Premier épisode HORS SÉRIE pour Décalés avec Élise et Eléonore ! ❤️‍🔥

On a enregistré cet épisode à Bruxelles en juin dernier et je suis très heureuse d’entamer ce chapitre un peu parallèle avec elles, celui de podcasts réalisés pour des porteurs de projets en lien avec le handicap 👑

Élise et Eléonore sont amies de toujours. Elles ont grandi dans la même rue et ont toutes les deux des frères et sœurs en situation de handicap. C’est à partir de leurs expériences personnelles et familiales qu’elles ont déployé les actions de FratriHa en Belgique. Dans cet épisode, elles racontent. 🎙️

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BONNE ÉCOUTE 🎧

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🎙️ Être le père d’Alexandre et Pauline, c’est élever des jumeaux aux caractères et aux besoins opposés.

Alexandre a une polymicrogyrie qui l’affecte physiquement et mentalement. Pauline, qui "va bien", s’affirme de plus en plus fort en famille.

Comme tous les parents, Philippe apprend. Comment trouver l’équilibre et apporter à chacun ce dont il a besoin ? Comment les épargner de la dureté du monde sans projeter ses propres inquiétudes sur eux ?

Pour faire bouger les lignes d’un système opaque et nécrosé, pour comprendre la société, pour protéger ses enfants, il s’engage « là où les décisions sont prises. 🎙️

Laissez-nous une note et un commentaire pour qu'on sache ce que vous en avez pensé !

Merci !

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🎙️Noël 2019, Morgane a vingt-trois ans lorsqu'elle apprend qu'elle est enceinte de six mois et demi. C'est un déni de grossesse. On lui avait pourtant dit qu'elle ne pourrait pas avoir d'enfant après des troubles alimentaires à l'adolescence. Nate naitra à huit mois.

Rapidement, son développement semble stagner. Avec Victor, on leur fait comprendre que ce sont de jeunes parents maladroits, mais les journées se transforment en semaines puis en mois à l'hôpital, jusqu'au diagnostic : il a le syndrome d'Allan Herndon-Dudley, un polyhandicap sévère, peu connu des professionnels.

Leur nouvelle vie commence, dictée par le sourire de Nate.🎙️

On compte sur vos notes et commentaires pour savoir ce que vous en avez pensé.

Merci !

💌 Retrouvez Morgane, Victor et Nate ici : 

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Deux minutes pour vous parler de la saison 3 de Décalés dans laquelles des parents de personnes handicapées racontent leur histoire.

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🎙Abigail est diagnostiquée borderline en 2020. Elle se demande :

« Si les traits qui me caractérisent le plus sont associés à une pathologie psychiatrique, je suis qui, moi ? »

Entre deux hospitalisations, elle cherche la réponse loin de l’enfermement, proche des gens, dans un voyage en auto-stop de Lille au Pôle Nord.

Avec douceur et analyse, Abigail redéfinit la folie.🎙

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🎙Maxence ne nomme pas son handicap. À quoi bon ?

Il a grandi au Japon, parle plusieurs langues, cultive sa passion pour le jumping et profite de Paris qui le stimule.

Ses principes son clairs, le non-respect de l'autre, dans la rue ou ailleurs, c'est non.

"On est comme on est. C'est tout".🎙

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Marius est l'homme aux mille rencontres et à l'irresistible joie de vivre. Tantôt sur scène avec M, en cuisine avec Yannick Alleno, ou dans le livre "Les Bienheureux" de Julien Dufresne-Lamy, il nous emmène dans son tourbillon de la vie avec le syndrome de Williams. 

🎙 Le mois prochain, Marius aura 20 ans.

Bientôt, il quittera son IME, emménagera dans un foyer, cherchera du travail. C'est un changement qu'il attend depuis longtemps.

Il dit que ce qu’il y a de plus difficile dans le syndrome de Williams, ce sont les émotions. Partager son histoire est une manière de les comprendre, et d'aider les autres.🎙

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🎙️ En 2021, Paul a décidé de tenter sa chance à Montpellier. Paris était devenu trop petit, l’ESAT le tenait en retrait, la famille et les amis ne suffisaient plus.

En un an à peine, il se révèle et repousse les frontières invisibles de son monde.

Se sent-on jamais prêt à tout quitter ?🎙️

Bonne écoute ! 

