Mit der Myasthenie leben – Détails, épisodes et analyse

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Mit der Myasthenie leben

Deutsche Myasthenie Gesellschaft e. V. und Amy Zayed

Forme & Santé

Fréquence : 1 épisode/30j. Total Éps: 20

Der offizielle Podcast der Deutschen Myasthenie Gesellschaft in Zusammenarbeit mit Amy Zayed. Spannende Gespräche mit Patient*innen und Expert*innen rund um das Leben mit der Myasthenie. Gestaltet von Betroffenen für Betroffene. Die Deutsche Myasthenie Gesellschaft e. V. informiert über die seltenen chronischen Krankheiten Myasthenia gravis (MG), Lambert-Eaton Myasthenes Syndrom (LEMS) und das Kongenitale Myasthene Syndrom (CMS). Mehr Informationen, Aktuelles und Veranstaltungen zur Myasthenie findet ihr auf unserer Homepage www.dmg.online

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Lambert-Eaton Myasthenes Syndrom (LEMS)

jeudi 29 février 2024 • Durée 24:15

In unserem finalen Podcast sprechen wir mit Prof. Dr. Andreas Meisel über das Lambert-Eaton Myasthenes Syndrom (LEMS). Wo genau liegen die Unterschiede zur Myasthenia gravis und gibt es auch andere Behandlungswege? Wie kommen Betroffene mit Ihrer Krankheit klar und wie sehen die Chancen in der Forschung aus? Für Hinweise und Anregungen, Fragen und Themenwünsche wendet euch an uns unter podcast@dmg.online Homepage: https://dmg.online/ Veranstaltungen: https://dmg.online/veranstaltungen/ Publikationen: https://dmg.online/publikationen/ Social Media: https://dmg.online/social-media/ Jeden 1. Freitag im Monat sprechen wir mit Expert*innen und gehen neuen Forschungsergebnissen auf den Grund. Gleichzeitig lassen wir Betroffene zu Wort kommen, um ihre Erfolge, Fragen, Hindernisse und Erlebnisse zu hören, und auf die eine oder andere Frage eine Antwort zu suchen und eventuell zu finden. Moderiert wird er von Kulturjournalistin Amy Zayed, die selbst seit 10 Jahren mit Myasthenia gravis lebt. Vorstellung Amy Zayed: Mein Name ist Amy Zayed. Seit 2011 lebe ich mit Myasthenia gravis. Allerdings bekamen die fiesen Symptome erst 2018 endlich einen Namen. Genau deshalb ist es mir wichtig, den Menschen zuzuhören, die Rat brauchen, so wie ich ihn damals gesucht habe. Im richtigen Leben bin ich Hörfunkjournalistin für alle öffentlich-rechtlichen Jungend- und Kulturwellen sowie der britischen BBC. Seit 2020 moderiere ich den John Sinclair Podcast für den Kölner Verlag Bastei Lübbe.

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Die Komorbidität

jeudi 1 février 2024 • Durée 13:44

In dieser folge sprechen wir mit Prof. Dr. Tobias Ruck aus Düsseldorf über Komorbiditäten. Wenn man diesen Ausdruck erstmals hört, muss man wahrscheinlich erst mal nachfragen, was zum Henker das überhaupt heiße soll! Kurzgesagt und auf Deutsch: Eine Autoimmunerkrankung kommt selten allein! Für Hinweise und Anregungen, Fragen und Themenwünsche wendet euch an uns unter podcast@dmg.online Homepage: https://dmg.online/ Veranstaltungen: https://dmg.online/veranstaltungen/ Publikationen: https://dmg.online/publikationen/ Social Media: https://dmg.online/social-media/ Jeden 1. Freitag im Monat sprechen wir mit Expert*innen und gehen neuen Forschungsergebnissen auf den Grund. Gleichzeitig lassen wir Betroffene zu Wort kommen, um ihre Erfolge, Fragen, Hindernisse und Erlebnisse zu hören, und auf die eine oder andere Frage eine Antwort zu suchen und eventuell zu finden. Moderiert wird er von Kulturjournalistin Amy Zayed, die selbst seit 10 Jahren mit Myasthenia gravis lebt. Vorstellung Amy Zayed: Mein Name ist Amy Zayed. Seit 2011 lebe ich mit Myasthenia gravis. Allerdings bekamen die fiesen Symptome erst 2018 endlich einen Namen. Genau deshalb ist es mir wichtig, den Menschen zuzuhören, die Rat brauchen, so wie ich ihn damals gesucht habe. Im richtigen Leben bin ich Hörfunkjournalistin für alle öffentlich-rechtlichen Jungend- und Kulturwellen sowie der britischen BBC. Seit 2020 moderiere ich den John Sinclair Podcast für den Kölner Verlag Bastei Lübbe.

