Les Invisibles – Détails, épisodes et analyse

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Les Invisibles

Forme & Santé

Éducation

Fréquence : 1 épisode/20j. Total Éps: 99

Visibiliser l'Invisible au travers de témoignages uniques et singuliers c'est la vocation première du podcast Les invisibles ! Maladies invisibles, maux et expériences invisibilisés... Pour des raisons individuelles, les corps, les esprits et les sociétés invisibilisent des expériences vécues. Dans ce podcast, crée par Tamara Pellegrini, la tengeante s'inverse. La parole est donnée aux personnes qui vivent avec ce qui ne se voit pas. Diffuser ces espaces de paroles c'est : sensibiliser aux vécus invisibilisés permettre de se reconnaitre et s'identifier aux histoires des autres créer des groupes d'échanges et de soutien sensibiliser l'entourage (familial, amical, médical) offrir des outils pour une meilleure qualité de vie Tamara Pellegrini, créatrice de ce podcast, vit avec une maladie neurologique invisible. Elle est l'auteure du livre "Ma maman vit avec une maladie invisible, mais moi je la vois !" qui aborde la maladie d'un parent avec simplicité et poésie aux enfants dès 3 ans. Retrouvez nous sur Instagram : @les_invisibles_podcast pour recevoir toutes les info en avant première et échanger avec la communauté ! Bonne écoute ! Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/fr/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

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L’interview #34 • Laetycia, danser avec l'incurable

dimanche 25 août 2024 • Durée 01:04:04

Laetycia déborde tellement d’énergie que les gens se demandent toujours comment elle serait sans la maladie.

Danseuse professionnelle et en pleine formation de coaching sportif, Laetycia n’avait pas anticipé que subitement, elle ne pourrait plus courir pour attraper un bus ou seulement enfiler une veste.

Le syndrome de Morvan, qualifié d’« incurable » et dégénératif est arrivé dans sa vie avec fracas.

Cette maladie neuromusculaire mange les petites fibres qu’il y a sur ses nerfs, entraînant un blocage de sa motricité. Laetycia deal avec de l’atrophie musculaire, des crampes, des chaleurs dans le corps et de la fatigue chronique.

Pourtant, lorsque l'on la voit danser avec panache sur des vidéos captivantes qu'elle partage sur les réseaux sociaux on peine à imaginer les obstacles invisibles qu'elle surmonte au quotidien.

Cette femme solaire qui donne des cours parfois sans avoir dormi prend aujourd’hui la parole pour celles et ceux qui souffrent en silence.

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L’interview #33 • Charline, porter le combat des femmes invisibles

samedi 27 juillet 2024 • Durée 01:02:32

« Vous êtes trop jeune, trop jolie » !
Voilà la phrase lâchée à Charline par un neurologue des urgences alors qu’elle était paralysée de tout le côté droit.

Hémiplégique, elle rentre chez elle avec pour seul traitement un Doliprane.
Les conséquences de cette maltraitance médicale, Charline les subira des années durant.

Perdue dans l’errance médicale et alors qu’elle cherche à refaire corps avec le sien, la vie lui met sur son chemin un guide.
Ce dernier - outre le miracle de lui redonner des sensations dans ce côté droit endormi - formera Charline au yoga thérapeutique Une discipline inattendue quand on ne peut se déplacer autrement qu’en béquilles…

Toujours malade mais enfin souveraine, Charline décide de récolter les témoignages d’autres femmes victimes d’errance médicale. C’est triste à dire, mais il y’en a à la pelle. Alors 300 pages de bouquin c’était sa part à elle ; pour rendre compte de ces vies parfois capturée dans la souffrance et l’attente.

« Je n’en pouvais plus du sexisme subit quand on est patiente », Charline soulève dans son témoignage les inégalités de traitement entre les sexes. Et ça ne va même pas te surprendre de voir comme on est différemment lotis.

Merci à Charline de faire partie de celles et ceux qui représentent à nos côtés l’invisible, ses violences et ses forces aussi.

