berufliche Integration oder Reintegration. Wir können nicht über Grenzen reden bei einem Fach, das noch nicht mal etabliert ist. Das ist so als ob man über einen 3-jährigen spricht und fragt, wo ist das Ende seiner Kariere. Wir sind erst am Aufbau, also die Grenzen liegen nicht in der Behandlungsmethode, sondern an den Umgebungsfaktoren. Eigentlich ist die Neuropsychologie mit der neuen Weiterbildungsverordnung gut aufgestellt, allerdings bedarf die Umsetzung einer ganzen Menge Einsatz von alten und neuen Kollegen. Neuropsychologie spezifisch für MS-Patienten Welche typischen Probleme treten bei MS-Patienten auf aus Sicht der Neuropsychologie?Aus Sicht der Neuropsychologie gibt es zwei Bereiche:
Das neuropsychologische Leistungsniveau kann sich interindividuell unterschiedlich darstellen. Das hat zu tun mit interindividuell unterschiedliche Ausprägung der kortikalen Läsionslast und unterschiedlich ausgeprägtem Kompensationspotential. Wie viele Untersuchungen müssen durchgeführt werden und sind Wiederholungen nötig, um ein genaues Bild zu erhalten?Wie bereits zuvor erwähnt sind individuelle Behandlungsansätze notwendig, unter Einbezug der psychosozialen Situation und der Kontextfaktoren. Dafür benötigt es eine umfassende Untersuchung. Was kann die Neuropsychologie im Rahmen einer Reha leisten und wie geht es im Anschluss an die vier Wochen weiter?Im Rahmen der stationären Rehabilitationsmaßnahme ist es möglich eine ausführliche neuropsychologische Diagnostik sowie theoriegestützte Trainingsprogramme, überwiegend PC-gestützte Trainings, durchzuführen. Dabei können wir die jeweiligen Ressourcen und Strategien zur Kompensation sowie der Kontextfaktoren evaluieren. Anschließend erarbeiten wir individuelle Behandlungsziele und vermitteln Grundkenntnissen (z.B. Pausenmanagement, Tagesstrukturierung) und Psychoedukation. Auch achtsamkeitsbasierte Interventionen gehören dazu. Außerdem nehmen wir eine sozialmedizinische Beurteilung (berufliche Leistungsfähigkeit) vor, und an der Stelle spielt die Neuropsychologie eine wichtige Rolle. Wie sieht die Therapieempfehlung bei MS aus? Geht es um eine einmalige Therapie oder kann eine regelmäßige Wiederholung sinnvoll sein?Ganzheitlicher Ansatz ist grundlegend, also nicht nur das Gehirn zu sehen und die Medikamentengabe, sondern die Berücksichtigung der psychosozialen Situation des jeweiligen MS-Patienten mit Bezug auf die Kontextfaktoren. Wann sollten sich MS-Patienten an einen Neuropsychologen wenden, bei welcher Art von Problemen, die ihnen im Alltag auffallen?Es gibt viele mögliche Auslöser um die Unterstützung der Neuropsychologie in Anspruch zu nehmen. Um einige Beispiele zu nennen:
Dafür benötigt man keine Überweisung. Die ambulanten Kollegen sind zertifizierte klinische Neuropsychologinnen durch die Gesellschaft für Neuropsychologie (GNP) sowie approbiert. Auf der Homepage www.gnp.de finden sich unter Behandlerliste eine Übersicht der Neuropsychologinnen. Welchen Durchbruch in der Forschung oder Behandlung von Patienten der Neuropsychologie wünschen Sie sich in den kommenden 5 Jahren?Die Neuropsychologie ist gut erforscht und die Säulen sind klar, da es individuelle Behandlungsansätze sind. Außerdem stehen die neuropsychologische Behandlungsformen. Wir brauchen in der Integration einen Durchbruch! Wichtig ist vor allem, dass die Neuropsychologie im ambulanten Sektor und in der Versorgung der Patienten etabliert wird, denn den Patienten ist nur geholfen, wenn sie eine Behandlung bekommen. Das ist für mich die wichtigste Entwicklung, die passieren sollte. Hier ein Buchtipp: „Psychoneuroimmunologischen Ansätze und Psychotherapie" von Ch. Schubert. Herr Schubert forscht auf medizinischer Ebene, distanziert sich von der Molekularmedizin und bis hin zu neuropsychosozialen Ansätzen. Blitzlicht-Runde Vervollständigen Sie den Satz: „Für mich ist die Multiple Sklerose... "„…eine Erkrankung die endstigmatisiert werden sollte. Es sollte darüber frei gesprochen werden können, nicht geschwiegen und ohne das man sich schlecht fühlen muss, weil man diese Diagnose hat. Stattdessen sollten die Menschen aktiv eingebunden werden." Wo können sich Patienten über die Neuropsychologie informieren, wenn sie mehr erfahren wollen? Wie lautet Ihr aktuelles Lebensmotto?Stichwort: Lebensqualität. Mit welcher Person würden Sie gern einmal ein Kamingespräch führen und zu welchem Thema?Andreas Kieling. Ich würde gerne über seine Abenteuer und seine Begeisterung für die Natur sprechen. Welches Buch oder Hörbuch, das Sie kürzlich gelesen haben, können Sie uns empfehlen und worum geht es darin?Vor kurzem habe ich „Kielings kleine Waldschule" gelesen, kann ich nur empfehlen. Auch alle anderen Bücher von ihm haben mich fasziniert und inspiriert. Verabschiedung Möchten Sie den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben?Passen Sie gut auf sich auf! ++++++++++++++++++++ Also, wenn Du Probleme mit geistigen Fähigkeiten hast oder von Fatigue oder Depression betroffen bist, dann schau auf der Seite der Gesellschaft für Neuropsychologie vorbei und lass Dich durchchecken. Nur wer das Problem kennt, kann gezielt nach Lösungen schauen. Ich wünsche Dir bestmögliche geistige Gesundheit, Mehr Informationen rund um das Thema MS erhältst du in meinem kostenlosen MS-Letter. Hier findest Du eine Übersicht über alle bisherigen Podcastfolgen. | |||
| #139: MS-Kaffeeklatsch zu digitalen Angeboten für MS-Patienten | 13 May 2022 | 00:29:31 | |
Im heutigen MS-Kaffeeklatsch sprechen wir über digitale Angebote, meist Apps für MS-Patienten. Es geht um Erfahrungen und Meinungen. Hier geht es zum Blogbeitrag: https://ms-perspektive.de/ms-kaffeeklatsch-zu-digitalen-angeboten-fuer-ms-patienten In Folge #139 geht es abschließend noch einmal um digitale Angebote für MS-Patienten. Denn letztendlich können diese, egal ob Apps oder Online-Angebote, ob als Studie, DiGa oder Gesundheitsanwendung nur erfolgreich werden, wenn sie in der breiten Masse akzeptiert und angenommen werden. Beim MS-Kaffeeklatsch sind wieder Nadine @nanabanana1405 und Martin @maddinsleben dabei. Es geht um persönliche Erfahrungen, die wir damit gemacht haben, um Möglichkeiten und Wünsche zur konkreten Anwendung oder erstmal dem Testen. Jedem muss klar sein, dass die Entwicklung in diesem Bereich noch absolut in den Kinderschuhen steckt und sowohl die Rahmenbedingungen als auch das erste Beackern und Grundlagen schaffen Pionierarbeit sind. Ich denke dennoch, dass ganz große Potenziale in digitalen Anwendungen stecken. Wichtig ist, dass Patienten einen klaren Nutzen im täglichen Leben empfinden, um sich die Zeit zu nehmen und Daten einzugeben. Und wie immer habe ich das Gefühl, dass unsere Runde ganz gut die allgemeine MS-Community abdeckt, den da gibt es gewiss auch noch viel Zweifel und Skepsis. Ich trage auf jeden Fall gern dazu bei, dass mehr Erkenntnisse entstehen und daraus eine optimierte Behandlung möglich wird. Wenn Du weitere Wünsche für Folgen hast, schreib uns gern an. Wir freuen uns über Feedback. Und falls Du Nadines Blog mamamitms.de noch nicht kennst, dann schau am besten gleich mal vorbei. Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen. | |||