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Kinder mit Myasthenie und Immuntherapien

jeudi 4 janvier 2024 • Durée 24:28

In dieser Doppelfolge sprechen wir mit Dr. med. Adela Della Marine vom Universitätsklinikum Essen über Kinder mit Myasthenie und die Herausforderung in derer Behandlung. Direkt im Anschluss geht es weiter mit Prof. Dr. med. Heidrun Krämer-Best vom Universitätsklinikum Gießen und Marburg zum Thema Immuntherapien. Für Hinweise und Anregungen, Fragen und Themenwünsche wendet euch an uns unter podcast@dmg.online Homepage: https://dmg.online/ Veranstaltungen: https://dmg.online/veranstaltungen/ Publikationen: https://dmg.online/publikationen/ Social Media: https://dmg.online/social-media/ Jeden 1. Freitag im Monat sprechen wir mit Expert*innen und gehen neuen Forschungsergebnissen auf den Grund. Gleichzeitig lassen wir Betroffene zu Wort kommen, um ihre Erfolge, Fragen, Hindernisse und Erlebnisse zu hören, und auf die eine oder andere Frage eine Antwort zu suchen und eventuell zu finden. Moderiert wird er von Kulturjournalistin Amy Zayed, die selbst seit 10 Jahren mit Myasthenia gravis lebt. Vorstellung Amy Zayed: Mein Name ist Amy Zayed. Seit 2011 lebe ich mit Myasthenia gravis. Allerdings bekamen die fiesen Symptome erst 2018 endlich einen Namen. Genau deshalb ist es mir wichtig, den Menschen zuzuhören, die Rat brauchen, so wie ich ihn damals gesucht habe. Im richtigen Leben bin ich Hörfunkjournalistin für alle öffentlich-rechtlichen Jungend- und Kulturwellen sowie der britischen BBC. Seit 2020 moderiere ich den John Sinclair Podcast für den Kölner Verlag Bastei Lübbe.

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Die Atmung

jeudi 30 novembre 2023 • Durée 12:19

Zusammen mit Dr. Beate Rassler sprechen wir über die Atmung. Wir kennen das alle. Die Myasthenie kommt oft mit Atemstörungen und Luftnot! Dr. Beate Rassler und ihr Team haben ein besonderes Workout entwickelt, mit dem man auch als MG-Patient*in die Atmung so trainieren kann, dass sie leistungsfähiger und ausdauernder wird. Für Hinweise und Anregungen, Fragen und Themenwünsche wendet euch an uns unter podcast@dmg.online Homepage: https://dmg.online/ Veranstaltungen: https://dmg.online/veranstaltungen/ Publikationen: https://dmg.online/publikationen/ Social Media: https://dmg.online/social-media/ Jeden 1. Freitag im Monat sprechen wir mit Expert*innen und gehen neuen Forschungsergebnissen auf den Grund. Gleichzeitig lassen wir Betroffene zu Wort kommen, um ihre Erfolge, Fragen, Hindernisse und Erlebnisse zu hören, und auf die eine oder andere Frage eine Antwort zu suchen und eventuell zu finden. Moderiert wird er von Kulturjournalistin Amy Zayed, die selbst seit 10 Jahren mit Myasthenia gravis lebt. Vorstellung Amy Zayed: Mein Name ist Amy Zayed. Seit 2011 lebe ich mit Myasthenia gravis. Allerdings bekamen die fiesen Symptome erst 2018 endlich einen Namen. Genau deshalb ist es mir wichtig, den Menschen zuzuhören, die Rat brauchen, so wie ich ihn damals gesucht habe. Im richtigen Leben bin ich Hörfunkjournalistin für alle öffentlich-rechtlichen Jungend- und Kulturwellen sowie der britischen BBC. Seit 2020 moderiere ich den John Sinclair Podcast für den Kölner Verlag Bastei Lübbe.