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L’interview #27 • Aaron, penser beaucoup trop, jusqu'à s'oublier

vendredi 18 août 2023 • Durée 01:03:42

Aaron à un QI situé entre 135 et 140, ce qui fait de lui un Haut Potentiel Intellectuel (HPI). Mais cette singularité ne se limite pas qu’à son intelligence.

Pour Aaron, ce haut potentiel a longtemps été un fardeau qui l'a conduit à négliger son corps, accumuler de la fatigue et refouler ses émotions au profit du travail, du contrôle et de la réussite.

Grâce au récent diagnostic, sa vie a pris un tournant décisif. Désormais, il affronte les aspects de sa vie qu'il avait jusque-là évités et négligés. Cette connexion à lui-même l’amène aujourd’hui à témoigner pour la première fois publiquement et quel honneur que ça soit auprès des invisibles !

Un témoignage de hauts et bas car si la pensée en arborescence que génère cette condition peut stimuler des projets, elle peut aussi susciter rapidement chez le sujet des pensées sombres. Entre excitabilité et déprime, Aaron s’est demandé à plusieurs reprises s’il n’était pas affecté par un trouble psychique.

Évoluant dans le monde des médias et de l'audiovisuel, où la concurrence est féroce, Aaron doit faire face aux critiques et aux reproches quant à sa personnalité. Toutefois, ses qualités incommensurables, telles que son intuition et sa capacité d'analyse, sont des atouts essentiels dans ce domaine qu’il ne compte pas lâcher !

À seulement 24 ans, Aaron est chroniqueur, journaliste et producteur et il ne manque pas de nouvelles ambitions !
Ses multiples potentiels l’amèneront, c’est certain, à une carrière digne de ce nom !

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L’interview #26 • Tiffany, gravir un volcan en fauteuil roulant

lundi 17 juillet 2023 • Durée 01:06:08

Licenciée en pleine crise sanitaire, Tiffany reprend un tube d’Angèle pour décrocher un nouveau boulot. Elle avait déjà fait le buzz deux ans auparavant, en publiant une offre d’emploi sur Le Bon Coin, pour recruter son patron idéal.

Tiffany c’est la fougue incarnée et c’est en particulier dans les domaines professionnels qu’elle ancre cette ardeur en tant que travailleuse indépendante handicapée.

À seulement 15 ans, la fibromyalgie vient rencontrer Tiffany. Très jeune, elle doit déjà se positionner pour poursuivre ses études malgré les douleurs. En plus de la maladie, elle est rapidement identifiée comme étant HPI. Des années plus tard, un TDAH est diagnostiqué. Mais en réalité, il fait partie de ses valises depuis toujours.

En 2020, Tiffany se réveille un matin sans plus pouvoir bouger ses membres inférieurs. La fibromyalgie a atteint le stade 3 et le fauteuil roulant s’impose pour se déplacer. L’année suivante, elle vit une alerte AVC alors qu’elle lit une histoire à sa fille. Puis un burn-out. Dans une autre réalité, en plus de celle des douleurs chroniques, elle a même l’envie de mettre fin à ses jours.

Elle doit alors accepter l’arrêt maladie. En laissant du temps au temps, elle reconnecte petit à petit à la vie et entreprends de réaliser tous ses rêves. « Si demain je suis sur mon lit de mort, qu’est-ce que je vais regretter? » Animée par cette question et contre toute attente, elle se surpasse en gravissant le Piton de la Fournaise sur l’île de la Réunion, une randonnée de 6h alors que 6 mois auparavant, elle se déplaçait en fauteuil roulant.

Tiffany décide d’être créatrice de son destin qu’importe le cadre amené par la vie ! Ce leitmotiv, elle le partage de manière puissante à ses enfants, qui ont déjà bien saisi les mécanismes de la maladie. Ils mettent, avec leur maman, leur intelligence à profit pour mener à bien leurs moments de partages !