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🎙 Que quelqu'un d'autre qu'elle-même lui impose des limites ou qu'on la prive du bonheur d'être mère, certainement pas.

Même s'il faut accepter de ne pas pouvoir porter son enfant debout, même s'il courra  plus vite qu'elle dès ses premiers pas, même s'il perdra une certaine innocence trop tôt, face au regard des autres.

Romane, née grande prématurée et dont le frère jumeau n'a pas survécu à la naissance, avance, bien entourée, avec prudence et lucidité. 🎙

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🎙 Maxime comprend qu’il est bipolaire à 22 ans. Plongeon dans un monde inconnu, celui de la psychiatrie, qu’il décrit comme à la fois passionnant et flippant.   

Cinq ans plus tard, il co-fonde la Maison Perchée à partir d’un constat : il manque un lieu entre l’hôpital et le retour à la vie quotidienne. Il manque de la pair-aidance, une parole libérée, une maison ouverte à toutes et à tous.🎙

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🎙 Pour Héloïse, ça a commencé par des pertes d'équilibre dans les rues de Bologne, puis ses mains ont commencé à trembler lorsqu'elle écrivait, sa concentration n'était plus la même, sa vision est devenue trouble.

Sous la pression de ses proches, elle se rend à  l'hôpital. Elle y restera dix jours avant que le diagnostique tombe :

"Vous avez une sclérose en plaque cérébelleuse".🎙

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🎙Si mettre des mots sur ce qu’elle vit au présent n’est pas un réflexe, revenir sur son parcours de temps à autres est un besoin.

Ludivine est triple championne paralympique de natation, porte-parole, responsable de l’intégration aux JO2024, mère, épouse, soeur, fille, amie, femme indépendante…

Sa vie est à la fois épatante et semée d’embuches. Ludivine utilise sa voix pour sensibiliser, pour se rendre compte, pour avancer.🎙

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🎙️ Cet épisode pourrait s’appeler « s’adapter ». 

Comment s’adapter les uns aux autres ? Comment s’adapter à un groupe ? Comment trouver sa place ? Comment se renouveler ? Comment vivre mieux en société ?

Le prisme de Ben, c’est l’autisme, mais ses questionnements sont universels..🎙️

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🎙️ Inès pose un regard sur son hémiplégie, un handicap léger jugé "pas toujours crédible". Quand certains y accordent peu d'importance, d'autres ne veulent voir que ça. C'est une sensation d'entre-deux mondes qu'elle décrit. Valide et handicapé, visible et invisible.

Inès c'est l'humour, la franchise et une pointe de sarcasme qui fait du bien.🎙️.  

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🎙️ Moins de deux minutes pour vous présenter la deuxième saison de Décalés, un podcast de discussions intimes autour du handicap mental, physique et psychique créé par Léa Hirschfeld.

La première saison était consacrée aux frères et soeurs. Cette fois-ci ce sont des personnes en situation de handicap qui prennent le micro.

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Comme une déclaration d'amour, Dary raconte comment la naissance de Séphora, grande prématurée, est venue bouleverser sa famille.

Comme une déclaration d'amour, il raconte le nouveau rôle qu'il a pris au décès de son père, sans jamais vouloir ni pouvoir le remplacer. Il avait 11 ans.

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Remerciements très très spéciaux à ma dream team : Germain Calsou (son et stratégie), Victor Duchemin (stratégie), Maïder Piola et Agathe Baccon, Mickaël Robert-Gonçalves, Mariana Loupan, Jonathan Hirschfeld, Anton Hirschfeld et tous les autres avec qui j'ai eu la chance de discuter et d'apprendre, et qui m'ont aidée de près ou de loin. Ce projet n’aurait jamais vu le jour sans vous. 

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Il y a les tics qu'on voit, qu'on entend, qui surgissent quand Gilles s'invite sans prévenir. Et il y a les troubles associés, les troubles du comportement, quasi-invisibles, qu'on oublie.

Gilles de la Tourette fait partie de la vie de Camille depuis toujours, c'est l'acolyte de sa soeur Mathilde et il a sa place dans leur famille.

Mais qui est Gilles ? Qui est Mathilde ? Est-ce qu'ils sont dissociables ?

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Beaucoup pensent que c'est une question de discipline,  qu'il faut être plus ferme avec Ferdinand et que les choses rentreront "dans l'ordre". Tom l'a pensé aussi, jusqu'à ce qu'il comprenne que c'était contre-productif.