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Logopädie und Myasthenie

jeudi 2 novembre 2023 • Durée 24:38

Wir sprechen mit Steffi Baskici-Jäger über die logopädische Therapie bei Myasthenie und erkunden, wie besonders im Sprech- und Schluckbereich Symptome gelindert werden können und wie Ihre Arbeit als Logopädin eigentlich aussieht. Außerdem wird geklärt, wo die großen Hürden – wie zum Beispiel der Mangel an Logopäd*innen, die sich ambulant um Menschen kümmern können – überhaupt liegen. Für Hinweise und Anregungen, Fragen und Themenwünsche wendet euch an uns unter podcast@dmg.online Homepage: https://dmg.online/ Veranstaltungen: https://dmg.online/veranstaltungen/ Publikationen: https://dmg.online/publikationen/ Social Media: https://dmg.online/social-media/ Jeden 1. Freitag im Monat sprechen wir mit Expert*innen und gehen neuen Forschungsergebnissen auf den Grund. Gleichzeitig lassen wir Betroffene zu Wort kommen, um ihre Erfolge, Fragen, Hindernisse und Erlebnisse zu hören, und auf die eine oder andere Frage eine Antwort zu suchen und eventuell zu finden. Moderiert wird er von Kulturjournalistin Amy Zayed, die selbst seit 10 Jahren mit Myasthenia gravis lebt. Vorstellung Amy Zayed: Mein Name ist Amy Zayed. Seit 2011 lebe ich mit Myasthenia gravis. Allerdings bekamen die fiesen Symptome erst 2018 endlich einen Namen. Genau deshalb ist es mir wichtig, den Menschen zuzuhören, die Rat brauchen, so wie ich ihn damals gesucht habe. Im richtigen Leben bin ich Hörfunkjournalistin für alle öffentlich-rechtlichen Jungend- und Kulturwellen sowie der britischen BBC. Seit 2020 moderiere ich den John Sinclair Podcast für den Kölner Verlag Bastei Lübbe.

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Die Diagnosestellung

jeudi 5 octobre 2023 • Durée 10:57

Wir sprechen mit Dr. Charlotte Schubert über das Thema Diagnosestellung. Wie ist das mit den Antikörpern, und welche Antikoerper sind es genau, die uns krank machen? Und was ist mit denen, die wir bisher gar nicht kannten, oder für die Myasthenie als nicht relevant erachtet haben? Für Hinweise und Anregungen, Fragen und Themenwünsche wendet euch an uns unter podcast@dmg.online Homepage: https://dmg.online/ Veranstaltungen: https://dmg.online/veranstaltungen/ Publikationen: https://dmg.online/publikationen/ Social Media: https://dmg.online/social-media/ Jeden 1. Freitag im Monat sprechen wir mit Expert*innen und gehen neuen Forschungsergebnissen auf den Grund. Gleichzeitig lassen wir Betroffene zu Wort kommen, um ihre Erfolge, Fragen, Hindernisse und Erlebnisse zu hören, und auf die eine oder andere Frage eine Antwort zu suchen und eventuell zu finden. Moderiert wird er von Kulturjournalistin Amy Zayed, die selbst seit 10 Jahren mit Myasthenia gravis lebt. Vorstellung Amy Zayed: Mein Name ist Amy Zayed. Seit 2011 lebe ich mit Myasthenia gravis. Allerdings bekamen die fiesen Symptome erst 2018 endlich einen Namen. Genau deshalb ist es mir wichtig, den Menschen zuzuhören, die Rat brauchen, so wie ich ihn damals gesucht habe. Im richtigen Leben bin ich Hörfunkjournalistin für alle öffentlich-rechtlichen Jungend- und Kulturwellen sowie der britischen BBC. Seit 2020 moderiere ich den John Sinclair Podcast für den Kölner Verlag Bastei Lübbe.

