Let's talk Myasthenie – Détails, épisodes et analyse

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Let's talk Myasthenie

Alexion Pharma Germany GmbH

Forme & Santé

Fréquence : 1 épisode/78j. Total Éps: 16

Die Erkrankung generalisierte Myasthenia gravis ist selten, aber man ist damit nicht allein. Unser Podcast-Kanal greift Patienten-relevante Themen zur Myasthenie auf und lässt Betroffene selbst zu Wort kommen. Lauschen Sie in ca. 15 Minuten pro Folge was die Patienten bewegt und welche Erfahrungen sie mit der generalisierten Myasthenia gravis gemacht haben. Die Stimme unserer Podcast-Serie ist Frau Brauer, selbst Myasthenie-Patientin. Sie diskutiert mit verschiedenen Patienten und Ärzten über bewegende Themen.

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Myasthenie-Aufklärung in Sozialen Medien

dimanche 1 juin 2025 • Durée 01:02:19

Der Juni ist internationaler Myasthenie Awareness-Monat. Deshalb beschäftigen wir uns in dieser Spezial-Folge des Alexion Patientenpodcasts mit dem Thema Aufmerksamkeit für Myasthenie in der Öffentlichkeit, vor allem in den Sozialen Medien. Unsere drei Gäste sind Patientinnen mit Myasthenie, die ihr Leben und die Myasthenie auf Facebook, Instagram und TikTok öffentlich teilen und auf die vielen sichtbaren und unsichtbaren Symptome der Myasthenie aufmerksam machen. Was bewegt und motiviert unsere Gäste, ihre Erkrankung in den Sozialen Medien zu teilen? Kann man die Erkrankung für Außenstehende in den Sozialen Medien gut erklären? Welche Reaktionen kamen von Menschen, die von einer seltenen Erkrankung betroffen sind? Gab es auch negative Erfahrungen? Diese und viele andere Fragen bespricht unsere Moderatorin in dieser Folge. Außerdem haben wir noch eine besondere Mitmachaktion, die #snowflakechallenge Wenn Sie auf die Myasthenie aufmerksam machen möchten, ziehen Sie sich eine Mütze/Schal/Wintermantel an, machen Sie ein Foto draußen im Sonnenschein, gerne mit einer selbstgebastelten Schneeflocke und laden dieses Foto in den Sozialen Medien unter dem Hashtag #snowflakechallenge Alle Folgen finden Sie hier: https://kite.link/lets-talk-myasthenie Abonnieren Sie den Podcast und geben Sie uns gerne ein Daumen hoch. Wir freuen uns über Feedback und Themenvorschläge per Mail an podcast@myasthenie.de Welche Daten wir von Ihnen erheben, wenn Sie uns schreiben? Lesen Sie mehr in Alexions Datenschutzerklärung Reinhören lohnt sich! Moderatorin: Frau Brauer, Myasthenie Patientin Webseite: https://www.artofbini.de/ Gast 1: Steffi, Myasthenie Patientin Instagram: grollstefanie TikTok: stefaniegroll0 Gast 2: Meli, Myasthenie Patientin Instagram: designby.meli TikTok: designby.meli Gast 3: Maja, Myasthenie Patientin Instagram: maja_estic TikTok: majaestic00

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Endlich 18 – Erwachsenwerden mit Myasthenie

mardi 1 avril 2025 • Durée 34:07

In dieser Folge des Alexion Patientenpodcasts beschäftigen wir uns mit dem Erwachsenwerden mit Myasthenie. Wie läuft der Wechsel – in der Medizin auch Transition genannt- von der Kindermedizin zur Erwachsenenmedizin? Wie können die Jugendlichen Selbstverantwortung und Selbstbestimmung Schritt für Schritt übernehmen und welche Themen können für junge Erwachsene mit Myasthenie von Bedeutung sein? Diese und weitere Fragen bespricht unsere Moderatorin Frau Brauer mit Meli, die seit ihrem 14. Lebensjahr die Diagnose Myasthenie hat, und ihrem Partner Max. Alle Folgen finden Sie hier: https://kite.link/lets-talk-myasthenie Abonnieren Sie den Podcast und geben Sie uns gerne ein Daumen hoch. Wir freuen uns über Feedback und Themenvorschläge per Mail an podcast@myasthenie.de Welche Daten wir von Ihnen erheben, wenn Sie uns schreiben? Lesen Sie mehr in Alexions Datenschutzerklärung Reinhören lohnt sich! Moderatorin: Frau Brauer, Myasthenie Patientin Gast 1: Meli, Myasthenie Patientin Gast 2: Max, Angehöriger M/DE/UNB-g/0058