Peut-on parler de handicap invisible lorsqu'on se fond dans la masse ? Être submergé par ses émotions, ça compte comme un handicap ?

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Samuel aurait préféré une école sans enfants. Tout y est difficile pour lui et il en est exclu à 7 ans.

Il a 9 ans quand on parle pour la première fois de syndrome autistique. C'est tard. Une nouvelle jongle commence pour toute la famille. Florent et Hélène, les petits, deviennent les grands, les rôles s'inversent, et une question revient souvent :

comment s'autoriser à faire les choses que Samuel n'a pas réussi à faire ?

Difficile de dire qui est le modèle de l'autre dans cette fratrie. Ce qui est certain, c'est que l'amour et le foot triomphent.

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Germain sort d'un concert à Paris. Son téléphone sonne, une fois, deux fois. C'est son frère qui l'appelle de Rio, il a eu un accident.

"... le vrai problème c'est que je peux plus bouger"

Comment trouver la continuité lorsque le destin nous surprend ? Comment mettre de l'or dans les fêlures ? Comment faire comprendre aux autres que Victor est vivant et que c'est la seule chose qui compte ?

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Jacqueline est née dans les années 1940. Son petit frère, Jean, était trisomique 21. Leurs parents sont décédés alors qu’ils étaient très jeunes et elle est en quelque sorte devenue sa mère. Un récit tonique et émouvant, riche d’anecdotes, qui raconte la création d’un cadre de vie pour les personnes handicapées à une époque où il n’y avait rien. 

En filigrane se dessinent des interrogations sur le regard de l’autre et l’ambivalence des sentiments.

Merci Jacqueline, merci Jean !

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Clémentine a 35 ans. L’école, la vie professionnelle, les relations, ce qui semble sans peine pour elle est pour son frère Paul un défi quotidien, depuis toujours. Leurs réalités sont très différentes et il leur est parfois difficile de se mettre au diapason.

Nous questionnons la place de l’école comme vecteur d’intégration, les outils nécessaires pour bâtir des relations, le besoin ou non d’étiquette professionnelle pour affirmer son identité, le rôle de la famille comme socle dans la vie et dans l’intimité, et bien d'autres choses. 

Merci Clémentine, merci Paul !

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Guillaume avait 23 ans lorsque son petit frère de 20 ans, Thibault, a été diagnostiqué schizophrène. Une constellation éclate. Leur famille « normale » vacille et ils sont propulsés dans un monde parallèle, parfois violent. Guillaume quitte la maison, il rencontre le rap, il rencontre le cinéma... mais comment vivre sa vie quand, au même moment, celle de son frère semble s’arrêter ? Doit-il le sauver ou accepter que celui qu’il connait se transforme ? Presque vingt ans plus tard, ils co-écrivent un livre sur leur histoire. Chacun renait de ses cendres. 

Nous questionnons le besoin d’émancipation, l’autodestruction, le deuil, la quête de modèles et le changement de regard. 

Merci Guillaume, pour tout !

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À seulement onze ans, Paul est déjà conscient que c’est sur lui que Sofia comptera quand leurs parents ne seront plus là. Elle a trois ans. Au passé, au présent, au futur, il explore sa relation avec sa petite sœur. Le regard des autres, la peur, l’école, l’amour, l’équilibre... Un récit bluffant de lucidité, et de sincérité.

Merci Paul, pour tout !

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Lily entame un nouveau chapitre de vie avec son frère Jim, 18 ans, dont une anomalie du cortex cérébral affecte une partie de la motricité. Il est en IME (Institut Médico-Educatif) la semaine et, le week-end, ils vivent en coloc. Retour sur l'évolution décalée de son frère, son caractère sulfureux et attachant, le rôle clé de la famille et toutes les questions qu'on ne (se) pose pas. 

Merci Lily, pour tout ! Merci Jim, merci Jules d'avoir participé à cet episode avec cette belle collab musicale.

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Décalés est le fruit d’une année passée à discuter avec des personnes concernées par des handicaps et des maladies mentales ou physiques, ainsi que leurs familles.

Nous nous sommes rencontrés. Certains ont accepté d’être enregistrés…

Bonne écoute !