Tiffany ne souhaite pas changer le regard sur le handicap, elle veut lui apporter un nouveau regard…

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L’interview #25 • Abigail, ressentir chaque émotion comme un ouragan

mardi 6 juin 2023 • Durée 01:07:16

Quand Abigail me parle de doutes, d’effondrements, de comportements autopunitifs, j’ai du mal à la croire, tant sa voix douce, calme et posée m’apaise.

Et pourtant, comme le raconte avec authenticité Abigail, sa vie est rythmée par des périodes d’implosion 🫠 et d’explosion 💥 Elle passe de la femme hyper-productive, créatrice de projets et particulièrement sociable à l’impossibilité de sortir du lit et de communiquer avec autrui.

Ses humeurs sont aussi versatiles que la météo ☀️🌧️ et elle peine à se mettre à l’abri du soleil et de la pluie. Comme une enfant (et c’est elle qui le dit) elle vit sans protection. Les joies sont intensifiées, les peines aussi.

Sur une route douloureuse, semée d’hospitalisations 🏥 et avec une image d’elle-même devalorisée, elle finit par s’apprivoiser. La thérapie de groupe 🪑 entre borderline devient une ressource essentielle, ajoutée à un traitement médicamenteux qui lui convient et un psychiatre qui lui offre un accompagnement sur mesure.

Abigail s’est construite dans l’idée qu’elle serait rejetée ou abandonnée si elle montrait une faille ou de la détresse. Aujourd’hui, elle a pris une sacré revanche sur cette croyance ! Des milliers d’abonné•es la suivent sur les réseaux sociaux 🤳 espaces où elle s’expose en toute vulnérabilité.

Après s’être cachée durant des années, s’emparer de la parole qu’on invisibilise devient son nouveau credo et elle l’incarne avec véracité !

Autant dire que chez Les invisibles, ça fait bel et bien écho… 🗣️

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L’interview #24 • Mathilde, créer pour être enfin considérée

mercredi 24 mai 2023 • Durée 01:14:54

Mathilde c’est la meuf avec qui j’ai envie de défiler dans la rue pour faire entendre nos voix, bouger les politiques et ré-inventer l’organisation sociale.
Femme, malade, handi et écologiste, autant dire que Mathilde a des choses à défendre.

Et pour cela, elle se réapproprie son corps et les identités qu’on lui assigne par des biais créatifs plus ou moins surprenants !

Repeindre ses IRM pelviennes pour se réapproprier son intimité et sa chatte dans laquelle « un million de personne est rentrées », créer la BD « Inapte » pour se réapproprier ce terme qui flotte comme la menace de se retrouver à la case « prison » au Monopoly, se faire filmer en culotte Monoprix par son conjoint cinéaste et peindre chaque parcelle de son corps en contact avec la douleur.

Mathilde a une grande geule pour dire de grandes choses. Visibiliser la culture de la chronicité, remettre en question l’organisation sociale et notamment le travail salarial, dénoncer le validisme, faire des parallèle entre changements climatiques et maladies chroniques…. La sociologie, la psychologie et l’écologie la passionnent au point que son témoignage est toujours relié à des aspects théoriques. Et cette transmission là, c’est pour moi un vrai péché mignon.

Parce qu’à l’époque où elle attendait un diagnostic, Mathilde s’est fait envoyé sur les roses, les douleurs sont devenues chroniques. Aujourd’hui, c’est quotidiennement et en constance qu’elle vit avec. Mais après avoir intériorisé que les douleurs étaient son « contrat avec la vie », elle s’offre aujourd’hui la bienveillance et le regard extérieur dont elle a besoin.

Avec son conjoint et son entourage, Mathilde a mis en place des stratégies pour que la maladie ne colonise pas ses relations dans leur globalité car elle sait, comme le nomme le sociologue David Lebreton, que la maladie a des conséquences au-delà des personnes concernées.

Cette artiste, dessinatrice, écrivaine et multipotentielle me confie que pour la première fois de sa vie elle va enfin « au bout de ce qu’elle vit », une phrase qui résonne fort chez moi et qu’elle transmet avec un panache indiscutable !