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Let’s go – Teilhabe und Hilfsmittel bei Myasthenie

vendredi 6 décembre 2024 • Durée 28:01

In dieser Folge des Alexion Patientenpodcasts beschäftigen wir uns mit dem Thema Teilhabe und Hilfsmittelversorgung bei Myasthenie. Welche Hilfsmittel spielen insbesondere bei der Myasthenie eine Rolle? Wo erhalte ich Beratung zu Hilfsmitteln? Neben ganz praktischen Tipps zur Hilfsmittelversorgung werden auch persönliche Aspekte beleuchtet: Verändert sich meine Selbstwahrnehmung durch den Einsatz von Hilfsmitteln? Und wie steht es um die Teilhabe im Alltag und in unserer Gesellschaft? Diese und weitere Fragen bespricht unsere Moderatorin Frau Brauer mit der ebenfalls von Myasthenie betroffenen Patientin Stefanie Infolink zum Bundesverband Rehabilitation: Bundesverband Rehabilitation Reha-dat.de Sozialverband Deutschland Sozialverband Vdk Alle Folgen finden Sie hier: https://kite.link/lets-talk-myasthenie Abonnieren Sie den Podcast und geben Sie uns gerne ein Daumen hoch. Wir freuen uns über Feedback und Themenvorschläge per Mail an podcast@myasthenie.de Welche Daten wir von Ihnen erheben, wenn Sie uns schreiben? Lesen Sie mehr in Alexions Datenschutzerklärung Reinhören lohnt sich! Moderatorin: Frau Brauer, Myasthenie Patientin Gast 1: Stefanie, Myasthenie Patientin M/DE/UNB-g/0053 Die angegebenen Links führen zu Webseiten, die nicht von Alexion betrieben werden. Es kann daher keine Haftung für die Richtigkeit der dort gemachten Angaben übernommen werden.

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Baby on Board: Elternwerden mit Myasthenie

jeudi 12 septembre 2024 • Durée 21:14

Was sollte man als Patient:in und Angehöriger zum Thema Familienplanung bei Myasthenie wissen? Gibt es Besonderheiten vor, während und nach der Geburt? Wo finden Familien Hilfe?   Was ist ein Schwangerschaftsregister und wie kann ich mitmachen?   Diese und weitere Fragen bespricht Frau Brauer mit Prof. Schneider-Gold, Neurologin und Leiterin des deutschen Myasthenie Schwangerschaftsregisters.  Link zum Register: https://www.dmgkw.de/allgemeine-informationen.html  Finden Sie mehr Informationen in der Broschüre „Schwangerschaft und Familienplanung mit Myasthenia gravis“   Alle Folgen finden Sie hier: https://kite.link/lets-talk-myasthenie.   Abonnieren Sie den Podcast und geben Sie uns gerne ein Daumen hoch. Wir freuen uns über Feedback und Themenvorschläge per Mail an podcast@myasthenie.de    Welche Daten wir von Ihnen erheben, wenn Sie uns schreiben? Lesen Sie mehr in Alexions Datenschutzerklärung Reinhören lohnt sich!   Moderatorin: Frau Brauer, Myasthenie Patientin   Gast 1: Prof. Dr. Christiane Schneider-Gold, Fachärztin für Neurologie  M/DE/UNB-g/0051

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Lust und Liebe in einer Partnerschaft mit Myasthenie

mardi 4 juin 2024 • Durée 26:53

Wie kann die Myasthenie eine Partnerschaft beeinflussen und die bisherigen Rollen ändern? Was bedeutet sie für das individuelle Thema Sexualität? Gibt es einen goldenen Weg, sich und die Partnerschaft neu zu finden? Und was ist Sexualbegleitung? Alle Folgen finden Sie hier: https://kite.link/lets-talk-myasthenie. Abonnieren Sie den Podcast und geben Sie uns gerne ein Daumen hoch. Wir freuen uns über Feedback und Themenvorschläge per Mail an podcast@myasthenie.de Welche Daten wir von Ihnen erheben, wenn Sie uns schreiben? Lesen Sie mehr in Alexions Datenschutzerklärung: alexion.de/datenschutz Reinhören lohnt sich! Moderator: Frau Brauer, Myasthenie Patientin Gast 1: Lisa, Myasthenie Patientin Gast 2: Frau Kathrin Göttler, Paar- und Sexualtherapeutin bei pro familia e.V. M/DE/UNB-g/0033

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Kleine Schritte, große Wirkung – Aktiv sein mit Myasthenie

vendredi 19 avril 2024 • Durée 22:33

Gibt es besonders geeignete Sportarten? Was ist generell zu beachten? Und wussten Sie schon, dass es spezielle Reha Kliniken mit Fokus auf der Myasthenie gibt? Hier finden Sie die Bewegungsapp TinySteps: https://alexion.de/tinysteps Alle Folgen finden Sie hier: https://kite.link/lets-talk-myasthenie Abonnieren Sie den Podcast und geben Sie uns gerne ein Daumen hoch. Wir freuen uns über Feedback und Themenvorschläge per Mail an podcast@myasthenie.de Welche Daten wir von Ihnen erheben, wenn Sie uns schreiben? Lesen Sie mehr in Alexions Datenschutzerklärung: alexion.de/datenschutz Reinhören lohnt sich! Moderator: Frau Brauer, Myasthenie Patientin Gast: PD Dr. med. Marlene Tschernatsch, Neurologin M/DE/UNB-g/0028