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🎙️Quand son fils Isaac a eu son accident, quand il n’en est pas sorti indemne, quand il a fallu tout réinventer, Giulia n’en était pas à son premier drame.

Ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort, disent certains. Ce qui ne nous tue pas nous abime, dit Giulia. C’est ça la vérité. Et c'est aussi un chemin vers la liberté.🎙️

Merci Giulia Foïs (en marge - france inter / je suis une sur deux - flammarion ) pour ce moment, et bonne écoute !

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⚠️ TW : viol, mort, accident

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🎙 L’été, chez Elisabeth, on parle quatre langues : l’espagnol pour sa belle-fille cubaine, l’anglais pour son gendre américain, la langue des signes pour un de ses fils et le français pour les autres.

Devenue orthophoniste et linguiste pour mieux comprendre les besoins de ses enfants, son histoire laisse imaginer un parallèle entre la construction subtile du langage et celle d’une famille : chaque nouvelle pièce du puzzle impacte inévitablement les autres.🎙

Bonne écoute !

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❤️ L'épisode est transcrit ici : https://www.decalespodcast.com/elisabeth-transcript ❤️

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Vous écoutez le troisième et dernier épisode de SOEURS, une mini-série Décalés créée en partenariat avec la fondation OCIRP.

Regard des autres, luttes intérieures, isolement. Leonora parle de sa quête d'identité, une individualité qui peut sembler compromise par ses responsabilités familiales.

Cet épisode marque la suite et fin du plongeon au cœur de la réalité des jeunes aidants, un sujet méconnu mais essentiel à comprendre, à travers le récit de Leonora, 29 ans, dont la soeur a une infirmité motrice cérébrale (IMC), et les éclairages de Céline, docteure en sociologie et chercheuse, à l'origine de l'enquête Traj'Aid, qui vise à mieux appréhender les enjeux émotionnels et psychologiques de ces piliers invisibles de notre société.

Au fil de la conversation, j'explore avec elles deux des thèmes essentiels tels que l'autonomie, l'inclusion et les aménagements nécessaires pour soutenir les jeunes aidants dans leur quotidien.

Face à un système inadapté, les mentalités doivent évoluer.

Disponible sur toutes les plateformes !

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Vous écoutez le deuxième épisode de SOEURS, une mini-série Décalés créée en partenariat avec la fondation OCIRP.

Jongler entre ses responsabilités d'aidante et sa propre vie : répercussions émotionnelles et sociales. Cet épisode met en avant la nécessité d'une sensibilisation à la diversité des handicaps et à la valeur humaine des jeunes aidants, qui vont bien au-delà de leur rôle souvent sous-estimé.

À mes côtés : Perrine, 25 ans, dont la soeur porte un handicap mental, et Céline, docteure en sociologie et chercheuse, à l'origine de l'enquête Traj'Aid, qui vise à mieux appréhender les enjeux émotionnels et psychologiques de ces piliers invisibles de notre société,

Cette mini-série est une commande de la fondation d’entreprise OCIRP qui, engagée pour l’autonomie, agit pour que chacun puisse se construire dans un environnement qui s'adapte aux différences. Elle fait suite à l’enquête « Trajectoire et socialisation des jeunes des aidantes », ou TrajAid, menée par Céline Jung Loriente auprès d’aidantes de 18 à 28 ans.

Face à un système inadapté, les mentalités doivent évoluer.

Disponible sur toutes les plateformes !

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Vous écoutez le premier épisode de SOEURS, une mini-série Décalés créée en partenariat avec la fondation OCIRP.

Plongeon au cœur de la réalité des jeunes aidants, un sujet méconnu mais essentiel à comprendre, à travers le récit d'Inès, 23 ans, dont la soeur est polyhandicapée, et les éclairages de Céline, docteure en sociologie et chercheuse, à l'origine de la recherche Traj'Aid, qui vise à mieux appréhender les enjeux émotionnels et psychologiques de ces piliers invisibles de notre société.

Apprendre à naviguer entre ses propres besoins et ceux de sa famille. Accepter ses luttes internes, notamment la difficulté d'exprimer ses propres sentiments dans un contexte où l'attention est souvent focalisée sur le membre de la famille en situation de handicap.

Vous l'aurez compris, ce premier épisode est une conversation à la fois émouvante et éclairante, qui incite à réfléchir sur la place des jeunes aidants dans notre société.

Disponible sur toutes les plateformes !

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