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L’interview #23 • Mymy, marcher sur un fil

lundi 3 avril 2023 • Durée 01:00:27

Quand on lui demande ce qu’elle fait dans la vie, Mymy répond « présidente ! »
Car en réalité, peut-on oser répondre la vérité « je travaille à limiter l’impact des symptômes psychiques dans ma vie » ?
J’en doute fortement.

Mymy vit sur un fil, en recherche constante d’équilibre pour ne pas tomber d’un côté… ou de l’autre.
Mais que y a-t-il réellement dans ces vides de part et d’autre de ce fil ?

Les crises d’angoisses, les moments d’euphories, les paranoïas, les dépressions, les phobies, l’hypersensibilité, les addictions et tout ce « package » handicapant avec lequel Mymy apprend à vivre. Et elle en impose.

Sa langue se délie tout au long de l’épisode et c’est d’une richesse surprenante de constater les liens qu’elle fait entre les troubles avec lesquels elle vit et son contexte de vie. Comme cet affreux harcèlement scolaire qui a duré plus de 6 ans et dont elle paye encore les frais tant ça lui coûte aujourd’hui de « simplement » aller faire les courses.

Se degage en Mymy une force incontestable. De ressources personnelles en ressources externes, elle nous livre tout. Mais celle qui lui fait le plus grand bien reste la présence de son chien. Une adoption encouragée par ses médecins ! Baloo l’a pousse non seulement à sortir de chez elle mais à aller au-delà de ses peurs dans la rencontre avec les inconnus de la rue.

Si elle décide de prendre la parole à ce micro aujourd’hui, c’est pour démocratiser les sujets de santé mentales encore si tabous et pourtant si fréquents. Elle ose le dire « ce genre de médias, fait qu’on est plus des monstres de foires! » et avec l’écoute active de la communauté Les invisibles, on compte bien le lui prouver !

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L’interview #22 • Marie, penser autrement dans un monde formaté

lundi 27 mars 2023 • Durée 01:17:26

Comme dans une tragédie grecque, Marie vit avec trois fonctionnements cognitifs qu’elle appelle « la trilogie de neuroatypies ».

TSA, TDAH, HPI… tu as certainement déjà du entendre ces anagrammes mais concrètement chez Marie ça donne quoi…?

Par exemple, regarder le pommeau de douche pour ne pas être surprise que l’eau tombe.
Bien vivre le confinement et son hypostimulation.
Ressentir dans son dos l’empreinte d’une main depuis longtemps retirée…

Sa neuroatypie, c’est tardivement que Marie l’a appris. Ne rentrant dans aucun des clichés des neuroA - combien de fois a-t-elle entendu : « mais non t’as pas l’air autiste ! ». En conséquence, il n’y avait pas de quoi investiguer.

Jusqu’au jour où, après avoir reçu de l’aide efficace pour se rétablir d’un trouble anxieux et d’un syndrome de stress post-traumatique, elle fait d’elle son propre rat de laboratoire, pour comprendre pourquoi sa santé mentale semble toujours fragile. Portée par ses recherches et rencontres de professionnel•les, les diagnostics finissent par tomber.

Et c’est la libération !
La rencontre avec la vraie Marie ouvre une pléthore de perspectives qui lui permettent de s’épanouir en tant qu’écrivaine et paire-aidante en rétablissement de la santé mentale.

Se suradapter, ressembler aux autres, faire ce qu’on attend de soi… Oust !
Marie a fait un « braining out » et elle ne compte pas revenir en arrière !

Avec sa voix pleine de douceur, Marie offre une panoplie de références pour les neuroA et les personnes qui s’y intéressent, des outils concrets pour aménager le quotidien et elle nous livre ce qui fait qu’aujourd’hui, après des années de combat, elle se sent réellement bien.

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L'interview #21 • Anaïs, exposer un corps stigmatisé

jeudi 16 février 2023 • Durée 01:04:41

TW (Trigger Warning): viol, violences.