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Der Thymus

jeudi 31 août 2023 • Durée 18:38

In unserem September-Podcast spricht Amy Zayed mit Prof. Dr. med. Akexander Marx über den Thymus. Welche Rolle spielt der Thymus bei der Myasthenie? Wiarum kann er krank machen und wann sollte er raus? Und vor allem: Welchen Nutzen hat die Entfernung? Für Hinweise und Anregungen, Fragen und Themenwünsche wendet euch an uns unter podcast@dmg.online Homepage: https://dmg.online/ Veranstaltungen: https://dmg.online/veranstaltungen/ Publikationen: https://dmg.online/publikationen/ Social Media: https://dmg.online/social-media/ Jeden 1. Freitag im Monat sprechen wir mit Expert*innen und gehen neuen Forschungsergebnissen auf den Grund. Gleichzeitig lassen wir Betroffene zu Wort kommen, um ihre Erfolge, Fragen, Hindernisse und Erlebnisse zu hören, und auf die eine oder andere Frage eine Antwort zu suchen und eventuell zu finden. Moderiert wird er von Kulturjournalistin Amy Zayed, die selbst seit 10 Jahren mit Myasthenia gravis lebt. Vorstellung Amy Zayed: Mein Name ist Amy Zayed. Seit 2011 lebe ich mit Myasthenia gravis. Allerdings bekamen die fiesen Symptome erst 2018 endlich einen Namen. Genau deshalb ist es mir wichtig, den Menschen zuzuhören, die Rat brauchen, so wie ich ihn damals gesucht habe. Im richtigen Leben bin ich Hörfunkjournalistin für alle öffentlich-rechtlichen Jungend- und Kulturwellen sowie der britischen BBC. Seit 2020 moderiere ich den John Sinclair Podcast für den Kölner Verlag Bastei Lübbe.

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Myasthenie und Immunstimulation

jeudi 3 août 2023 • Durée 12:58

In unserem August-Podcast "Myasthenie und Immunstimulation" spricht Amy Zayed mit PD Dr. med. Rick Dersch aus unserem iMZ Freiburg über die Immunstimulation. Er erklärt wie ein Infekt die MG verschlechtern kann und wie ihr euch davor schützen könnt. Für Hinweise und Anregungen, Fragen und Themenwünsche wendet euch an uns unter podcast@dmg.online Homepage: https://dmg.online/ Veranstaltungen: https://dmg.online/veranstaltungen/ Publikationen: https://dmg.online/publikationen/ Social Media: https://dmg.online/social-media/ Jeden 1. Freitag im Monat sprechen wir mit Expert*innen und gehen neuen Forschungsergebnissen auf den Grund. Gleichzeitig lassen wir Betroffene zu Wort kommen, um ihre Erfolge, Fragen, Hindernisse und Erlebnisse zu hören, und auf die eine oder andere Frage eine Antwort zu suchen und eventuell zu finden. Moderiert wird er von Kulturjournalistin Amy Zayed, die selbst seit 10 Jahren mit Myasthenia gravis lebt. Vorstellung Amy Zayed: Mein Name ist Amy Zayed. Seit 2011 lebe ich mit Myasthenia gravis. Allerdings bekamen die fiesen Symptome erst 2018 endlich einen Namen. Genau deshalb ist es mir wichtig, den Menschen zuzuhören, die Rat brauchen, so wie ich ihn damals gesucht habe. Im richtigen Leben bin ich Hörfunkjournalistin für alle öffentlich-rechtlichen Jungend- und Kulturwellen sowie der britischen BBC. Seit 2020 moderiere ich den John Sinclair Podcast für den Kölner Verlag Bastei Lübbe.

