Explorez tous les épisodes du podcast Dann kam ALS

Dieses Hin und Her: Schöne Momente wechseln ab mit Verzweiflung. Die erste gemeinsame Reise mit ALS steht an, Bibi ist unsicher: Verändern sich unsere Rollen in der Beziehung und wie können wir uns weiter stützen? Eine langanhaltende Wut ist ausgebrochen, wir reden darüber, dass andere Lebensthemen auch Raum brauchen - neben dem großen und schweren Thema ALS. Und wir haben unseren Podcast endlich veröffentlicht: Wir sprechen über die Reaktionen und ob wir weiter so ehrlich reden wollen.

ALS füllt den Alltag. Therapien rauben Zeit, doch sie helfen. Besonders die Hypnosetherapie: Mark erzählt, wie eine Sitzung abläuft, was das auslöst und wie ihm das beim Umgang mit ALS hilft - erstaunlich.

Welche Einschränkungen hat Mark heute? Da ist gut erklärt mit der Liedzeile „Zeig’ den Werderschal“. Mark macht immer noch Kendo und geht zum Rehasport. Was ist Kendo überhaupt - und wie kann man Kampfsport mit Muskelschwäche machen? Diese Fragen beantwortet Mark gerne, denn er liebt Kendo. ALS schreitet voran und es bleibt emotional - Wut stellt sich ein.

Mark erzählt von Japan – und von einem Glück, das sich fast unwirklich anfühlt. Zwischen Tokio und Nagasaki ist das Leben plötzlich wieder leicht. Nur fährt die ALS immer mit.
Beeinflusst die Krankheit diese wunderbare Reise? In Japan merkt Mark, dass eine weitere Funktion schwächer wird. Genau das, wovor Bibi Angst hatte. Und dann ist da noch eine andere Frage: Darf es Bibi eigentlich gut gehen, obwohl Mark krank ist? Glück fühlt sich wie Verrat an. Wir sprechen darüber, ob Freude und ALS nebeneinander existieren können und dürfen – und wie man als Paar weiterlebt, wenn Leichtigkeit und Angst gleichzeitig im Raum sind.
Im April 2026, kurz nach der 3-wöchigen Reise von Mark haben wir diese Episode aufgenommen.

Wir mussten raus. Da fährt man natürlich übers Wochenende nach Bad Zwischenahn... mit ALS kommen neue Themen ins Leben.
Wir sprechen darüber, wie man es den engsten Freunden erzählt. Einer der schwierigsten Momente. Und Mark noch mit seiner Chefin sprechen. Doch es werden auch Pläne gemacht - eine Reise nach Japan, solange es noch geht. Das Online-Reisebüro ist "not amused", dass Mark seinen Namen auf dem Ticket ändern will - wir haben geheiratet. Die monatelange Korrespondenz habe ihn "gelähmt". Funny, not funny. Aber Japan kommt! Im März 2026 haben wir das Gespräch geführt. Noch immer irgendwie unter Strom.

Ein Anruf der Neurologin während des Reload-Festivals in Sulingen verändert alles. Dabei hatte es ein Instagram-Post von Werders Stadionsprecher Arnd Zeigler zuvor schon ins Rollen gebracht: wir sprechen in dieser Episode über Symptome und den Moment, als Mark mitgeteilt wird, dass er vielleicht ALS hat und was das mit uns jeweils macht.
Wir beschreiben die Untersuchungen, dazu gehört auch ein EMG. Dabei sticht der Neurologe dünne Elektroden durch die Haut in verschiedene Muskeln, um Schäden an den Nerven oder Muskeln festzustellen. Diese Beschreibung startet etwa bei Minute 21. Überspringe den Teil, wenn dir das zu detailliert oder unangenehm ist.
Dieses Gespräch haben wir im Januar 2026 geführt; wir wussten seit ein paar Monaten Bescheid, aber waren noch immer in einer Art Schock. Manchmal ist es sehr traurig. Wir sind aber auch entschlossen.