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Ich packe meinen Koffer und nehme mit… meine Myasthenie

mercredi 27 mars 2024 • Durée 29:36

Wann kann ich mit der Myasthenie reisen? Welche Möglichkeiten gibt es, wenn man mit dem/der Partner:in reist? Was, wenn ich alleinstehend bin? Welche Rolle spielt die Akkugröße meines Rollstuhls? Und was muss man sonst noch beachten? Alle Folgen finden Sie hier: https://kite.link/lets-talk-myasthenie. Abonnieren Sie den Podcast und geben Sie uns gerne ein Daumen hoch. Wir freuen uns über Feedback und Themenvorschläge per Mail an podcast@myasthenie.de Welche Daten wir von Ihnen erheben, wenn Sie uns schreiben? Lesen Sie mehr in Alexions Datenschutzerklärung: alexion.de/datenschutz Reinhören lohnt sich! Moderator: Frau Brauer, Myasthenie Betroffene Gast 1: Herr Olias, Geschäftsführer bei Runa Reisen https://www.runa-reisen.de/ M/DE/Med gMG/0035

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Myasthenie auf den zweiten Blick: “unsichtbare” Symptome im Fokus

lundi 7 août 2023 • Durée 22:24

Neben “offensichtlichen” Symptomen der Myasthenie wie z.B. Muskelschwäche, gibt es eine ganze Reihe an Symptomen, die man nicht sofort sieht. Wie geht man als Patient:in damit um? Wie erklärt man den Angehörigen, dem Umfeld und Ärzten, wie diese Symptome sich auf den Alltag auswirken. Alle Folgen finden Sie hier: https://kite.link/lets-talk-myasthenie. Abonnieren Sie den Podcast und geben Sie uns gerne ein Daumen hoch. Wir freuen uns über Feedback und Themenvorschläge per Mail an podcast@myasthenie.de Welche Daten wir von Ihnen erheben, wenn Sie uns schreiben? Lesen Sie mehr in Alexions Datenschutzerklärung: alexion.de/datenschutz Reinhören lohnt sich! Moderator: Frau Brauer, Myasthenie Betroffene Gast: Herr Oppel, Pflegeberater und Sachverständiger mit Schwerpunkt seltene Erkrankungen M/DE/Med gMG/0035

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Myasthenie und Angehörige: Gemeinsam stark

vendredi 16 juin 2023 • Durée 20:43

Wie erleben Angehörige den Weg zur Diagnose? Wie verändert sich der Alltag für Angehörige? Mit welchen Hürden haben Patient:innen und Angehörige zu kämpfen und wo findet man Unterstützung? Was genau machen Pflegeberater:innen? Alle Folgen finden Sie hier: https://kite.link/lets-talk-myasthenie. Abonnieren Sie den Podcast und geben Sie uns gerne ein Daumen hoch. Wir freuen uns über Feedback und Themenvorschläge per Mail an podcast@myasthenie.de Welche Daten wir von Ihnen erheben, wenn Sie uns schreiben? Lesen Sie mehr in Alexions Datenschutzerklärung. Reinhören lohnt sich! Moderatorin: Frau Brauer, Myasthenie Patientin Gast 1: Herr Schuster, Angehöriger Gast 2: Markus Oppel, Pflegeberater spezialisiert auf seltene Erkrankungen M/DE/Med gMG/0032

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Krankheitsbewältigung und individuelle Therapieziele

mercredi 3 mai 2023 • Durée 19:28

Welche Phasen können Patienten im Verlauf der Myasthenie erleben, und was sind die jeweiligen Therapieziele für Patienten? Wie können Pflegekräfte und Ärzte den Patienten und Angehörige auf dem Krankheitsweg begleiten? Wie verändert sich die Sicht auf persönliche Ziele und wie lernt man, mit Rückschlägen umzugehen? Alle Folgen finden Sie hier: https://kite.link/lets-talk-myasthenie Abonnieren Sie den Podcast und geben sie uns gerne ein Daumen hoch. Wir freuen uns über Feedback und Themenvorschläge per Mail an podcast@myasthenie.de Welche Daten wir von Ihnen erheben, wenn Sie uns schreiben? Lesen Sie mehr in Alexions Datenschutzerklärung . Reinhören lohnt sich! Moderatorin: Frau Brauer, Myasthenie Patientin Gast: PD Dr. med. Marlene Tschernatsch, Neurologin Gast 2: Renate Schaffernicht, Intensivfachpflegerin mit langjähriger Erfahrung in Neurologie

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