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Die Leitlinie

jeudi 6 juillet 2023 • Durée 14:46

In unserem Juli-Podcast sprechen wir mit Univ.-Prof. Dr. med. Tim Hagenacker über die neue Leitlinie zur Diagnostik und Therapie myasthener Syndrome. Was bedeutet sie für Ärzt*innen und Patient*innen und wie kann sie bei Therapie und Diagnose unterstützen? Für Hinweise und Anregungen, Fragen und Themenwünsche wendet euch an uns unter podcast@dmg.online Homepage: https://dmg.online/ Veranstaltungen: https://dmg.online/veranstaltungen/ Publikationen: https://dmg.online/publikationen/ Social Media: https://dmg.online/social-media/ Jeden 1. Freitag im Monat sprechen wir mit Expert*innen und gehen neuen Forschungsergebnissen auf den Grund. Gleichzeitig lassen wir Betroffene zu Wort kommen, um ihre Erfolge, Fragen, Hindernisse und Erlebnisse zu hören, und auf die eine oder andere Frage eine Antwort zu suchen und eventuell zu finden. Moderiert wird er von Kulturjournalistin Amy Zayed, die selbst seit 10 Jahren mit Myasthenia gravis lebt. Vorstellung Amy Zayed: Mein Name ist Amy Zayed. Seit 2011 lebe ich mit Myasthenia gravis. Allerdings bekamen die fiesen Symptome erst 2018 endlich einen Namen. Genau deshalb ist es mir wichtig, den Menschen zuzuhören, die Rat brauchen, so wie ich ihn damals gesucht habe. Im richtigen Leben bin ich Hörfunkjournalistin für alle öffentlich-rechtlichen Jungend- und Kulturwellen sowie der britischen BBC. Seit 2020 moderiere ich den John Sinclair Podcast für den Kölner Verlag Bastei Lübbe.

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Die Antikörper

jeudi 1 juin 2023 • Durée 13:04

In der neuen Folge unseres Podcasts sprechen wir mit Dr. Miriam Fichtner über Ihre Arbeit. Sie erforscht Antikörper und versucht zu verstehen, welche dieser Antikörper für die Myasthenie mitverantwortlich sind und wie man sie isolieren und eventuell sogar ausschalten kann. Für Hinweise und Anregungen, Fragen und Themenwünsche wendet euch an uns unter podcast@dmg.online Homepage: https://dmg.online/ Veranstaltungen: https://dmg.online/veranstaltungen/ Publikationen: https://dmg.online/publikationen/ Social Media: https://dmg.online/social-media/ Jeden 1. Freitag im Monat sprechen wir mit Expert*innen und gehen neuen Forschungsergebnissen auf den Grund. Gleichzeitig lassen wir Betroffene zu Wort kommen, um ihre Erfolge, Fragen, Hindernisse und Erlebnisse zu hören, und auf die eine oder andere Frage eine Antwort zu suchen und eventuell zu finden. Moderiert wird er von Kulturjournalistin Amy Zayed, die selbst seit 10 Jahren mit Myasthenia gravis lebt. Vorstellung Amy Zayed: Mein Name ist Amy Zayed. Seit 2011 lebe ich mit Myasthenia gravis. Allerdings bekamen die fiesen Symptome erst 2018 endlich einen Namen. Genau deshalb ist es mir wichtig, den Menschen zuzuhören, die Rat brauchen, so wie ich ihn damals gesucht habe. Im richtigen Leben bin ich Hörfunkjournalistin für alle öffentlich-rechtlichen Jungend- und Kulturwellen sowie der britischen BBC. Seit 2020 moderiere ich den John Sinclair Podcast für den Kölner Verlag Bastei Lübbe.

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