Quel est l’un des point commun entre le fait d’être grosse et de vivre avec des maladies chroniques ? L’I-N-V-I-S-I-B-I-L-I-T-É.
Si l’on croit encore (à tort) que les personnes grosses sont vues et entendues - tout comme les personnes malades - il est temps d’écouter cet épisode.

Être grosse et malade c’est aussi recevoir les foudres du validisme et de la grossophobie sans répit. Parce qu’aujourd’hui encore, dans les normes sociales, l’injonction c’est être mince et en bonne santé.

Anaïs vit avec une demi-douzaine de troubles et de maladies : le syndrome Klein-Levin, appelé fréquemment « syndrome de la belle au bois dormant » - un nom édulcoré qui nie les vraies souffrances, la dyslexie, le TDAH, la dépression, l’obésité et le SPOK.
Elle a accueilli chacun de ces diagnostics à l’âge adulte, dans des conditions difficiles.

Pour Anaïs, force est de constater qu’elle s’adapte en permanence à une société qui n’engage aucun effort pour s’adapter à sa condition. Elle décide alors de renverser la vapeur. C’est ainsi que se construit son identité de militante, artiste, performeuse et modèle photo pour dénoncer les violences qu’elle subit.

En exposant son corps nu, Anaïs offre un message fort aux personnes qui prétendent que « tout ce qui n’est pas normal n’est pas censé exister ». Si l’espace public n’est pas pensé pour les personnes grosses et malades, Anaïs choisi de se l’accaparer.

Au fur et à mesure de cet échange, on déconstruit un bout de notre validisme et de notre grossophobie, intériorisés chez chacun.e d’entre nous. Une heure de podcast ne vaut pas un bachelor en sociologie mais quand on déconstruit en direct avec un témoignage poignant comme celui d’Anaïs, on en ressort un peu moins discriminant.e.s. Forcément.

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L'interview #20 • Cécile, bâtir son socle dans la tempête

lundi 30 janvier 2023 • Durée 01:13:53

Cécile est une femme de médias. Et c’est tout naturellement que lors des funérailles de sa mère, elle souhaite inviter la télévision France 3 pour tourner un reportage. Mais en réalité, Cécile vit à ce moment là un premier épisode avec le trouble bipolaire.

Une sombre nouvelle comme la mort d’un parent peut générer une phase d’euphorie (dit hypomanie ou manie dans le langage médical). Surtout lorsque des prémices de la maladie sont déjà installés depuis quelques mois.

Dépression post-partum, décès d’une amie, licenciement par une amie proche à son retour de congé mat, chômage et burn-out maternel… Cet enchaînement d’expériences de vies douloureuses sont les déclencheurs de la maladie qui ont amené Cécile à la décompensation psychique lors du décès de sa mère.

8 ans après la pose du diagnostic et une étude minutieuse de sa personne, Cécile a appris à se connaître aux côtés de son trouble. Elle prend la maladie à bras le corps et se crée « un socle », comme elle dit : une boîte à outils indispensable, qu’elle nous partage, pour réguler son humeur.

Cécile aime ses filles de tout son cœur. Bien que la relation reste parfois complexe. Elles sont sa force comme ses perturbations. La violence a existé entre elles. Tant dans les mots que dans les gestes. Mais aujourd’hui, Cécile repère les signes d’une phase maniaque ou depressive avant d’en arriver à des débordements émotionnels et des réactions parfois inadaptées. Elle se rend ainsi d’elle-même aux urgences psychiatriques, portée par le besoin d’une prise en charge adaptée.

Cécile nous montre que l’on peut s’accompagner dans la vie, qu’importe le diagnostic qui nous suit. Que l’on peut ne pas travailler et avoir toute de même besoin d’aide dans le foyer. Que l’on peut annoncer à son nouveau chéri que l’on vit avec un trouble psy. Cécile est un exemple de courage dans une société validiste et psychophobe.

Cécile est tout ça - et bien plus encore - même en passant par bien des hauts et des bas.

Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

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